膠原病について

膠原病(こうげんびょう)は「全身の複数の臓器に炎症、機能障害をもたらす疾患群の総称」です。

膠原病(こうげんびょう)の多くは指定難病に指定されています。

(指定難病の)医療費助成

指定難病にかかった際の医療費助成制度をまとめています。

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は指定難病ですので助成制度の対象です。

ハローワークと難病相談支援センターが連携して難病患者の就労支援をしてくれます。

まずはハローワークの「難病患者就職サポーター」へ面談の予約をしましょう。

私の症状(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)を纏めています。

「私もかかったかもしれない」
と思う方は症状を照らし合わせてみてください。

いつ、どんな事をして、どんな症状が起きたか、通院、入院、検査項目、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用等、全てを時系列で詳細に纏めました。

毎日更新。

私が実際に支払った膠原病(こうげんびょう)の医療費をまとめました。

どの位医療費がかかるものか皆さんの参考にしてください。

2018年4月15日 / 最終更新日 : 2018年4月15日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年4月14日～2018年4月20日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も18週目に入りました。 2週間に一度、ステロイド(プレドニゾロン)の服 […]

2018年4月8日 / 最終更新日 : 2018年4月8日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年4月7日～2018年4月13日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も16週目です。これだけ長期で服用しても、ステロイド(プレドニゾロン)の […]

2018年4月5日 / 最終更新日 : 2018年4月5日るーしーお知らせ

国の公的な制度である職業訓練(ハロートレーニング)についてまとめました。 ⇒詳細はこちら職業訓練(ハロートレーニング)について１：雇用(失業)保険を受給しながら受講できるもの２：手当金(10万円程度/月)を受け取り […]

2018年4月2日 / 最終更新日 : 2018年4月2日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年3月31日～2018年4月6日を追加しました！！全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群の自宅療養16週目です。ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量した約1週間後に離脱症状？と思われる体調 […]

2018年3月25日 / 最終更新日 : 2018年3月24日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年3月24日～2018年4月9日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も15週目です。の服用量が15mg/日になりました。減量直後はいつも体 […]

2018年3月18日 / 最終更新日 : 2018年3月17日るーしーお知らせ

闘病日記の2018年3月17日～2018年3月23日ページを作成しました。毎日更新していきます。ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も14週目です。要約この量のステロイド(プレドニゾロン)体が慣れてきた […]

2018年3月17日 / 最終更新日 : 2018年3月17日るーしー雑記

こんにちは! るーしーです。今回は「子猫の爪」という多肉植物についてです。本日2018年3月17日(土)に、日テレの「ぶらり途中下車の旅」を見ていました。東急大井町線と田園都市線の駅で途中下車する回で、何気なく観て […]

2018年3月14日 / 最終更新日 : 2018年3月14日るーしーお知らせ

こんにちは! るーしーです。今回は「ブログTOPページの画像」についてです。本日2018年3月14日にブログTOPページの画像を変更しました！！いつもブログをご覧になってくださっている皆様。「ん？違うブログか？」 […]

2018年3月13日 / 最終更新日 : 2018年4月3日るーしー雑記

こんにちは! るーしーです。今回は阿佐ヶ谷にあるカフェ「gion(ギオン)」に行ってきましたのでレポートしてみます。あの「借りぐらしのアリエッティ」をモチーフにしたカフェという事でとても楽しみです。少し話はそれます […]

2018年3月12日 / 最終更新日 : 2018年3月11日るーしー雑記

こんにちは! るーしーです。今回は「ヴィンテージデザインの液晶テレビ」についてです。 3月11日に日テレの「誰だって波乱爆笑」を見ていたのですが、ゲスト出演していた野口健さんの生活スタイルがとても興味深かったです。 ⇒ […]