(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費

タイトル
私が実際に支払った膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費をまとめます。

このページでいう膠原病(こうげんびょう)は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を指し、他の膠原病(こうげんびょう)は考慮していません。

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(私の)医療費のサマリー

計算
いつ病院にかかり、どの位の医療費を支払ったかを纏めました。

るーしー
カテゴリーについては後述します。
日付 診察料 文書料 入院料 薬代 合計 カテゴリー
2017年11月14日 4,730円 - - 500円 5,230円 外来検査期
2017年11月16日 2,290円 - - 440円 2,730円 外来検査期
2017年11月17日 2,560円 - - - 2,560円 外来検査期
2017年11月20日 1,910円 - - 420円 2,330円 外来検査期
2017年11月25日 380円 - - - 380円 外来検査期
2017年11月27日 1,850円 - - 610円 2,460円 外来検査期
2017年12月1日 980円 - - 680円 1,660円 外来検査期
2017年12月始め - - 79,380円 - 79,380円 検査入院
2017年12月20日 2,590円 - - 1,160円 3,750円 退院から寛解まで
2017年12月27日 1,350円 - - 2,150円 3,500円 退院から寛解まで
2018年1月12日 2,590円 - - 1,910円 4,500円 退院から寛解まで
2018年1月16日 - 3,240円 - - 3,240円 退院から寛解まで
2018年1月26日 1,490円 - - 1,880円 3,370円 退院から寛解まで
2018年2月9日 2,730円 - - 1,790円 4,520円 退院から寛解まで
2018年2月23日 1,340円 - - 2,300円 3,640円 退院から寛解まで
2018年3月9日 2,580円 - - 2,300円 4,880円 退院から寛解まで
2018年3月23日 1,490円 - - 2,680円 4,170円 退院から寛解まで
2018年4月9日 2,260円 - - 2,600円 4,860円 退院から寛解まで
2018年5月7日 2,160円 - - 2,620円 4,780円 退院から寛解まで
2018年6月4日 2,260円 - - 2,790円 5,050円 退院から寛解まで
2018年7月2日 2,900円 - - 3,310円 6,210円 退院から寛解まで
2018年8月6日 2,760円 - - 3,240円 6,000円 退院から寛解まで
2018年8月20日 1,630円 - - - 1,630円 退院から寛解まで
(セカンドオピニオン)
2018年9月10日 2,260円 3,240 - 3,940円 9,440円 退院から寛解まで
2018年10月22日 2,260円 - - 3,850円 6,110円 退院から寛解まで
合計 49,350円 6,480円 79,380円 41,170円 176,380円 -
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医療費のカテゴリー

グラフ
かかった医療費を分類してみると

  1. 発症期
  2. 外来検査期
  3. 検査入院
  4. 退院から寛解まで
  5. 寛解時

とカテゴライズ出来ると思っています。

各カテゴリーについて説明していきます。

発症期

体調不良
体調不良を感じながらも自分が病気である自覚が無い、もしくは薄い。

私は熱中症だと思い込んでいました。

病院にかかるのも都度なので、一度の通院で数千円程度が医療費の目安になると思います。

私は熱中症の症状から、血液検査、尿検査等をしましたが、ここで膠原病(こうげんびょう)である事は想定していませんしそれは病院側も同じです。

そのため膠原病(こうげんびょう)に特化した検査は実施されません。

ポイント

■発症期の医療費
⇒都度数千円程度

さらに詳しく

外来検査期

20171120
膠原病(こうげんびょう)の可能性がある場合専門的な検査を実施します。

膠原病(こうげんびょう)の診断基準はウィルス性の病気とは全く異なります。

そのため、外来検査期にかかる医療費は人によってかなり差が出ると思います。

外来で出来る膠原病(こうげんびょう)の検査だけで病気を特定できれば数千円程度でしょう。

ただし、膠原病(こうげんびょう)の各病気は診断基準が多い為、一度の検査で病気を特定できるという事は無いと思います。

外来のみで病気が特定できたとしても、何度か通院し複数の検査をした上で病気の特定に至るはずです。

また、外来だけでは病気を特定できない場合は検査入院が必要になります。

るーしー
私も検査入院しました。

私は外来で出来る検査項目を全て実施したので外来検査期の医療費は17,350円になりました。

ポイント

■外来検査期の医療費
⇒数千円~多くても二万円あれば足りるはず

さらに詳しく

【関連記事】
『膠原病(こうげんびょう)の診断基準』
膠原病について

検査入院

患者
外来の検査では病気が特定できなかった場合膠原病(こうげんびょう)の検査入院をします。

膠原病(こうげんびょう)の検査入院はどんなに長くても2週間あれば全て終わるようです。
※10日前後で検査項目全てやりきる事が出来るため

自身に現れている症状が膠原病(こうげんびょう)以外である可能性を全て否定する必要があるので、ガンの検査などもします。

医療費は確実に自己負担上限額まで行きます。
※自己負担上限額は所得に応じて変わります。

私は自己負担上限額が57,600円でしたが、退院時に支払った金額は79,380円でした。
※食事代と差額ベット代は上限額に含まれないため支払いが上限額を超えています
※「健康保険限度額適用認定証」を取得していないと自己負担上限以上の金額も支払う事になりますので注意(上限額を超えて支払った分は数か月後に返戻されます)

領収書

ポイント

■>検査入院した場合
⇒医療費の自己負担上限は確実にかかる

【私の実体験】
『医療費の自己負担上限額や傷病手当金など説明』
膠原病(こうげんびょう)になったら[/st-cmemo]

さらに詳しく

退院から寛解まで

起きれない
ステロイド(プレドニゾロン)を服用する事になるので病院へ定期的に通院が必要になります。

病気の症状や血液の状態を診た上でステロイド(プレドニゾロン)の服用量を調整していくので、おおむね2週間に一度の通院周期になるでしょう。

医療費は一度の通院で3~5,000円で月2~3回の通院となり、6,000円~15,000円程度/月になると思います。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用を開始してからの医療費は月コストとして考えた方が良いです。

ポイント

■ステロイド(プレドニゾロン)を服用してからの医療費は月コスト

【関連記事】
『私のステロイドの服用量と副作用もまとめています』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

さらに詳しく

難病患者福祉手当について

難病にかかった場合、自治体から給付金、見舞金、手当金等という名目で金銭が支給される制度があります。

膠原病(こうげんびょう)の多くは難病(指定難病)です。

金額は自治体によって異なります(10,000円~15,000円程度が多いと思います)が、

「退院から寛解まで」の期間で容体に急変などがなければこの手当の金額で月辺りの医療費はまかなえると思います。

今のところではありますが、実際私も月の医療費をこの手当の金額でまかなえています。

ポイント

■退院から寛解までの医療費
⇒月6,000円~15,000円程度

【関連記事】
『(指定)難病とは』
膠原病について

難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

寛解時

スポーツ
私自身まだ寛解をむかえていませんが、かかる医療費は「退院から寛解までの医療費」と大きく変わらないと思います。

寛解してもステロイド(プレドニゾロン)は服用し続けなければいけませんし、定期的に通院が必要だからです。

服用量が少ないので薬代が少し抑えられるとは思います。

ポイント

■寛解時の医療費
⇒月6,000円~15,000円程度

(指定難病の)医療費助成について

国の制度で、指定された難病患者は医療費が助成されます。

この助成を受けられるのは発病し、病気の確定診断を受けてからです。

厳密にいうと手続きが煩雑なので確定診断を受けてから数か月後になります。

申請が必要で否認される場合もありますが、認定されれば対象の病気に対しての医療費上限が月0~30,000円になります。

助成されるのは最短でも確定診断から数か月なので、寛解を迎えている方もいらっしゃると思います。

しかしこの助成が受けられれば、病状が悪化し再度入院した場合に非常に助かりますので安心です。

一度でも入院した場合は必ず申請しましょう。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
膠原病について

(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

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一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時

悩み
医療費をカテゴリー別でまとめてみましたが、一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時だと思います。

これには2つの理由があります。

理由1:確定診断を受ければ(指定難病の)医療費助成申請が出来る

膠原病(こうげんびょう)のうち全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病です。

確定診断を受けた後はこの助成制度が適用されれば医療費はぐっと抑えられます。

医療費助成が否決されても条件によっては「軽症高額該当」の申請ができます。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
膠原病について

(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

理由2:確定診断を受ければ難病患者福祉手当が給付される(自治体による)

自治体により制度の有無は異なりますが難病患者への金銭的な手当がある場合があります。

申請、認定される必要はありますが、毎月いくらと固定費で助成をしてくれるのは非常に助かります。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
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難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

病気確定前の医療費が非常にかかる理由

病気が確定していない場合の医療費は助成や補助が一切受けられません。
※一般的な健康保険の自己負担上限額は適用されます

そのため膠原病(こうげんびょう)の疑いで検査入院した場合や、確定していないが症状が酷く入院した場合は非常にお金がかかります。

これは助成や補助制度自体の仕組みが原因です。

(難病患者の)医療費助成も難病患者福祉手当も、確定診断を受け診断書を書いてもらった日以前にさかのぼっての認定はしてもらえないのです。

例え5年前に発病していたと診断されても、遡って5年前の医療費から助成、手当を受ける事はできず、診断書を書いてもらった日付が助成、手当開始日になる。

逆に言えば、確定診断を受け診断書を書いてもらった後の医療費は、程度の差はあれ助成、手当で優遇される可能性が高いです。

【私の実体験】
『医療費の自己負担上限額や傷病手当金など説明』
膠原病(こうげんびょう)になったら[/st-cmemo]

ココに注意


この内容は全て私自身が膠原病(こうげんびょう)(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費として支払った金額を元に出したものです。

従って必ずこの金額になるという話ではないのであくまで参考にしてください。
重症で頻繁に限度額まで医療費を支払っている方も中にはいらっしゃると思います。

また、(指定難病の)医療費助成や難病患者福祉手当についても申請が必要で否認される可能性がありますのでご注意ください。

【関連記事】
膠原病(こうげんびょう)になったら[/st-cmemo]

(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

難病患者の就労支援

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医療費詳細(レシート・内訳あり)

電卓
以下は私が実際に支払った医療費の詳細(レシート・内訳あり)です。

かなり細かいので参考程度に見てください。

2017年11月14日

熱中症のセカンドオピニオンから膠原病の外来検査。

医療費合計:5,230円

診察料:4,730円
薬代:500円

診察料

4,730円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

※初診料含む

領収書

薬代

500円位

内訳

※領収書を控えていなかったがカロナールの処方なのでこの位のはず。

2017年11月16日

総合病院リウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査。

医療費合計:2,730円

診察料:2,290円
薬代:440円

診察料

2,290円

内訳

  1. 尿検査
  2. レントゲン検査
  3. 診察

領収書

薬代

440円

内訳

カロナール500mg 21錠
領収書

2017年11月17日

総合病院リウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査。

医療費合計:2,560円

診察料:2,560円
薬代:0円

診察料

2,560円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

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2017年11月20日

3027年11月17日に総合病院リウマチ科で膠原病の検査をした結果を聞きに行った。

医療費合計:2,330円

診察料:1,910円
薬代:420円

診察料

1,910円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

420円

内訳

カロナール500mg 18錠

領収書の日付が2017年11月21日なのは、処方箋をだしてもらった当日(2017年11月20日)ではなく翌日薬局で薬をもらったため。

2017年11月25日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:380円

診察料:380円
薬代:0円

診察料

380円

内訳

  1. ガム検査
  2. 診察

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年11月27日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:2,460円

診察料(眼科):1,420円
診察料(リウマチ科):430円
薬代:610円

診察料

1,850円

内訳

  1. 目の検査(眼科)
  2. 診察(リウマチ科)

領収書

領収書

薬代

610円

内訳

カロナール500mg 28錠

領収書

2017年12月1日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院について。

ガムテストと目の検査でも病気を特定できなかったので、入院するかどうか決めるために通院。

医療費合計:1,660円

診察料:980円
薬代:680円

<診察料

980円

内訳

  1. 診察

領収書

薬代

680円

内訳

カロナール500mg 40錠
領収書

2017年12月始め

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院。

医療費合計:79,380円

入院:79,380円
薬代:680円

入院料

79,380円

内訳

  1. 血液検査
  2. 尿検査
  3. 検便
  4. 安静時採血
  5. 内視鏡(胃カメラ)
  6. CTスキャン
  7. 生検

14泊16日の日程だった。
領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年12月20日

膠原病の自宅療養2週目の通院日。

医療費合計:3,750円

診察料:2,590円
薬代:1,160円

診察料

2,590円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

1,160円

内訳

  1. プレドニゾロン 63錠
  2. ランソプラゾール 7錠/li>
  3. バクタ配合錠 3.5錠
  4. エディロールカプセル錠 7錠
  5. セルニルトン 21錠

領収書

2017年12月27日

膠原病の自宅療養3週目の通院日。

医療費合計:3,500円

診察料:1,350円
薬代:2,150円

診察料

1,350円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,150円

内訳

  1. プレドニゾロン 112錠
  2. ランソプラゾール 14錠/li>
  3. バクタ配合錠 7錠
  4. エディロールカプセル錠 14錠
  5. セルニルトン 42錠

領収書

2018年1月12日

膠原病の自宅療養4週目の通院日。

医療費合計:4,500円

診察料:2,590円
薬代:1,910円

診察料

2,590円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

1,910円

内訳

  1. プレドニゾロン 98錠
  2. ランソプラゾール 14錠/li>
  3. バクタ配合錠 7錠
  4. エディロールカプセル錠 14錠
  5. セルニルトン 42錠

2018年1月16日

診断書(臨床個人調査票)の受け取り。

医療費合計:3,240円

文書料:3,240円
薬代:0円

文書料

3,240円

内訳

  1. 診断書(臨床個人調査票)

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

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2018年1月26日

膠原病の自宅療養6週目の通院日。

医療費合計:3,370円

診察料:1,490円
薬代:1,880円

診察料

1,490円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

<薬代

1,880円

内訳

  1. プレドニゾロン 84錠
  2. ランソプラゾール 14錠/li>
  3. バクタ配合錠 7錠
  4. エディロールカプセル錠 14錠
  5. セルニルトン 42錠
  6. リカバリンカプセル250mg 15錠

領収書

2018年2月9日

膠原病の自宅療養8週目の通院日。

医療費合計:4,520円

診察料:2,730円
薬代:1,790円

診察料

2,730円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

1,790円

内訳

  1. プレドニゾロン 70錠
  2. ランソプラゾール 14錠/li>
  3. バクタ配合錠 7錠
  4. エディロールカプセル錠 14錠
  5. セルニルトン 42錠

領収書

2018年2月23日

膠原病の自宅療養10週目の通院日。

医療費合計:3,640円

診察料:1,340円
薬代:2,300円

診察料

1,340円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,300円

内訳

  1. プレドニゾロン 56錠
  2. ランソプラゾール 14錠/li>
  3. バクタ配合錠 7錠
  4. エディロールカプセル錠 14錠
  5. セルニルトン 42錠

領収書

2018年3月9日

膠原病の自宅療養12週目の通院日。

医療費合計:4,880円

診察料:2,580円
薬代:2,300円

診察料

2,580円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,300円

内訳

  1. プレドニゾロン 42錠
  2. プレドニゾロン錠2.5mg「NP」 14錠
  3. ランソプラゾール 14錠/li>
  4. バクタ配合錠 7錠
  5. エディロールカプセル錠 14錠
  6. セルニルトン 42錠

領収書

2018年3月23日

膠原病の自宅療養14週目の通院日。

医療費合計:4,170円

診察料:1,490円
薬代:2,680円

診察料

1,490円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,680円

内訳

  1. プレドニゾロン 51錠
  2. タケキャプ錠 17錠/li>
  3. バクタ配合錠 8.5錠
  4. エディロールカプセル錠 17錠
  5. セルニルトン 102錠

領収書

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2018年4月9日

膠原病の自宅療養17週目の通院日。

医療費合計:4,860円

診察料:2,260円
薬代:2,600円

診察料

2,260円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,600円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 56錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 112錠
  3. タケキャプ錠 28錠/li>
  4. バクタ配合錠 14錠
  5. エディロールカプセル錠 28錠
  6. セルニルトン 168錠

領収書

2018年5月7日

膠原病の自宅療養21週目の通院日。

医療費合計:4,780円

診察料:2,160円
薬代:2,620円

診察料

2,160円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,620円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 56錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 84錠
  3. タケキャプ錠 28錠/li>
  4. バクタ配合錠 14錠
  5. エディロールカプセル錠 28錠
  6. セルニルトン 168錠

領収書

2018年6月4日

膠原病の自宅療養25週目の通院日。

医療費合計:5,050円

診察料:2,260円
薬代:2,790円

診察料

2,260円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

2,790円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 56錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 56錠
  3. タケキャプ錠 28錠/li>
  4. バクタ配合錠 14錠
  5. エディロールカプセル錠 28錠
  6. セルニルトン 168錠

領収書

2018年7月2日

膠原病の自宅療養29週目の通院日。

医療費合計:6,200円

診察料:2,900円
薬代:3,310円

診察料

2,900円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

3,310円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 70錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 35錠
  3. タケキャプ錠 35錠/li>
  4. エディロールカプセル錠 35錠
  5. セルニルトン 210錠

領収書

2018年8月6日

膠原病の自宅療養34週目の通院日。

医療費合計:6,000円

診察料:2,760円
薬代:3,240円

診察料

2,760円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

3,240円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 70錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 35錠
  3. タケキャプ錠 35錠/li>
  4. エディロールカプセル錠 35錠
  5. セルニルトン 210錠

領収書

2018年8月20日

膠原病のセカンドオピニオン。
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

医療費合計:1,630円

診察料:1,630円

診察料

1,630円

内訳

  1. 診察

領収書

薬代

0円

2018年9月10日

膠原病の自宅療養39週目の通院日。

医療費合計:9,440円

診察料:2,260円
文書料:3,240
薬代:3,940円

診察料

2,260円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

文書料

3,240円

内訳

診断書(臨床個人調査票)

領収書

薬代

3,940円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 42錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 168錠
  3. タケキャプ錠 42錠/li>
  4. エディロールカプセル錠 42錠
  5. セルニルトン 252錠

領収書

2018年10月22日

膠原病の自宅療養45週目の通院日。

医療費合計:6,110円

診察料:2,260円
薬代:3,850円

診察料

2,260円

内訳

  1. 血液検査
  2. 診察

領収書

薬代

3,850円

内訳

  1. プレドニゾロン(5mg) 42錠
  2. プレドニゾロン(1mg) 168錠
  3. タケキャプ錠 42錠/li>
  4. エディロールカプセル錠 42錠
  5. セルニルトン 252錠

処方

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膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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