2018年11月17日～2018年11年23日：膠原病の自宅療養49週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養49週目。

2018年10月29日から生活保護受給となり、必要な手続きを一通り済ませた。

まず、生活保護受給者はクレジットカードの使用がNGなので、全てのクレジットカード決済を停止。

これに関しては時間がかかるものの難しい事ではなかった。

問題なのは特定医療費(指定難病)受給者証の情報変更。

無事生還しました！！

落ち着いたらお返事させていただきますね(о´∀о)
受給者証に1時間くらいかかった上、次回10割負担の可能性が。。。#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした — るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日




特定医療費(指定難病)受給者証の受給番号は国保や健保に紐づいている
↓
生活保護は保険証(国保or健保)がない
↓
つまり特定医療費(指定難病)受給者証の受給番号は無効
↓
生活保護用の番号を申請
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日


この間2,3カ月かかるらしく、一旦10割自己負担で後から還付されるという仕組みのようです。
特定医療費(指定難病)受給者証は都道府県が費用負担
生活保護は市区町村が負担
で、医療費は病院に支払いますが、財布をだす場所が変わるので色々調整が難しいようです。
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日


ようするに、情報変更する2,3カ月の間は10割自己負担で全額立て替えする事になるらしい。

10割負担だと、私は一度の通院で3万円を超えるので、福祉事務所のケースワーカーさんに相談して医療券を発行してもらい自己負担をなくすことになった。
るーしー
この件については別途詳しく記事を書きます

また、体調に関しては緩やかに回復していたのだが、2018年11月16日に謎の胃もたれ？胸焼け？でダウンしてしまった。

こちらも様子を見ながら回復を待つ。


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状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量
⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。
症状
⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。
生活リズム



06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新・ブランチ準備←NEW
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
21:00　消灯←NEW



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2018年11月17日


本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

今日は起床の時点で明らかに昨日よりも体調がいい。

黒豆きな粉ヨーグルトを問題なく食べて服薬。

その後運動してシャワーを浴びブランチと普段の生活が問題なく送れる。

昨日の体調不良は一体なんだったのだろうか。

久しぶりに外を歩いたのでつかれたのか。
足の指は筋肉痛がしているが、それ以外は普通だ。

まだ強い陽射し

今日も来た_:(´ཀ」 ∠):

長老様は喜んでます！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/pVZobgBft3

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日

今日もクリアで突き刺さるような陽射しが15時前に。

とは言っても紫外線の絶対量が少ないのか、動けなくなる程具合が悪くなる事は無かった。

日光(紫外線)対策のアンケート

詳細回答項目はこちら

１：具体的な日光対策
２：日光でどのような症状が出るか
３：日光対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)
４：日光対策ありで外に出ていられる時間(夏・冬)#日光過敏 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした #拡散希望

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日

という事で今日から新しいアンケートを開始しております！！

るーしー

みなさん「るーしー(@Lucy_SLE)」をフォローして是非回答お願い致します！！

回答期限は3日で設定したので、2018年11月20日(火)の午前中位まで募集しています。

パイナポー

皆さんの回答お待ちしております！！

●「アンケート企画」カテゴリー記事一覧

本日の体温

起床後(6:30)：36.5度
ブランチ後(12:30)：36.9度
夕食後(19:00)：36.1度

ブランチ後に最も体温が高くなるのはいつも通りだが、夕食後の体温は異常に低かった。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

あと数日で収穫の予感(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/n9J3KQdO6S
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日




もーいーくつ寝ーるーとー(´艸｀*)

両津柑吉頑張れ！
もう少しだ！！

2018年11月18日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

体調は今日も上向きで顔面の痺れはもうほとんどない。
股関節のジンジンは時折強く感じる事もあるが、大分マシになった。

ステロイドの副作用で悪夢を見る？
ステロイドを大量(45mg/日)に服用していた頃から気にはなっていたが最近は毎日悪い夢を見るのが気になる。

ステロイドを服用すると、(動悸など)睡眠障害が起きて、全く寝られず睡眠薬を処方される方も多い。

しかし悪夢に関しては色々な文献を調べても副作用として紹介されていない。

まあ、難病にかかって外に出る事ができなくなったら、これから先も不安だし悪夢も見るようになるか。。。
であればもっと頑張って一刻も早くブログとwebサイトで収益を上げて生活保護を返上するよう努力しよう！！

自分の力で食べて行けるようになれば絶対考えも変わるし自信もつくはず(*^^*)

参考副腎皮質ホルモン（ステロイド内服薬・注射薬）解説(日経メディカル)

本日の体温




起床後(6:30)：36.8度
ブランチ後(12:30)：36.6度
夕食後(19:00)：36.5度



今日は終日平熱だったが、体調的には普段と全く変わりなかった。

本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ




？？？の芽が出たのでそろそろいつものクイズを出せるかな？(´艸｀*)


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2018年11月19日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

少し胸焼けが強い気はするものの、この位なら平常運転の範囲内だ。

そして起床時の体温が36.2度と低いので少し嫌な予感がする。

という予想は良い方向で裏切られて今日は体調が悪くなる事が無かった。

帯広で初雪

【北海道　帯広で初雪　札幌は最遅タイか?】 https://t.co/IWiHT74iuV きょう19日(月)、帯広から初雪の便りが届きました。平年より12日遅く、統計開始..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月19日


平年より12日遅いというが統計開始からは5番目の遅さ。

明日は札幌も雪が降る可能性があり、明日降った場合は統計開始後の最遅記録と並ぶらしい。

そんなこんなで初雪はどこも遅かったのだが、この三連休はかなり冷え込み北日本では雪が降る可能性がある。

【3連休　今季一番の寒さに　北日本は積雪も】 https://t.co/JXV2sJRgAL 今週末の3連休は、これまでの寒さと違います。多くの所で、最低気温は10度以下、関..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月19日


寒くなり乾燥も進むので風邪などには十分気を付けたい。

本日の体温




起床後(6:30)：36.2度
ブランチ後(12:30)：36.4度
夕食後(19:00)：37.1度



今日は夕食後が最も体温が高くなった珍しいパターン。

本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ




？？？はもう何日か経ってからクイズの方がいいかな(´艸｀*)


ブロッコリーさんソロソロ本体を出してくれても良いのではないかな？#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/yQUJkcTAdT
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月19日


ブロッコリーさんは茎が立派になってきた！
早く本体を出して欲しい！！

2018年11月20日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

今日も体調は上向きで顔面の痺れや股関節のジンジンは全くない。

強いて言うと息苦しさが普段より少し強い気もするが、体調がいい事は間違いない。

また、ここ数日で比べると陽射しは少し強かったが具合が悪くなる程ではなかった。
札幌でようやく初雪

【札幌　ついに初雪　128年ぶりの遅さ】 https://t.co/C1EOePdeaU 本日(20日)、札幌管区気象台で初雪が観測されました。平年より23日遅く、昨年よ..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月20日


平年より28日遅く、128年振りに観測史上最遅記録タイ記録をたたき出したようだ。

100年単位の異常気象がもはやポンポン出てくる近年は何か起きそうな気がしてならない。

本日の体温




起床後(6:30)：36.6度
ブランチ後(12:30)：37.1度
夕食後(19:00)：36.4度



今日はブランチ後に37度を超えて、夕食後に36度代まで戻るという平常時？に戻った。

本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ




？？？は明日クイズかな？(´艸｀*)

2018年11月21日


本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

起床時の体調は引き続き上向き。
黒豆きな粉ヨーグルトを食べている時に少し喉が痛い気がしたので、うがいをしっかりとするようにしよう。

昼過ぎ位からふくらはぎの疲労感が猛烈になり、トイレに行くために室内を移動するだけでもおっくうだった。

岩手県盛岡市で初雪

【盛岡で初雪　本州で今季初めて】 https://t.co/po2VduM7Oj 本日(21日)、盛岡市では午前5時過ぎから雪が降り始め、初雪を観測しました。本州..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月20日


【けさ　今季一の冷え込み　本州でも初雪】 https://t.co/MGyhj0ALwc けさ(21日)は上空の寒気の影響で、全国のアメダス観測所の3割以上の地点で氷点下..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月21日


【あす(22日)　師走並みの寒さへ　九州】 https://t.co/Clv83phKLb きょう(21日)の九州は初め晴れましたが、午後は九州の東シナ海側から次第に雨が降..
— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月21日


盛岡で初雪が降り、冷え込みが強くなる中、明日は師走並みの寒さに。

本州でも初雪が降り冬本番。
風邪や感染症予防を徹底しなければ。


関連記事
●【ステロイド服用の皆様が厳選】(冬の)おすすめ感染症予防方法


本日の体温




起床後(6:30)：36.8度
ブランチ後(12:30)：36.9度
夕食後(19:00)：36.9度



今日の体温は37度まで到達する事が無かった。

本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ

二十日大根さんは茎からして赤い(о´∀о)

カッコいいかも(*´ー｀*)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/zWMic68hP0

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月20日

二十日大根さんの生育は良い感じだ(´艸｀*)

？？？の生育はまだ足りないからもう少し経ってからクイズだな(*''ω''*)

2018年11月22日

木曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

体調はいいのだが、肺が時折ズキズキしている。

風邪だろうか？

少し様子を見よう。

その他気になる症状はふくらはぎの疲労感位かな。

何もしていないのだが、全力で運動したあと位の疲労感がある。

シリコンスチーマーを購入

溜まってた楽天ポイントで交換したシリコンスチーマーが到着！

円形だから電子レンジでぶつからないし、魚の切り身も行けそう😊😊
ブロッコリーさんとかジャガイモとか温野菜でいただきます🥦🥦🥕🥕

ん？小松菜さんって温野菜にできるのだろうか？？ pic.twitter.com/lKF9bTGG2O

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月22日

これでベランダのブロッコリーさんや二十日大根さんも温野菜にできる(´艸｀*)

今までの食事メニューは全て、

カレー
ハヤシライス
ハッシュドビーフ
シチュー
ビーフシチュー

のどれかだった(笑)

理由は材料を切って煮込むだけだから。

しかしソース(スープ)がある分塩分が気になっていたので、シリコンスチーマーを使えばソース(スープ)なしで温野菜を楽しめる。

魚の切り身も余裕で入るサイズなので、蒸し魚も一緒にできると思うと夢が膨らむ。

メトレフランセグランシリコンラウンドスチーマー (丸型) Mサイズショコラ (ブラウン) 885-M-BR MAITRE FRANCAIS ポイント10倍楽ギフのし

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本日の体温

起床後(6:30)：36.7度
ブランチ後(12:30)：36.6度
夕食後(19:00)：36.9度

今日は夕食後に最も体温が上昇したが37度には到達せず。

本日の長老様・分身と野菜達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

？？？の生育が遅い(´；ω；)



シリコンスチーマーも来たので皆ドンドン成長して欲しい。

2018年11月23日


本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

昨日の夜暖房を消し忘れてしまい、少し喉が痛い。

皆さんおはようございます😊
今日は寒いです！
私は昨日暖房を消し忘れてしまい若干喉が痛いです(笑)
しっかり寒さ対策して今日をのりきり、明日からの三連休に臨みましょう😁😁#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした https://t.co/3NuJ8q4kBr
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月22日


また、今日も肺のズキズキは治まっていないが多少良くなったかな。

ついでに右股関節のジンジンも少して右顔面の痺れも若干出てきた。

夕食後も右顔面の痺れは解消せず。

動けないほどではないが、今日は良くない状態が多かった。

本日の体温




起床後(6:30)：36.7度
ブランチ後(12:30)：36.9度
夕食後(19:00)：36.6度



今日も37度には到達せず。

冬になり日光(紫外線)も気温も低くなってきたからだろうか。
本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド
たまさん2


パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ

ブロッコリーさんの撥水が良すぎて、もう葉っぱを避けて水あげないと全部弾かれる笑
トトロが使ってた葉っぱの傘も撥水凄いんだろうな(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/fqyjz1iphe

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月22日

ブロッコリーさんの成長はホントに凄い(´艸｀*)

水弾きが凄すぎて隣の小松菜さんと比較にならない(笑)

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【私の体験記】
⇒膠原病(こうげんびょう)の発症から現在(闘病日記)
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⇒⇒二度目の熱中症にかかる
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