2018年12月8日～2018年12年14日：膠原病の自宅療養52週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養52週目。

つまり、自宅療養も1年が経つ。

2018年12月3日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の減量はならず。

数値的な異常は血球減少だけだったのだが、体調が良くない点を考慮して現状維持(8mg/日)となった。

体調的には、先週から気になっている

気になる症状

が大分良くなってきた。

更に最近は、日中にサウナスーツを着用せず(電気毛布は掛けているが)に生活が出来ている。

次回の通院は2019年1月5日だ。

恐らくそれまでには体調も良くなり、ステロイド(プレドニゾロン)の減量も出来るはず。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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2018年12月8日

生活リズム変わらず。

今日も起床時間前に目が覚め再び寝付けない。

起床時間まで横になっていたが、睡眠は出来ていない。

だが、調子は間違いなく上向きだ。

肺のズキズキと胸焼けはかなり良くなり、頭痛(右奥)が気になる位。

また、温度感覚も正常に近く、今日も日中はサウナスーツを着ていない。

この調子で温度感覚も気になる症状も良くなって欲しい。

日本海側の至る所で初雪

【新潟、金沢、鳥取で初雪】https://t.co/122vCUZREP
昨夜から今朝にかけて、鳥取、新潟、金沢の各気象台から今季の初雪の観測が発表されました。各県とも平年より遅い初雪となりました。新潟では早くも雪が積もり始め、9時時点で積雪2センチとなっています。 pic.twitter.com/fYoWqiTDoK

— ウェザーニュース (@wni_jp) 2018年12月8日

鳥取、新潟、金沢で初雪が観測された様子。

明日2018年12月9日はもっと寒くなり、初雪がまだの所でも降る可能性があるようだ。

〔あすの天気は？〕近畿地方は８日には大陸からの寒気にすっぽりと覆われる見込みで、北部では雪のところが多いでしょう。寒気は９日にかけて居座り、雪が続きそうです。土日の日中の気温は上がっても１０度前後。しっかりと寒さ対策をとってください。https://t.co/weGMxvf1yI#ニュースほっと関西

— ＮＨＫ大阪 報道部 (@nhk_bknews) 2018年12月7日

本日の体温

今日は終日体温が低かった。

本日の長老様・分身達

2018年12月09日

生活リズム変わらず。

昨日0時近くまで夜更かしをしてしまい、今日は睡眠時間が少ない。

その為か起床時に顔面の熱さを感じるが、それ以外は特に問題ない。

日中もサウナスーツを着る事なく、夕食後もサウナスーツ無しで電気毛布の強さを少し強くしただけで凌げた。

膝の冷えはまだ強いが、温度感覚は前ほど異常な状態ではなくなってきたかもしれない

本日の体温

起床時の体温は間違いないのだが、体温を測って36度を切ったのは初めてな気がする。

そして全体的に体温が低かった。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月10日

生活リズム変わらず。

今日も体調は上向き。

悩まされていた胸焼けと右顔面の痺れはかなり小さくなった。

温度感覚も引き続き良くなっている。

ただ、サウナスーツは着用していないが電気毛布を膝にかけてもまだ膝が凍っているので、冷えの解消はされていない。

また、最近頭痛(右奥)の痛みが強くなってきた。

無症状はないにしても、体調の心配をせずにいられる日は来るのだろうか。

本日の体温

昨日の低体温から一転、今日は朝から体温が高めだった。

ブランチ後に37度まで体温が上がったのは久々かもしれない。

しかし夕食後は36.2度まで体温が下がるという謎な流れに。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月11日

生活リズム変わらず。

今日も体調は上向き。

起床の段階で頭痛(右奥)がしており結構辛い。

それ以外、肺のズキズキや胸焼けは大分いい。

ただ、今日は足元と膝が非常に冷たく感じて、昼過ぎからサウナスーツを上下着用した。

東京で初雪か

東京・奥多摩で“初雪”か　真冬並みの寒さ https://t.co/DDBkMs90jB #日テレNEWS24 #ntv

— NTV NEWS24 (@news24ntv) 2018年12月11日

サウナスーツを着る程寒いのもうなずける。

【11日　関東　夜は広く雨　初雪になるか】 https://t.co/JuIlvQ6vAr 今朝の東京は1度台まで気温が下がりました。関東は昼頃から雲が増えて夜は雨。平地で..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年12月10日

【東京都心　きょうも10度に届かず】 https://t.co/VV9hQS5D8Q 関東地方は、きょう(11日)も広く真冬の寒さとなりました。東京都心の最高気温は7..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年12月11日

最低気温が1度台で、最高も7.3度と真冬並みの気温だった。

だからなのか、夕食時位から体中が冷たく、パソコンを操作している手もかじかむ程だった。

本日の体温

今日は珍しくほぼ平熱をキープできた。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月12日

生活リズム変わらず。

起床時から少し喉が痛い。

すっかり良くなっていたが、先日の風邪？が続いているのだろうか？

いや、乾燥による一時的なものだろう。

昨日同様ブランチ後に上下サウナスーツを着る。

昼くらいからすでに指先がかじかむほど冷たいのだが、病気からくる冷えというよりは今日の気温が低いせいだと思われる。

就寝時も膝の芯は凍っており、この病気にかかってから冷えが猛烈になったのは間違いない。

入院時の必需品や便利グッズ記事をリリース

【入院経験者直伝】入院時に必要・あると便利な持ち物一挙紹介！https://t.co/jTmpi49Trg#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病でした #入院 #梅カム昆布 #拡散希望 pic.twitter.com/rRYxgIlWVL

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月12日

入院経験のある方に、「入院時に必要・あると便利なグッズ」のアンケートを取らせてもらいました。

その回答をまとめ記事にしていますので、入院予定の方はもちろん健常者の方もいつ入院するかわかりませんので是非目を通してみてください。

数日間は最高気温が10度に届かない？

【週間　さらに寒く…都心は再び10度届かず】 https://t.co/YRQ4evDMa1 再び強い寒気が流れ込み、週末にかけて気温が下がる見込みです。都心でも10度に届か..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年12月12日

今日もかなり寒かったが、明日から数日は相当寒くなるようだ。

風邪をひかないように日中からサウナスーツを着る事になりそうだ。

本日の体温

起床時から37度を超えたのは久しぶりだ。

その後ドンドン体温が下がった。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月13日

生活リズム変わらず。

就寝時、3時位から目が冴えてしまった。

トイレに行き布団に入るが、トイレの水音が非常に気になってもはや眠気が一切なくなった。

起床時間の6時までは体を横にしていたが、ほとんど寝れなかった。

今日も非常に寒く、ブランチ後からサウナスーツ上下を着用。

今週はかなり寒いらしいので、当分日中もサウナスーツをきる事になるだろうなと思っている。

体調的には肺のズキズキ、胸焼け、頭痛(右奥)も治まってきている。

救急搬送時の疑問アンケート

【 #拡散希望 】
救急搬送される可能性がある方に質問です。

119で救急車を呼ぶ時、呼んだ後の疑問点や不安な点を返信で教えてください。

>続く#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月13日

Twitter上で救急搬送される時の疑問点や不安点をアンケートさせていただいています。

いただいた回答は、さらに救急搬送経験のある方にどうだったかを尋ねたいと思っています。

救急搬送の疑問がある方は是非アンケートご協力をお願い致します(●´ω｀●)

本日の体温

本日は終日36度台の体温だった。

本日の長老様・分身と野菜達

【超朗報】
ワイ氏金柑さんを初収穫&食す。

なお、味と風味は市販のものと比較にならない位良かった模様。

少しお尻が緑だったけど、完熟の市販より全然美味かった😋😋#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/4TtuEFMuNN

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月13日

ついに金柑を収穫。

まだ実のお尻に緑が少し残っていたがとても美味しかった。

市販のものとは違い、甘さと酸っぱさ、香りがとても強い。

種は回収して植える予定だ(´艸｀*)

そして二十日大根さんはもうこのサイズで収穫なのだろうか？

少しずつ土から出てきてるのが可愛い😍#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/xCCI8wS4zk

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月12日

二十日大根さんも順調？に育っている(*^^*)

2018年12月14日

生活リズム変わらず。

起床の段階で若干顔面の熱さは感じるが、肺のズキズキや胸焼け、頭痛(右奥)は軽い。

今日も非常に寒いので、起床と同時にサウナスーツを着用した。

ブランチ後位から少し頭痛(右奥)がしてきた。

そこまで辛くないので大丈夫だろう。

今日は気温のせいもあるのか冷えが猛烈で、ヒートテック、スウェット、サウナスーツの上から電気毛布の出力を最大にしてもまだ膝の芯が凍っている。

夕食後もこの状態は解消されず。

手の乾燥が激しい

元々乾燥が酷いけど、シェーグレンのせいか乾燥が半端ない😭

拳が割れる😫

ちなみに、キーボードやマウスがハンドクリームでベタつくのが嫌という方は、この馬油のハンドジェルクリームを試してみて欲しいです！

クリームのベタ月は無く、伸ばすとサッと渇く感じでキーボードもべたつきません😁 pic.twitter.com/LSwRXxhBr0

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月14日

この病気になり特に酷くなったのは乾燥と冷え。

今日は拳がひび割れて血が出てきた。

ちなみに、手荒れが酷くてもパソコンの仕事が多く、キーボードやマウスがべたつくのでハンドクリームを塗らない方って多いのではないでしょうか？

そんな方におススメなのがこの「馬油ハンドジェルクリーム」というもので、クリームのようにべたつかず、手でのばすとサッとなじんでサラサラです。

ドンキホーテで買ったのですが、Amazonや楽天でも取り扱っていない模様。
※買いだめしてた

もし見かけたら試してみてください。

本日の体温

ブランチ後から37度を超え、夕食後も37度台だった。

夕食後も37度から下がらなかったのは久しぶりだ。

本日の長老様・分身と野菜達

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