2018年5月26日~2018年6年1日:膠原病の自宅療養24週目

草原
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養24週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が13mg/日になり3週間経過。

先週一週間で体が起こせない位の具合悪さになったのは1度のみ

前回の流れだと、今週あたりに大きく体調を崩しそうなのだが、今のところは大丈夫そうだ。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

13mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年5月26日

土曜日
生活リズム変わらず。

今日は少し体調が悪い。

起床してからいつもの流れで運動しているが、どうも胸焼けが強く具合悪さがこみあげて来る。

しかし、動けなくなる程ではないのでなんとか我慢ができた。

昼過ぎ辺りから日差しが強くなり、具合が悪くなる前兆である「背中のゾワゾワ」が起きかけている。

いつもならここまで来ると動けなくなる位まで具合が悪くなるのだが、今日はなんとか持ちこたえられた。

やはり日々良くなっているのだろう。

サンスーベリアの子供

我が家の長老が株分けをしてから2週間が経った。

分身した株は元気に育っている。
株分けしたサンスーベリア
そんな中、小さい方の株から新しい芽が出てきた。
新しい芽

2週間前に半分に切られたばかりなのに凄い生命力だ。

我が家の長老に負けない位私も元気にならなければ。

2018年5月27日

日曜日
生活リズム変わらず。

今日は知人が訪ねて来る日なのだが朝から具合が悪い。

そんな中、運動してシャワーを浴びブランチ。

食事中すでに胸焼けが強くなるのと背中のゾワゾワが起きそうな気配がする。

食後、デスクに向かってパソコンを操作するが、どんどん具合が悪くなり12時過ぎから30分程ベットで横になった。

その後、知人が来て色々と話をしたので、具合が悪いながらも体を起こしていられた。

前回も具合が悪くなった時、当日中に良くなったが今回もそうだ。

次回、具合が悪くなる事がなくなって欲しい。

梅干し再び?

梅
先日、親族が梅干しを作ったのだが、どうやら梅のサイズが気にくわないらしく、前回よりも一回り大きな梅を仕入れてきた(笑)

たしかに立派なサイズだ。

だがしかし、

「私と親族の二人でそんなに食べられるのか?」
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2018年5月28日

月曜日
今日も昨日の体調不良を少し引きずっている。

起床し黒豆きな粉ヨーグルトを食べ服薬。

胸焼けが強く背中のゾワゾワがしてきた。

今日は運動するのを控えよう。

しかし、一日体は起こしていられるレベルで、ベットで横になる程では無かった。

体調は崩したが、これがいつもの周期的な体調不良だとすると大分症状は軽い。

2018年5月29日

火曜日
昨日、一昨日の体調不良もようやく回復した感じがする。

しかし起床時はやはり体調が良く無い。

運動も再開する事ができ、終了後にシャワーを浴びたあたりからようやく調子も戻ってきた。

明日は知人が訪ねて来る日。

来客がある日に限って体調を崩すので、なんとか明日は元気でいたい。

本日の長老様

サンスーベリア
もう10年近く一緒に暮らしているサンスーベリアなのだが、最近愛らしさが爆発している。

株分けして暖かくなってから、小さな葉が力強く出てきている。

私は日光にあたる事ができないので、私と長老が日光の一直線上にいると少し辛い(笑)

できるだけ我慢して長老に日光を浴びてもらうが、辛くなったらカーテンを閉めさせてもらう。

外に全く出れずにこんな事をやっていると、長い付き合いもあるのでとても愛情が湧く。

2018年5月30日

水曜日
今日は知人が訪ねて来る日。

運動してシャワーを浴び、歯を磨いて駅まで迎えに行く。

外に出るのは、5月16日以来なので2週間ぶりだ。

今日は曇りのち雨なので日差しは弱いが日焼け止めクリームは二重にぬり、長袖ジャンバーの下にアームカバー、更にストールで完全防備。
アームカバー着用

完全防備
見た目は完全に怪しい(笑)

そして鏡が汚くて申し訳ない。

前回同様日用品を買い漁ってから、外食して帰宅した。

実質1.5時間位は外にでれただろうか。

勿論アーケード下や日陰等を歩くようにし、極力直射日光は避けているがこの位外に出れたのは嬉しい。

ただ、精神的なものなのか、外にいる時の具合悪さに波があるのは相変わらずだ。

今日も歩いているタイミングで何度かダメなんじゃないかと思った。

また、今回は外食時に具合が悪くならなかった。

いつもは外に出て動くのを止めるととても具合が悪くなったのだが、今日は飲食店に入り腰をかけても大丈夫だった。

5月16日と比べても良くはなっている気がする。

男の晩ごはんでランチ

男の晩ごはん
阿佐ヶ谷にある男の晩ごはんでランチ(?)を食べた。

デカ盛りで有名な店に知人女性を連れて行く(二郎の時も)私は罪深い(笑)

駅から数分だが、ひっそりとした所にあるので、一人でも全く気負いせず入れるだろう。

店の外にメニューがズラーっと並んでいて、どれにするか決め食券を買えばOKなので初めてでも全く問題ない。

男にとっては非常に楽なシステムでいい。

平日の11時頃だったが、先客は作業着をきた40歳代位の男性客一人。

・知人はハンバーグとから揚げ定食
ハンバーグとから揚げ定食
ハンバーグは素朴なデミグラスソースの味がして、いかにも外食!という感じではなく家庭的で美味しかった。
・私は酸辣麺(スーラーメン)
スーラーメン
辛い物好きならハマると思う。

汗が出る程辛い訳ではなく丁度いい。酢の酸味は結構強め。

酸味と辛みがあるので勢いよくずずっとすすったらむせるのは間違いない(笑)

また、きくらげとタケノコのトッピングも高評価。

スープはほんの少し八角の匂いがする。

この位なら八角が苦手でも問題ないだろう。

【キッチン男の晩ごはん 阿佐ヶ谷本店】

大盛にしなければ普通の量。

麺は大盛にしても二郎の小と同じか少し少ない位。

【TEL】
03-5373-8337

【住所】
東京都杉並区阿佐谷北2-12-22 TYビル1F

【アクセス】
JR中央線【阿佐ケ谷駅】北口 徒歩2分

阿佐ケ谷駅から58m

【営業時間】
10:00~翌1:00(ラストオーダー)

【定休日】
なし

知人のバースデー

バースデーケーキ
いつも来てくれる知人の誕生日で親族と三人でケーキを食べた。

誕生日に、少しお洒落なところでもなく、近所のデカ盛り食堂に連れて行った私の罪深さは計り知れない。。。

本当に申し訳ありません。

そして今日も頭を3ミリの坊主に仕上げてもらった。

いつもありがとう。

そしてハッピーバースデー!!

【参考】
UPF50+なので安心!

私は男性178cmのがっちり体型ですが、きつくもなく緩くもない丁度いいサイズでした。

UVカットのストール

2018年5月31日

木曜日
生活リズム変わらず。

昨日、少し夜更かしをしてしまった事と、寝れなかった事で朝から調子が悪い。

胸焼け、顔面の熱さ、肌の熱さ、内臓の熱さなど久しぶりに辛い。

今日は運動を止めて安静にする事にした。

デスクでPCに向かっている時も何度か横になろうと思う位の波があったが乗り越えられた。

今日は早く寝よう。

2018年6月1日

金曜日
生活リズム変わらず。

今日から6月だ。

世の中では「平成最後の5月」が終わり、来年の5月は新元号になっているとか。

めまぐるしく変わる社会の中で、自宅から出られずにいるのは気が滅入る。。。。訳でもない。

「外に出れたらなあ」

と思う事は確かにあるが、現代社会では外に出れないからと言って社会的に死んでいるとは言えない。

情報を得る事もインターネットで簡単に出来るし、買い物だってネットショップで実店舗と同じかそれ以上のものが買える。

仕事だって在宅で出来る事の幅が増えてきた。

これだけ整った環境の中で、たかが外に出れない程度でふて腐れるのはもったいない(笑)

具合が悪いのは辛いが、必ず今の環境でも生活できるようにしてやる!

と、決意。

今日は2018年6月1日。

現在の賃貸契約が11月中旬なので、まずは2018年9月までに、「自分が出来る事を全てやり尽くして収入を生み出す」

本日の長老様

サンスーベリア
最近活発な長老様(サンスーベリア)。

新しい葉っぱたちは若葉色というか淡い黄緑色でとても愛らしい。

そんななか地面がもっこりしているところに気付いた。。。

「なんだこれは」

じっくり観察してみると
新芽
なんと長老様が新しい葉?株?を出していた(*´ω`)

「か、かわいい」
「とてもかわいい」

長老流石です!!

私も頑張って病気なんか治しちゃいます!!!

この葉?芽?が大きくなるのが先か、私が外に出られるようになるのが先か勝負だ!

という意気込みで頑張る。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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