2018年3月17日~2018年3月23日:膠原病の自宅療養14週目・通院

桜
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養14週目。

今週は通院日があるので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量がさらに下がる予定。

また、雇用(失業)保険の認定日や外出のリハビリで外に出る機会を増やした。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

17.5mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動 ←NEW
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー ←NEW
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日

顔面の熱さは徐々に少なくなってきているが、胸焼けは引き続き辛い。

外に出ると胸焼けが酷くなり体の内側から具合が悪くなる。

症状としては以前程ではないが、いつ動けなくなるか精神的な不安が大きい。

2018年3月17日

土曜日
自宅療養14週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量から1週間が経ち、大分体調も落ち着いてきた気がする。

今日は、昨日から再び駆けつけてくれた親族と買い物に行く。

買い物の合間に近所の「大田黒公園」へ寄り道。

15~20分位公園内を見学しスーパーへ。

外に出ていた時間は30分程になるか。

今日は晴天で日差しが強かったが具合が悪くなる事は無かった。

また、着衣の量も少なくなった。

以前はヒートテックにサウナスーツを着てから更に上に洋服を着ていた。

今日はヒートテックの上に洋服と、普通の範囲になってきている。

これなら来週3月20日に新宿である「失業保険の認定」も一人で行けそうだ。

大田黒公園

大田黒公園
音楽評論家である大田黒元雄の自邸を遺族が寄贈し(自邸の30%)、区が周囲の土地と合わせて公園として整備した。

まさか近所にこのような大きい公園があるとは。

そして個人邸とは思えないスケール感に驚愕した。

まずはこの重厚感あふれる門構え。

その門を抜けると整然とした銀杏並木。
銀杏並木

更に茶室もある。

この茶室は予約さえすれば一般に貸してくれるようだ。
茶室

そして洋館。
洋館
洋館内は撮影禁止の為写真を撮れなかったが、とにかく室内とインテリアが凄い!!

木の彫刻で出来た椅子や暖炉、アンティークながら贅の限りを尽くしたものなのが容易にうかがえる。

極めつけは

「スタインウェイのグランドピアノ」

しかも一般的な真っ黒では無く、マホガニーの木目をそのまま残したもの。

実物のスタインウェイのグランドピアノを見たのは初めてだったが、初めてでとてつもなく価値のあるものを見てしまった。

恐らくこの洋館内のインテリアはもっと価値が高いものもあったかもしれないが、私はこのピアノに衝撃を受けその他のインテリアに集中できなかった。

そして池。
池の鯉
池には鯉がいて、優雅に泳いでいた。

池の付近に屋根がかかった所があり、雨の日や日差しの強い日も池に来て、鯉に餌をやったり鑑賞する事ができるようにしてあるのだろうか。

とても元個人邸とは思えない。

そして鯉の稚魚が公園入口に展示してあった。
鯉の稚魚
この公園の池で産卵したものを孵化したとの事。

スケールが違う個人もいたものだとただただ驚いた。

2018年3月18日

日曜日
生活リズム変わらず。

季節が変わり気温が上がってきた事もあるが、ここ最近異常な寒がり方をしなくなっている。

室内でもサウナスーツを着ていないと寒くて仕方無かったが、昨日今日はサウナスーツ無しで過ごせている。

それどころか窓を開けて喚起が出来るようになったので、間違いなく体調は上向きだろう。

今日も買い物を付き添わせてもらう。

外出のリハビリ

コースは「阿佐ヶ谷アニメストリート」を経由してスーパーへ行く。

距離的には往復で5キロ位あるかも知れない。

15分位歩いてスーパーに到着したころ、やはり胸焼けが強くなっている。

波はあるが動けなくなる程では無い。

これはいつも通りだ。

買い物が終わり帰宅した辺りから目の奥がドクンドクンと脈打つように痛くなってきた。

頭痛では良くある症状なのだが、外出から帰りこの症状が出たのは初めてだ。

この症状は就寝するまで治らなかった。

それ以外には特に目立った体調の変化は無い。

阿佐ヶ谷アニメストリート

阿佐ヶ谷アニメストリート

阿佐ヶ谷アニメストリートとは

杉並区はアニメ制作会社が多く、「作る側」と「観る側」の交流の場として作られた。

詳しくはこちら
JR中央線の阿佐ヶ谷駅の高架を高円寺駅方向へ2,300メートルくらい続いている感じだ。

早速ストリート内へ入る。

ストリート内

「く、暗い……」

想像していたイメージとは全く違く、日曜だったが人はあまりいない。

夕方から開店する飲食店等もあるのだろうか。

中を歩くと空きテナントも目立つが、入っているテナントには結構目を惹かれる。

ソニーのVRギャラリー。
VRギャラリー
お休みだったのだろうか。

営業していたら是非お邪魔してVR体験したかった。

続いて謎の何かとガチャガチャ。
謎
何かのキャラなのだろうか。

そしてゲームの開発研修もやっていた。
研修
作る側と観る(プレイする)側の交流でこういうものがあるのは素晴らしいと思う。

感受性が高い子供のうちから、気に入ったゲームがどうやって作られているかなど勉強出来る環境があるのは素晴らしい。
※勿論この研修の対象は大人も入っていると思うが

最後に案内図。
案内図
やはり空きが多いのかなとは思う。

今のところ賑わいは正直感じられなかったが、とても面白い企画だと思うので、こういう企画が日本全国沢山の場所で増える事を望む。

2018年3月19日

月曜日
生活リズム変わらず

目の奥の痛みはまだ消えず。

今日は買い物の付き添いをせず自宅でゆっくりする事にした。

明日は雇用保険の「認定日」だ。

ハローワークで認定の手続きをする必要があるので、手続きと一緒に求人の検索もしておこう。

ハローワーク経由の求人応募と難病患者就職サポーター経由の違い

難病患者就職サポーター経由と通常の紹介依頼で違うのは、ハローワークの求人を、管轄ハローワークで紹介依頼するか難病患者就職サポーターに紹介依頼するか。

明日3月20日に求人を閲覧し、何件かピックアップして難病患者就職サポーターに紹介依頼をするつもりだ。

その後の流れ等は追って書き留めていきたいと思うが、応募者と企業の間に難病患者就職サポーターが入ってくれる。

これにより、病状に合わせた仕事環境の提供依頼などを難病患者就職サポーターがしてくれるので、応募者が言い辛い事や気付きにくい点も企業へ依頼してくれる。
※日光が良くないので窓際の席は控えてとか

【関連記事】
『私と難病患者就職サポーターのやりとり』
難病患者の就労支援

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2018年3月20日

火曜日
今日は新宿のハローワークへ雇用保険の「認定日」の手続きをしに行く。

天気は雨で気温が低い。

しかし私にとっては日光が出ない事はかなり嬉しい。

認定日の集合指定時間は9:30~9:50。

その為、新宿のハローワークへ時間通り着くには9時過ぎの電車に乗る必要がある。

平日の9時だと、落ち着きつつはあるがまだ通勤時間なので、電車内で具合が悪くならないかとても不安だった。

自宅から駅まで歩く事は雨が降っている事もあり全く問題ない。

しかし駅について閉鎖された空間に入ると状況は変わる。

案の定通勤時間の為満員電車で、座る事は出来ず。

そして雨の為湿度が高く非常に室内の空気が悪い。

一気に具合が悪くなるが、優先スペースの壁に寄り掛かり目を閉じて深呼吸。

どんどん脈拍が早くなり息苦しくなる。

目を閉じながら必死で自分自身に「落ち着け」と言い聞かせる。

なんとか新宿に到着。

電車を降りると体調はどんどん良くなった。

やはり電車に乗るという事が精神的にとても負担なのだろうか。

駅からハローワークまで歩く事も問題なく出来た。

雇用保険の認定日

認定日とは

前回認定日(もしくは雇用保険の初回申請日)から認定日までの間、失業状態だった事をハローワークに認定してもらう。
⇒認定してもらった期間は雇用保険の給付がされる

認定日に必要なもの


  1. 雇用保険受給資格者証
  2. 失業認定申告書

※失業認定申告証には、期間中に仕事をしたか(した場合は申告)、期間中に仕事を探したかを記入する。


今回認定してもらったのは2018年2月28日~2018年3月20日まで。

ただし、私は自己都合退職なので雇用保険の受給に3か月間給付制限がかかってしまう。

その為今回の期間分は認定されても雇用保険の給付はされない。

手続き自体は2,30分程度で終わった。

次回は2018年6月12日に認定日があり、ここでも失業状態であれば雇用保険が給付される。

ハローワークの求人検索

体調が良かったので続けて求人の検索をした。

難病患者就職サポーターのアドバイスに従って「非営利」の求人をピックアップ。

何件かプリントアウトし、自宅へ持ち帰った。

【関連記事】
『難病患者就職サポーターの教わった求人検索の仕方』
難病患者の就労支援

ハローワークの求人掲載は事務所が最も多い

ハローワークにある求人検索端末とweb検索では検索出来る内容が違う。

具体的に、webページでは「業種」を検索条件に入れる事ができない。

そのため、難病患者が難病に理解のある傾向がある「非営利」をピックアップするというような求人検索はハローワークの求人検索端末ではできない。

自宅のPCで業種を絞る事ができないので、業種を絞った求人検索をしたい場合はハローワークまで行って求人検索端末でする事になる。

これは正直PCでも同じ事が出来るようにしてほしいと思った。

久しぶりの外出

ハローワークで認定手続きと求人検索をした後、体調が良かったので新宿を色々歩いたり外食したりした。

まだ一人で外出できる自信は無いが、知人とハローワークで合流し周辺をプラプラ。

半年以上ぶりのラーメン

ラーメン
某チェーン店のネギラーメン。

炭水化物、油、塩の爆弾である。

普段は山盛りのサラダを食事の最初に摂っているので、背徳感が凄まじい。

そして旨い!!
体に悪いものはこんなにも旨いのか!!

知人が小食なので残した分も平らげたが、それでもあと3杯は食べられそうだ。

しかし体は正直で食べた直後に顔面が猛烈に熱くなり体も火照る。

動けなくなる程では無かったので外出を続けた。

とらのあなで東京喰種の単行本15巻を購入

東京喰種
特典として鈴谷班配属の辞令が!!
辞令

小田急でアロマを購入

アロマとハンドクリーム
以前、私がハローワークで手続きをしている間、知人がプラプラしていたお店。

とてもいい匂いのアロマがあるといっていたので行ってみた。

LAYERED FRAGRANCEというお店だ。

沢山種類はあるのだが、特にフルーツ系が良い匂いで、混じりっけないフルーツの匂いがする。

みずみずしさが凄いので本当にフルーツが発している匂いのようだ。

今回私が買ったのは「アリアシトラス」。

南国系の果実が弾けたように効いている。

もう一点ハンドクリームもグレープフルーツ系?のもの。

日本で発売されたのが最近?なのかまだホームページにも商品が載っていないようだ。

その後、新宿駅周辺をプラプラ。

ルミネザ吉本

ルミネザ吉本
実際公演は見ていないが、どんな出演者がいるかを確認する事が出来るだけで嬉しい。

というか、外に出られるという事は本当に幸せだ。

2時間位は外に出ていただろうか。

自宅で留守番をしてくれている親族へワッフルのお土産を購入し自宅へ戻った。
ワッフル

雨が降り日光が出なかったからか、こんなに外へ出ていられたのは退院後初めてだ。

晴れの日も外へ出ていられたらとても気持ちが良いのだろうが、今はまだ日差しを見ると恐怖心しか湧かない。

少しずつでも回復していくよう今後も養生し続けよう。

2018年3月21日

水曜日
生活リズム変わらず。

今日は最高気温が5度の予報で非常に寒い。

昼前に雪が降ってきて、辺りの家は屋根に雪が積もり白くなっていた。

そこで、雪景色を見ようと親族と一緒に大田黒公園へ。

雪の大田黒公園

洋館

大田黒公園
雪は降っていたが、想像していた雪景色にはなっていなかった。

しかし、この時期にこの位雪が積もるのは珍しいし、これはこれで美しい景色だ。

鴨もつがい?で休んでいた。
鴨

池の水全部抜く!というか抜かれている!!
池

15分程散策して自宅へ戻った。

日も出ていないので、この位歩いてももう全く問題ない。

明日は10度以上気温が高くなるようだ。

体調が崩れないようにしっかりと体調管理と養生をしよう。

2018年3月22日

木曜日
生活リズム変わらず。

今日は難病患者就職サポーターへ仕事の紹介を依頼する。

そもそも面接へ行けるか、通勤出来るかという心配はあるが、最近の体調であれば近場ならなんとかなる気がする。

難病患者就職サポーターとのやりとり

連絡手段


電話
⇒難病患者就職サポーターは2018年3現在は渋谷に配置されているが、私はそこまで行く事が出来ないため。
※2018年4月からは配置がかわり飯田橋のハローワークに配置されるようだ。

私の近況報告

  • 失業保険の申請、認定完了
  • 職業訓練の応募をした事

この他現在の私の体調を伝えた。

難病患者就職サポーターの見解

難病患者就職サポーター


職業訓練の合否を待ってから仕事を探した方が良い


まず、私が電車に乗れる距離に問題がある。

現状一人では数駅しか電車に乗っていられない状態で、仮にその距離内で求人があり、面接の機会をもらえたとしても必ず体調は聞かれる。

通勤する事が精いっぱいな状態」では、まともに働けなく仕事は難しいと思われる。

求人件数としては、確かに年度末が一番多いが、「非営利」はある程度の求人数が年中ある。

本当はこのような難病にかかったら、一度「四季」を過ごしてみるのが良い。

自分の体が楽な季節、時期が必ずあるので、そのタイミングで仕事を探すなど動く事が一番いい。

そこまで時間が無いのであれば、まずは職業訓練を受けながら体調が良くなるようにする。

職業訓練が不合格だったら精力的に仕事を探す。

これでいいのではないかと。

仰る通りだ。

無理をして通勤できるか分からない状態で応募されても、企業側だって困るだろう。

まずは2018年4月9日に職業訓練の合否が出たら、再度難病患者就職サポーターに報告、相談する事にした。

明日は通院日だ。

2018年3月23日

金曜日
今日は通院日。

今回もステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減らす事が出来るだろうか。

黒豆きな粉ヨーグルトを食べシャワーを浴び歯磨き。

8:00に自宅を出て病院へ。

いつも通り採血を済ませ9:30から診察。

通院

退院後8回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. ステロイド(プレドニゾロン)の減量直後で具合が悪くなるのは離脱症状なのか
  2. 日光過敏は治るのか
  3. 私はステロイド(プレドニゾロン)の副作用が重い方なのか

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
  3. 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)


もうこの位の距離なら一人でも大丈夫だ。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

  • 総コレステロール(下限130~上限219)に対して:239
  • 中性脂肪(下限30~上限149)に対して:199
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:103(前回2018年3月9日は110)
  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.6(前回2018年3月9日は4.5)

血糖値は正常に。

白血球の数値が前回よりも更にさがり下限ギリギリになった。
※WBCが白血球

この他、初めて総コレステロールと中性脂肪が上限値を超えた。

上限値を大きく上回っているが「問題無いとの事」。

絶食でもしない限り、ほんの少しでも食べたらこの数値は上がるので気にしなくていいという事だった。

それにしてもこれだけ大きくコレステロールや中性脂肪の上限値がオーバーしたのは初めてだ。

元々体を絞っており、体脂肪は5%~多くても10%程度だったと思う。

ここ10年以上コレステロール関係が高く出た記憶は無かったのでとても怖い。

先日食べたラーメンが効いているのだろうか。

診断

異常なし

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

今回は2.5mg/日減量して17.5mg/日から15mg/日となった。

質問の回答

質問1

ステロイド(プレドニゾロン)の減量直後で具合が悪くなるのは離脱症状なのか?

お医者様

かもしれない。

ステロイドのバランスに体が慣れるまで体調が悪くなっているのかも知れない。

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の絶対量を下げよう。

質問2

日光過敏は治るのか?

お医者様

人によるのでなんとも言えない。

全く症状が無くなる人もいれば、そうでない人もいる。

病名は同じでも症状は人によって全然違うのでこればっかりはわからない。

質問3

私はステロイド(プレドニゾロン)の副作用が重い方なのか?

お医者様

わからない。

そもそも若い人は骨粗しょう症以外は大して気にしなくていい。

処方

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

3錠(15mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

タケケャプ錠(10mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ

バクタ配合錠

0.5錠/日
雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
バクタ

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5.5錠を朝食後に服用する。

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当時を振り返り

三歩進んで二歩下がるような感じではあるが、確実に外へ出る事が出来るようになってきている。

焦って社会復帰をしても、体が無理をしていてはまた同じ事になるかもしれない。

最低でも、外に出て電車での移動が満足に出来るようになるまでは養生する。

体がそこまで回復してくれなさそうなら在宅で出来る事を探す。

リスクある三歩は二歩以上バックしてしまう事もある。

確実な一歩をとるようにしよう。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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