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タイトル

日記形式で発症から、現在に至るまでの病状等を纏めていきます。

出来る限り詳細に、何をしてどうなったかを時系列でまとめています。

ご自身、ご家族の具合、症状と照らし合わせ、もし思い当たる何かがあった場合、通院、病気発見のきっかけになれればという思いを込めて。

 

目次

2016年7月:熱中症?にかかる

201607

炎天下をランニングし、熱中症?にかかる。

以後、症状は徐々に緩和していくが、1年近く症状は続いた。

色々と調べると、強い紫外線を浴びる事は全身性エリテマトーデスの発病の原因になるようだ。

今思えば全身性エリテマトーデスの発病もこのタイミングでしたのでは?と思う。
当時の詳細な状況はこちら

 

2016年12月:熱中症の予後・原因不明の頭痛

201612

ランニング中にいきなり猛烈な頭痛が発生。

数日経っても一向に良くならず、病院で検査をしたが全く健康で原因不明。

数日で良くなると診断されたが、痛みは半年近く続いた。
当時の詳細な状況はこちら

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2017年7月:2年連続で熱中症にかかる

201707

炎天下をランニングし、熱中症?に再度かかる。

前回かかった時とは症状が異なった。

以後、内側からくる具合悪さと、外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる症状はほとんど治らなかった。
当時の詳細な状況はこちら

 

2017年11月

セカンドオピニオン

20171114

ここで初めて膠原病の可能性が指摘された。
当時の詳細な状況はこちら

 

膠原病の外来検査

20171116

膠原病専門のリウマチ科で外来検査を行う。

画像、血液の数値共に異常が全くないと診断される。
当時の詳細な状況はこちら

 

膠原病の外来検査2:SS-A抗体検査

20171117

血液検査でまた見ていない項目全てをみてもらう事に。

結果、SS-A抗体という抗体が陽性だった。

SS-A抗体は膠原病(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス)患者に特有な抗体。

シェーグレン症候群か全身性エリテマトーデスもしくはガンだと告知を受けた。
当時の詳細な状況はこちら

 

膠原病の外来検査3:シェーグレン症候群

20171120

シェーグレン症候群の検査を実施。

口の検査:異常無し
目の検査:異常無し

これ以上の検査は外来では無理なので検査入院をする事になる。
当時の詳細な状況はこちら

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2017年12月始め

検査入院

20171202

約2週間検査入院をした。

最終的にガンの可能性は否定でき、

シェーグレン症候群か、全身性エリテマトーデスもしくは両方併発

と診断された。

確定診断は生検の結果待ちとなり、10日程かかるため、治療を開始。

※シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスは同じ薬で治療する。
⇒当時の詳細な状況はこちらから

 

2017年12月中旬

治療開始、退院

20171216

治療薬のステロイド(プレドニゾロン)を服用開始。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用で、体調は劇的に良くなり服用数日で退院、自宅療養となる。
当時の詳細な状況はこちら

 

2017年12月16日~12月19日(自宅療養1週目)

20171217

膠原病のステロイド(プレドニゾロン)服薬治療開始から3日目で退院し、以後、自宅療養となった。

退院初日から容体が急変し体を起こす事が出来なくなった。
当時の詳細な状況はこちら

 

2017年12月20日~12月26日(自宅療養2週目)

20171220

2016年12月16日に退院し、膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の自宅療養を開始。

ステロイド(プレドニゾロン)服用開始3日目に、何故か非常に調子が悪くなり、外来の予定を繰り上げてもらった。

また、症状と副作用が経時的にどんどん変わる。
当時の詳細な状況はこちら

 

2017年12月末

確定診断

20171227

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群と診断。

両病気共に、完治することは無く、ステロイド(プレドニゾロン)の服用で、症状を抑える。

日常生活が出来るレベル(寛解)まで症状を抑え、その状態をキープし続ける事が目標になる。

区切りとしては2,3か月。

そこで良くなっていなければ、もう良くなる事は無いだろうと診断された。
当時の詳細な状況はこちらから

 

2017年12月28日~2018年1月4日(自宅療養3週目)

20171228

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の確定診断が出た翌日。

症状も良くなってきているのでステロイド(プレドニゾロン)の減量をした。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年1月

2018年1月5日~2018年1月10日(自宅療養4週目)

20180105

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

症状、副作用がどんどん変わっていく。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年1月11日~2018年1月12日(自宅療養4週目・通院)

20180111

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養。

副作用?が強く体を起こせなくなる程体調を崩す。

外来で症状、副作用の確認をしてみたところ、「副作用の可能性もあるが、まずはステロイド(プレドニゾロン)の減量をし、治まるのを期待しよう」との事だった。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年1月13日~2018年1月19日(自宅療養5週目)

20180113

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養5週目。

一週間の生活から症状と体調の変化について。

特に無理をする事が体調を崩す大きな要因である事に気付くが、無理の基準が健康だった頃とは大きく事なる

これまでの生活習慣と体調変化から、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の特徴的な易疲労感と、症状を悪化させる因子を纏めてみた。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年1月20日~2018年1月26日(自宅療養6週目)

20180120

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養6週目。

体調に波があり無理や負担が大きいとモロに体調へ反映される。少しの無理で一週間体調を崩し、一週間かけて復調してきた。

体調管理のしかたが健康だった時基準とは異なる事を痛感した。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年1月27日~2018年2月2日(自宅療養7週目)

20180127

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養7週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を再度減量し30mg/日に。まだ大量服用ではあるが、治療開始の45mg/日から比較すると2/3の量になっている。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年2月

2018年2月3日~2018年2月9日(自宅療養8週目・通院)

20180203

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養8週目。

すこしつずつだが体を動かせるようになって来た。

まずは日常生活が出来るようになる事。それができるようになってから外出、社会復帰できるように一歩ずつ歩んでいこう。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年2月10日~2018年2月16日(自宅療養9週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養9週目。

体調が下降の波かもしれない。

とはいっても動けない程具合が悪くなる事は無いが、猛烈な寒気がする。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年2月17日~2018年2月23日(自宅療養10週目・通院)

タイトル

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養10週目。

社会復帰の為外へ出る事リハビリを開始。

10分程度外を歩く事は出来たが初日から体調を崩してしまった。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年2月24日~2018年3月2日(自宅療養11週目)

タイトル

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養11週目。

強い寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けに悩ませられており、胸焼けに関しては胃薬をより良いものへ変更してもらった。

今週は難病患者就職サポーターとの面談もある。

引き続き外に出る練習を続けて社会復帰を目指す。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年3月

2018年3月3日~2018年3月9日(自宅療養12週目・通院)

梅の花

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養12週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量と胃薬の変更のおかげか強い寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けはかなり治まった。

難病患者就職サポーターとの面談、雇用保険申請、職業訓練説明など社会復帰に向けて毎日すこしずつ歩んでいく。
当時の詳細な状況はこちら

 

2018年3月10日~2018年3月16日(自宅療養13週目)

サクラ

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養13週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を再度減量。

病気の症状をぶり返したのか、ステロイド(プレドニゾロン)の離脱症状なのか体調を崩す。

以前もステロイド(プレドニゾロン)を減量したタイミングで体調を崩したが、経時的に良くなった。

今週は新宿で「雇用保険説明会」があるので出席しなければ。

それまでに体調が良くなってくれればいいが。

 

2018年3月17日~2018年3月23日(自宅療養14週目・通院)

桜

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養14週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を再減量してから一週間が経過し、少しずつ体調も良くなってきた。

再び駆けつけてくれた親族と、買い物の付き添いをさせてもらい外出のリハビリを続ける。

今週は「雇用保険の認定日」や「通院日」ある。

2018年3月24日~2018年3月30日(自宅療養15週目)

花畑

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養15週目。

ステロイド(プレドニゾロン)を更に2.5mg/日減量し、15mg/日となった。

減量直後の数日は体調を崩す事が多かったので、体に負担がかからないように過ごす。

体調が変化するタイミングを掴めてきた事は、自分にとってもプラスになる。

2018年4月9日の職業訓練合否発表まではゆっくり自宅療養する。

2018年3月31日~2018年4月6日(自宅療養16週目)

桜

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養16週目。

心配していた通り、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量減量1週間後に体調を崩す。

離脱症状?がきつく体を起こしていられない時もあり、それが数日続いている。

運動など体に負担がかかる事はせずに、ひたすら静養し様子を見る。

2018年4月

2018年4月7日~2018年4月13日(自宅療養17週目)

桜

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養17週目。

ステロイド(プレドニゾロン)バランス?で崩れた体調もようやく戻ってきた。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量が2.5mh/日(14%)だと、体が反応するのに1週間、バランスを直すのに1週間程かかった感じだ。

全ての人に言えるわけではないのかもしれないが、やはりステロイド(プレドニゾロン)の減量は10%を超えると体への負担が大きい。

と、私は感じる

2018年4月14日~2018年4月20日(自宅療養18週目)

春

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。自宅療養18週目。

2018年4月9日の通院時に、ステロイド(プレドニゾロン)の減量を2週間毎に2.5mh/日から一か月ごとに1mg/日に変更してもらった。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量で体調をくずしてしまうのが最近の流れだったので、この変更で体調が崩れない事を願う。

るーしー

毎日更新していきます。

2018/04/15 るーしー

 

まとめ

膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状は人によって異なります。

私の症状と似ていたり、もしかして?と思う事から、少しでも早く受診のきっかけや、病気の発見に繋がれば素晴らしい事です。

全ての病気に対して言えることですが、分で勝手な解釈をしないで、病院を受診する。回復しなかったら、詳細な症状、状態を纏め再度受診する。

という事が非常に重要だと思います。

回復しないで悪化する症状を、インターネット等で検索する事は良い事だと思います。

しかし、そこで自分の都合が良い方向に解釈してしまうのが人間です。(私もそうです)

私自身、「熱中症の症状が長引くなあ。。。」

と勝手に思い込んで、本当にかかっている病気の発見が遅れました。

病気は早期発見!早期治療!

これに尽きます。

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