膠原病かも？と思ったら

膠原病(こうげんびょう)の検査入院はどんなものか、どんな準備が必要かを、私の経験からまとめました。

また、確定診断後にするべき手続きなども全て実体験から紹介。

(指定難病の)医療費助成

指定難病にかかった際の医療費助成制度をまとめています。

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病ですので助成制度の対象です。

ハローワークと難病相談支援センターが連携して難病患者の就労支援をしてくれます。

まずはハローワークの「難病患者就職サポーター」へ面談の予約をしましょう。

いつ、どんな事をして、どんな症状が起きたか、通院、入院、検査項目、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用等、全てを時系列で詳細に纏めました。

私の症状(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)を纏めています。

「私もかかったかもしれない」
と思う方は症状を照らし合わせてみてください。

当ブログ管理人るーしーのプロフィールです。

非常に珍しいですが、SLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群にかかっている男性です。

2018年8月16日 / 最終更新日 : 2018年8月16日るーしー雑記

毎週親族のばあ様と楽しく拝見させていただいています(笑) 「この言葉響きが綺麗だね」など、世代に関わらず楽しめる娯楽ってこういう事をいうんだなと毎週の放送が楽しくて仕方ありません。この記事では純粋に「ゲストの俳句と我 […]

2018年8月15日 / 最終更新日 : 2018年8月16日るーしー障害年金

「こんなに辛いのに障害年金がもらえないのか？」という気持ちの難病患者は多いはずです。実際私も「全身性エリテマトーデス」と「シェーグレン症候群」という難病を患っており、日光過敏が激しく長時間日光に当たれません。外に出 […]

2018年8月12日 / 最終更新日 : 2018年8月13日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年8月11日～2018年8月17日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も35週目。 2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の […]

2018年8月11日 / 最終更新日 : 2018年8月15日るーしー雑記

今回はシャープ(SHARP)の「プラズマクラスター」機能付きエアコンから「ビービー」音がする時の対処法です。私はメーカーの保守員さんに見てもらい、「プラズマクラスター」の発生音なので故障でもなんでもなく仕様と教わりまし […]

2018年8月8日 / 最終更新日 : 2018年8月8日るーしーお知らせ

【「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！】ページを作成しました。こんな方へ向けて記事を書きました以下のような疑問をお持ちの方を対象に記事を書きました。セカンドオピニオンはどこで受けるべき？セカ […]

2018年8月6日 / 最終更新日 : 2018年8月8日るーしー雑記

今回は完全にネタ記事です(笑) 最近、我が家には「コバエ」が沢山います。原因は、長老様(サンスーベリア)の固形肥料です。見えづらいですが黒いのがそう。まあ、「固形肥料は虫が湧く」とは聞いていましたが、結構な量の「コ […]

2018年8月5日 / 最終更新日 : 2018年8月5日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年8月4日～2018年8月10日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も34週目。 2018年7月2日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服 […]

2018年8月1日 / 最終更新日 : 2018年8月1日るーしー雑記

私は宮城県出身なのですが、宮城県では「ささげ」のお浸しは非常にメジャーな食べ物です。鰹節が乗って生姜が効いた「ささげ」のお浸しなんかは非常に美味しいご馳走です。変わっているのかも知れませんが、私の出身地は来客に漬物や […]

2018年7月29日 / 最終更新日 : 2018年7月29日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年7月28日～2018年8月3日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も33週目。 2018年7月2日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服 […]

2018年7月25日 / 最終更新日 : 2018年7月24日るーしー雑記

「そうめん(素麺)とひやむぎ(冷や麦)は何が違うの？」ズバリ「そうめん(素麺)」か「ひやむぎ(冷や麦)」かは麺の「太さ」によって変わります。そしてさらに調べて見ると麺の太さによって呼ばれ方が変わるのは「そうめん(素麺 […]

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