【闘病日記】全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の発症~2018年まで

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看病するネコ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

ここでは日記形式で、膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の、

  1. 発症
  2. (熱中症の)セカンドオピニオン
  3. 外来検査
  4. 検査入院
  5. 治療
  6. 確定診断
  7. 自宅療養(2017年末~2018年)

を綴っています。

各週の概要をまとめていますので、詳しくご覧になりたい週の記事をタップ(クリック)してもらう事で詳細記事が表示されます。

詳細記事では

  • 何をして
  • どうなって
  • どんな症状が出て
  • どんな処置・処方・診断がされたか

これらを出来る限り詳細にまとめています。

ご自身、ご家族の具合、症状と照らし合わせ、もし思い当たる何かがあった場合、通院、病気発見のきっかけになれたらという思いを込めて。

るーしー
このページでは2018年までをまとめており、2019年の闘病日記は「【闘病日記】2019年~」でまとめています
膠原病になった(かもしれない)状態で、どうしていいかわからないという場合は、まず「膠原病になったら」の記事を見てもらった方がいいわね
パイナポー

長老様
続きは参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい

膠原病の発症

2016年7月:熱中症?にかかる

炎天下をランニングし、熱中症?にかかる。

以後、症状は徐々に緩和していくが、1年近く症状は続いた。

後から色々と調べたら、強い紫外線を浴びる事は全身性エリテマトーデスの発病の原因になる事がわかった。

今思えば全身性エリテマトーデスの発病もこのタイミングでしたのでは?と思う。
当時の詳細な状況はこちら

2016年12月:熱中症の予後・原因不明の頭痛

ランニング中にいきなり猛烈な頭痛が発生。

数日経っても一向に良くならず、病院で検査をしたが全く健康で原因不明。

数日で良くなると診断されたが、痛みは半年近く続いた。
当時の詳細な状況はこちら

2017年7月:2年連続で熱中症にかかる

炎天下をランニングし、熱中症?に再度かかる。

前回かかった時とは症状が異なった。

以後、内側からくる具合悪さと、外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる症状はほとんど治らなかった。
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熱中症のセカンドオピニオン

2017年11月14日:熱中症のセカンドオピニオン

熱中症だと思った症状が数か月経っても一向に良くならないので、総合病院で熱中症のセカンドオピニオンを受けた。

注意ポイント

  • 日光過敏
  • 常態的な発熱
  • (ウィルス性)の感染症ではない


ことから、ここで初めて膠原病の可能性が指摘された。
当時の詳細な状況はこちら

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るーしー
膠原病になった(かも知れない)場合は、私が体験、手続きした全てをこの記事にまとめていますのでご覧になってください

膠原病の外来検査

2017年11月16日:膠原病(こうげんびょう)の外来検査1:血液検査・レントゲン

熱中症のセカンドオピニオンを受けた総合病院内にある、膠原病専門のリウマチ科で外来検査を行う。

画像、血液の数値共に異常が全くないと診断される。
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2017年11月17日:膠原病(こうげんびょう)の外来検査2:SS-A抗体検査

血液検査でまた見ていない項目全てをみてもらう事に。

結果、SS-A抗体という抗体が陽性だった。

SS-A抗体は膠原病(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス)患者に特有な抗体。

シェーグレン症候群か全身性エリテマトーデスもしくはガンだと告知を受けた。
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2017年11月下旬:膠原病の外来検査3:シェーグレン症候群

シェーグレン症候群の検査を実施。

検査項目

  • 口の検査:異常無し
  • 目の検査:異常無し

病気の確定が出来ずこれ以上の検査は外来では無理なので検査入院をする事になる。
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膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の検査入院

2017年12月始め:膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の検査入院

約2週間検査入院をし、沢山の検査項目をこなした。

検査項目

  1. 血液検査
  2. 尿検査
  3. 検便
  4. 安静時採血
  5. 内視鏡(胃カメラ)
  6. CTスキャン
  7. 生検


最終的にガンの可能性は否定でき、

「シェーグレン症候群か、全身性エリテマトーデスもしくは両方併発」

と診断。

確定診断は生検の結果待ちとなり、10日程かかるため治療を開始。

※シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスは同じ薬(ステロイド)で治療する

当時の詳細な状況はこちらから

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療開始・退院

2017年12月中旬:膠原病の治療開始・退院

治療薬のステロイド(プレドニゾロン)を服用開始。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用で、体調は劇的に良くなり服用数日で退院、自宅療養となる。
当時の詳細な状況はこちら

2017年12月16日~2017年12月19日:膠原病の自宅療養1週目

膠原病のステロイド(プレドニゾロン)服薬治療開始から3日目で退院し、以後、自宅療養となった。

退院初日から容体が急変し体を起こす事が出来なくなった。
毎日の状態をまとめた日記はこちら

2017年12月20日~2017年12月26日:膠原病の自宅療養2週目

2016年12月16日に退院し、膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の自宅療養を開始。

ステロイド(プレドニゾロン)服用開始3日目に、何故か非常に調子が悪くなり、外来の予定を繰り上げてもらった。

また、症状と副作用が経時的にどんどん変わる。
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確定診断

2017年12月27日:確定診断(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群と診断。

両病気共に完治することは無く、ステロイド(プレドニゾロン)の服用で症状を抑える。

日常生活が出来るレベル(寛解)まで症状を抑え、その状態をキープし続ける事が目標になる。

区切りとしては2,3か月。

そこで良くなっていなければ、もう良くなる事は無いだろうと診断された。
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膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の自宅療養

2017年12月28日~2018年1月4日:膠原病の自宅療養3週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の確定診断が出た翌日。

症状も良くなってきているのでステロイド(プレドニゾロン)の減量をした。
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2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

症状、副作用がどんどん変わっていく。
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2018年1月11日~2018年1月12日:膠原病の自宅療養4週目・通院

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

副作用?が強く体を起こせなくなる程体調を崩す。

外来で症状、副作用の確認をしてみたところ、

「副作用の可能性もあるが、まずはステロイド(プレドニゾロン)の減量をし、治まるのを期待しよう」

との事だった。
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2018年1月13日~2018年1月19日:膠原病の自宅療養5週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養5週目。

一週間の生活から症状と体調の変化について。

特に無理をする事が体調を崩す大きな要因である事に気付くが、無理の基準が健康だった頃とは大きく事なる。

これまでの生活習慣と体調変化から、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の特徴的な易疲労感と、症状を悪化させる因子を纏めてみた。
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2018年1月20日~2018年1月26日:膠原病の自宅療養6週目・通院

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養6週目。

体調に波があり、無理や負担が大きいとモロに体調へ反映される。

少しの無理で一週間体調を崩し、一週間かけて復調してきた。

体調管理のしかたが健康だった時の基準とは異なる事を痛感した。
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2018年1月27日~2018年2月2日:膠原病の自宅療養7週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養7週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を再度減量し30mg/日に。

まだ大量服用ではあるが、治療開始の45mg/日から比較すると2/3の量になっている。
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2018年2月3日~2018年2月9日:膠原病の自宅療養8週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養8週目。

少しつずつだが体を動かせるようになって来た。

まずは日常生活が出来るようになる事。

それができるようになってから外出、社会復帰できるように一歩ずつ歩んでいこう。
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2018年2月10日~2018年2月16日:膠原病の自宅療養9週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養9週目。

体調が下降の波かもしれない。

とはいっても動けない程具合が悪くなる事は無いが猛烈な寒気がする。
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2018年2月17日~2018年2月23日:膠原病の自宅療養10週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養10週目。

社会復帰の為外へ出る事リハビリを開始。

10分程度外を歩く事は出来たが初日から体調を崩してしまった。
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2018年2月24日~2018年3月2日:膠原病の自宅療養11週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養11週目。

強い寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けに悩ませられており、胸焼けに関しては胃薬をより良いものへ変更してもらった。

今週は難病患者就職サポーターとの面談もある。

引き続き外に出る練習を続けて社会復帰を目指す。
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2018年3月3日~2018年3月9日:膠原病の自宅療養12週目・通院日

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養12週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量と胃薬の変更のおかげか強い寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けはかなり治まった。

難病患者就職サポーターとの面談、雇用保険申請、職業訓練説明など社会復帰に向けて毎日すこしずつ歩んでいく。
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2018年3月10日~2018年3月16日:膠原病の自宅療養13週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養13週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を再度減量。

病気の症状をぶり返したのか、ステロイド(プレドニゾロン)の離脱症状なのか体調を崩す。

以前もステロイド(プレドニゾロン)を減量したタイミングで体調を崩したが、経時的に良くなった。

今週は新宿で「雇用保険説明会」があるので出席しなければ。

それまでに体調が良くなってくれればいいが。
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2018年3月17日~2018年3月23日:膠原病の自宅療養14週目・通院

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養14週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を再減量してから一週間が経過し、少しずつ体調も良くなってきた。

再び駆けつけてくれた親族と、買い物の付き添いをさせてもらい外出のリハビリを続ける。

今週は「雇用保険の認定日」や「通院日」ある。
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2018年3月24日~2018年3月30日:膠原病の自宅療養15週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養15週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を更に2.5mg/日減量し、15mg/日となった。

減量直後の数日は体調を崩す事が多かったので、体に負担がかからないように過ごす。

体調が変化するタイミングを掴めてきた事は、自分にとってもプラスになる。

2018年4月9日の職業訓練合否発表まではゆっくり自宅療養する。
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2018年3月31日~2018年4月6日:膠原病の自宅療養16週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養16週目。

心配していた通り、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量減量1週間後に体調を崩す。

離脱症状?がきつく体を起こしていられない時もあり、それが数日続いている。

運動など体に負担がかかる事はせずに、ひたすら静養し様子を見る。
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2018年4月7日~2018年4年13日:膠原病の自宅療養17週目・通院日

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養17週目。

ステロイド(プレドニゾロン)バランス?で崩れた体調もようやく戻ってきた。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量が2.5mh/日(14%)だと、体が反応するのに1週間、バランスを直すのに1週間程かかった感じだ。

全ての人に言えるわけではないのかもしれないが、やはりステロイド(プレドニゾロン)の減量は10%を超えると体への負担が大きい。

と、私は感じる
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2018年4月14日~2018年4年20日:膠原病の自宅療養18週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養18週目。

2018年4月9日の通院時に、ステロイド(プレドニゾロン)の減量を2週間毎に2.5mh/日から一か月ごとに1mg/日に変更してもらった。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量で体調をくずしてしまうのが最近の流れだったので、この変更で体調が崩れない事を願う。
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2018年4月21日~2018年4年27日:膠原病の自宅療養19週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養19週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量後2週間位で体調を崩す。

原因はステロイドバランスなのかもしれないが、日差しと気温の可能性もある。

体調を崩した日は晴天で日差しが強く気温も高い。

遮光カーテンを閉じ切っても具合が悪くなる。

これから先、更に気温も上がり日差しも強くなるので日光が原因だった場合は、より日光対策を強化するなどなんとかしなければならない。
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2018年4月28日~2018年5年4日:膠原病の自宅療養20週目

ステロイド(プレドニゾロン)の減量について、量や期間を問わず、周期的に体調を崩している。

今回も1mg/日の減量で3週目に体調を崩した。

ようやく少しずつ体調が戻って来てはいるが、この体調の上下はステロイド(プレドニゾロン)の服用量が変動する限り続くのだろうか、
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2018年5月5日~2018年5年11日:膠原病の自宅療養21週目・通院日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を14mg/日に減量し4週間が経った。

減量して3週目で大きく体調を崩したが、ここ数日で一気に体調が良くなった。

今週は通院日がある。

またステロイド(プレドニゾロン)の減量をして体調が崩れる事が心配だ。
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2018年5月12日~2018年5年18日:膠原病の自宅療養22週目

2018年5月7日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の服用量を更に減量。

14mg/日から13mg/日となった。

今のところ目立った体調変化はない。

いつも減量の2,3週間後位に調子を崩すので、今回もその位までは体調を維持できると思う。
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2018年5月19日~2018年5年25日:膠原病の自宅療養23週目

ステロイド(プレドニゾロン)の減量から10日程で体調を崩した。

そして今回は、崩れた体調が当日中に良くなった。

これまでと体調を崩す周期と回復する周期が異るのはステロイド(プレドニゾロン)の絶対量が少なくなってきたからだろうか。

体調は良い方向に向かっているはず。
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2018年5月26日~2018年6年1日:膠原病の自宅療養24週目

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が13mg/日になってから体調を崩したのは先週の1度だけ。

いつもだと今週あたりが体調を崩しそうであやしい。

体自体は起床時以外大分楽になってきているので、大きく体調を崩す気配も感じない。

通院と自宅療養の間で体調を崩す事が無い時が来てほしいものだ。
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2018年6月2日~2018年6年8日:膠原病の自宅療養25週目・通院日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が13mg/日になって4週(一か月)。

6月4日は通院日なので、更にステロイド(プレドニゾロン)の服用量も下がるはず。

日光に当たると具合が悪くなったり、胸焼けや寒気からくる体を起こせない程の具合悪さは、病気の症状とは考えにくく原因不明のようだ。

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げて、この症状が緩和されるのを祈るしかない。
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2018年6月9日~2018年6年15日:膠原病の自宅療養26週目

6月4日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって1週間。

恒例のステロイドバランス?が崩れて動けない現象はまだ起きていない。

先週は、付き添いがいたうえで完全防備をしたが、夏日に外へ2時間位出る事が出来た。

夏は日差しが強く全身性エリテマトーデスという病気の患者にとってはとても辛いという。

そんな辛い季節に短い時間でも外へ出れたのは嬉しい。
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2018年6月16日~2018年6年22日:膠原病の自宅療養27週目

6月4日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって2週間。

ステロイドバランスの体調変化は今週もだ起きていない。

やはり維持量と言われる10mg/日に近くなると大きく違うんだなと実感。

ただ、毎日快調というわけではなく、「具合悪い中でもマシ」という状態なのでせめて普通というか、具合が悪いと思わなくていい、気にする事の無い位まで良くなりたい。

今週も外出のリハビリをしたが、課題は明確になった。

「電車にはまだ一人で乗れない事」が今の所最大の課題だ。
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2018年6月23日~2018年6年29日:膠原病の自宅療養28週目

6月4日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって3週間。

今週もステロイドバランスの体調変化は起きていない。

もしかしたら、体調の波は相変わらずなので、今までは動けなくなる位だったが、最近は動けるレベルで具合が悪い程度に収まっているという事なのか。

だとしたらかなり良くなっているのは間違いない。

そして先週末から本州西端に住んでいる妹がお見舞いに来てくれている。
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2018年6月30日~2018年7年6日:膠原病の自宅療養29週目・通院日

6月4日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって4週間。

今週は2018年7月2日(月)が通院日なので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を11mg/日まで更に減量するはず。

12mg/日の服用量でも、体調に波はあったが体を起こしていられない程具合が悪くなった日は無かった。

11mg/日まで下げてどの位良くなるかと、夏という季節の体調が気になる。

たしかに夏は冬や春より辛い。

熱さや光で体の中がゾワゾワとか熱いというような感覚があるからだ。

今年はこの病気になって?退院して初めての自宅で迎える夏なので、まずは無理しないよう一日中カーテンを閉めて生活している(笑)
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2018年7月7日~2018年7年13日:膠原病の自宅療養30週目

2018年7月4日の通院ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は12mg/日から11mg/日になった。

正直まだこの服用量でもまともに日常生活ができているとは思えない。

常に具合が悪く波があるので、外に出る事が非常に怖い。

誰かに付き添ってもらえば外に出れるが、一人だと外に出る事が出来ない。

2017年7月5日そんな中一つ耳よりな情報を「難病患者就職サポーター」からもらった。

「(全身性)エリテマトーデスで動けない位具合が悪かった人が、順天堂大学病院でセカンドオピニオンをうけたらほとんど寛解近くまで回復した」

私と同じ?なのか薬を飲んでいても動けないレベルの人がセカンドオピニオンで病院を変えたら薬の量(種類も?)も減り、病状が劇的に良くなったらしい。

私も絶対にステロイドが合わないと確信を持っている。

区切りのステロイド(プレドニゾロン)服用量10mg/日まで下がっても症状があまりよくならない場合は私もセカンドオピニオンを考えよう。
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「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

るーしー
2018年8月20日に私がうけたセカンドオピニオンの実体験を紹介しています

2018年7月14日~2018年7年20日:膠原病の自宅療養31週目

2018年7月4日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の服用量は12mg/日から11mg/日になり3週目に入る。

今週の始めは3連休だが、

「観測史上初の高気温になる可能性がある」

という非常に危険な状態。

全身性エリテマトーデス患者にとって夏は地獄だが、私の場合日光過敏が非常に強いので外に出る事は極力避け、室内で遮光カーテンを閉め切っても具合が悪くなる。

なんとかこの連休を体調が崩れる事なく過ごしたい。
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2018年7月21日~2018年7年27日:膠原病の自宅療養32週目

2018年7月4日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の服用量は12mg/日から11mg/日になり4週目に入る。

2018年7月20日に体調を崩した。

「ステロイドバランス」か「外的要因」かは不明だが、その後、後を引くような感じではない。

災害レベルの熱波により連日38度や39度を越える地点が沢山あり、SLE(全員性エリテマトーデス)患者にとって厳しいと言われている夏を初経験中だがまさに地獄だ。

夜間でもエアコンを消すとすぐに室温が34度を超えてしまうという凄まじさ。

エアコンは付けたり消したりが一番電気代がかかるので潔く付けっぱなしにしている。

この異常に気温が高い状態は2018年7月27日で一旦落ち着くらしいので、それまでは外出などせずに室内でも日光、高温対策をして凌ぐ。
毎日の状態をまとめた日記はこちら

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2018年7月28日~2018年8年3日:膠原病の自宅療養33週目

2018年7月4日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の服用量は12mg/日から11mg/日になり5週目に入る。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を変えずに4週以上になるのは今回が初めて。

「全身性エリテマトーデス(SLE)患者にとって夏は辛い」

という言葉を「難病患者就職サポーター」に言われていたが実感をしている。

今夏は本格的に発症して初めての夏だが、私にとってこの夏以上に辛い夏があったとしたら日常生活も厳しい。

観測史上初めての今夏をまずは気合で乗り切る。
毎日の状態をまとめた日記はこちら

2018年8月4日~2018年8年10日:膠原病の自宅療養34週目・通院日

2018年7月4日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の服用量は12mg/日から11mg/日になり6週目。

2018年8月6日は通院日なのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になる予定。

併せて「セカンドオピニオン」を受けるため紹介状をかいてもらうよう依頼する予定。

セカンドオピニオンは、医師に対しての裏切りとか、方針を変えず再びその医師の受診を続けるとしたら何か不利な事が起きないか心配になる。

「少しでも病気を気にせず健康な状態を取り戻せるように」

という純粋な気持ちからなのだが、色々と兼ね合いがあってゴチャゴチャしてしまう。

まずは通院日に現在の医師にどう切り出すか、どう反応されるか、上手い言い方が無いか考える。
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2018年8月11日~2018年8年17日:膠原病の自宅療養35週目

2018年8月6日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になった。

経験上、服用量減量の2,3週目は体調が崩れる可能性が高い。

今回は服用量減量の4日目である2018年8月10日に一度体調が崩れ、少し今までとは違うところもある。

ただ、数え上げたらキリがないほどあるステロイド(プレドニゾロン)の副作用も、ステロイド(プレドニゾロン)の減量に合わせて軽くなってきている気はする。
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2018年8月18日~2018年8年24日:膠原病の自宅療養36週目

2018年8月6日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から3週目に入る。

心配していた通り先週は体調を崩す事が多かったが今週は立て直せるか。

「セカンドオピニオン」の為の紹介状や「障害年金」の申請書類も手元に届いたので、今週はこの2つを同時に進めていく予定。
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2018年8月25日~2018年8年31日:膠原病の自宅療養37週目

2018年8月6日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になって4週目に入る。

2018年8月20日に国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」を受診したが、

「私の症状はシェーグレン症候群からくるもので治らない可能性が高い」

という。

悲観的になっても何も始まらないので、まずは自分の状態を少しでも自分で理解できるようにしようと思う。

差し当って「炎症反応も血液の数値も一切異常がないのに発熱をしている」事が判明したので、どのタイミングで発熱するのか突き止めるため毎日検温を実施。

「障害年金」については、「セカンドオピニオン」をうけた医師は

「障害年金をもらう基準には基準に該当しない可能性が高い」

という見解だったので、主治医に確認をとるまでは手続きを進めないようにした。
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2018年9月1日~2018年9年7日:膠原病の自宅療養38週目

今週は9月4日に雇用(失業)保険の認定日がある。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は10mg/日で1か月以上になるので、ステロイドバランスで体調が悪くなる事はないと思っている。

問題は気温と日光。

私の症状は緩和する事も治す事できない(可能性が高い)ので、当日晴天でない事を願う。

天気予報では台風21号が伊勢湾台風と同じ位強烈になり日本に上陸するという。

曇りどころか大雨になりそうな予感がするし、本当に危険なので台風の進路上にお住まいの方は避難するなどしっかりと台風に備えて欲しい。
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2018年9月8日~2018年9年14日:膠原病の自宅療養39週目

今週は9月10日が通院日だ。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日から9mg/日になる予定。

併せて特定医療費(指定難病)受給者証の更新をするため診断書(臨床個人調査票)の記入も依頼してくる。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新については個別に記事を書く予定。

また、セカンドオピニオンを受けたがこのまま変わらず治療を継続してもらう事も伝える。

確かに若干気まずいが。。。
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関連記事

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

るーしー
私のステロイドの服用量と副作用もまとめています

2018年9月15日~2018年9年21日:膠原病の自宅療養40週目

予定通り2018年9月10日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日から9mg/日になった。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新に必要な診断書(臨床個人調査票)の記入もぬかりなくした。

併せて治療を継続してほしい事もお願いした。

セカンドオピニオンを受けても、治療継続の依頼に対し嫌な顔一つせず引き受けてくれたのにはただただ感謝だ。

ステイロイドの服用量がこの位少なくなると、1mg/日の減量でも再燃する可能性があるのでかなり慎重になるようだ。

私も療養しながら日々の体調チェックを怠らないようにする。

できる事ならあの具合悪さは二度と経験したくないが。。。
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2018年9月22日~2018年9年28日:膠原病の自宅療養41週目

ステイロイドの服用量が9mg/日になり半月が経つ。

気温と陽射しも秋のものになりつつあり、体調の波も良い状態になっていると実感。

今の問題は生活費。

収入が無い状態で1年近くなるので、蓄えがほとんど無くなってきた。

今の私の状態だと、一人で外に出られるのは生成10分程度。

こんな状態で出勤する事なんてできる訳がない。

自宅から一歩も出ずに収益を挙げる事ができる「ブログ」と「webサイト」でなんとか食べていける位までを目指す。
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2018年9月29日~2018年10年5日:膠原病の自宅療養42週目

季節も完全に秋へ移り変わり、10月で仕事を辞めて1年になる。

生活、生き方、価値観はこの1年でとてつもなく変化した。

日光過敏が辛すぎて、私はもう一人で外に出る事は諦めた。

そして、経済面については自宅から出ずに自分のタイミングでできる「webサイトと闘病日記(ブログ)」で生計を立てていくと決めた。

今はまだ闘病日記(ブログ)で出る収益は月5千円程度だが、どんどん記事を更新して皆の役に立つ記事を書いていく。

そしてこのノウハウを同じ

「日光を浴びるのが苦痛」
「自宅から一歩も出たくない」

という同じ病気で苦しむ方達に伝えていきたい。
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2018年10月6日~2018年10年12日:膠原病の自宅療養43週目

年内に病気関係の申請などはもうない。

来月には賃貸の契約更新があるのだが、蓄えはもうほとんどない。

外に一歩も出ないで収益を得る手段として「webサイト」と「闘病日記(ブログ)」を選択したが、収益は今のところ月に1万円もない。

近いうちに生活保護の申請をする必要が出てくるが、最後まであきらめない。

また、仮に生活保護になってもできるだけ早く自分の稼いだお金で生活できるよう全力で「webサイト」と「闘病日記(ブログ)」を更新していく。
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2018年10月13日~2018年10年19日:膠原病の自宅療養44週目

とうとう生活費を底が付く。

2018年10月10日福祉事務所へ生活保護の問い合わせをした。

  • 働けるのに働く努力をしていない(仕事を探さないとか)
  • お金がある
  • 援助してくれる人がいる(親族とか)

上記条件に当てはまっていると生活保護は受けられないのだが、私の場合は問題なさそうだとの事。

2018年10月15日に「福祉事務所」で「生活保護」の申請手続きをしに行く。
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2018年10月20日~2018年10年26日:膠原病の自宅療養45週目

生活費が底をつき「生活保護」の申請をしに「福祉事務所」を訪れたが、まだ手元に基準(条件)以上のお金が残っており申請できず。

月末の引き落としでお金がほぼ0になるので、そのタイミングで「生活保護」の申請に再度行くことにした。

また、今週は2018年10月22日に通院日がある。

順調にいけばステロイド(プレドニゾロン)が減量されて9mg/日から8mg/日になるはずだ。
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関連記事

「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました!

るーしー
私の実体験で、所持金がいくらなら生活保護の申請ができるかまで聞いてきました
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2018年10月27日~2018年11年2日:膠原病の自宅療養46週目

2018年10月22日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が9mg/日から8mg/日に減量された。

減量4日目にあたる2018年10月26日、猛烈に体調を崩し少しずつ回復している状態だ。

これはステロイドバランスなのか再燃なのか。

恐らく良くなってきているのでステロイドバランスだとは思う。

また、今秋は2018年10月29日に「福祉事務所」へ「生活保護」の申請に行く。

そしてそのタイミングで住み込みで食事などの世話をしてくれていた親族も田舎へ帰る。

例え金銭的な援助がなく、住民票が別でも、住み込みでいる以上、単身(一人暮らし)という扱いにはならず、「生活保護」を申請するなら二人分の申請が必要になるようだ。

親族が田舎へ帰るまであと数日。

伝えきれないほど感謝している。

何と言っていいかわからないが、後数日大事にして過ごそうと思う。
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2018年11月3日~2018年11年9日:膠原病の自宅療養47週目

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日に減量されて4日目にあたる2018年10月26日から猛烈に体調を崩した。

まだ、顔面の痺れなどは残っており尾を引いているが、かなり良くなってきてはいる。

そんな中、先週生活保護の申請と、家庭訪問を受けたので、今週は生活保護の決定通知待ちとなる。

申請の翌日に、住み込みで世話をしてくれていた親族は田舎へ帰り、現在は一人暮らしに戻った。

そして生活保護の申請時に保険証を提出してきたので、決定通知がくるまでは出来る限り病院にかかる状態にはなりたくない。

生活保護の決定通知が先か、完全にお金が無くなるのが先か、かなりギリギリの状態で今週は生活する事になる。
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2018年11月10日~2018年11年16日:膠原病の自宅療養48週目

先週2018年11月6日に生活保護の決定通知と2018年11月分の生活費を福祉事務所のケースワーカーさんからいただいた。

生活保護が決定したので、クレカ決済停止や各種減免申請を進める。

また、特定医療費(指定難病)受給者証は引き続き制度を利用できるが、生活保護者(自己負担0)として登録をし直す必要がある。

専用の窓口に問い合わせをしたところ、保険センターで手続きをし2,3カ月程かかるので、それまでは立て替え払いになるようだ。

受給者証は今週2018年11月15日(木)に知人に付き添ってもらい手続きをしてくる予定。

ステロイドの減量をしてから大きく崩した体調は回復傾向だが、まだ顔面の痺れなど気になる症状は残っているので、引き続き様子を見ながら養生する。
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2018年11月17日~2018年11年23日:膠原病の自宅療養49週目

2018年10月29日から生活保護を受給する事になったので、各種手続きを進めている。

クレジットカード支払いの全停止や、各種減免の依頼は問題なく手続きを進められているが、特定医療費(指定難病)受給者証に関しては手続きの間医療費を10割負担でいったん立て替えする事に。

10割負担だと1度の通院で医療費が3万円を超えるのでケースワーカーさんに相談しなんとか回避できたが、皆さんも生活保護を受けて特定医療費(指定難病)受給者証の変更手続きをする際は気を付けて欲しい。

体調に関しては大分良くなり、気になっていた顔面の痺れはほとんどなくなって、股関節のジンジンも少し良くなった気がする。

今週は通院や手続き関係が無いので、ブログ、webサイト作成に専念できそうだ。
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2018年11月24日~2018年11年30日:膠原病の自宅療養50週目

生活保護になり様々な事務手続きを進める中問題になっていた、特定医療費(指定難病)受給者証の情報変更。

先週生活保護の医療券が届き(2018年11月12月分)、10割自己負担で医療費立て替えは免れられそうだ。

体調は波があるものの、上向いているし、何かあれば医療券で病院にかかる事もできるので安心できる。

今週はブログに専念できそうだ。

同じ病の患者さんへ病気に関する気になる事をアンケートしてまとめるという事を試みているのだが、反響が結構あり嬉しい。

これからも人に役立つ記事を書き続けていきたい。
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2018年12月1日~2018年12年7日:膠原病の自宅療養51週目

2018年12月3日に通院日がある。

今回は今まで以上に体調が良くないので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が減量されるか微妙だ。

肺のズキズキや胸焼け、顔面の痺れなど、辛い症状を伝えた上で判断してもらおう。

とは言っても数値的に問題なければ減量したいのが本心だ。

また、風邪をひいてしまったので、注意する事や療養で出来る事がないかも確認する。

そして今回は生活保護になってから初めての医療機関受診なので、少し緊張する。

スムーズに受付から診察、薬の処方まで行けばいいのだが。
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2018年12月8日~2018年12年14日:膠原病の自宅療養52週目

2018年12月3日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の減量は出来ず維持(8mg/日)となった。

数値的に悪いのは血球減少位だが、体調が悪い事を考慮して維持となった。

生活保護になってから初の通院だったが、会計時にお金を払わないという違和感を感じつつも、これといった問題もなく通院できた。

自宅療養も1年。

まだ日常生活を一人で問題なくこなせるレベルにはなっていない。

一人でこなせるようになるかも分からない。

しかし、1年前の動く事すらできなかった状態からは想像もつかないほど良くなった。

焦らず確実に療養を続けて、回復していこう。
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2018年12月15日~2018年12年21日:膠原病の自宅療養53週目

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は8mg/日で3か月目に突入。

肺のズキズキや顔面の痺れなど、通院時に気になっていた症状は大分良くなった。

と考えると、いつも通りステロイド(プレドニゾロン)の減量で、一時的にステロイドバランスが崩れ他だけなのかもしれない。

ただ、それが2か月も続くと心配になる。

次回通院日(2019年1月5日)まで一か月位あるので、再び体調が悪化しないように注意したい。
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2018年12月22日~2018年12年28日:膠原病の自宅療養54週目

クリスマス、年末年始と大きなイベントが控える中、常にカーテン締め切り状態で自宅から出ずに生活を続けている。

もう1年近く続けている生活スタイルなので当たり前になっていたが、このようなイベントや季節感を全く感じなくなるというデメリットもある。

外に出れない事が悔しいとか、悲しいという感情は全くなく、むしろ

「外に出ると具合悪くなるから出たくない」

と思っていてが、やはり良くなるなら外に出られるようにはなりたい。

体調もここ最近は大分良くなってきた。

まだ謎の発熱、体調不良が起こる事はあるが、程度や頻度も少なくなってきたと思う。

そして、とにかく年末年始は病院が空いていないので、絶対に体調を崩したくない(笑)
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2018年12月29日~2018年12年31日:膠原病の自宅療養55週目

2018年も残りわずか。

この1年間全て自宅療養に費やしたが、まだ日常に生活を満足に出来るレベルではない。

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)にかかり、入院しステロイドの服用を始め、貯金が無くなり生活保護に。

本当に激動の年であったが、必ず這い上がって生活保護を返上し、自分の生活費は自分で稼ぐようになる。

2019年はその目標に向かって全力で行く
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るーしー
2019年からの闘病日記は「こちら」から確認できます。
2019/1/1
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まとめ

膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状は人によって異なります。

私の症状と似ていたり、もしかして?と思う事から、少しでも早く受診のきっかけや、病気の発見に繋がれば素晴らしい事です。

全ての病気に対して言えることですが、

「自分で勝手な解釈をしないで病院を受診する」

回復しなかったら、詳細な症状や状態を纏め再度受診する。

という事が非常に重要だと思います。

回復しないで悪化する症状を、インターネット等で検索する事は良い事だと思います。

しかし、そこで自分の都合が良い方向に解釈してしまうのが人間です。(私もそうです)

私自身、

「熱中症の症状が長引くなあ。。。」

と勝手に思い込んで、本当にかかっている病気の発見が遅れました。

病気は早期発見!早期治療!

これに尽きます。



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

投稿日:2017年12月29日 更新日:

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