膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

薬
ここでは膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について纏めます。

治療対象の病気が全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群の場合として紹介しています。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事


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ステロイドとは?

疑問
このページで言うステロイドとはプレドニゾロン(副腎皮質ホルモン)の事を指します。
※以下ステロイド(プレドニゾロン)と表記。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用する事で、

  1. 炎症を抑える
  2. 免疫を抑える
  3. 体を元気にさせる

という効果があります。

プレドニゾロン
ステロイド

 

ステロイド(プレドニゾロン)治療の目的

女医
より少ないステロイド(プレドニゾロン)の服用量で普段の生活が出来るレベルまで病気の症状を抑える事(寛解という)が目的。

ステロイド(プレドニゾロン)治療は病気を治すためでは無く病気の症状を抑えるためのものです。

全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群は共に指定難病で、残念ながら今はまだ根治療法がありません

ステロイド(プレドニゾロン)の効果で免疫を落とし、更に体を元気にさせて病気の症状を抑えます。
※全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群は自己免疫疾患と言い、自分の免疫が自分を破壊する病気なので免疫を下げて症状を抑える

より少ない服用量でというのが重要でステロイド(プレドニゾロン)は「奇跡の薬」「魔法の薬」と言われる程沢山の病気、症状に使われますが副作用もとても多いです。

全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群にかかり、治療が必要になった場合ほぼ一生ステロイド(プレドニゾロン)を服用し続ける事になりますがそうなると必ずステロイド(プレドニゾロン)の副作用は現れます

その為、より少ない服用量での寛解を目標としています。

理想はステロイド(プレドニゾロン)の服用が無くても症状が出ない事ですがそれは難しいようです。

ポイント

■ステロイド(プレドニゾロン) = 病気を治す薬ではなく症状を抑える薬

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ステロイド(プレドニゾロン)治療の流れ

順番

ステロイド治療の流れ

  1. 多めの服用量から治療開始
  2. 2週間程度おきに約10%減量
  3. 2を繰り返し出来るだけ少ないステロイド(プレドニゾロン)の服用量で寛解となる事を目指す

1:多めの服用量から治療開始

まずは病気の症状をしっかりと抑える為多めの服用量から治療を開始します。

服用量は体重換算されるので体重1キログラムあたりステロイド(プレドニゾロン)を〇mgという考えで決定されます。

一般的には体重1キログラムあたり1.0mgから開始されるようですが病状次第になると思います。

るーしー
私は約0.7mg/kg換算で45mg/日の服用から開始しました。

ポイント

■ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は体重換算
⇒1mg/体重1kgが一般的

 

2:2週間程度おきに約10%減量

2週間位様子をみて、現在服用している量で病気の症状が抑えられていれば10%位服用量を減量します。

 

参考:私のステロイド(プレドニゾロン)服用量

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3:2を繰り返し出来るだけ少ないステロイド(プレドニゾロン)の服用量で寛解となる事を目指す

服用量が少なくなってきたら(15~20mg/日)減量する量は緩やかになる。

一般的に服用量の割合を10%以上減量するのは良く無いようです。

 

注意点

ステロイド(プレドニゾロン)の服用を勝手に止めるのは危険。

ステロイド(プレドニゾロン)は2~5mg/日程度の量を人体(副腎)で生成しています。

薬としてステロイド(プレドニゾロン)を外部から長期間(3週間以上)摂取すると、

「他から供給されるなら作らなくていいよね」

と判断し、人体(副腎)はステロイド(プレドニゾロン)の生成を止めてしまいます

ステロイド(プレドニゾロン)を長期服用(3週間以上)した場合、服用を止めてすぐ人体(副腎)が生成をしてくれればいいのですがそう上手くは出来ていません。

少しずつ服用量を少なくし、人体(副腎)に

「そろそろ出番だな」

と、ウォーミングアップをしてもらわないといけないのです。

その為、長期間(3週間以上)の服用から急に服用を止めた場合供給が完全にストップされます。

そうなるとステロイド離脱症候群が起き、酷い倦怠感等が起こります。

酷い場合はショックを起こしたり気絶したりします。

何の薬でもそうですが、自分の判断で服用を止める事は絶対にしてはいけません。

ココに注意


ステロイドの服用を勝手に止めない
⇒ショックを起こし気絶する事も

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私が体験したステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用は非常に多く、人によって異なりますのであくまで参考としてください。

ちなみに私はステロイドの副作用が非常に強いと自覚しています。

一般的なステロイド(プレドニゾロン)の副作用

  1. 食欲旺盛になる
  2. 糖尿病になりやすくなる
  3. 骨粗しょう症になる
  4. ムーンフェイス(顔がパンパンにむくむ)

他沢山

1:食欲旺盛になる

かなり多くの方が食欲旺盛になるようです。

私もこの副作用は現れています。

2:糖尿病になりやすくなる

血糖値が上がり易くなり、糖尿病にもなり易くなる。

私は生活(食)習慣がしっかりとしている事や体質もあってか血糖値はそこまで上がっていません。
※ステロイド(プレドニゾロン)を45gm/日服用していた時期も正常の上限から少し上がった程度

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3:骨粗しょう症になる

ホルモンの関係で女性はほぼ確実に骨に影響が出るようです。

私は男性なのでそこまで心配する程ではないと言われましたが、骨粗しょう症の薬を処方されています。

しかし、年齢が若い場合でもこの副作用はほぼ現れるらしいので、骨粗しょう症の薬(後述)を併せて服用するといった対策が必要です。

ポイント

■ステロイド(プレドニゾロン)の副作用 = 骨粗しょう症
⇒かなり高確率でなる

4:ムーンフェイス(顔がパンパンにむくむ)

一般的にステロイド(プレドニゾロン)を15mg/日程度2か月以上服用した場合、かなり多くの方がムーンフェイスになるとの事。

こちらも私はまだなっていません。
※ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は2017年12月に45mg/日から始まり2018年3月26日時点で15mg/日

ムーンフェイスにはなっていませんが、顔面に圧力がかかっている感覚は常にありとても不快です。
※水深1メートル位潜った時に、顔面にかかる圧力が常にしているイメージ

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私のステロイド(プレドニゾロン)の副作用

一般的なステロイド(プレドニゾロン)の副作用意外に、私が実際に体験したものを挙げます。

中には病気の症状と切り分けが出来ていないものもあるかも知れません。

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

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副作用の強さはステロイドの服用量に比例

当たり前なのですがステロイド(プレドニゾロン)の副作用の強さは服用量に比例します。

45mg/日ステロイド(プレドニゾロン)を服用していた時期は、病気の症状と同じ位副作用が強く感じた時もあります。

ポイント

■副作用の強さ = ステロイド(プレドニゾロン)の服用量に比例

副作用の種類はステロイドの服用量で異なる

服用量の症状1つに着目すると、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を少なくするにつれて副作用も弱まります。

しかし、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量ごとに目立った副作用がある気がします。

私の場合は45mg/日だと、息苦しさや動悸、風邪っぽい、肌がびりびりする副作用が強かったです。

25mg/日の服用量だと、目立つ副作用は寒気(背中の悪寒)、胸焼け、顔面の火照りでした。

この位の服用量だと、まだまともに外出できるレベルではありませんでした。

2018年8月30日現在、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は10mg/日です。

25mg/日から10mg/日は似た症状で、副作用の強さもステロイドの服用量に比例していると思います。

常に感じる副作用は顔面の浮腫みでしょうか。

水深1メートル位の圧力が、頭にだけ常にかかっているようです。

寒気(背中の悪寒)、胸焼け、顔面の火照りは無くなってはいませんが、具合が悪くてしょうがないというような状態ではありません。

ポイント

■副作用の種類 = ステロイド(プレドニゾロン)の服用量によって異なる

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ステロイド(プレドニゾロン)の副作用は主治医に相談する事

副作用と思われる症状はまとめて主治医へ報告と相談をするのが一番です。

インターネット上では、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用について沢山の情報が載っています。

中には重篤な副作用と書かれているものもあり、自分の副作用としてそれが現れるととても心配になります。

しかしそれは主治医に相談し、体調や血液の状態を診てもらった上で対処を考えるべきです。

ですのでここに書いた私の副作用についてはあくまで参考程度で見ていただくようお願いします。

それでも不安な場合は「セカンドオピニオン」を受けてみる

私は2018年8月の時点で37週自宅療養をしています。

そして、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群で半年以上日常生活がまともにできないのは珍しいそうです。

しかし、一向に病気の症状なのか副作用?が良くならず国立病院で「セカンドオピニオン」を受診しました。

結局私の訴える症状は原因不明で緩和する事も治す事できないと分かりました。

シェーグレン症候群の中にはこのような原因不明の症状を訴えたり、炎症反応が全く無いのに発熱する方がいるようです。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用を含め、今の治療方針に疑問や不安を持っている場合は「セカンドオピニオン」を受けてみるのも解決策になるかも知れません。

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ステロイド(プレドニゾロン)と併せて服用する薬

薬
ステロイド(プレドニゾロン)は作用、副作用が強いのでそれに合わせた薬も処方されるのが一般的。

ここでは飲み合わせとして私が処方された薬を紹介します。

ランソプラゾールOD錠

胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまう事を防ぐ

ラムネのような美味しい味がする。

ランソプラゾール

 

タケキャプ錠

タケキャプ

タケキャプ20mg
ランソプラゾールよりも良く効き、副作用も少ない胃薬。

新しい薬の為ジェネリックは出ておらず高い。

私は胸焼けが強く出ており、それをお医者様へ伝えたところ、胃薬をこちらのタケキャプへ変更してくれた。

10mg(黄色)と20mg(青色)があり、私は最初10mgを処方されていたが胸焼けが酷いので、気づかない内に20mgにしてもらっていた。

気付いたのは薬代が異様に高くなったと思ってから。

タケキャプ自体が高いのだが、20mgのタケキャプは1錠230円位するという。

バクタ配合錠

雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので感染症予防として。

風邪をひいた際の肺炎予防等

バクタ
ただし、服用する事で白血球が下がる事がある。

私は2018年1月からずっと服用していたが、2018年6月の通院日で白血球が2.7まで下がったのでバクタの服用を一旦中断した。

2018年8月30日現在も服用はしていない。

 

エディロールカプセル

ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。(ステロイド(プレドニゾロンの副作用の一つに骨粗しょう症が起こりやすくなるというものがある)

エディロール
球状の薬なので珍しいと感じた。

落とすと果てしなく転がっていくので注意。

 

服用量について

指導
服用量は体重換算されます。

あくまで私がお医者様に聞いた話ですので参考にしてください。

体のつくりや年齢、病状によっても服用量に対しての考え方は大きく変わると思います。

私は45mg/日の服用量で退院しましたが、もしこの量を同じ体重の高齢な方が服用していた場合は絶対に退院させてもらえないはずです。

30mg/日以上

一般的に大量服用と言われ、大きく免疫が低下しているので入院が推奨される量。

外出時はマスクの着用を。

15~20mg/日

感染症を気にせず外出来るレベル

10mg/日以下

この位まで服用量を下げたい目標

5mg/日

究極の目標と主治医は言っていました。

逆に言うとステロイド(プレドニゾロン)の服用を0にする事は想定していないという事です。

言い方から察するに、この服用量にすること自体が難しい位なのだとは思います。

これからステロイド(プレドニゾロン)を服用する場合の注意事項

check
水ぼうそう・はしかにかかったか、ワクチンは打っているか確認してください。

もし大量服用をするのであれば大きく免疫が落ち両病気にかかり易くなります。

両病気にかかっていない、ワクチンを打っていなければ服用前にワクチンを打ってもらったりすると思います。

私は水ぼうそうにかかっていませんが、服用開始してからこの事を知りました。

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まとめ

まとめ
ステロイド(プレドニゾロン)はとても良く効きます。

実際、私も服用をし始めて数日はドンドン病気の症状が抑えられて行くので、

「早く明日の服用時間になれ!!」

と思った位です。

しかし、服用を続けていくうちに副作用?が目立ち始めました。

副作用はとても強く、病気の症状と同じ位辛いものもあります。

そうなるととても苦痛で、今はステロイド(プレドニゾロン)を服用するのが嫌でしょうがないです。

しかし服用量の減量で確実に副作用も軽くなってきています

ステロイド(プレドニゾロン)治療は大変ですが、きっと良くなりますので頑張って続けて行きましょう。

※ごくまれに、中にはステロイド(プレドニゾロン)が効かない方もおり、その場合は他の薬等が検討されるようです。

そういった事もありますので主治医へは密に状態を伝えておきましょう。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

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「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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