2018年1月11日~2018年1月12日:膠原病の自宅療養4週目・通院

20180111
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養4週目。

今週は2018年1月12日に通院日がある。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

減量前:45mg/日⇒減量後:40mg/日(3週目と変わらず)

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 08:00 シャワー
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度)←少しお休み
  • 17:00 夕食
  • 21:00 消灯

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特に酷かった症状

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
  • 動悸がして夜寝れない
  • 良く無い夢を見る
  • 内臓がピクピク動く
  • 内臓がジリジリと感じる
  • 若干息苦しい
  • 食中に顔面が熱くなり具合悪くなる←NEW
  • 頭痛

口から上の顔面が熱っぽく具合悪い

併せて右顔面は痺れている。

起床時は特に感じる。

相変わらずだったが本当に少し少しずつ改善している。

もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる

すねもバリバリとこわばる感じがする。

動悸がして夜寝れない

変わらず。

目が冴えたまま時間が経ち、少し寝れたと思うと起きてしまう。

良く無い夢を見る

寝れるとネガティブな夢を見てしまう

内臓がピクピク動く

右側、左側の臓器。

痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く。

経時的にどんどん良くなっている。

内臓がジリジリと感じる

左右両方、下腹部に感じるが得に左。

表面に磁力があるようなジリジリ感)。

経時的にどんどん良くなり、ほとんど感じなくなった。

若干息苦しい

変わらず。

食中に顔面が熱くなり具合悪くなる

この症状にはかなり長い間苦しめられる事になる。

頭痛

寝つきが悪い事が引き金となり頭痛がする事は毎度だが、少しずつ症状は緩和している。

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2018年1月11日

木曜日
2018年1月9日に体調を崩したが緩やかに回復している。

起床後、服薬してからしばらくは胸焼けと顔面の熱さからくる具合悪さが強く、横になっていたがブランチの時間には体を起こせた。

食中から食後にかけて顔面が熱くなり気持ちが悪くなる。

以前からあった症状だがこれもステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのだろうか。

今日はこの症状が特に酷い。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用すると、血糖値が上がりやすくなり糖尿病になりやすくなる。

急激に血糖値が上昇して具合悪くなっているのだろうか。

自分で糖尿病を予防出来る範囲として食事はサラダから手を付けご飯は小さな湯飲み一杯程度にしているが、明日の診察時にこの症状についても確認をとろう。

食後は、歯磨き、シャワーを浴びる事が出来、大分体調も元に戻ってきたがまだ奥の方で胸焼けがするので運動は控えた。

午後、体調が悪化した。

顔面の熱さがとても酷くなり夕方まで横になり少し良くなった。

が、夕食を食べている途中でまた顔面の熱さが込み上げてくる。

食後、横になり20時過ぎ位に漸く少し落ち着き少しインターネットをして就寝した。

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2018年1月12日(通院)

金曜日
退院後3回目の通院日。

診察が11:30の為採血を10:30に実施する。

朝食を8:30に摂ったが、やはり食中の顔面が熱くなる症状が酷くなり食べきる事が出来なかった。

横になり少し落ち着いてから歯磨きをした。

10:00には病院へ向かう準備を整えたが顔面の熱さプラス胸焼けで具合が悪い。

ただ、この症状はステロイド(プレドニゾロン)服用前とは違うものだと思う。

今日診察してもらう際に、入院前の症状とステロイド(プレドニゾロン)服用後の症状で明らかに異なる事を説明し、これが副作用なのか他に何か可能性があるのか確認を取る。

また、通院状況に関して入院前と比較して劇的に良くなった。

入院前の通院状況

  1. 親族にタクシーを拾ってもらい、自宅前に寄せてもらってから私が自宅を出てタクシーへ
  2. 病院に到着、受付後、看護師さんへ申し出てベットで休ませてもらう
  3. 診察後、親族にタクシーを拾ってもらい、病院の入り口まで寄せてもらってから病院を出てタクシーへ

退院後の通院状況

  1. 自宅最寄りの大通り(徒歩1分位)へ出てタクシーを拾い病院へ(親族付き添い)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後、大通りまで出て(徒歩3分位)からタクシーを拾って帰宅

日焼け止めクリームをしっかり塗り極力肌を出さないようにしていれば、恐らく10分程度なら外に出られる気がする。

たった10分だが日中に外へ出られなかった状態から比べると回復しており、もっと良くなると希望が持てて嬉しかった。

血液検査で顕著だった項目

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.8(前回2017年12月27日は5.4)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:122(前回2017年12月27日は119)

診断

異常無し。

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げて行きたいというのが第一の目標のようだ。

体調に波がある事、入院前とステロイド(プレドニゾロン)服用後で症状が異なる事を伝えたが、ステロイドの服用量を下げる事で緩和される事を期待しようとの事。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を前回から5mg減らし、2週間様子を見る事になった。

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

7錠(35mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

胃薬(ランソプラゾールOD錠)

1錠/日
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ。

ラムネのような美味しい味がする。
ランソプラゾール

バクタ配合錠

0.5錠/日
雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
バクタ

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計9.5錠を朝食後に服用する。

【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

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当時を振り返り

回想
とにかく体調の波が大きく、体を起こせない日、時間帯もあった。

また、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用はとても多くインターネットの検索で沢山出てくるが、全てを鵜呑みにせずお医者様へ相談した方がいい。

実際、私は今ステロイド(プレドニゾロン)の服用後に息苦しい、肌がピリピリする等があり、この症状をインターネットで調べると重篤な副作用と記載されている事もある。

しかし、診察時に、

「これは副作用ですか?」

と、お医者様に聞いても、

「その可能性もある。ステロイド(プレドニゾロン)の量を下げて治まるのを期待しよう。」

という若干歯切れの悪い回答であった。

そもそも症状が様々出る病気に、副作用が沢山ある薬の組み合わせなのだから正直切り分けは難しいのだと思う。

しかし、通院時は採血され数値を見てもらえるし、心配な症状は伝えれば何か異常がない等判断をしてくれる。

「インターネットでこう書いてあったから間違いない!!」

という判断はせず症状をしっかり相談する事が大事だ。

また、気になる症状があった場合、メモをとっておいた方がいい。

いざ診察で面と向かうと、言おうと思っていた症状、聞こうと思っていた事等が飛んでしまう。

実際、眼圧、頭の血圧が上がった感じについて私は聞き忘れてしまった。

余談だが、ステロイド(プレドニゾロン)の服用前に、水ぼうそう、はしかにかかっていない場合はお医者様へ相談する事。

私は水ぼうそうにかかっておらず今日相談したが、

「もう遅いよ」

と言われた。

服用前なら、水ぼうそう、はしかにまだかかっていない場合、ワクチン等打ってもらえたのかも知れない。

ステロイド(プレドニゾロン)は免疫を下げるので、大量服用すると、通常ではかからないような病気にもかかってしまう。

その予防としてという意味なのだろう。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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