2017年12月27日：確定診断(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の検査入院時に生検で唾液腺を摘出。

検査結果が出た。

 

また、自宅療養2週目となるが症状は全体的に改善されている。

通院

前回同様診察の前に採血を実施。

やはり今回も血糖値は高くなった。

血液検査で顕著だった項目

確定診断

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群。

 

気を付けなければいけない点として、日光(紫外線)に当たらないようにする事。

日傘を使ったり日焼け止めクリームを塗り出来るだけ肌の露出を避ける事が大事。

 

この病気は良くなったり(無症状に近い位？)、症状が再発したりを絶対に繰り返すので、調子が悪くなったらすぐに病院に来る事。

 

特にステロイド(プレドニゾロン)の量を下げた時に症状が悪化するケースも多いという。
※症状を見てどんどんステロイド(プレドニゾロン)の量を下げていくのがこの病気の治療法。

という注意とアドバイスをもらった。

 

また、症状が和らいで来ているのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量を45mg/日から40mg/日へ減らす事になった。

 

(指定難病の)医療費助成に申請を勧められる

シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスはともに国から難病指定されている病気で、条件、審査はあるが、医療費の助成制度や給付金(名目は手当、見舞金等様々)が支給される事もある。

 

この医療費助成制度は、外来だとあまり恩恵を受ける事は無いかも知れないが入院した際は有難みが身に染みるので、こちらの申請をするようお医者様から勧められた。

 

早速、会計時に医療費助成の申請に必要な診断書(臨床調査個人票)の記入依頼手続きをした。

費用は4,000円弱で期間は2週間程度(営業日として14日)。

私の場合は年末年始を挟むので、完成は2018年1月下旬に差しかかかる位の予定となった。

【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

 

処方

合計10.5錠を朝食後に服用する。

【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

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当時を振り返り

確定診断が出た事で自分がどんな病気で、

という事が明確になった分、気持ちとしては楽になった。

 

全ての始まり2016年7月の熱中症から今までは、自分の体がどうなっているのか不安で仕方が無かった。

 

と思ってはいたが心のどこかで明らかにおかしいのは感じていた。

 

日光過敏がどこまで良くなるか、まだわからないが幸いな事に内臓に重篤な症状はまだ出ていない。

これからは病気と上手く付き合っていけるよう、より深く病気と自分の状態を観察して行こうと思う。

 

今後について

診断書(臨床調査個人票)をお医者様に書いてもらう

「(指定難病の)医療費助成」および「難病患者福祉手当」の申請に必要。

【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

(指定難病の)医療費助成申請をする

医療費が補助される病気で通院する際、自己負担上限額が所得に応じて0円～30,000円になる。

【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

【参考】難病情報センターホームページ

難病患者福祉手当を申請する

国、もしくは自治体に指定された難病患者に対して、金銭的な手当が給付される制度。

 

自治体によって制度の有無、名目(手当、給付金、見舞金等様々)、金額が異なる。

詳細はお住まいの区役所等や市役所に問い合わせるといいだろう。

 

私が住んでいる自治体では、難病の医療費助成申請書を健康センターへ取得しに行った際申込用紙一式の中に、区の難病患者福祉手当の申し込み書も同封されていた。

【関連記事】
⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

参考難病患者福祉手当(区制度)(中野区ホームページ)
参考難病患者福祉手当（区の制度）(足立区ホームページ)

社会復帰する

ハローワークには、各都道府県に一人「難病患者就職サポーター」が配置されておうり難病患者の就職を手助けしてくれるようです。

 

こちらの制度を利用し就業の相談をしてみようと思う。

【関連記事】
『私と難病患者就職サポーターのやりとりもまとめています』
⇒難病患者の就労支援

 

症状がほとんど無く日常生活に支障がなければ、難病である事を伝えなくてもなんとかなるかも知れません。

 

しかし、私の場合、日光を長時間浴びる事が出来ないので、外仕事はもちろん出来ないし室内でも窓際や日の当たる場所での作業は出来ない。

 

この辺りの配慮をして貰うにはやはり難病である事を伝えるべきだと思った。

 

配慮する側も、何も言われなければ普通の社会人として接するのは当たり前で、まさか日光に当たれない人間がいるとは思わないと思う。

 

実際、どの位の事が出来てどの位の事が出来ないかが、一般的な考えでは到底当てはまらないが、どこまで聞いたらいいか分からない。

等、配慮する側にもとても大きな苦労があると思う。

配慮してもらいたい側が、配慮する側へ、的確に状態を伝える必要がある。

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