2018年6月30日~2018年7年6日:膠原病の自宅療養29週目

アイキャッチ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養29週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって4週間。

つまり1か月になる。

今週の通院日で更に服用量は下がって11mg/日になるだろう。

12mg/日の服用量で「体を起こしていられなくなる具合悪さ」になる事は一度も無かった。

今までは通院の間に必ず一度は体を起こせなくなる程具合が悪くなったので、それは間違いなく進歩だと思っている。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日になる事で更に良くなればいいのだが。

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2018年6月30日~2018年7年6日(自宅療養29週目)

陽射し

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー

日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動⇒シャワー
09:30 ブランチ⇒歯磨き
18:30 夕食
22:00 消灯

2018年6月30日

土曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日梅雨明けし、ここ東京では厳しい暑さになっている。

我慢はせずに午前中からエアコンをかけて室温が上がり過ぎないようにした。

午後あたりから頭痛がする事に気付く。

力を入れたりするタイミングで頭の奥に鈍痛が走る。

これは昔からたまにあるので、病気の症状とはあまり関係無いかな。。。

19時位にはエアコンを止めて窓を開けたが20時過ぎでも室温は32度になった。

このような状態が2,3カ月続くと思うときつい。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人は今日も日差しが強いのでレースのカーテン越しで日光浴。

まさに貴族(´艸`*)

ここ数日の日差しはやはりすごく、もう土が乾いてきた。

前回の水やりが2018年6月26日なので4日だ。

流石に10日は置かないと。。。

2018年7月1日

日曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も厳しい暑さになると思っていたら、起床してすぐの時点で室内は31度超え。

すぐにエアコンを入れた。

そして今日は知人が家にお見舞いにきてくれた。

ハーフパンツにTシャツだった。

まあ、たしかにこの気温で長袖、長ズボンだと怪しい。

真夏で晴天にも関わらずカーテンを閉め切って電気を付けた部屋は異様だったろう。

もうしわけない。

そして日が落ちる少し前あたりから背中がゾワゾワしそうな感じと腹回りが熱くなってきた。

この状態が悪化すると非常にやばい。

明日は通院日だが、なんとか歩いて病院まで行きたい。

天気予報的には晴天なので明日朝一の体調で、歩いて行くかタクシーで行くか決まりそうな気がする。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人は変わらずお元気で(´艸`*)

この調子だと今月中には一番大きな葉っぱになるかも知れない。

2018年7月2日

月曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も起床と同時にエアコンを付ける。

室温は30度オーバー。

体調は良い…と思ったので歩いて病院へ行く事に決めた。

いつものように日焼け止めクリームは3度塗りし、アームカバーをしてUVカットのパーカーを試す。
アームカバー
パーカー
パーカーは非常に薄手で日光を通しそうな気がするのだが大丈夫だろうか。

UV90%以上カットと書いてあるが10%近くは通すという事なのか?

装い
真夏にこの装いは明らかに不審者だ。

通院

医療費
退院後12回目の通院日。

お医者様に聞く項目

・特になし

本日の通院状況

1:自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)。
2:病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
3:診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)

自宅から病院までと、病院についてから1時間位が一番キツイ。

特に病院についてから椅子に座った最初の30分~1時間は意識が遠くなる程具合が悪くなる。

これは本当になんなのだろうか。

診察が終わって帰る時は具合悪さも引いて、ある程度普通でいられる。

2018年6月21日に外出のリハビリをした時も課題として感じていたが、これは良くなるのだろうか。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

・血糖(下限70~上限109)に対して:98(前回2018年7月2日は107)
・白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.9(前回2018年7月2日は2.7)

血糖値は更に下がり正常値の範囲内。

白血球は「バクタ」という薬を止めたからか前回よりも0.2回復。
※WBCが白血球

診断

異常なし

全く問題ないので、引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる

今回も1mg/日の減量とし、一か月様子をみる。

今回は特に質問事項が無かったので一般的な質問をいくつかしてみた。

質問の回答

1:この病気でステロイドを服用しなくなる人はいるのか?

少ないがいる。

だが、そこまでは目指していない。

(私の場合は)5mg/日が最終目標

2:再燃は必ず起こるのか?

中には起きない人もいるが、だいたいの人は再燃する。

症状もひとによってさまざまで、入院するレベルの人もいれば、自宅療養でなんとかなる人もいる。

処方

【プレドニゾロン:2錠(10mg)】

ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い

【プレドニゾロン:1錠(1mg)】

ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

1mgバージョン

【タケケャプ錠:1錠】

胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

【エディロールカプセル:1錠】

ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

合計5錠を朝食後に服用する。

処方

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
夏を満喫してます(*´ω`)

この、毎日すくすく育っていく様を見るのが、自宅から外に出れない私にとって最高の娯楽だ(´艸`*)

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2018年7月3日

火曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になった初日。

昨日の夜から寝付けず、エアコンをつけようか迷ったほど寝苦しかった。

ほとんど寝れていない気がしつつ、頭痛も起きていたのだが、起床時間(6時)には意外とスッキリ起きる事ができた。

そして起床してすぐにエアコンを付ける。

余り寝れなかったので調子が悪いかと思いきや、今日は調子が良い。

体の中が熱くなる事も無ければ、胸焼け、息苦しさ、顔面の圧力全てが少な目。

もしかしたら今までで一番体調がいいかもしれない。

経験上、ステロイド(プレドニゾロン)の減量効果がこんなに早く出るわけはないと思うので、まあ体調の波なのだろう。

明日以降もこの調子でいたい。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
もうルーベラの幅は

「少しお太りになったのですか?」

というレベルだ(´艸`*)

本当に立派に育ってくれて嬉しい。

完全に土が乾いたが、もう数日は様子をみてから水をあげる事にしよう。

2018年7月4日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって2日目。

いつもの事だが、ステロイド(プレドニゾロン)の減量効果は実感する事がない。

昨日のように総合的な体調の良さも感じられない。

つまりいつも通り。

明日は知人が来て、外出のリハビリをするので今日は大人しくしておく。

親族の散髪

親族が

「髪が伸びて邪魔過ぎる!!」

といって美容室へ髪を切りに。

一時間後。。。

「さっぱりしたーーー!!」

ベリーショートになって戻ってきた。

もとが肩にかかる位の長さだったのに、ガッツリとまあ。

この潔さは見習わねばと思った。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日も日にあたってご満悦(*´ω`)

でも、風が強く、レースのカーテンがバシバシ当たっていたので、少しご立腹かも知れない(^^;)

2018年7月5日

木曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の夜から台風の影響で風が強い。

窓を開けっぱなしで寝たのだが、時折風でバタバタとカーテンがなびいたり、雨がバラバラと降って来て何度か起きた。

今日は起床時にエアコンを入れず運動をしシャワーを浴びた。

そして今日は知人と外出のリハビリだ。

カフェに行ってランチを食べて帰る。

カフェに行くのが「ミソ」で、いつも外に出て腰かけると非常に具合が悪くなる。

これを克服できないと、外出もそうだが、そもそも出勤する仕事ができない。

カフェからのランチ

外に出る恰好はいつも通り(笑)

  1. 日焼け止めクリームは3度塗り
  2. アームカバー着用
  3. UVカットのパーカー
  4. 長ズボン(UVカットではない)
  5. 日傘

今日は曇り(若干雨)だが関係なく日傘をさす。

どう考えても不審者だ(笑)

まずはカフェというか「上島珈琲」。
上島コーヒー
コーヒー屋の中では上島珈琲が一番好きだ。

濃いめの味と香りと銅?真鍮?の器がアイスコーヒーの美味さを更に引き立てている。

肝心の体調の方だが、今日は曇りだし気温も低いからか、そこまで具合悪くならなかった。

腰かけて会話する事も辛くなかったので、約1年ぶり位?にカフェで会話を楽しめた。

そしてランチはつけ麺や桔梗へ再び(笑)

2018年6月7日の外出リハビリで一度来ているのだが美味しかったので再び。

桔梗のつけ麺
知人は大盛(510g)つけ麺でわたしは特盛(680g)辛つけ麺。

知人が残した分も私が完食。

麺なら1.2kg位は余裕で食べられるが、そんな事をしたらステロイド(プレドニゾロン)の副作用で糖尿待ったなしだ。。。

【つけ麺専門店 桔梗 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
月~土:11:00~翌5:00
日:11:00~21:00

・定休日
大晦日~1月3日

結局2時間程度外出が出来た。

とは言っても、カフェやつけ麺屋のように飲食店に入っている時間が長かった事、外を歩くのは完全に日光対策をしてアーケードを歩いたりしたから。

そして天候が曇りで気温がそこまで高くないという、条件が揃っていたからというのもある。

私の精神的にも曇りで気温が低いというのは凄く楽だった。

難病患者就職サポーターに就業相談

私は外に長時間出れないので、ハローワークの「難病患者就職サポーター」に仕事の紹介をお願いしている。

「難病患者就職サポーター」は外に出れない人の為に出張面談してくれたり、電話、郵便での紹介もしてくれるので、難病患者にとってとても頼りになる存在だ。

【関連記事】
難病患者就職サポーターによる就労支援

難病患者の就労支援

今日は、以前からお願いしている完全在宅の仕事を引き続き探してもらうようお願いした。

雇用(失業)保険の認定で相談実績(月1回以上の職探し実績が雇用保険給付の条件)が必要なので連絡したというのもあるが、定期的に状況や病状を伝えておく事が重要。

特に私の場合、外に出れない状態が続いているのか、良くなっているのかはこまめに連絡しないと把握できない。

そんな中一つ耳よりな情報を「難病患者就職サポーター」からもらった。

「(全身性)エリテマトーデスで動けない位具合が悪かった人が、順天堂大学病院でセカンドオピニオンをうけたらほとんど寛解近くまで回復した」

私と同じ?なのか薬を飲んでいても動けないレベルの人がセカンドオピニオンで病院を変えたら薬の量(種類も?)も減り、病状が劇的に良くなったらしい。

そこで私もセカンドオピニオンを勧められた。

確かにステロイド(プレドニゾロン)を飲んでからは、それまでの病気の症状とは全然違う具合悪さに苦しめられている。

「難病患者就職サポーター」に、その方がステロイド(プレドニゾロン)から薬を変更したのか、差支えなければ聞いて欲しいと伝え電話は切ったが、とても参考になる話を聞いた。

私ももう8か月ステロイド(プレドニゾロン)を服用しているが、絶対に体に合っていないとは思っている。

タイミングをみはからって セカンドオピニオンを受けてみよう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
少しずつだが確実に大きくなっている(´艸`*)

新葉は若い色をしているので柔らかいような気がして触ってみたがとても硬い!!

しっかりと成長している事に保護者として嬉しく思っている(^^)

2018年7月6日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって4日目。

これといった大きな変化は起きていない。

今日は曇りで気温が非常に低く私的には過ごしやすい。

特に変わった事といえば、耳鳴りが日中も聞こえるレベルで鳴っていた事位か。

いつもなら起床のタイミングでなっていて、そのうち気にならなくなるのだが、今日は日中からなり始めたのだろうか?

そして、西日本では何十年に一度の大雨が降っているとニュース。


兄弟が西日本に住んでおり心配ではあるがどうする事も出来ないので、とにかく無事を祈る。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
立派に育ち追ってからに(´艸`*)

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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