2018年4月28日～2018年5年4日：膠原病の自宅療養20週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養20週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を1mg/日減量し14mg/日になってから3週間が経った。

体調を崩し、戻るという現象が周期的に起きている。

これはステロイド(プレドニゾロン)を減量する量や、期間に関わらずだ。

もはやこういうものだと割り切るしかない。

今週はようやく体調も元に戻り始め、入浴や運動の再開をする事ができた。

本当に散歩進んで二歩下がる状態だが少しずつ回復しつつある。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

14mg/日

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新
08:00　運動
09:30　ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
17:00　夕食
22:00　消灯

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この時期の症状

時期	体が熱い	頭がぼーっとする	頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない	寒気	内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)	外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる	常に酷い下痢をしている	左手、左足、右顔面が痺れる	常態的な発熱	腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる	猛烈な寒気	頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月10日～2018年2月16日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月17日～2018年2月23日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月24日～2018年3月2日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月3日～2018年3月9日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月10日～2018年3月16日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月17日～2018年3月23日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月24日～2018年3月30日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月31日～2018年4月6日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月7日～2018年4月13日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月14日～2018年4月20日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月21日～2018年4月27日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月28日～2018年5月4日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期	もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する	起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い	胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ	内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)	動悸がする(特に夜間は顕著)	夜寝れない(目が覚める)	若干息苦しい	良く無い夢を見る	内臓がジリジリと感じる	下腹部も動く	眼圧、頭の血圧上昇	胸焼け	膝が異常に冷たい	腕、すねがびりびりする	寒気
2018年2月3日～2018年2月9日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	-
2018年2月10日～2018年2月16日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	中
2018年2月17日～2018年2月23日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	中
2018年2月24日～2018年3月2日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	強
2018年3月3日～2018年3月9日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	中
2018年3月10日～2018年3月16日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月17日～2018年3月23日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月24日～2018年3月30日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月31日～2018年4月6日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年4月7日～2018年4月13日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
2018年4月14日～2018年4月20日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
2018年4月21日～2018年4月27日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期	もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する	起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い	胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ	内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)	動悸がする(特に夜間は顕著)	夜寝れない(目が覚める)	若干息苦しい	良く無い夢を見る	内臓がジリジリと感じる	下腹部も動く	眼圧、頭の血圧上昇	胸焼け	膝が異常に冷たい	腕、すねがびりびりする	寒気
2018年2月3日～2018年2月9日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	-
2018年2月10日～2018年2月16日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	中
2018年2月17日～2018年2月23日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	中
2018年2月24日～2018年3月2日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	強
2018年3月3日～2018年3月9日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	中
2018年3月10日～2018年3月16日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月17日～2018年3月23日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月24日～2018年3月30日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月31日～2018年4月6日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年4月7日～2018年4月13日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
2018年4月14日～2018年4月20日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
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2018年4月28日～2018年5月4日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中