2018年7月14日~2018年7年20日:膠原病の自宅療養31週目

青空
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養31週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって3週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量から10日目で若干体調を崩したが、その後は特に体調の悪化はない。

胸焼けは常にしているが少しずつ良くなっている気もする。

「ステロイド(プレドニゾロン)を服用している限りこの症状(副作用)はなくならない」

のだろうなと思っている。

次回の通院は2018年8月6日だが、その際「セカンドオピニオン」の紹介状も書いてもらう事に決めた。

「セカンドオピニオン」を決意したのは2018年7月5日に会話した「難病患者就職サポーター」の一言から。

「(全身性)エリテマトーデスで動けない位具合が悪かった人が、順天堂大学病院でセカンドオピニオンをうけたらほとんど寛解近くまで回復した」

私も今のステロイド(プレドニゾロン)服用のみが治療方針だとしたら、これ以上良くならずに外出する事なんて出来ないと思う。

その位ステロイド(プレドニゾロン)は私に合わない。

あと数週間後だが、自分の人生の転機になるのでしっかりと心の準備をしておく。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

11mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年7月14日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

当たり前だが日が昇るに連れて日差しの強さが感じられる。

カーテンを閉め切っていても日光の強さが感じられて、腕、内ももがビリビリする。

食事をとっているタイミングでも内臓が熱く感じる。

これは病気の症状ではなくステロイド(プレドニゾロン)の副作用だと思うが、陽射しの強さで症状が強弱するのはおかしい。

夕方前位から部屋へ日光がモロに入る状態になる。

遮光のグレードが一番高いカーテンなのだが陽射しが強すぎて透けている。
遮光できていないカーテン
そして胸焼けが強くなり背中のゾワゾワが起きそうになって、右耳から耳鳴りがして息苦しくなる。

横になろうかどうしようかと悩む位にはなったが、なんとか持ちこたえた。

危険な猛暑

「三連休は観測史上最高気温をたたき出す可能性があるほど熱くなる」


気温41度は凄い。。。

という予報もあり、金曜の夜から非常に暑く、夜寝る際初めてエアコンを付けっぱなしで就寝した。
気温
設定温度は29度にして、サーキュレーターを上向きで運転していた。

「少し暑いかな?」

位には感じたがムシッとした感じはなく、寒くもなく快適に寝られた。

この三連休は熱中症に注意をしなければならない。

実は、熱中症は室内の方が発生割合が多いし寝ている時もなり得る。

外出時の注意は勿論だが、室内で無理をする事も危険なのでしっかりこエアコンを付けて快適な室温を保つようにする。


結局、2018年7月14日は最高気温が38.7度だったようだが充分凄い。

というかこんなに暑かったら命に関わる。

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私の発症:闘病日記2016年7月:熱中症?にかかる

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日の日差しですっかり土が乾いた。

この日差しが強すぎて具合が悪くなっていないだろうか。。。

見た感じ葉っぱの色が悪くなったりはないので大丈夫そうだ(;´Д`)

2018年7月15日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は昨日よりも更に暑くなる可能性があるという事で、2日連続エアコンを付けっぱなしで就寝した。

昨日より室内が冷えている感じがし、サーキュレーターは回しているが設定温度は30度で充分だった。

恐らく起きている状態だと暑いのだが、寝ている間はこのぐらいでちょうどいい。

そして、朝起きるとやはり暑い(笑)

今日も胸焼けとモモ、股関節がビリビリと熱い。

昼過ぎの陽射しが強くなる頃、右耳の耳鳴りが聞こえ始め、下腹部(股関節?)が熱くなる。

そして息苦しくなり背中のゾワゾワが起きそうになるといういつものパターン。

今日は下腹部(股関節?)の熱さがいつも以上に凄い。

夕食をとった後、今日一番の背中のゾワゾワが起きそうな気配を感じて少し動けなかった。

3連休は夜間もエアコン必須?

熱帯夜
ここ二日間止めずにエアコンを運転しっぱなしなので、19時前にエアコンを一旦止めてみた。

「33.3度って。。。」

たった1時間30分程度エアコンを止めただけでこの室温は危険だ。

夜間や就寝中の熱中症も十分にあり得るし今日も危険なのでエアコンを付けて寝る事にする。

それにしても「サーキュレーター」を回すと非常に快適だ。

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本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日の陽射しでもレースのカーテン越しなら大丈夫かな?

前回の水やりが2018年7月8日なので今日で一週間。

今回は水をあげるタイミングを少し早めて、あと2,3日したらあげよう(´艸`*)

2018年7月16日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 下腹部(股関節)とその辺りの内臓が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜も熱帯夜の為エアコンを付けっぱなしで寝たのだが、寝苦しくて何度も起きた。

そのせいか、起床時から耳鳴り(右耳)がして息苦しさが強い。

運動時も切り上げようかと思うほど具合が悪くなったがなんとかきりのいいところまで運動してシャワーを浴びる。

シャワーを浴びた後もやはり息苦しさが強い。

下腹部(股関節)とそのあたりの内臓の熱さと息苦しさが今日は強い。

この症状は陽射しが強い日に比較的現れやすく、陽射しの強さに比例して強くなる。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用だと思うのだが、やはり薬の服用量だけでなく外的要因によっても強さが変化する。

胸焼けと背中のゾワゾワがないだけまだましか。。。
陽射し
本日も遮光カーテンが透ける程の日差し。

以前なら、室内でも具合が悪くて動けなくなっていたと思う。

そして今日も19時頃にエアコンを止めたら20時過ぎには33.3度に。。。
室温
今日もエアコンを付けて寝よう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日も一日レースのカーテン越しで日光を浴びました(´艸`*)

レースのカーテンで守ってあげればこの位の日差しでも大丈夫だと学習(笑)

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2018年7月17日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

世の中は三連休も終わりで今日から平日だ。

エアコンを付けっぱなしで寝たが、設定温度は高めだったので若干寝苦しく何度か起きた。

そして少し喉が痛い。

これはステロイドの副作用とは全く関係なく、室内が乾燥したからだろう。

食材の買い出し

現在、親族にほぼ同居してもらい、食材の買い出しや食事の用意など身の回りの事を手伝ってもらっている。

その親族も60歳をとっくに超えており、本当は介護される側が逆なのだが。。。

本当に申し訳ありません。そしてありがとうございます。

この三連休は危険な猛暑だったので、親族にも食材の買い出し含め全ての外出を控えてもらった。

そのため買いだめしていた食材がなくなり、今日買い物に行くという。

しかし、今日も猛暑の予報なので、陽が落ちてから私も付き添う(?)事にした。

私にとっては外出のリハビリでもある。

出発は18:30.

外の気温は30度を軽く超えているのだが、いつものごとく「三度塗りの日焼け止めクリーム」に「アームカバー」をして「長袖長ズボン(UVカット)」に防止とマスクで外に。

ムワッとして一気に気持ち悪くなった。

途中で具合が悪くなり引き返す

目標はスーパーを3軒はしご(徒歩10分圏内)する事だったのだが、最初のスーパーにつく頃には胸焼けと内からくる具合悪さが非常に強くなった。

この病気の症状が酷い時は舌まで痺れたが、このままだと舌先も痺れてきそうな気がする。

2軒目のスーパーで買い物が終わったタイミングで、

「ごめんもう一軒いったらタクシーで帰ろう」

と親族に伝えたら察してくれて買い物を中断して帰る事に。

元々親族の熱中症が心配でついてきたのに、私がダウンしてしまうという始末。。。

自宅付近のミニスーパーで牛乳だけ買って帰った。

その際の手土産。
おかし
私が子供の頃、母が良く買ってきたのだが私が一人で食べて怒られた記憶のある懐かしいお菓子(笑)

謝罪の意味を込めてプレゼントした。

本日の外出は30分程度。

時間としてはあっという間だが、具合が悪かったので非常に長く感じた。

と、同時にこのまま日常生活ができない状態がいつまで続くのか少し不安になった。

帰宅してからは少し楽になったが、顔面の熱さや内臓の熱さが普段より強く少し尾を引くかもしれない。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
水が完全に乾いて何日も経つのに私と違って全然元気だ(´▽`*)

明日はたっぷり水を上げよう。

2018年7月18日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 下腹部(股関節)が熱い
  2. 顔面が熱い
  3. 耳鳴り(右耳)
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

夜、寝ている間も具合が悪くなり何度か起きた。

昨日、外出時に体調を崩したので今日は運動を控えた。

顔面と下腹部(股関節)の熱さに胸焼けが加わり今日はかなり調子が悪い。

午前中はエアコンの温度設定が就寝時に設定した29度のままだが、熱いと感じずにむしろ少し寒い位だった。

日中、夕方前位まで調子が悪かったが夕食後に大分良くなって来たのでエアコンの温度設定も26度に。

そして19時頃にエアコンを止めたら20時にはこの室温。
気温
20時30付近で34度に。

もちろん今夜もエアコンを付けて寝ます(笑)

室温は非常に高いが、体調が戻ってきた分楽だった。

親族の編み物

親族には泊まり込みで生活してもらっているが、ここ最近は危険な熱さなので、できるだけ外出を控えてもらっている。

そんな親族は編み物が趣味なのだが今日一日で3つも作りあげた。
【ハート】
ハート
【小鳥】
小鳥
【小鳥2】
小鳥2
編み物はボケ予防にもなるし楽しいと言っていた。

親族はアラウンド70だが器用だし何より健康だ。

編み物の腕も凄いがこのままボケずにいて欲しいと願う。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
日が落ちてからタップリ水をあげた(´▽`*)

前回の水やりが2018年7月8日だったのでちょうど10日ぶりだ。

これだけ酷暑なのにも関わらず、ぐったりする事も無い体力は凄い!!

2018年7月19日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

一昨日体調を崩した分が良くなった気がする。

起床時には、下腹部(股関節)と顔面の熱さが和らいでいつもの耳鳴り(右耳)もしなくなっていた。

体調が良くなったので運動も再開。

普段の生活に戻った感じがする。

いつも通り夕方4時位になると日差しが凄まじい。
陽射し
今日は今までで一番日差しが透けてきているのではないだろうか。

貫通した日光の成分なのか、体がムズムズして背中のゾワゾワが起きそうだ。

ちなみに右下にある影は「長老様」である(笑)

レースのカーテン越しではあるが、危険な日光なのでちょくちょく様子は見ている。

今日の日差しでも大丈夫そうだ。

京都では39.8度に


もはや生きていられるレベルではない。


38度を6日連続で超えるのも観測史上初だとか。

「昔」といまでは全く環境が違うので大丈夫だろうは本当に危ない。

若かろうが健康だろうが、外に出る事をなるべく控えて適切にエアコンを使用するべき。

親族の本日の力作

うさぎ
どう見ても「うさぎ」だ!!

なんと1時間か2時間位で編んだという。

手芸ショップを開けるのではないかと思った。

もちろん利益優先ではなく、マイペースにボケ防止しながら続けられる環境だと素晴らしい。

東京喰種最終巻発売


漫画の最終回で新聞の全面広告なんて凄い!!

人と喰種(人ではないもの)のお話しですが、とても暖かい話だった。

「どんな生き物でも根底にある考え方や大事なものは皆同じ」

私はこのように解釈している。

グロテスクなシーンもあるが、メインは人間性、考え方なので見てみてください。

私は今日ポチったので明日明後日には届くかな?

妹から野菜が届く

野菜
西日本にいる妹から野菜が送られてきた。

ほぼ同居している親族には外出を控えてもらっており、食材が足りない状態なので非常に助かる

  • トマト
  • ミニトマト
  • ゴボウ
  • 空心菜
  • モロヘイヤ
  • さやいんげん
  • 枝豆
  • ニンジン
  • 茄子
  • バジル
  • 水菜
  • ニンニク
  • のり
  • スイカ

盛りだくさんだ!!

妹よ!兄はこれ食って元気になるぞ(笑)

ありがとうございますm(__)m

危険な熱さなので外に買い出しに出なくて済むというのは何より助かる。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
昨日水を上げたが表面はもう乾いてきた。

次回の水やりも10日位開けてかな?

2018年7月20日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

ここ数日、夜間もエアコンを付けたまま寝ているがやはり喉には良くないと実感。

設定温度を28度~30度まで試したが、28度は最も体が快適だが喉は痛い。

30度だと喉に全く影響はないが熱く感じる。

なので就寝時のエアコン温度設定は29度に落ち着いた。

今日は起床の時点で耳鳴り(右耳)がしている。

習慣の運動を終わらせシャワーを浴びたあとから体調が悪くなって来た。

ブランチを食べ終えた頃には若干寒気がして左足先と左手、舌が痺れてきそうな感覚がする。

エアコンは入れっぱなしで遮光カーテンも閉め切っているので熱中症という事はないはず。

12時前位には左耳から耳鳴りがして、下腹部(股関節)と内臓の熱さが強くなり、お腹の調子も悪くなったのでトイレへ行ったが下していた。

トイレから上がると少し落ち着いたが、一時は「唾を飲み込むのも辛い状態」になった。

夕方になり西日が強くなると息苦しさ、下腹部(股関節)と内臓の熱さが強くなり背中のゾワゾワが起きそうで怖い。

なんとか持ちこたえたが、今日一日体が熱かった。

接触冷感のシーツを購入

先日、少しでも快適に寝られるように今流行り?の接触冷感シーツをポチっていたのだがそれが届いた。
シーツ
シーツ2
汚れが目立たないようにブラウンを購入した。

確かに触った感じヒヤっとする。

素材は違うがスポーツする時に下に着用する黒いウェアのような、汗を吸って?とてもヒヤッとする。
スポーツ時のウェア
↑スポーツ時にしたに着用するやつ(丁度去年の今頃の私)。

余談ですがこの格好でランニングして2度目の熱中症?にかかりました。

少し臭いがあるのですぐに洗濯(17時過ぎ)したが、夜20時には乾いた。

外が熱いのもあるが速乾性もあるのだろう。

明日起きたら使用感をレポートします(笑)

※2018年7月21早朝
残念ながら劇的に変わるという事はないが、汗をかいてもサラッとしているのは気持ちいい。

寝返りをうつなど、接触していないシーツのカ所を触ると気持ちいいので、寝ている時の寝返りは多くなっているかも知れない(笑)

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東京喰種16巻(最終巻)読破

東京喰種16巻
昨日ポチって今日ポストに入っているという速さ!!

「とにかくいい話でした」

是非読んでみてください。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
もうタケノコ様とはいえないサイズだな(笑)

背の高さはまだ低いけど横幅は一番ある(´▽`*)

大きく育ってくれて嬉しい!

サンスーベリアは栄養が足りないと細くなったりねじれたりする。

タケノコ様のこの横幅は充分に栄養をとれている証拠だ(´艸`*)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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