2018年10月20日～2018年10年26日：膠原病の自宅療養45週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養45週目。

仕事を辞めて1年が経ち、生活費も底をついた。

2018年10月15日に「生活保護」の申請手続きをしに「福祉事務所」を訪問したが、基準(条件)を満たせず。

生活保護の申請基準(条件)を満たすのは2018年10月29日なので、その時に再度訪れる。

今週は2018年10月22日に通院日があるので、更にステロイド(プレドニゾロン)の減量がされるはず。

現在ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は9mg/日だが8mg/日になる予定だ。

順調にいけば年内に7mg/日までいくだろうか。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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2018年10月20日

生活リズム変わらず。

今日は下腹部というか股関節(右側)がジンジンする。

いつもの症状の一つなのだが、酷い時はジンジンが強く感覚がおかしくなる。

寒さと膝の冷えからサウナスーツを着用

【悲報】
わい氏寒くてサウナスーツを着用

この病気になってからサウナスーツが防寒具に。。。

悲しい😭#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/ryjVafBVSI

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月20日

気温はそこまで低くないはずだが、やはり寒さと膝の冷えが酷いのでサウナスーツを着用。

実はサウナスーツってとても防寒着として優秀ですので、沢山厚着する方は一度サウナスーツをお試しください。

最もサウナ性が高いのはワークマンで1,000円とかで売ってるビニルガッパ。

ただし伸縮性や裏地が無い。

一般的に売られているサウナスーツは、伸縮性や裏地を付けるため、サウナ性はビニルガッパより低い。

ちなみに私が使っているサウナスーツは、裏地が無いけどある程度伸縮性もあり、ハイキックしてもまたが裂けたりという事は無いので、もうこのシリーズを5年？位つかっている。

暖房で頭がぼ－っとするのに足が冷たい場合

是非是非！

あと、これからの季節「暖房で頭がぼーっとするけど足は寒い」場合はサーキュレーターがおすすめです👍👍

暖房温度を普段より下げても足が温かくなります😊😊https://t.co/kd8sMsWBUx

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月20日

これからの季節良くあるのが

という事。

これは部屋の中でも暖かい空気が上にあがり、冷たい空気が下に沈むから。

単純に部屋の上下の空気を拡販してあげればこの状態は解消されます。

強烈な日光再び

来ました殺人光線_:(´ཀ」 ∠):#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/rHWzsM1Ck4

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月20日

今日は空気がクリアだったので日光というか紫外線もガッツリ届いた感じだ。

しかし動けなくなる程ではなかったので、日光の強さ自体も優しくなっているのは間違いない。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.9度
• ブランチ後(12:30)：37.3度
• 夕食後(19:00)36.9：度

今日は昼の体温が若干高めだった。

体調的な変化は全く無し。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

皆スクスク育っているが「たまさん」はまだ芽が出ない(´Д｀)

ブロッコリーにハモグリバエがついてしまった

ど、どうやらハモグリバエという虫の幼虫らしい。

鉢のサイズ的にも間引きした方がいいので泣く泣く間引きしました(´༎ຶོρ༎ຶོ)

立派に育ててやれんですまんブロッコリー。。。 pic.twitter.com/uku5rgfcRK

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月20日

ハモグリバエの幼虫が這うとこのように筋が残るらしい。

ハモグリバエはそこらへんに飛んでおり、綺麗な土やマンションのベランダで育てていても付く可能性があるという。

小さな鉢のブロッコリーについたので、泣く泣く間引きした(´；ω；)ｳｩｩ
※遅かれ早かれ間引きが必要だった

2018年10月21日

本日の目立った症状

1. 右下腹部のハリ
2. 息苦しい
3. 背中のゾワゾワ
4. 胸焼け
5. もも・腕のビリビリ
6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の股関節(右側)のジンジンは、右下腹部の張りの変化。

これは本当になんなのだろうか。

本日もクリアで強い日差し

長老様は喜んでますが、私なら3分で死ねる笑 pic.twitter.com/qf7I5SoLB0

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月21日

15時位の西日はやはり強烈だ。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.9度
• ブランチ後(12:30)：37.1度
• 夕食後(19:00)：37.0度

ブランチ後に37度を超える平常運転。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

たまさんは今日も芽が出ない。

そんな中両津柑吉の実が熟してきた(´艸｀*)

我が家の両津柑吉(金柑)の実が熟してきた(´艸｀*)

そして小っちゃくて可愛い☺️☺️
1枚目：熟れてきた金柑
2枚目：熟れてない金柑#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 pic.twitter.com/ffolZfiaxE

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月21日

今月中にどの位熟れるのか楽しみだ(●´ω｀●)

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2018年10月22日

本日の目立った症状

1. 息苦しい
2. 背中のゾワゾワ
3. 胸焼け
4. もも・腕のビリビリ
5. 動悸

今日は通院日なので運動はお休み。

ここ2日程悩まされた下腹部のハリは起床時に軽くなってはいたがまだおかしい感じがする。

今日は通院日。

外出前に謎の発熱

はい！
来ました謎の発熱_:(´ཀ」 ∠):

病院まで無事つけますように(´༎ຶོρ༎ຶོ)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/RuQ9yUPKH1

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月21日

外出前に発熱するのは、もはやいつもの事なのだが今日は37.5度まで上昇。

しかし体調的にはいつもとあまり変わらない。

通院

退院後15回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

1. 肺炎にかかってしまったらどうしようもないのか？
2. 私の症状は障害年金の申請ができるレベルなのか？

本日の通院状況

通院状況

1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)

最近は寒くなったので長袖長ズボンにウィンドブレーカー、帽子、マスクをしても怪しくなくなった。

そのてこの恰好で日傘をさす。

すると怪しさは爆発する。。。

これはもう仕方ない。

秋も深まり、陽射しの強さが弱くなったのか、歩いている時も具合が悪くなったり、舌先がしびれてくる事はなかった。

いつもは病院についてから30分ぐらい後に死ぬ程具合が悪くなるのだが、今日は大丈夫だった。

血液検査で顕著だった項目

• 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：2.3(前回2018年9月10日は2.5)
• 血糖(下限70～上限109)に対して：95(前回2018年9月10日は98)

白血球の数値が前回より下がった。
※WBCが白血球

下限値を大きく下回っているが大丈夫だろうか。

血糖値は変わらず正常値。

診断

異常なし

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

一か月半様子を見るので次回通院日は2018年12月3日になった。

質問の回答

質問１

肺炎にかかってしまったらどうしようもないのか？

お医者様

抗生剤で治療できる。

かかりやすいのは免疫を下げる治療をしているから当然。

治りにくいのも免疫を下げているから当然。

ただ、私の場合は若いので重症化したり、命に関わるような事はないだろうとの事。

質問２

私の症状は障害年金の申請ができるレベルなのか？

お医者様

できない。

基本的に四肢が欠損したりとか物理的に障害が起きないと障害年金の申請はできない

私はリウマチなら申請した(書類を書いた)事があるが、SLEで申請した事が無い

症状によりけりらしいが、四肢の欠損など物理的なもの以外(その他の障害)に関しては明るくないのでわからないとの事。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。

ステロイド1mg(プレドニゾロン)

3錠(3mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。

タケケャプ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。

合計6錠を朝食後に服用する。

本日の体温

• 起床後(6:30)：37.0度
• ブランチ後(12:30)：37.1度
• 夕食後(19:00)：度

起床時から37度に到達。

通院日で外に出るため精神的なものがあるのかもしれない。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

たまさんそろそろ芽をだしてもいいんじゃないかな:;(∩´﹏∩);:

今日はニンジンさんについて。

人参さん(*´ー｀*)

こんな風に、大人の葉っぱの方が細かいのか！！

年内は食べられるまでにならなそう。。。

花とか咲いたらかなり嬉しい😆#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/OocFBw6hxT

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月22日

30年以上生きてきたが、こんな葉っぱをしているなんて知らなかった(笑)

自分が知らない事なんて山ほどあるけど、知ろうと思わなければどんな事だって頭には入らないし入れようとしない。

自分が何に目線を合わせて、何を得ようとするかはとても重要だと思った。

2018年10月23日

生活リズム変わらず。

今日はステロイド(プレドニゾロン)の服用量が9mg/日から8mg/日に減量された初日。

毎度の事だが、すぐに何か変わるような兆しは全くない。

今日は起床後に左の耳から高音の耳鳴りがした。

10分程度で止んだがかなり大きなボリュームで少し不安になった。

また、若干下腹部のハリも残っている。

猛烈な寒さのせいか膝が非常に冷たい

【今日は東京が一番寒かった！】
全国47都道府県にある56の気象台で15時までの最高気温が最も低かったのは東京で15.3℃でした。明日24日(水)も関東は20℃を超えるかどうか。予想以上に雨が長引けば、それだけ気温も低くなりますので服装選びにご注意を。https://t.co/nbItltTZDG pic.twitter.com/h03P2u9blU

— ウェザーニュース (@wni_jp) 2018年10月23日

最高気温が15.3度で陽射しもなかったため、室内は猛烈に寒かった。

【悲報】
わい氏寒くて電気毛布を稼働・
なお、ヒートテック、スウェット、サウナスーツはすでに着用済みの模様#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月23日

結果、夜には我慢できず電気毛布を膝の上にかけたが、それでも膝が寒くてしょうがない。

ステロイド(プレドニゾロン)を45mg/日服用していた時も膝は冷たかったが、これだけ減量されても改善されない。

これはステロイド(プレドニゾロン)の副作用ではなく、病気の症状なのだろうか。

本日の体温

今日は終日37度まで行く事がなかった。

気温が非常に低く日も差していなかったからだろうか。

本日の長老様・分身達

たまさんそろそろ芽をだしてもいいんじゃないでしょうか:;(∩´﹏∩);:

そして今日はブロッコリーさんにフォーカス。

今日はブロッコリーさん(о´∀о)

どうやったらこの状態からアレが出来るのだろうか。。。

もう一段階変身を隠してそうな気がする

😎#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/CqxTdzr0fy

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月23日

ホントにここからあのブロッコリーができるのをまだイメージできないから楽しみだ(´艸｀*)

2018年10月24日

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日になり2日目。

体調的な変化は今日もほとんどないが、右下腹部のハリが凄い。

ジンジンというか鈍痛というか大丈夫なのだろうか。

結局就寝するまでこのハリは消えなかった。

快晴の為強い日差しに

来ました西日タイム_:(´ཀ」 ∠):

長老様とたまさんは喜んでます(*´ー｀*)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/UttyNMjY7K

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月24日

もう10月も下旬なのだが、陽射しが強烈だった。

本日の体温

• 起床後(6:30)：37.0度
• ブランチ後(12:30)：37.4度
• 夕食後(19:00)：36.8度

今日は起床時から37度越えだったのかな？

夕食後は36度代まで下がったが、体温が高い感じは一切感じなかった。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

今日はタマリンドの種に

• 水に1.5日浸す
• 5日冷蔵庫で冷やす

という修行してもらい、腐葉土の上に置いた。

ふふふ。

タマリンドのたまさん(о´∀о)
早く発芽して欲しい(*´ー｀*)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/yCj2cYAAq8

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月24日

タマリンドは別パターンで既に1粒鉢植えしているが、心配なので今回はこの方法で発芽にチャレンジ。

出来れば両方無事に発芽して欲しい(´艸｀*)

2018年10月25日

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日になり3日目。

昨日から感じていたとても不快な右下腹部のハリ？は少し和らいだ。

ステロイドバランス？で体調を崩す

感染症予防の記事書いてる真っ只中にやってしまったのだろうか_:(´ཀ」 ∠):

風邪っぽいような、いつものステロイドバランスのような、つまり具合悪い😰#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/ePqnzDgdSD

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月25日

ブランチの時も口に食べ物を含むと「おえっ」となってかなりきつかった。

背中のゾワゾワ、顔面が熱い、寒気が強く久々に体を起こしていられるかと思う程具合が悪くなった。

数時間休んでなんとか体調が戻ったが、下腹部のハリは相変わらず残っていた。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.6度
• ブランチ後(12:30)：37.6度
• 夕食後(19:00)：36.4度

日中熱が上がって具合悪かったが、夕食後の体温は平熱になっていた。

単なるステロイドバランスで体調が崩れただけならいいのだが。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

今日は体調的に辛かったので個別ショットはなし;つД｀)

たまさんそろそろ芽を出してください( ﾉД)ｼｸｼｸ…

2018年10月26日

生活リズム変わらず。

今朝は起床時からお腹の様子がおかしい。

下痢をしていて頻繁にトイレに行く。

胸焼けと具合悪さもあり非常に調子が悪い。

熱っぽいので体温を測っても37.1度。

いつもと変わらないのだが起床時は36.6度だったので、凄い勢いで発熱している？

そして若干右顔面の痺れも出てきた。

今日は外出のリハビリ予定だったのだが、無理そうな気がしてきた。

外出のリハビリ

今日は知人に付き添ってもらい外出のリハビリ。

病院へ診断書料金の二重払い分を返してもらいに行って、少し外をプラプラ。
この体調でできるだろうか。。。

最悪でも病院には行きたい。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月26日

何故か診断書(臨床個人調査票)の料金を二重払いしており、返金してもらいに行くことに。

今日はこの二重払いの返金と外出のリハビリを、親族と知人の3人で決行する。

外出前の発熱再び

出発15分前！

これ以上体温が上がると辛い_:(´ཀ」 ∠):
ホントこれなんとかならないかな😭 pic.twitter.com/bkIXFGiogE

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月26日

もはや当たり前となった外出前の発熱。

37.6度位ならいつも通りなのだが、今日はお腹の調子が悪すぎてそこから胸焼けや顔面の痺れなども出ている。

正直外に出れる自信がなかったのだが、出発時間が近づくにつれて少しずつ体調も良くなったので、外出を決行！！

日焼け止めクリームも二度塗りして完全防備の恰好。

更に日傘をさしたので日光で具合悪くなる事はなく、無事病院で二重払いの返金をしてもらえた。

テーブルウェアのウィンドーショッピング

ウィンドーショッピング(中だけど)なんて退院後初めて？かな？

テーブルウェアを見学😄
この真っ白だけどツヤが無い食器凄く恰好いい☺️
真鍮やシルバーを打ち出した？フォークなんかも凄く素敵でした🍴🍴#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/HdtHsVgmZ1

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月26日

病院を出てから近所のアーケードを散策。

親族が「街プラした時に素敵なテーブルウェアの店をみつけた」という事でその店へ。

確かに素敵だ。

私はあまり食器に興味はないのだが、真っ白なのに艶がない食器というのがとても新鮮で魅力を感じた。

そんなこんなで約1.5時間程外出していたが、具合悪くなる事なく無事帰宅できた。

日焼け止めクリーム2度塗りして、こんな格好で日傘(アーケードも)さしてたから1.5hの外出(完全な屋外は2,30分？位)でも無事生還出来ました👍👍

もはや目も見えない(笑)
※鏡の汚れはすみません#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/sILlgmSx2D

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月26日

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.6度
• ブランチ後(12:30)：不明
• 夕食後(19:00)：37.3度

起床してから1時間経たないうちに体温が37度を超え、そこから何度まで上がったかは不明だが、夕食後も37度を超えていた。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

今日は小松菜さんにフォーカス(´艸｀*)

今日は小松菜さん(о´∀о)

もうあなた食べれるんじゃないですか？(*´ー｀*)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/Yuwt6QVFBN

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月26日

もう食べられる位葉っぱも茎もしっかりしてきたが、もう少し大きく育てて食す予定(*^^*)

新しい仲間たち

知人から種を沢山もらった＼(^o^)／

最高にうれしい！！

これなら食べ物が無くなっても生きていける(笑)

ありがとう！
立派に育てて沢山食べるよ(´▽｀*)

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