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2018年4月28日~2018年5年4日(自宅療養20週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養20週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

時期 服用量
自宅療養1週目 45mg/日
自宅療養2週目 45mg/日
自宅療養3週目 40mg/日
自宅療養4週目 40mg/日
自宅療養5週目 35mg/日
自宅療養6週目 35mg/日
自宅療養7週目 30mg/日
自宅療養8週目 30mg/日
自宅療養9週目 25mg/日
自宅療養10週目 25mg/日
自宅療養11週目 20mg/日
自宅療養12週目 20mg/日
自宅療養13週目 17.5mg/日
自宅療養14週目 17.5mg/日
自宅療養15週目 15mg/日
自宅療養16週目 15mg/日
自宅療養17週目 14mg/日
自宅療養18週目 14mg/日
自宅療養19週目 14mg/日
自宅療養20週目 14mg/日

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動
09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
17:00 夕食
22:00 消灯

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この時期の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明
2018年4月21日~2018年4月27日 不明
2018年4月28日~2018年5月4日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日
2018年4月21日~2018年4月27日
2018年4月28日~2018年5月4日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を1mg/日減量し3週間。

体調を崩し、戻るという現象が周期的に起きている。

これはステロイド(プレドニゾロン)を減量する量や、期間に関わらずだ。

もはやこういうものだと割り切るしかない。

2018年4月28日

土曜日

生活リズム変わらず。

ここ数日寝起きの顔面の熱さと胸焼けが大分楽だ。

今日は久しぶりにシャワーを浴びてみる。

食後に歯を磨き、それでも余裕があるので大丈夫だろう。

結論問題無くシャワーを浴びる事が出来たのだが、久しぶり過ぎてシャンプーが泡立たなかった。

2度目のシャンプーでようやく泡が通常通り出てきた。

やはり汚れを落とすとべたべた感が無くなり気持ちが良い。

明日も体調が上向きなら、運動を少ししてみよう。

2018年4月29日

日曜日

生活リズム変わらず。

起床時の顔面の熱さと胸焼けはどんどん良くなっている。

しかし、デスクに向かっていると少々具合が悪い。

今日は運動とシャワーを控えよう。

そして初めての現象なのだが、鼻血が出そうな感じがする。

鼻息でなんとなくわかると言うか、血の気配を感じるというか。

昼間の日差しでも、カーテンを閉め切れば動けなくなる程の具合悪さは今のところ出て来ない。

新たに出て来る謎の症状(鼻血の気配とか)?がこれ以上増えないで欲しい。

2018年4月30日

月曜日

生活リズム変わらず。

今日も運動とシャワーは控えた。

鼻血が出そうな感覚は今日もある。

そして今日、初めて起こった事がある。

2,3分の食器洗いで手がふやけた。

お風呂に長く入った後のようになる。

膠原病には冷水に手を付けると指先が真っ白や青白くなる、レイノー現象というものがあるが、これがそうなのだろうか。

しかし、白くはなっておらず、ふやけている。

具合が悪くなるわけではないので、別にいいのだが今までになかった事なので気になる。

丁度1週間後は通院日なので、この現象も聞いて見よう。

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2018年5月1日

火曜日

生活リズム変わらず。

今日は知人がお見舞い?に来てくれる。

起床時の体調も相変わらず良くはないが、(黒豆きな粉ヨーグルトを食べてからシャワーを浴びた。

なんとか具合が悪くならなさそうだが、やはり手がふやける。

もちろん運動は控えた。

知人が家の近くまで来たので玄関まで出迎えに行く。

玄関の外に出たのが久しぶりで、日差しが眩しい。

眩しすぎて目を開けていられない。

数分なので具合が悪くなる事は無かったが、社会復帰するにはまず少しずつでも外に出られるようにしなくては。

知人は今日も料理を作ってくれた。

メニューは餃子と酸辣湯。

餃子の餡を包むのは私も手伝った。

知人が帰ってから、私と親族で食べるので、知人が親族当てに手紙を残してくれた。

料理のフィニッシュの仕方などが書いてあるのだろう。

いつも本当にありがとう。

そして親族が帰ってきたのだが、その手紙を感想を入り交えながら朗読する。

久々に面白い一日だった。

勿論餃子と酸辣湯は美味しかった。

2018年5月2日

水曜日

生活リズム変わらず。

今日は朝から体調が良いと感じた。

起床からの胸焼けの他。寒気(背中のゾワゾワ)が前日と比べてかなり良い。

これなら運動をしても大丈夫ではないか。

朝の服薬後、少し時間をおいて運動をしてみた。

が、30分位で具合が悪くなってしまったので終了。

シャワーを浴びたが、これ以上具合が悪くなる事もなかった。

今日も日差しはあるし気温も高い。

この体調のリズムは天気や気温は関係ないのだろうか。

明日は天気が大雨の予報だ。

今日以上に体調が良くなって欲しい。

2018年5月3日

木曜日

生活リズム変わらず。

昨日の夜から雨が降り続いていたが、昼前には上がった。

雨上がりのムシっとした高湿度な感じはするが、風も強くそこまで不快では無かった。

今日も運動を小一時間ほどしてみた。

いつも通り服薬後に運動をシャワーを浴びる。

途中で具合が悪くなる事も無く運動が出来た。

直ぐにシャワーを浴びて汗を流したが、湿度が高いからかシャワーを浴びた後も汗が全然止まらない。

数日前まで動くのもだるかったのに、今日は汗だくになる程運動できた。

不思議なものだ。

そして昨日の運動から来た筋肉痛が凄い。

2018年5月4日

金曜日

生活リズム変わらず。

今日は昨日よりも更に気温が低く、カラッとしている。

その為体調も良い。

服薬後の運動も問題なく出来た。

夕方、コーヒーを買いに徒歩3分程度のスーパーに行ってみる。

エントランスより外に出るのは、通院を除いて1か月以上ぶりかもしれない。

具合が悪くならないか心配だったので、知人にラインで「今ここを通過」という感じで伝えていた。

問題無くスーパーに着く事が出来た。

普段なら具合が悪くなるのが怖いので、すぐに買いたい物を選び会計をして帰るのだが、今日は大丈夫そうなので親族にお菓子を買った。

私が子供の頃に、よく親族が買っていたお菓子で、それを私一人が全部食べて怒られたりしたもの。

そんな感じでコーヒーとお菓子を買い、無事帰宅出来た。

明日は気温が30度まで上がるという予報だ。

折角上向きな体調を崩さないようにしたい。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。