2018年8月4日～2018年8年10日：膠原病の自宅療養34週目・通院日

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養34週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって6週目。

1か月半同じ服用量だったが、2018年8月6日(月)は通院日なのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日まで減る予定。

また、今回の通院日で「セカンドオピニオン」の意向を伝えようと思う。

このままステロイド(プレドニゾロン)を服用している限り私は日常生活をまともに送る事もできないだろう。

今はステロイド(プレドニゾロン)以外にも、膠原病の症状を抑える薬は出ているらしく、可能性の追求として他の病院、医師の考えを聞いてみたい。

「セカンドオピニオン」については、私達患者側の考えと医師側の考えがあると思うし少し複雑なので別途記事を書きました。

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状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

10mg/日

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー

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生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
22:00　消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
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2018年8月4日

土曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

今日はすこし胸焼けと息苦しさが強く、起床してから運動を始める迄の間は少し辛かった。

そして起床して少したった06:30頃、いきなり「ミンミンゼミ」が爆音で30秒ほど鳴いたのにはびっくりした。

きっと近くの電柱に飛んできたのだろう。

親族の眼鏡を取りに眼鏡屋へ

2018年7月28日に親族の眼鏡を作ったのだが、今日が仕上がり予定日のため受け取りに行く。

眼鏡屋までは徒歩10分程度。

出発は19時過ぎ位にしていつも通り3度塗りの日焼け止めクリームに長袖長ズボン。

日傘は。。。日も落ちていたので悩んだ結果持たずに出発。

眼鏡屋は阿佐ヶ谷のアーケードにあり、「阿佐ヶ谷七夕まつり」に直撃だったので数分で着くところが15分以上かかった。

アーケード内に人が沢山あつまり、空気がよどんで気温が高く非常に具合が悪くなったがなんとか眼鏡屋までたどり着き眼鏡を受け取れた。

阿佐ヶ谷七夕まつり

眼鏡屋は阿佐ヶ谷のアーケード内にある。

そして今日は「阿佐ヶ谷七夕まつり」の真っただ中だ。

想像以上に人が多く全然進まないどころかその場で2,3分立ち止まる事が何度も。

仕方がないのでアーケードの流れに身を任せる。

具合が悪くなる怖さがなければきっと楽しめたんだろうなと思ったが、アーケード内で人が密集し空気が淀み非常に具合が悪い。

なんとか七夕飾りに集中して具合悪さをごまかす。

ペッパー君が焼き物屋の上に！

完全に煙でいぶされているが大丈夫だろうか(笑)
大統領
「ん？おお！！」

2018年7月31日の外出のリハビリ時に準備されていた大統領達は「佳作」に輝いていた！！

少しうれしい(*^^*)

【第65回阿佐谷七夕まつり】

■期間
2018/08/03(金) ～ 2018/08/07(火)
■詳細
⇒レッツエンジョイ東京(外部リンク)

本日の長老様(チビ)

・分身

・長老様

完全に土が乾燥して喉が渇いていそうな気がする(;´Д｀)

今日はお二人の近くをウロチョロするコバエを何匹か駆除した！！

明日からも駆除を続けていく予定だ(*^^*)

2018年8月5日

日曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

昨日の夜に眼鏡を取りに外出し、「阿佐ヶ谷七夕まつり」の人混みにもまれたせいか若干頭痛がする。

今日も猛烈な熱さが続く中エアコンはもう何日連続運転しているか。

部屋の温度を一定に保っている分、ちょこちょこ付けて決してを繰り返すよりは付けっぱなしの方がいいとは言われているが少し不安だ。

続・続妹から野菜の仕送り

救援物資
2018年7月26日に妹から野菜が送られてきたが再び送られてきた。

トマト
枝豆
納豆
茄子
キャベツ
モロヘイヤ
バジル
レンコン
ゴーヤ
ツルムラサキ
キャベツ
ピーマン
梨
ぶどう

こんなに沢山ありがとう(*´ω｀)

今夏は野菜が非常に高いので、本当に助かるが申し訳ない( ﾉД)


本日の長老様(チビ)

・分身・タケノコ様元気なのは間違いないがコバエが凄い( ﾉД)ｼｸｼｸ…

決めた！
コバエ取りホイホイを設置しよう！！

【関連記事】
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2018年8月6日

月曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

起床時に顔面と下腹部(股関節)の熱さが若干気になった。

今日は通院日なので、運動はせずに8時には自宅を出る。

予報では35度オーバーの猛烈な熱さ。

まず、無事病院に着く事が出来るか心配だ。

もちろん日焼け止めクリームは3度塗りし、UVカット素材の長袖長ズボン。

併せて帽子、マスクに日傘というこの気温で有り得ない恰好になる。

病院に向かったのは8時位だが、既に陽射しがぎらついていた。

徒歩5分位したところで舌の感覚がなくなってきた。

この位ならいつもの事なので、さーっと意識が飛んでしまいそうにならなければ無事着けるはず。

とは思いつつも不安を感じていたら行きも帰りも、知人が心配しLINEの相手をしてくれたのでなんとか無事歩いて通院出来た。

通院

医療費
退院後13回目の通院日。

お医者様に聞く項目

今回は特に無いが、親族繋がりの医師へ紹介状を書いてもらう予定

本日の通院状況

通院状況

自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)。
病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局に立ち寄り)

相変わらず自宅から病院までと、病院についてから1時間位が一番キツイ。

特に病院についてから椅子に座った最初の30分~1時間は意識が遠くなる程具合が悪くなる。

そして診察が終わって帰る時は具合悪さも引いて、ある程度普通でいられるのも変わらない。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

血糖(下限70～上限109)に対して：104(前回2018年7月2日は98)
白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：2.3(前回2018年7月2日は2.9)<

血糖値はいつも通り正常値の範囲内。

白血球は更に下がった。

診断

異常なしだが、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量はステイ(11mg/日)しようかとの事。

理由は「白血球」の減少。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と「白血球」の量は比例関係で、ステロイド(プレドニゾロン)を沢山服用していた頃は「白血球」も多かった。

この位「白血球」が少なくなったらステロイド(プレドニゾロン)の減量は止めて現状維持でもいいのではないかとの事。

しかし、「白血球」が少なかったのは健康だったころも変わらないし、「白血球」の少なさが原因で今の具合悪さがあるとは思えなかったので、ステロイド(プレドニゾロン)の減量をしてもらった。

また、今回は別の病院へ紹介状を書いてもらうよう依頼した。

紹介状とセカンドオピニオンで別れている

後日記事を書くが「セカンドオピニオン」は保険が適用されない。

そして「セカンドオピニオン」は「ファーストオピニオン」の検査データ等を使う。

つまり、「セカンドオピニオン」を受ける時はファーストオピニオンから「セカンドオピニオン」用の紹介状とデータ等をもらう必要がある。

「風邪といわれたのにおかしいな」というような時に別の病院を受診するのも、「セカンドオピニオン」という意味合いはあるが、この場合は別の病院を「受診」し一から検査をするので厳密な「セカンドオピニオン」とは違う。

私は別の医師への「紹介」という形で紹介状を書いてもらうよう依頼した。

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

2錠(10mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

タケケャプ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール

合計4錠を朝食後に服用する。

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⇒国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」！！

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陽射しを完全カット！消防士の消防服(防火服)のような素材でできた日傘

「【日光過敏対策】男性でも使える日光・日焼け対策グッズはこれだ！！」という記事を日光過敏の方向けに書いたのだが、ここ2週間位前から猛烈な勢いでアクセスが増えている。

今年の猛暑は異常なので、出来る限り遮断する能力の高い日傘を皆探しているのだろう。

特にこの「消防士の消防服(防火)のような素材でできた日傘」を皆さん探しているようで「日傘　消防服」や「消防士の日傘」などで検索して私の記事を見て下さっているようだ。

実際、写真の通り強烈な日光もほぼ遮光出来ており、日光を長時間浴びると具合が悪くなる私も今のところ大丈夫なのでとてもおススメです。
完全防備
そこまで怪しい感じはしない・・・かな？

ただ、今夏の熱さ対策ならそれでいいですが、日焼け止めを意識している場合は下半身の事をしっかり頭に入れないといけません。

UVカットのズボンにする等で下半身もしっかり陽射しから守る事が出来るので参考にしてみてください。

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: 【日光過敏対策】男性でも使える日光・日焼け対策グッズはこれだ！！

岐阜県下呂市で41.0度

【岐阜県下呂市金山で41.0℃】 https://t.co/wnYtfyFQsY きょう(6日)は東海を中心に猛烈な暑さで、岐阜県下呂市金山では午後2時頃に気温が..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年8月6日

先日最高気温を更新した埼玉県熊谷市の41.1度まであと0.1度届かず。

まあ、この位になるともはや0.1度なんて誤差の範囲かも知れない。。。

明日明後日は東京で少し涼しくなるようだが、それ以降はまた酷暑が続く。

一体いつまでこんなに暑い日が続くのだろうか。

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

きょうもお二人はコバエに群がられ(´；ω；)


ポチったハエ取り棒が届くまでの辛抱ですので我慢してください。


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2018年8月7日


本日の目立った症状



頭痛(右側)
下腹部(股関節)が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

昨日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日に変更された初日。

これまでの経験上、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を変更してもすぐに変化は現れず、1週間以上経ってからステロイドバランスがくずれ体調を崩してきた。
その為今日は体調変化すると思っていない。

が、白血球の減少に伴いステロイド(プレドニゾロン)の服用量を一旦ステイしようと医師に言われたので少し気にはなっている。

そして今日は起床時に下腹部(股関節)の熱さと頭痛がした。

昨日の夜、記事の執筆に集中して少し夜更かしをしてしまったからだろうか。

今日は雇用(失業)保険の認定日なので、新宿のハローワークに行かなければならない。
二日連続の外出がきつく感じる自分の体に歯がゆさを感じる。

今回も、一人で行ける自信が無かったので親族に付き添ってもらう事にした。
時間にして2時間程度の外出だったが、問題なく雇用(失業)保険の手続きができた。
雇用(失業)保険の認定日
電車で数駅の新宿ハローワークへ向かう。

8:30前には出発した。
自宅から駅までは気温が低いうえに雨も降り、更には風がふいて素晴らしく清々しかった。
これなら問題なく新宿まで行けるかなと思ったら甘かった。

電車では冷房を止めて送風？運転だったため、満員電車の人の熱と二酸化炭素がたまりモワッとしていた。
そのため一気に具合が悪くなり舌の感覚がなくなっていく。

なんとか我慢できたが、「雨の日の電車は10分も乗れそうにない」と痛感。

電車を降りてからはハローワークまで問題無く歩け、手続きも3分程度で完了した。
次は9月4日が認定日だ。
八百屋の開店待ち
雇用(失業)保険の手続きを済ませて9:30頃には最寄り駅に帰ってこれた。

今日は猛暑の合間で絶好の買い物日和なのだが、八百屋の開店は10:00から。

30分程親族とコーヒー屋さんで時間を潰す事に。



私はコーヒーとスクランブルエッグを挟んだパン。



親族はコーヒーとツナマヨを挟んだパン。

こうやって朝からコーヒー屋さんで一息なんて本当に久しぶりだ。

そして地元駅のコーヒー屋さんはオフィス街と全く異なる客層だと実感。
おじい様おばあ様が居たり、ノマドワーカーがPCをカタカタやっていたりと様々。
そして、多くの客が10:00位には外へ出ていく。

社会の時間の流れを実感した。
エアコンが不調？
エアコンが低い音で「ビービー」となり続けている。

昨日の昼位からなんとなく音がする事は気付いていたが、エアコンだとは思わなかった。

夜寝ている時に気付いたのだが、何日も運転しっぱなしだからなのだろうか。
今日は失業(雇用)保険の認定日でハローワークへ行くのでエアコンを停止して行く。

少し休ませる事で直ってくれればいいのだが。。。

という事で帰宅してからエアコンを付けてみた。
「うん。動くけど音はしている」

気持ちボリュームは下がったと思うが、夜間とても気になったので今日一日エアコンを休ませて回復してもらうのを願う( ﾉД)

: 「プラズマクラスター」機能のあるエアコンから「ビービー」音がする時の対処法

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

お二人とも今日は寒かったでしょうに( ﾉД)


陽射しも無くあまり機嫌がよろしくない様子。
お二人に群がる古部を撃退してポイントを稼がねば！！
コバエ退治！！


先日ポチったコバエ対策グッズが届いたので開封の儀！！
【コバエがポットン】



とにかく臭いが強烈で、一言でいうと
「理科の実験で嗅いだアンモニアを至近距離で嗅いだ臭い」
というのが最も相応しい。



半径1メートルはむせかえる酸味の効いた臭いがするので、食事をする部屋やお客様がいらっしゃる部屋には置けない。



喚起し易い部屋以外にはおかない方がいいだろう。



効果は。。。後日レポートします。




					


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【ハエとり棒】



180度変わってこちらはカカオのような甘くいい匂いが広がる。



見た目はともかく匂いは全く持って良い匂いなのでリビングでも目立たないところならイケる？かな？



包装のビニールを剥がすときに、粘着質もかなり取れたのが少し心配。



こちらも効果は後日レポートします。






アース製薬ハエとり棒							




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2018年8月8日


本日の目立った症状



下腹部(股関節)が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日→10mg/日になり2日目。
大きな変化はない。

昨日は久しぶりにエアコンとサーキュレータを止めて寝たので、機械音がしておらず非常に快適に寝れた。
そのためか、起床時に頭痛や耳鳴りはせず、下腹部(股関節)が熱い位だった。

そして今日は区役所へ生活の相談をしに行く。
仕事を辞めてからそろそろ1年。
蓄えも底が見えて来た。
現在の賃貸は今年(2018年)の11月中旬で契約更新だが、無職で更新できるわけがない。

仕事も見つからなければ、通勤が出来る状態でもない。
何か公的な補助がないかこの辺りの相談に行ってくる。
※これに関しては別途記事を書きます
区役所にて
区役所では



難病患者が対象の賃貸住宅のあっせんはないか？
無収入状態の場合国民健康保険料の公的な補助はないか？
障害者年金は難病患者では受けられないか？
無収入状態の場合住民税に公的な補助はないか？？



という点の相談。

いくつも担当窓口を経由する事になるが、台風接近で風と雨が強かったからか、ほとんど人がおらず待ち時間はほぼ0ですぐに対応してもらえた。
区役所の沢山の窓口をはしごして約2時間。
朝8時半のオープンから区役所を出た時は10:30を回った位。

体は疲れたが今までたまったやらなければいけない事が一斉に片付いた気がして晴れやかな気持ちになった。
大家さんへ挨拶
2018年11月中旬で賃貸契約の更新になる。

無職、無収入で更新できるわけがない。
「こんな状態でも入居できる物件を探しているので、物件が見つかるまで毎月の家賃を前払いでも構わないから住ませてほしい」
という事を伝えに行く。

チャイムを鳴らして大家さんが出て来るまではとても緊張した。

※同じマンションに大家さんが住んでいるタイプ

顔を合わせてから、難病にかかって日光に当たる事ができなくなったこと、仕事を辞めた事、無収入状態である事、蓄えが底をつき始めた事を伝えた。

併せて、2018年11月で賃貸契約の更新がある事も。
このままだと無職の状態は変わらずに、「障害者年金受給」か「生活保護」を受ける事になるが必ず家賃は払うので、受け入れしてくれる住居が見つかるまでなんとか住ませて欲しい事をお願いした。

マンション経営の権利関係が複雑で、私が契約している部屋は大家さんの権限が若干及ばない状態らしいのだが、
「病気だろうが、生活保護だろうが家賃さえ払ってもらえれば構わないよ！」
「むしろ管理会社に連絡なんかする必要ないからそのまま住んでいいと思うよ！」
と言ってくれた。

もちろん手続き上必要になれば連絡はするが、難病患者に対する偏見が全くない考えをする人と接する事ができて嬉しかった。
「その症状治るの？治らないの？絶対治るから頑張りな！治らなくてもうだめだと思ったら実家にかえりな！！」
このセリフが最高に嬉しかった。

そして「難病患者に対しての偏見は難病患者自身が作ってしまっている」部分があるのかも知れないと思った。
親族、知人、役所、賃貸のオーナー、全員わたしが難病だと知っているがそれで扱いが変わった事は無い。
全然オープンで良い、開き直る必要はないが隠す必要も無いと心底思った。
本日の長老様(チビ)

・分身・タケノコ様分身がぐらついている( ﾉД)

台風なのに窓全開で窓際に居たので、カーテンがバシバシ当たったのだろう。。。

大丈夫だろうか(´；ω；)


【閲覧注意】コバエグッズの効果


昨日設置したばかりなのにハエとり棒は6匹捕獲している！！

凄い効果だ。
匂いもカカオの甘い匂いで素晴らしい。
一方コバエがポットンは。。。

捕獲0匹( ﾉД)

あんなに臭いのに。。。

皆さんコバエはハエとり棒がおすすめです！

2018年8月9日

木曜日

本日の目立った症状

下腹部(股関節)が熱い
息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日→10mg/日になり3日目。

体調の大きな変化はない。

しかし、ここ3日連続で外出したためか昨夜の20時過ぎには眠くて我慢できなくなり21時には就寝した。

起床時の体調はいつも通り。

下腹部(股関節)が熱いのも少し和らいでいる気がする。

習慣にしている運動をいつも通りの8時にしたのは4日ぶりだ。

運動が終わってシャワーを浴びた頃既に少し部屋が暑く感じた。

今日は台風一過で猛烈に熱くなるらしい。

昨日も岐阜では41.0度まで気温が上がったのだが、今日も同じかそれ以上暑くなるとの予報。

午後にはエアコンを再び使う事になるだろうなと思いつつ、先日の「ビービー」が直る事と、運転ができる事を祈る。

。。。直って無かった( ﾉД)


エアコン修理までの道のり
結局エアコンの「ビービー」はなり続けたままなので修理の依頼をする事に。
【管理会社】

「大家さんに直接連絡してください」

【大家さん(契約書上の)】

「留守電」

なんてこった。。。
この状態でエアコンが止まったら確実に死ぬ自信がある。
最後の手段1階の大家さんへ！

※管理上私の部屋の大家さんではない
「連日すみません。実はエアコンの調子が良く無いようで(契約上の)大家さんに連絡しても留守電なので困ってしまいまして。。。なんとかならないでしょうか。」
すると嫌な顔一つせずに
「管理会社にすぐ連絡するから安心して！！あと、昨日主人とも話したけど病気のことは管理会社に言わなくていいから！！」