(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費

私が実際に支払った膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費をまとめます。

私は、2018年10月29日から生活保護になりました。

その為、それ以降の医療費については自己負担が0割となりますので、処方のみ記載します。

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(私の)医療費のサマリー

いつ病院にかかり、どの位の医療費を支払ったかを纏めました。

医療費のカテゴリー

かかった医療費を分類してみると

とカテゴライズ出来ると思っています。

各カテゴリーについて説明していきます。

発症期

体調不良を感じながらも自分が病気である自覚が無い、もしくは薄い。

私は熱中症だと思い込んでいました。

病院にかかるのも都度なので、一度の通院で数千円程度が医療費の目安になると思います。

私は熱中症の症状から、血液検査、尿検査等をしましたが、ここで膠原病(こうげんびょう)である事は想定していませんしそれは病院側も同じです。

そのため膠原病(こうげんびょう)に特化した検査は実施されません。

外来検査期

膠原病(こうげんびょう)の可能性がある場合専門的な検査を実施します。

膠原病(こうげんびょう)の診断基準はウィルス性の病気とは全く異なります。

そのため、外来検査期にかかる医療費は人によってかなり差が出ると思います。

外来で出来る膠原病(こうげんびょう)の検査だけで病気を特定できれば数千円程度でしょう。

ただし、膠原病(こうげんびょう)の各病気は診断基準が多い為、一度の検査で病気を特定できるという事は無いと思います。

外来のみで病気が特定できたとしても、何度か通院し複数の検査をした上で病気の特定に至るはずです。

また、外来だけでは病気を特定できない場合は検査入院が必要になります。

私は外来で出来る検査項目を全て実施したので外来検査期の医療費は17,350円になりました。

【関連記事】
『膠原病(こうげんびょう)の診断基準』
⇒膠原病について

検査入院

外来の検査では病気が特定できなかった場合膠原病(こうげんびょう)の検査入院をします。

膠原病(こうげんびょう)の検査入院はどんなに長くても2週間あれば全て終わるようです。
※10日前後で検査項目全てやりきる事が出来るため

自身に現れている症状が膠原病(こうげんびょう)以外である可能性を全て否定する必要があるので、ガンの検査などもします。

医療費は確実に自己負担上限額まで行きます。
※自己負担上限額は所得に応じて変わります。

私は自己負担上限額が57,600円でしたが、退院時に支払った金額は79,380円でした。
※食事代と差額ベット代は上限額に含まれないため支払いが上限額を超えています
※「健康保険限度額適用認定証」を取得していないと自己負担上限以上の金額も支払う事になりますので注意(上限額を超えて支払った分は数か月後に返戻されます)

【私の実体験】
『医療費の自己負担上限額や傷病手当金など説明』
⇒膠原病(こうげんびょう)になったら[/st-cmemo]

退院から寛解まで

ステロイド(プレドニゾロン)を服用する事になるので病院へ定期的に通院が必要になります。

病気の症状や血液の状態を診た上でステロイド(プレドニゾロン)の服用量を調整していくので、おおむね2週間に一度の通院周期になるでしょう。

医療費は一度の通院で3～5,000円で月2~3回の通院となり、6,000円~15,000円程度/月になると思います。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用を開始してからの医療費は月コストとして考えた方が良いです。

【関連記事】
『私のステロイドの服用量と副作用もまとめています』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

難病患者福祉手当について

難病にかかった場合、自治体から給付金、見舞金、手当金等という名目で金銭が支給される制度があります。

膠原病(こうげんびょう)の多くは難病(指定難病)です。

金額は自治体によって異なります(10,000円～15,000円程度が多いと思います)が、

「退院から寛解まで」の期間で容体に急変などがなければこの手当の金額で月辺りの医療費はまかなえると思います。

今のところではありますが、実際私も月の医療費をこの手当の金額でまかなえています。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
⇒膠原病について

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

寛解時

私自身まだ寛解をむかえていませんが、かかる医療費は「退院から寛解までの医療費」と大きく変わらないと思います。

寛解してもステロイド(プレドニゾロン)は服用し続けなければいけませんし、定期的に通院が必要だからです。

服用量が少ないので薬代が少し抑えられるとは思います。

(指定難病の)医療費助成について

国の制度で、指定された難病患者は医療費が助成されます。

この助成を受けられるのは発病し、病気の確定診断を受けてからです。

申請が必要で否認される場合もありますが、認定されれば対象の病気に対しての医療費上限が月0～30,000円になります。

助成されるのは最短でも確定診断から数か月なので、寛解を迎えている方もいらっしゃると思います。

しかしこの助成が受けられれば、病状が悪化し再度入院した場合に非常に助かりますので安心です。

一度でも入院した場合は必ず申請しましょう。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
⇒膠原病について

⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時

医療費をカテゴリー別でまとめてみましたが、一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時だと思います。

これには2つの理由があります。

理由１：確定診断を受ければ(指定難病の)医療費助成申請が出来る

膠原病(こうげんびょう)のうち全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病です。

確定診断を受けた後はこの助成制度が適用されれば医療費はぐっと抑えられます。

医療費助成が否決されても条件によっては「軽症高額該当」の申請ができます。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
⇒膠原病について

⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

理由２：確定診断を受ければ難病患者福祉手当が給付される(自治体による)

自治体により制度の有無は異なりますが難病患者への金銭的な手当がある場合があります。

申請、認定される必要はありますが、毎月いくらと固定費で助成をしてくれるのは非常に助かります。

【関連記事】
『(指定)難病とは』
⇒膠原病について

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

病気確定前の医療費が非常にかかる理由

病気が確定していない場合の医療費は助成や補助が一切受けられません。
※一般的な健康保険の自己負担上限額は適用されます

そのため膠原病(こうげんびょう)の疑いで検査入院した場合や、確定していないが症状が酷く入院した場合は非常にお金がかかります。

これは助成や補助制度自体の仕組みが原因です。

(難病患者の)医療費助成も難病患者福祉手当も、確定診断を受け診断書を書いてもらった日以前にさかのぼっての認定はしてもらえないのです。

逆に言えば、確定診断を受け診断書を書いてもらった後の医療費は、程度の差はあれ助成、手当で優遇される可能性が高いです。

【私の実体験】
『医療費の自己負担上限額や傷病手当金など説明』
⇒膠原病(こうげんびょう)になったら[/st-cmemo]

ココに注意

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⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

⇒「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある！！

⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！

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医療費詳細(レシート・内訳あり)

以下は私が実際に支払った医療費の詳細(レシート・内訳あり)です。

かなり細かいので参考程度に見てください。

2017年11月14日

熱中症のセカンドオピニオンから膠原病の外来検査。

診察料

4,730円

内訳

薬代

500円位

内訳

※領収書を控えていなかったがカロナールの処方なのでこの位のはず。

2017年11月16日

総合病院リウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査。

診察料

2,290円

内訳

薬代

440円

内訳

カロナール500mg 21錠

2017年11月17日

総合病院リウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査。

診察料

2,560円

内訳

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年11月20日

3027年11月17日に総合病院リウマチ科で膠原病の検査をした結果を聞きに行った。

診察料

1,910円

内訳

薬代

420円

内訳

カロナール500mg 18錠

2017年11月25日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

診察料

380円

内訳

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年11月27日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

診察料

1,850円

内訳

薬代

610円

内訳

カロナール500mg 28錠

2017年12月1日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院について。

ガムテストと目の検査でも病気を特定できなかったので、入院するかどうか決めるために通院。

診察料

980円

内訳

薬代

680円

内訳

カロナール500mg 40錠

2017年12月始め

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院。

入院料

79,380円

内訳

14泊16日の日程だった。

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年12月20日

膠原病の自宅療養2週目の通院日。

診察料

2,590円

内訳

薬代

1,160円

内訳

2017年12月27日

膠原病の自宅療養3週目の通院日。

診察料

1,350円

内訳

薬代

2,150円

内訳

2018年1月12日

膠原病の自宅療養4週目の通院日。

診察料

2,590円

内訳

薬代

1,910円

内訳

2018年1月16日

診断書(臨床個人調査票)の受け取り。

文書料

3,240円

内訳

薬代

0円

内訳

処方なし

2018年1月26日

膠原病の自宅療養6週目の通院日。

診察料

1,490円

内訳

薬代

1,880円

内訳

2018年2月9日

膠原病の自宅療養8週目の通院日。

診察料

2,730円

内訳

薬代

1,790円

内訳

2018年2月23日

膠原病の自宅療養10週目の通院日。

診察料

1,340円

内訳

薬代

2,300円

内訳

2018年3月9日

膠原病の自宅療養12週目の通院日。

診察料

2,580円

内訳

薬代

2,300円

内訳

2018年3月23日

膠原病の自宅療養14週目の通院日。

診察料

1,490円

内訳

薬代

2,680円

内訳

2018年4月9日

膠原病の自宅療養17週目の通院日。

診察料

2,260円

内訳

薬代

2,600円

内訳

2018年5月7日

膠原病の自宅療養21週目の通院日。

診察料

2,160円

内訳

薬代

2,620円

内訳

2018年6月4日

膠原病の自宅療養25週目の通院日。

診察料

2,260円

内訳

薬代

2,790円

内訳

2018年7月2日

膠原病の自宅療養29週目の通院日。

診察料

2,900円

内訳

薬代

3,310円

内訳

2018年8月6日

膠原病の自宅療養34週目の通院日。

診察料

2,760円

内訳

薬代

3,240円

内訳

2018年8月20日

膠原病のセカンドオピニオン。
⇒国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」！！

診察料

1,630円

内訳

薬代

0円

2018年9月10日

膠原病の自宅療養39週目の通院日。

診察料

2,260円

内訳

文書料

3,240円

内訳

診断書(臨床個人調査票)

薬代

3,940円

内訳

2018年10月22日

膠原病の自宅療養45週目の通院日。

診察料

2,260円

内訳

薬代

3,850円

内訳

2018年12月3日

膠原病の自宅療養51週目の通院日。

ここからは生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年1月5日

膠原病の自宅療養55週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年2月9日

膠原病の自宅療養61週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年3月16日

膠原病の自宅療養66週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年4月20日

膠原病の自宅療養71週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年5月1日

膠原病の自宅療養72週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年6月8日

膠原病の自宅療養78週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

2019年7月20日

膠原病の自宅療養84週目の通院日。

今回も生活保護受給となった為自己負担が0になります。

診察料

0円

内訳

薬代

0円

内訳

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