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タイトル

私が実際に支払った膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費をまとめます。

【前提】
このページでいう膠原病(こうげんびょう)は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を指し、他の膠原病(こうげんびょう)は考慮していません。

(私の)医療費のサマリー

いつ病院にかかり、どの位の医療費を支払ったかを纏めました。

カテゴリーについては後述します。

日付 診察料 文書料 入院料 薬代 合計 カテゴリー
2017年11月14日 4,730円 500円 5,230円 外来検査期
2017年11月16日 2,290円 440円 2,730円 外来検査期
2017年11月17日 2,560円 2,560円 外来検査期
2017年11月20日 1,910円 420円 2,330円 外来検査期
2017年11月25日 380円 380円 外来検査期
2017年11月27日 1,850円 610円 2,460円 外来検査期
2017年12月1日 980円 680円 1,660円 外来検査期
2017年12月始め 79,380円 79,380円 検査入院
2017年12月20日 2,590円 1,160円 3,750円 退院から寛解まで
2017年12月27日 1,350円 2,150円 3,500円 退院から寛解まで
2018年1月12日 2,590円 1,910円 4,500円 退院から寛解まで
2018年1月16日 3,240円 3,240円 退院から寛解まで
2018年1月26日 1,490円 1,880円 3,370円 退院から寛解まで
2018年2月9日 2,730円 1,790円 4,520円 退院から寛解まで
2018年2月23日 1,340円 2,300円 3,640円 退院から寛解まで
2018年3月9日 2,580円 2,300円 4,880円 退院から寛解まで
2018年3月23日 1,490円 2,680円 4,170円 退院から寛解まで
2018年4月9日 2,260円 2,600円 4,860円 退院から寛解まで
2018年5月7日 2,160円 2,620円 4,760円 退院から寛解まで
合計 35,280円 3,240円 79,380円 21,420円 141,920円
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医療費のカテゴリー

グラフ

かかった医療費を分類してみると

  • 発症期
  • 外来検査期
  • 検査入院
  • 退院から寛解まで
  • 寛解時

とカテゴライズ出来ると思います。

各カテゴリーについて説明します。

発症期

体調不良

体調不良を感じながらも自分が病気である自覚が無い、もしくは薄い。

私は熱中症だと思い込んでいました。
詳しくはこちら

病院にかかるのも都度なので、一度の通院で数千円程度が医療費の目安になると思います。

私は熱中症の症状から、血液検査、尿検査等をしましたが、ここで膠原病(こうげんびょう)である事は想定していませんしそれは病院側も同じです。

そのため膠原病(こうげんびょう)に特化した検査は実施されません。

発症期の医療費

都度数千円程度

外来検査期

20171120

膠原病(こうげんびょう)の可能性がある場合専門的な検査を実施します。

膠原病(こうげんびょう)の診断基準はウィルス性の病気とは全く異なります。
詳細は膠原病についてを参照

そのため、外来検査期にかかる医療費は人によってかなり差が出ると思います。

外来で出来る膠原病(こうげんびょう)の検査だけで病気を特定できれば数千円程度でしょう。

ただし、膠原病(こうげんびょう)の各病気は診断基準が多い為、一度の検査で病気を特定できるという事は無いと思います。
膠原病(こうげんびょう)の診断基準に関してはこちらを参照

外来のみで病気が特定できたとしても、何度か通院し複数の検査をした上で病気の特定に至るはずです。

また、外来だけでは病気を特定できない場合は検査入院が必要になります。

私も検査入院しました。
詳細はこちら

私は外来で出来る検査項目を全て実施したので外来検査期の医療費は17,350円になりました。

外来検査期の医療費

数千円~多くても二万円あれば足りるはず

検査入院

患者

外来の検査では病気が特定できなかった場合膠原病(こうげんびょう)の検査入院をします。

膠原病(こうげんびょう)の検査入院はどんなに長くても2週間あれば全て終わるようです。
※10日前後で検査項目全てやりきる事が出来るため

自身に現れている症状が膠原病(こうげんびょう)以外である可能性を全て否定する必要があるので、ガンの検査などもします。
詳細は実際に私が検査入院時で体験した内容を参照

医療費は確実に自己負担上限額まで行きます。
※自己負担上限額は所得に応じて変わります。
詳しくはこちら

私は自己負担上限額が57,600円でしたが、退院時に支払った金額は79,380円でした。
※食事代と差額ベット代は上限額に含まれないため支払いが上限額を超えています
※「健康保険限度額適用認定証」を取得していないと自己負担上限以上の金額も支払う事になりますので注意(上限額を超えて支払った分は数か月後に返戻されます)
詳しくはこちら

領収書

検査入院した場合

医療費の自己負担上限は確実にかかる

医療費の自己負担上限など入院前に確認しておくべき事はこちら

退院から寛解まで

起きれない

ステロイド(プレドニゾロン)を服用する事になるので病院へ定期的に通院が必要になります。

病気の症状や血液の状態を診た上でステロイド(プレドニゾロン)の服用量を調整していくので、おおむね2週間に一度の通院周期になるでしょう。
ステロイド(プレドニゾロン)治療についてはこちらを参照

医療費は一度の通院で3~5,000円で月2~3回の通院となり、6,000円~15,000円程度/月になると思います。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用を開始してからの医療費は月コストとして考えた方が良いです。

難病患者福祉手当について

難病にかかった場合、自治体から給付金、見舞金、手当金等という名目で金銭が支給される制度があります。
詳細はこちら

膠原病(こうげんびょう)の多くは難病(指定難病)です。

金額は自治体によって異なります(10,000円~15,000円程度が多いと思います)が、

「退院から寛解まで」の期間で容体に急変などがなければ、この手当の金額で月辺りの医療費はまかなえると思います。

今のところではありますが、実際私も月の医療費をこの手当の金額でまかなえています。

退院から寛解までの医療費

月6,000円~15,000円程度

寛解時

スポーツ

私自身まだ寛解をむかえていませんが、かかる医療費は「退院から寛解までの医療費」と大きく変わらないと思います。

寛解してもステロイド(プレドニゾロン)は服用し続けなければいけませんし、定期的に通院が必要です。

服用量が少ないので薬代が少し抑えられるとは思います。

寛解時の医療費

月6,000円~15,000円程度

(指定難病の)医療費助成について

国の制度で医療費が助成されます。
詳しくはこちら

この助成を受けられるのは発病し、病気の確定診断を受けてからです。
※厳密にいうと手続きが煩雑なので確定診断を受けてから数か月後になります。

申請が必要で否認される場合もありますが、認定されれば対象の病気に対しての医療費上限が月0~30,000円になります。

助成されるのは最短でも確定診断から数か月なので、寛解を迎えている方もいらっしゃると思います。

しかしこの助成が受けられれば、病状が悪化し再度入院した場合に非常に助かりますので安心です。

一度でも入院した場合は必ず申請しましょう。

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一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時

悩み

医療費をカテゴリー別でまとめてみましたが、一番医療費がかかるのは病気確定前の入院時だと思います。

これには理由があります。

理由1:確定診断を受ければ(指定難病の)医療費助成申請が出来る

膠原病(こうげんびょう)のうち全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病です。
指定難病についてはこちらを参照

確定診断を受けた後はこの助成制度が適用されれば医療費はぐっと抑えられます。

医療費助成が否決されても条件によっては「軽症高額該当」の申請ができます。

理由2:確定診断を受ければ難病患者福祉手当が給付される(自治体による)

自治体によりますが、難病患者への金銭的な手当があります。

病気確定前の医療費が非常にかかる理由

病気が確定していない場合の医療費は助成や補助が一切受けられません
※一般的な自己負担上限額は適用されます

そのため膠原病(こうげんびょう)の疑いで検査入院した場合や、確定していないが症状が酷く入院した場合は非常にお金がかかります。

これは助成や補助制度自体の仕組みが原因です。

(難病患者の)医療費助成も難病患者福祉手当も、確定診断を受け診断書を書いてもらった日以前にさかのぼっての認定はしてもらえないのです。

※例え5年前に発病していたと診断されても、遡って5年前の医療費から助成、手当を受ける事はできず、診断書を書いてもらった日付が助成、手当開始日になる。

逆に言えば、確定診断を受け診断書を書いてもらった後の医療費は、程度の差はあれ助成、手当で優遇される可能性が高いです。

【関連】
膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に加入する必要性があるかを、どの位医療費がかかるか踏まえ纏めました。
詳しくはこちら

膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

【ご注意】
この内容は全て私自身が膠原病(こうげんびょう)(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費として支払った金額を元に出したものです。

従って必ずこの金額になるという話ではないのであくまで参考にしてください。
重症で頻繁に限度額まで医療費を支払っている方も中にはいらっしゃると思います。

また、(指定難病の)医療費助成や難病患者福祉手当についても申請が必要で否認される可能性がありますのでご注意ください。

【関連】
難病患者に対する就労への公的支援、難病患者就職サポーターとのやりとりをまとめました。
難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

【関連】
膠原病にかかった場合の医療助成をまとめました。
(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

医療費詳細(レシート・内訳あり)

電卓

以下は私が実際に支払った医療費の詳細(レシート・内訳あり)です。

かなり細かいので参考程度に見てください。

2017年11月14日

熱中症のセカンドオピニオンから膠原病の外来検査。

医療費合計:5,230円

診察料:4,730円

薬代:500円

診察料

4,730円

内訳

1:血液検査
2:診察
※初診料含む

領収書

薬代

500円位

内訳

※領収書を控えていなかったがカロナールの処方なのでこの位のはず。

2017年11月16日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:2,730円

診察料:2,290円

薬代:440円

診察料

2,290円

内訳

1:尿検査
2:レントゲン検査
3:診察

領収書

薬代

440円

内訳

カロナール500mg 21錠

領収書

2017年11月17日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:2,560円

診察料:2,560円

薬代:0円

診察料

2,560円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年11月20日

3027年11月17日に総合病院リウマチ科で膠原病の検査をした結果を聞きに行った。

医療費合計:2,330円

診察料:1,910円

薬代:420円

診察料

1,910円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

420円

内訳

カロナール500mg 18錠

領収書の日付が2017年11月21日なのは、処方箋をだしてもらった当日(2017年11月20日)ではなく翌日薬局で薬をもらったため。

2017年11月25日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:380円

診察料:380円

薬代:0円

診察料

380円

内訳

1:ガム検査
2:診察

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年11月27日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査。

医療費合計:2,460円

診察料(眼科):1,420円

診察料(リウマチ科):430円

薬代:610円

診察料

1,850円

内訳

1:目の検査(眼科)
2:診察(リウマチ科)

領収書

領収書

薬代

610円

内訳

カロナール500mg 28錠

領収書

2017年12月1日

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院について。

ガムテストと目の検査でも病気を特定できなかったので、入院するかどうか決めるために通院。

医療費合計:1,660円

診察料:980円

薬代:680円

診察料

980円

内訳

1:診察

領収書

薬代

680円

内訳

カロナール500mg 40錠

領収書

2017年12月始め

総合病院リウマチ科で膠原病の検査入院。

医療費合計:79,380円

入院:79,380円

薬代:0円

入院料

79,380円

内訳

1:血液検査
2:尿検査
3:検便
4:安静時採血
5:内視鏡(胃カメラ)
6:CTスキャン
7:生検

14泊16日の日程だった。

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2017年12月20日

膠原病の自宅療養2週目の通院日。

医療費合計:3,750円

診察料:2,590円

薬代:1,160円

診察料

2,590円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

1,160円

内訳

1:プレドニゾロン 63錠
2:ランソプラゾール 7錠
3:バクタ配合錠 3.5錠
4:エディロールカプセル錠 7錠
5:セルニルトン 21錠

領収書

2017年12月27日

膠原病の自宅療養3週目の通院日。

医療費合計:3,500円

診察料:1,350円

薬代:2,150円

診察料

1,350円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,150円

内訳

1:プレドニゾロン 112錠
2:ランソプラゾール 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠

領収書

2018年1月12日

膠原病の自宅療養4週目の通院日。

医療費合計:4,500円

診察料:2,590円

薬代:1,910円

診察料

2,590円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

1,910円

内訳

1:プレドニゾロン 98錠
2:ランソプラゾール 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠

2018年1月16日

診断書(臨床個人調査票)の受け取り。

医療費合計:3,240円

文書料:3,240円

薬代:0円

文書料

3,240円

内訳

1:診断書(臨床個人調査票)

領収書

薬代

0円

内訳

処方なし

2018年1月26日

膠原病の自宅療養6週目の通院日。

医療費合計:3,370円

診察料:1,490円

薬代:1.880円

診察料

1,490円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

1,880円

内訳

1:プレドニゾロン 84錠
2:ランソプラゾール 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠
6:リカバリンカプセル250mg 15錠

領収書

2018年2月9日

膠原病の自宅療養8週目の通院日。

医療費合計:4,520円

診察料:2,730円

薬代:1.790円

診察料

2,730円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

1,790円

内訳

1:プレドニゾロン 70錠
2:ランソプラゾール 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠

領収書

2018年2月23日

膠原病の自宅療養10週目の通院日。

医療費合計:3,640円

診察料:1,340円

薬代:2,300円

診察料

1,340円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,300円

内訳

1:プレドニゾロン 56錠
2:タケキャプ錠 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠

領収書

2018年3月9日

膠原病の自宅療養12週目の通院日。

医療費合計:4,880円

診察料:2,580円

薬代:2,300円

診察料

2,580円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,300円

内訳

1:プレドニゾロン 42錠
1:プレドニゾロン錠2.5mg「NP」 14錠
2:タケキャプ錠 14錠
3:バクタ配合錠 7錠
4:エディロールカプセル錠 14錠
5:セルニルトン 42錠

領収書

2018年3月23日

膠原病の自宅療養14週目の通院日。

医療費合計:4,170円

診察料:1,490円

薬代:2,680円

診察料

1,490円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,680円

内訳

1:プレドニゾロン 51錠
2:タケキャプ錠 17錠
3:バクタ配合錠 8.5錠
4:エディロールカプセル錠 17錠
5:セルニルトン 102錠

領収書

2018年4月9日

膠原病の自宅療養17週目の通院日。

医療費合計:4,860円

診察料:2,260円

薬代:2,600円

診察料

2,260円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,600円

内訳

1:プレドニゾロン(5mg) 56錠
2:プレドニゾロン(1mg) 112錠
3:タケキャプ錠 28錠
4:バクタ配合錠 14錠
5:エディロールカプセル錠 28錠
6:セルニルトン 168錠

領収書

2018年5月7日

膠原病の自宅療養21週目の通院日。

医療費合計:4,780円

診察料:2,160円

薬代:2,620円

診察料

2,160円

内訳

1:血液検査
2:診察

領収書

薬代

2,620円

内訳

1:プレドニゾロン(5mg) 56錠
2:プレドニゾロン(1mg) 84錠
3:タケキャプ錠 28錠
4:バクタ配合錠 14錠
5:エディロールカプセル錠 28錠
6:セルニルトン 168錠

領収書

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