2018年9月29日~2018年10年5日:膠原病の自宅療養42週目

すすき
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養42週目。

今週は特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きに行く予定。

前回2018年9月10日の通院時に、医師へ診断書(臨床個人調査票)記入をお願いしていたが、先日出来たものが郵送されてきた。

また、収益を上げるため引き続き「webサイト」と「闘病日記(ブログ)」の更新を続ける。

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特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年9月29日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛(右後ろ)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は朝から雨が降っている。

台風24号の影響で明日にかけて風雨が酷くなる予報だ。

体調は雨で気温が低いので良い。

台風24号が沖縄直撃


もう本当にこれ以上の被害を出すのはやめてほしい。

沖縄で甚大な被害を出し、さらに美本直撃コースの予報。


皆さんも不要不急の外出は控えて被害が出そうなら、危険が迫る前に避難をしてください。

野菜たちも避難

小松菜たち
台風で倒されたり、飛んで行って人に当たらないよう、風が強くなる前に野菜たち室内へ避難させた。
ブロッコリー
両津柑吉
室内だと両津柑吉は結構大きい事に気づいた(´艸`*)

ん?
芽が出ていなかった人参から芽が(*^^*)
人参の芽
か、かわいい(´▽`*)

室内に入れたからこれだけ小さくてもやられる事はないだろう。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(11:30):37.5度
  • 夕食後(19:00):36.7度

起床の段階から37.1度出ていたのは初めてかも知れない。

昼過ぎには37.5度となり今日は体温が高めだ。

しかし体調は全くいつも通り。

本日の長老様・分身

ツーショット
このお二人はいつも室内にいらっしゃるので台風がきても大丈夫(´艸`*)

2018年9月30日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

久しぶりに起床のタイミングから耳鳴り(右耳)がしたのだがすぐに治まった。

それ以外の体調は今のところ異常なし。

台風24号の被害


1時間に120ミリなんて降ったらもはや滝だろう。

嘘のような出来事が本当に起こるようなので、とにかく避難を最優先してほしい。

そして台風一過の明日は東京で気温が34度まで上がるらしい。


しばらくぶりの猛暑だが熱中症にも気を付けてほしい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.2度

何日か前に続き今日も夜間が最も高い体温となった。

もちろん熱が出ている実感はない。

体調の異変も感じられない(もうすでに異常なのだが)。

本日の長老様・分身

ツーショット
今日も日光が浴びれず少し冬眠モードに入ったかもしれない。

そして両津柑吉。
両津柑吉
熟れてきた実がちらほら(´艸`*)

更にブロッコリー、小松菜、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
皆が沢山光合成をしてくれるので我が家は酸素が美味しいです(*^^*)

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2018年10月1日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

東京では夜間に台風24月が通過するので、夜更けから風雨の音がものすごくなり寝ていられなかった。

その為か今日は耳鳴り(右耳)がする。

睡眠不足だと耳鳴り(右耳)がするのだろうか。

そして台風一過でクリアな感じがして陽射しが非常に強い。

室内にいるのだが、体が反応している。

息苦しいし背中のゾワゾワが起きそうだ。

ブランチを食べた後に少しベランダの野菜たちを見に行ったら、ほんの少し太陽にあたった足やすねがピリピリする。


かなり息苦しさが強く背中のゾワゾワが起きそうだ。

陽が落ちたあとも若干体調が悪く、夕食後は顔面が熱くなった。

今日は早めに寝よう

10月の観測史上最高気温を更新


もう今年は観測史上初が何度起きているのかわからない。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日は低めの体温。

やはり体温と体調は全く関係ない。

本日の長老様・分身

ツーショット
真夏の日差しを浴びて葉っぱの色が元気づいた(´艸`*)

続いて両津柑吉。
両津柑吉
2日間室内だったから少し機嫌が悪かったが、外に出られて満足したようだ(´ω)

そいてブロッコリー、小松菜、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
どんどん生育している!

あのブロッコリーがこの状態からどうやって出来上がるのか、ワクワクが今から止まらない(´▽`*)

2018年10月2日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日体調を崩したが、今日は起床時に耳鳴り(右耳)と顔面の熱さが少し残った程度だ。

妹から「マスカットピオレ」の贈り物

ブドウの詰め合わせ
妹からブドウの詰め合わせが届いた。

親族曰く

「これ、贈答用だね」

との事。

そんなに高級なものを贈ってくれてありがとうございますm(__)m

思わずTwitterでも自慢してしまった(笑)

ん?

「皮ごと食べられますだと?」

す、凄い!!
マスカットピオレ
そしてとても大粒だ。

ふふふ。。。

絶対種を植えて栽培してやる(´艸`*)

と思ったら種無しの品種だった(´;ω;)ウゥゥ

まだ強い日差し


15:30位の日差しがとても強く、まだ具合が悪くなる。

この陽射しが優しくなるのはもう少し先か。。。

早く冬になって欲しいが、冬は冬で大変な事がまた出てくるのかなと心配だ。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日はブランチ後から夕食後まで体温が一定だったのだろうか。

本日の長老様・分身

ツーショット
今日も陽射しが強かったのでお二人はご満足そうです(*´ω`)

両津柑吉。
両津柑吉

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
小松菜、ブロッコリー、ニンジンの葉っぱ系は凄く成長が早くてどんどん大きくなる。

ここから私たちが目にする野菜の姿にどう変わるのか見ものだ(*´ω`)

2018年10月3日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

耳鳴りは止んだが、起床時の胸焼けと顔面の熱さは若干不快なレベルで感じる。

とは言っても、運動してブランチを食べる頃にはいつも通りに戻っていた。

本当にもう少し朝の体調が良くなって欲しい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.3度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日の体温も若干高めで夕食後も37度を超えていた。

本日の長老様・分身

ツーショット
そろそろ水をあげるころかな(´艸`*)

両津柑吉。
両津柑吉
実が黄色くなってきた部分があり嬉しい(*´ω`)

そしてブロッコリー。
ブロッコリー
実は水を上げる度に倒れて、時間経過で起き上がる。

大丈夫なのだろうか。

更に左から小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
小松菜が大量に発芽してきたが、やはりここからあのフォルムになるのは不思議だ(*''ω''*)

2018年10月4日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜0時過ぎに地震の緊急警報が鳴り、起こされたのと寝付けなかったのが原因か少し頭痛がする。


起床後運動を始める頃には頭痛も治まりいつも通りの体調に。

今日も気温が低く日差しもないので調子が良い。

明日も似たような天候になるらしいが、明後日からは再び30度近い気温になるという。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.0度

気温が低く日差しも弱かったのだが37度を超えた。

本日の長老様・分身

ツーショット
明日まで涼しくて明後日から30度近くなるらしいので、水やりは明日にする(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
少し葉っぱが黄色くなっているのが心配だ。

ブロッコリーたち。
小松菜
ブロッコリー
丸い鉢のブロッコリーは水やりで倒れて起きてをくりかえしている。

大丈夫だろうか。

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2018年10月5日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

頭痛はしていないが、耳鳴り(右耳)と顔面の熱さを感じる。

これだけ顔面の熱さを感じるのは久しぶりだ。

熱を測ったら起床の段階で37.0度ある。

今日は、「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新に最寄りの保健センターへ行く予定。

気温が低く日差しがあまりないのは今日までのようなので、いけるなら今日行ってしまいたい。

やはり今日行こう。

という事で、日焼け止めクリームを二度塗りし、長袖長ズボンにマスク、帽子、日傘の不審者仕様で最寄りの保険センターへ。

結果からいうと、具合が悪くなる事はなく、帰りにスーパーへ立ち寄り2時間程で帰宅できた。

「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請

手続きに必要なものに関しては、「特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法」の記事でまとめた通りで、実際の手続きでも不足などはなかった。

不備もなく、10分程度で申請手続きは完了した。

現在の医療費助成の期限は2019年1月末までなので、認定されれば期限が切れるまでに郵便で新しい「特定医療費(指定難病)受給者証」が送られてくる。

重症度によっては否認される

【関連記事】
特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法

外出前に謎の発熱


今に始まった事ではないのだが、何故か外出前に熱が出る。

しかし体調に変化はない。

私の病状は原因不明であるがそのような訴えをする患者は一定数いるらしい。

一言でいうと、現代医学ではどうする事もできないのであきらめている。

【私の原因不明の症状について】
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

パイナポー三世が現れた!!

パイナポー


という事で三度目の正直でパイナップルの室内栽培にチャレンジ!!

パイナポー
ちょっとるーしー!!
私の植え付けは8月位までよ?
う、うん。でもパイナポー三世なら行けるよ
るーしー
パイナポー
行けるわけないでしょ、この。。。バカ!!!
ふぉっふぉっふぉ。るーしーもまだまだじゃのぅ
長老様

という事で、パイナップルをいまは室内干ししていますが、明日鉢へ植え替えしてあげます。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):367.0度
  • 外出前(13:00):37.5度
  • 夕食後(19:00):37.1度

外出直前は37.5度まで上昇。

恐らく外出中は体感的にもっと上がっていると思う。

ただ、発熱に関してはよほど高熱にならないともはや体調のバロメータとは言えない。

この位の発熱なら平常運転だ。

本日の長老様・分身

ツーショット
今日は夕方に水をあげた。

前回の水やりが2018年9月23日なので12日ぶりかな(*´ω`)

サンスーベリアはホントにこの位の水やりでいいので、園芸初心者さんは水やりを頻繁にしてしまって枯らす事が多いらしい。

ズボラな私とサンスーベリアはとても相性がいい(´艸`*)

そして両津柑吉。
両津柑吉
冬は室内に入れた方がいいかな(´艸`*)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
うん、いつも通り(*´ω`)

ブロッコリーの倒れ癖?は少し気になる(´Д`)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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