日記形式で発症から、現在に至るまでの病状等を纏めていきます。

出来る限り詳細に、何をしてどうなったかを時系列でまとめています。

ご自身、ご家族の具合、症状と照らし合わせ、もし思い当たる何かがあった場合、通院、病気発見のきっかけになれればという思いを込めて。

2016年7月

炎天下をランニングし、熱中症?にかかる。

以後、症状は徐々に緩和していくが、1年近く症状は続いた。
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2016年7月

色々と調べると、強い紫外線を浴びる事は全身性エリテマトーデスの発病の原因になるようだ。

今思えば全身性エリテマトーデスの発病もこのタイミングでしたのでは?と思う。

 

 

2016年12月

ランニング中にいきなり猛烈な頭痛が発生。

数日経っても一向に良くならず、病院で検査をしたが全く健康で原因不明。

数日で良くなると診断されたが、痛みは半年近く続いた。
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2016年12月

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2017年7月

炎天下をランニングし、熱中症?に再度かかる。

前回かかった時とは症状が異なった。

以後、内側からくる具合悪さと、外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる症状はほとんど治らなかった。
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2017年7月

 

 

2017年11月

セカンドオピニオン

ここで初めて膠原病の可能性が指摘された。
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2017年11月14日

 

膠原病の外来検査

膠原病専門のリウマチ科で外来検査を行う。

画像、血液の数値共に異常が全くないと診断される。
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2017年11月16日

 

膠原病の外来検査2:SS-A抗体検査

血液検査でまた見ていない項目全てをみてもらう事に。

結果、SS-A抗体という抗体が陽性だった。

SS-A抗体は膠原病(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス)患者に特有な抗体。

シェーグレン症候群か全身性エリテマトーデスもしくはガンだと告知を受けた。
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2017年11月17日

 

膠原病の外来検査3:シェーグレン症候群

シェーグレン症候群の検査を実施。

口の検査:異常無し
目の検査:異常無し

これ以上の検査は外来では無理なので検査入院をする事になる。
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2017年11月下旬

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2017年12月始め

検査入院

約2週間検査入院をした。

最終的にガンの可能性は否定でき、シェーグレン症候群か、全身性エリテマトーデスもしくは両方併発と診断された。

確定診断は生検の結果待ちとなり、10日程かかるため、治療を開始。

※シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスは同じ薬で治療する。
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2017年12月初め

 

 

2017年12月中旬

治療開始、退院

治療薬のステロイドを服用開始。

ステロイドの服用で、体調は劇的に良くなり服用数日で退院、自宅療養となる。
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2017年12月中旬

 

2017年12月16日~12月19日(自宅療養1週目)

膠原病のステロイド服薬治療開始から3日目で退院し、以後、自宅療養となった。

退院初日から容体が急変し体を起こす事が出来なくなった。
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2017年12月16日~2017年12月19日

 

2017年12月20日~12月26日(自宅療養2週目)

2016年12月16日に退院し、膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の自宅療養を開始。

ステロイド服用開始3日目に、何故か非常に調子が悪くなり、外来の予定を繰り上げてもらった。

また、症状と副作用が経時的にどんどん変わる。
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2017年12月20日~2017年12月26日

 

 

2017年12月末

確定診断

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群と診断。

両病気共に、完治することは無く、ステロイド(プレドロゾニン)の服用で、症状を抑える。

日常生活が出来るレベル(寛解)まで症状を抑え、その状態をキープし続ける事が目標になる。

区切りとしては2,3か月。

そこで良くなっていなければ、もう良くなる事は無いだろうと診断された。
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2017年12月27日

 

2017年12月28日~2018年1月4日(自宅療養3週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の確定診断が出た翌日。

症状も良くなってきているのでステロイド薬の減量をした。
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2017年12月28日~2018年1月4日

 

 

2018年1月

2018年1月5日~2018年1月10日(自宅療養4週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

症状、副作用がどんどん変わっていく。
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2018年1月5日~2018年1月10日

 

2018年1月11日~2018年1月12日(自宅療養4週目・外来)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

副作用?が強く体を起こせなくなる程体調を崩す。

外来で症状、副作用の確認をしてみたところ、「副作用の可能性もあるが、まずはステロイド(プレドニゾロン)の減量をし、治まるのを期待しよう」との事だった。
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2018年1月11日~2018年1月12日

 

2018年1月13日~2018年1月19日(自宅療養5週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養5週目。

一週間の生活から症状と体調の変化について。

特に無理をする事が体調を崩す大きな要因である事に気付くが、無理の基準が健康だった頃とは大きく事なる

これまでの生活習慣と体調変化から、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の特徴的な易疲労感と、症状を悪化させる因子を纏めてみた。
⇒当時の詳細な状況はこちらから

2018年1月13日~2018年1月19日

 

まとめ

膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状は人によって異なります。

私の症状と似ていたり、もしかして?と思う事から、少しでも早く受診のきっかけや、病気の発見に繋がれば素晴らしい事です。

全ての病気に対して言えることですが、分で勝手な解釈をしないで、病院を受診する。回復しなかったら、詳細な症状、状態を纏め再度受診する。

という事が非常に重要だと思います。

回復しないで悪化する症状を、インターネット等で検索する事は良い事だと思います。

しかし、そこで自分の都合が良い方向に解釈してしまうのが人間です。(私もそうです)

私自身、「熱中症の症状が長引くなあ。。。」

と勝手に思い込んで、本当にかかっている病気の発見が遅れました。

病気は早期発見!早期治療!

これに尽きます。

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