2018年9月29日～2018年10年5日：膠原病の自宅療養42週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養42週目。

今週は特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きに行く予定。

前回2018年9月10日の通院時に、医師へ診断書(臨床個人調査票)記入をお願いしていたが、先日出来たものが郵送されてきた。

また、収益を上げるため引き続き「webサイト」と「闘病日記(ブログ)」の更新を続ける。

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状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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2018年9月29日

生活リズム変わらず。

今日は朝から雨が降っている。

台風24号の影響で明日にかけて風雨が酷くなる予報だ。

体調は雨で気温が低いので良い。

台風24号が沖縄直撃

台風24号 沖縄県内で9万3000戸余りが停電（午前９時現在） #nhk_news https://t.co/J79ytJ9joL

— NHKニュース (@nhk_news) 2018年9月29日

もう本当にこれ以上の被害を出すのはやめてほしい。

沖縄で甚大な被害を出し、さらに美本直撃コースの予報。

5000RT：【備えを】台風24号、21号に匹敵する危険性https://t.co/MFmT4nSL84

21号では関西空港や和歌山で瞬間的に60メートル近い猛烈な風が吹き、屋根が飛んだり、飛来物で窓ガラスが割れるなどの被害が相次いだ。 pic.twitter.com/LWdQozqLbI

— ライブドアニュース (@livedoornews) 2018年9月28日

皆さんも不要不急の外出は控えて被害が出そうなら、危険が迫る前に避難をしてください。

野菜たちも避難

台風で倒されたり、飛んで行って人に当たらないよう、風が強くなる前に野菜たち室内へ避難させた。


室内だと両津柑吉は結構大きい事に気づいた(´艸｀*)

ん？
芽が出ていなかった人参から芽が(*^^*)

か、かわいい(´▽｀*)

室内に入れたからこれだけ小さくてもやられる事はないだろう。

本日の体温

起床の段階から37.1度出ていたのは初めてかも知れない。

昼過ぎには37.5度となり今日は体温が高めだ。

しかし体調は全くいつも通り。

本日の長老様・分身

このお二人はいつも室内にいらっしゃるので台風がきても大丈夫(´艸｀*)

2018年9月30日

生活リズム変わらず。

久しぶりに起床のタイミングから耳鳴り(右耳)がしたのだがすぐに治まった。

それ以外の体調は今のところ異常なし。

台風24号の被害

【高さ11m】鹿児島県奄美市で灯台が消失、根本から無くなるhttps://t.co/qV1aOUFUeE

台風の被害状況を確認していた海上保安部の職員が確認。29日午後8時には点灯していたが、がれきも見つかっていないという。

— ライブドアニュース (@livedoornews) 2018年9月30日

台風24号 気象台『伊勢湾台風に匹敵する記録的高潮の恐れ』東海地方を30日夜に直撃か（東海テレビ） - Yahoo!ニュース https://t.co/Dfi0bbkoDX

— がんだむ (@SPAMerGundam) 2018年9月30日

台風２４号（チャーミー）２５メートル、４０トンの巨大観音菩薩、倒れるhttps://t.co/P1JZ2QrqzQ

— 琉球新報 (@ryukyushimpo) 2018年9月30日

1時間に120ミリなんて降ったらもはや滝だろう。

嘘のような出来事が本当に起こるようなので、とにかく避難を最優先してほしい。

そして台風一過の明日は東京で気温が34度まで上がるらしい。

台風一過の関東は猛暑．
明日10月1日，関東は晴れて暑くなります．最高気温は熊谷35℃と猛暑日になるほか，東京都心34℃はじめ各地で真夏日予想．衣替えは少し待って熱中症対策してください． pic.twitter.com/vbqfwlz0BW

— 荒木健太郎 (@arakencloud) 2018年9月30日

しばらくぶりの猛暑だが熱中症にも気を付けてほしい。

本日の体温

何日か前に続き今日も夜間が最も高い体温となった。

もちろん熱が出ている実感はない。

体調の異変も感じられない(もうすでに異常なのだが)。

本日の長老様・分身

今日も日光が浴びれず少し冬眠モードに入ったかもしれない。

そして両津柑吉。

熟れてきた実がちらほら(´艸｀*)

更にブロッコリー、小松菜、ニンジン。


皆が沢山光合成をしてくれるので我が家は酸素が美味しいです(*^^*)

2018年10月1日

生活リズム変わらず。

東京では夜間に台風24月が通過するので、夜更けから風雨の音がものすごくなり寝ていられなかった。

その為か今日は耳鳴り(右耳)がする。

睡眠不足だと耳鳴り(右耳)がするのだろうか。

そして台風一過でクリアな感じがして陽射しが非常に強い。

室内にいるのだが、体が反応している。

息苦しいし背中のゾワゾワが起きそうだ。

ブランチを食べた後に少しベランダの野菜たちを見に行ったら、ほんの少し太陽にあたった足やすねがピリピリする。

ベランダで育てている野菜たちを見に、ほんの数十秒日光に当たっただけで足とすねがピリピリ;つД｀)

今日は遮光カーテン全閉めでも息苦しくてキツイ。。。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/I4mJZFHlUs

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月1日

かなり息苦しさが強く背中のゾワゾワが起きそうだ。

陽が落ちたあとも若干体調が悪く、夕食後は顔面が熱くなった。

今日は早めに寝よう

10月の観測史上最高気温を更新

【関東　台風一過で10月として記録的な暑さ】 https://t.co/6pBuLJnHfk 関東地方は青空が広がっています。台風24号が暖かな空気を運んできたため、気温は午..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年10月1日

もう今年は観測史上初が何度起きているのかわからない。

本日の体温

今日は低めの体温。

やはり体温と体調は全く関係ない。

本日の長老様・分身

真夏の日差しを浴びて葉っぱの色が元気づいた(´艸｀*)

続いて両津柑吉。

2日間室内だったから少し機嫌が悪かったが、外に出られて満足したようだ(´ω)

そいてブロッコリー、小松菜、ニンジン。


どんどん生育している！

あのブロッコリーがこの状態からどうやって出来上がるのか、ワクワクが今から止まらない(´▽｀*)

2018年10月2日

本日の目立った症状

1. 耳鳴り(右耳)
2. 息苦しい
3. 背中のゾワゾワ
4. 胸焼け
5. もも・腕のビリビリ
6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日体調を崩したが、今日は起床時に耳鳴り(右耳)と顔面の熱さが少し残った程度だ。

妹から「マスカットピオレ」の贈り物

妹からブドウの詰め合わせが届いた。

親族曰く

「これ、贈答用だね」

との事。

そんなに高級なものを贈ってくれてありがとうございますm(__)m

思わずTwitterでも自慢してしまった(笑)

西日本にいる妹から「マスカットピオレ」というブドウが送られてきた😄
皮まで食べられるのか(´ω)

ありがとう！
そしてとても高そう！！

種植えたら育つかな(´艸｀*)
ドキドキ#マスカットピオレ pic.twitter.com/Csp4Va2txr

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月2日

ん？

す、凄い！！

そしてとても大粒だ。

ふふふ。。。

絶対種を植えて栽培してやる(´艸｀*)

と思ったら種無しの品種だった(´；ω；)ｳｩｩ

まだ強い日差し

この時間の日差しはホント殺人的。

最高規格の遮光カーテンを平気で貫通してきます＿(　_´ω)_
鼻血がでそうだし背中がゾワゾワしそうだし早く陽が落ちて欲しい。。。#SLE #日光過敏 #シェーグレン症候群 #闘病日記 pic.twitter.com/LGejq0LJwM

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月2日

15:30位の日差しがとても強く、まだ具合が悪くなる。

この陽射しが優しくなるのはもう少し先か。。。

早く冬になって欲しいが、冬は冬で大変な事がまた出てくるのかなと心配だ。

本日の体温

今日はブランチ後から夕食後まで体温が一定だったのだろうか。

本日の長老様・分身

今日も陽射しが強かったのでお二人はご満足そうです(*´ω｀)

両津柑吉。

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。


小松菜、ブロッコリー、ニンジンの葉っぱ系は凄く成長が早くてどんどん大きくなる。

ここから私たちが目にする野菜の姿にどう変わるのか見ものだ(*´ω｀)

2018年10月3日

生活リズム変わらず。

耳鳴りは止んだが、起床時の胸焼けと顔面の熱さは若干不快なレベルで感じる。

とは言っても、運動してブランチを食べる頃にはいつも通りに戻っていた。

本当にもう少し朝の体調が良くなって欲しい。

本日の体温

今日の体温も若干高めで夕食後も37度を超えていた。

本日の長老様・分身

そろそろ水をあげるころかな(´艸｀*)

両津柑吉。

実が黄色くなってきた部分があり嬉しい(*´ω｀)

そしてブロッコリー。

実は水を上げる度に倒れて、時間経過で起き上がる。

大丈夫なのだろうか。

更に左から小松菜、ブロッコリー、ニンジン。

小松菜が大量に発芽してきたが、やはりここからあのフォルムになるのは不思議だ(*''ω''*)

2018年10月4日

生活リズム変わらず。

昨夜0時過ぎに地震の緊急警報が鳴り、起こされたのと寝付けなかったのが原因か少し頭痛がする。

4日0時15分頃、千葉県・茨城県で最大震度4を観測する地震がありました。震源地は千葉県東方沖、M4.6。この地震による津波の心配はありません。 https://t.co/cRCvhAUvT7 #jishin #地震

— tenki.jp地震情報 (@tenkijp_jishin) 2018年10月3日

起床後運動を始める頃には頭痛も治まりいつも通りの体調に。

今日も気温が低く日差しもないので調子が良い。

明日も似たような天候になるらしいが、明後日からは再び30度近い気温になるという。

本日の体温

気温が低く日差しも弱かったのだが37度を超えた。

本日の長老様・分身

明日まで涼しくて明後日から30度近くなるらしいので、水やりは明日にする(´Д｀)

両津柑吉。

少し葉っぱが黄色くなっているのが心配だ。

ブロッコリーたち。


丸い鉢のブロッコリーは水やりで倒れて起きてをくりかえしている。

大丈夫だろうか。

2018年10月5日

生活リズム変わらず。

頭痛はしていないが、耳鳴り(右耳)と顔面の熱さを感じる。

これだけ顔面の熱さを感じるのは久しぶりだ。

熱を測ったら起床の段階で37.0度ある。

今日は、「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新に最寄りの保健センターへ行く予定。

気温が低く日差しがあまりないのは今日までのようなので、いけるなら今日行ってしまいたい。

やはり今日行こう。

という事で、日焼け止めクリームを二度塗りし、長袖長ズボンにマスク、帽子、日傘の不審者仕様で最寄りの保険センターへ。

結果からいうと、具合が悪くなる事はなく、帰りにスーパーへ立ち寄り2時間程で帰宅できた。

「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請

手続きに必要なものに関しては、「特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法」の記事でまとめた通りで、実際の手続きでも不足などはなかった。

不備もなく、10分程度で申請手続きは完了した。

現在の医療費助成の期限は2019年1月末までなので、認定されれば期限が切れるまでに郵便で新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」が送られてくる。

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外出前に謎の発熱

ぐはっ。。。

やっぱり外に出ようとすると熱が出る_:(´ཀ`」 ∠):

徒歩10分程度ですが歩けますように(＞人＜;)

受給者証更新行ってきます！！ pic.twitter.com/1PAyMJpiPl

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月5日

今に始まった事ではないのだが、何故か外出前に熱が出る。

しかし体調に変化はない。

私の病状は原因不明であるがそのような訴えをする患者は一定数いるらしい。

一言でいうと、現代医学ではどうする事もできないのであきらめている。

【私の原因不明の症状について】
⇒国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」！！

パイナポー三世が現れた！！

ふふふ。

三度目の正直！！！

明日午前中まで室内干しして、植えます！！ pic.twitter.com/PR4zNWDbwj

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月5日

という事で三度目の正直でパイナップルの室内栽培にチャレンジ！！

という事で、パイナップルをいまは室内干ししていますが、明日鉢へ植え替えしてあげます。

本日の体温

外出直前は37.5度まで上昇。

恐らく外出中は体感的にもっと上がっていると思う。

ただ、発熱に関してはよほど高熱にならないともはや体調のバロメータとは言えない。

この位の発熱なら平常運転だ。

本日の長老様・分身

今日は夕方に水をあげた。

前回の水やりが2018年9月23日なので12日ぶりかな(*´ω｀)

サンスーベリアはホントにこの位の水やりでいいので、園芸初心者さんは水やりを頻繁にしてしまって枯らす事が多いらしい。

ズボラな私とサンスーベリアはとても相性がいい(´艸｀*)

そして両津柑吉。

冬は室内に入れた方がいいかな(´艸｀*)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。


うん、いつも通り(*´ω｀)

ブロッコリーの倒れ癖？は少し気になる(´Д｀)

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