■2017年12月27(宅療養2週目)

通院

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の検査入院時に、
生検で唾液腺を摘出。検査結果が出た。

また、自宅療養2週目となるが、症状は全体的に改善されている。

前回同様診察の前に採血を実施。
やはり今回も血糖値は高くなった。

血液検査で顕著だった項目

・白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:5.4(前回12月20日は24.8)
・血糖(下限70~上限109)に対して:119(前回12月20日は118)

確定診断

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群。

気を付けなければいけない点として、
日光(紫外線)に当たらないようにする事。
日傘や、日焼け止めクリームを塗り、出来るだけ肌の露出を避ける事が大事。

この病気は、良くなったり(無症状に近い位?)、症状が再発したりを絶対に繰り返すので、
調子が悪くなったらすぐに病院に来る事。

ステロイドの量を下げた時に、症状が悪化するケースも多いという。
※症状を見てどんどんステロイドの量を下げていくのがこの病気の治療法。

という注意、アドバイスをもらった。

また、症状が和らいで来ているので、ステロイドの服用量を45mg/日から、
40mg/日へ減らす事になった。

シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスはともに国から難病指定されている病気で、
条件、審査はあるが、医療費の助成制度や給付金が支給される事もある。
⇒詳細は膠原病になったらの助成される(可能性がある)ものを参照

この医療費助成制度は、外来だとあまり恩恵を受ける事は無いかも知れないが、
入院した際は有難みが身に染みるので、こちらの申請をするよう、
お医者様から勧められた。

早速、会計時に医療費助成の申請に必要な診断書(臨床調査個人票)の記入依頼手続きをした。
費用は4,000円弱で期間は2週間程度(営業日として14日)。
私の場合は年末年始を挟むので、完成は2018年1月下旬に差しかかかる位の予定となった。

処方

・プレドニゾロン:8錠(40mg)
ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い

・ランソプラゾール:1錠
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ
ラムネのような美味しい味がする。

・バクタ配合錠:0.5錠
雑菌による感染症の治療(予防?)。
ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。

・エディロールカプセル:1錠
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

合計10.5錠を朝食後に服用する。


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当時を振り返り

確定診断が出た事で、自分がどんな病気で、今後どのような事に気を付けて行かなければならないか。
という事が明確になった分、気持ちとしては楽になった。

全ての始まり2016年7月の熱中症から今までは、自分の体がどうなっているのか不安で仕方が無かった
医師も熱中症といっているし、数値的なものも全て健康なのだから治るはず。

と思ってはいたが、心のどこかで明らかにおかしいのは感じていた。

日光過敏がどこまで良くなるか、まだわからないが、幸いな事に内臓に重篤な症状はまだ出ていない。

これからは病気と上手く付き合っていけるよう、より深く病気、自分の状態を観察して行こうと思う。

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今後について

・診断書(臨床調査個人票)をお医者様に書いてもらう

難病の医療費補助申請、難病福祉手当の申請に必要。
2017年12月27日依頼済み。

・難病の医療費補助申請をする

医療費が補助される病気で通院する際、自己負担上限額が所得に応じて0円~30,000円になる。
※否決される事もある。
※風邪等、補助される病気以外にかかった医療費は対象外。

条件、申請方法、助成金額、更新方法等、かなり沢山の情報が必要ですが、
⇒詳細は難病情報センターの<医療費助成制度>に記載されています。

・難病患者福祉手当を申請する

自治体から、手当金を受け取れる制度。

自治体によって制度の有無、名目、金額が異なる。
詳細はお住まいの区役所等や市役所に問い合わせるといいだろう。

私が住んでいる自治体では、難病の医療費助成申請書を健康センターへ取得しに行った際、
申込用紙一式の中に、区の難病患者福祉手当の申し込み書も同封されていた。

・社会復帰する

ハローワークには、各都道府県に一人<難病患者就職サポーター>という方がいて、
難病患者の就職を手助けしてくれるようです。

こちらの制度を利用し、就業の相談をしてみようと思う。
結果や感想は後日の闘病日記でまとめたい。

症状がほとんど無く、日常生活に支障がなければ、難病である事を伝えなくてもなんとかなるかも知れません。

しかし、私の場合、日光を長時間浴びる事が出来ないので、外仕事はもちろん出来ないし、
室内でも窓際や日の当たる場所での作業は出来ない。

この辺りの配慮をして貰うには、やはり難病である事を伝えるべきだと思った。

配慮する側も、何も言われなければ、普通の社会人として接するのは当たり前で、
まさか日光に当たれない人間がいるとは思わないと思う。

実際、どの位の事が出来て、どの位の事が出来ないかが、
一般的な考えでは到底当てはまらないが、どこまで聞いたらいいか分からない。
等、配慮する側にもとても大きな苦労があると思う。

配慮してもらいたい側が、配慮する側へ、的確に状態を伝える必要がある。

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