2018年11月3日～2018年11年9日：膠原病の自宅療養47週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養47週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量3日目(2018年10月26日)から大きく体調を崩した。

少しずつ良くなってきてはいるが、まだ右顔面の痺れが残っていたりするのでしっかりと養生する。

また、先週2018年10月30日に約1年住み込みで世話をしてくれた親族が田舎へ帰った。

更に先日生活保護の申請をしたので「保険証」が手元になく、自由に病院へ行くこともできない。

何かあっても自力で救急車を呼ぶなりしないといけない状態で、かなり緊張感がある。

生活保護の決定通知は早ければ今週中に届くはず。

生活保護の決定がされるまで待機にはなるが、精神的には金銭的、肉体的にもヒヤヒヤする一週間になりそうだ。

●「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました！

長老様

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状態

生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
22:00　消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
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2018年11月3日

土曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

夜間、頭痛と耳鳴りが酷く何度か起きた。

やはり起床時間になり体を起こしても頭痛が酷い。

ブログ更新をして7時を回った頃には少しずつ解消されてきた。

顔面の痺れは良くなってきているが、まだ残っている状態だ。

夕食後には頭痛はほとんど治まったので体調は上向きと言えるはず。

ハヤシライスの具に大根はアリか？

ハヤシライスに大根って入ってないよね？

うん、大根がなくなるまでハヤシライスは作らないようにしよう。

バカ舌だからどんな料理に何が入っていても食えるのが逆に辛い笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月2日

悩んだすえ、アリの方もいるし、私もバカ舌なので食える事は間違いないはずという事で大根ハヤシライスを決行！！

大根ハヤシライス美味そうや(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/nlCrpv2RO3
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日





「うん！全然美味しい！！」


まだ煮込み時間が少ないのでシャリシャリした食感だがそれはそれで美味しい。

明日の分も残しているので、その時はジックリコトコト煮込み、おでんみたいな感じで食べようと思う(´艸｀*)

本日の体温




起床後(6:30)：36.8度
ブランチ後(12:30)：37.1度
夕食後(19:00)：36.9度



ブランチ後に37度を超え、夕食後に36度代に戻るいつものパターン。

昨日の低体温は一体なんだったんだろうか。
本日の長老様・分身達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？




そして、

さて問題です。
これなーーーーんだ？
【ヒント】美味しい#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/ru44Vpw8Sk
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日


新たな仲間が増えるのだが、明日回答を公開してから日記の仲間入りをする(´艸｀*)

2018年11月4日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

顔面の痺れは少し気になる程度で大分落ち着いてきた。

と思ったら、運動を済ませシャワーを浴びたあたりから体に疲労感が。
顔面の痺れ(冷たさ？)も出てきて、足(ふくらはぎ)の疲労感が凄い。

私も顔面の痺れと下半身(ふくらはぎ)が藤さん上ったレベルで疲れてます😭😭
今日はゆっくり休みましょう😊😊
ダッシュ村といってQあるし🤣🤣
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月4日


同じ病気の患者さんも倦怠感が出ており、今日はそういう日なのだろうか。。。

今日は早めに休むようにする。

本日の体温




起床後(6:30)：36.3度
ブランチ後(12:30)：37.1度
夕食後(19:00)：36.4度



いつも通りのブランチ後に37度を超える体温変化だ。

本日の長老様・分身達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根




という事で謎の赤い芽は二十日大根でした(´艸｀*)

皆さん沢山の回答ありがとうございました😊😊
正解はコレ！！
既に種まきから5日程経過していますが、20日でできるのか。。。
ハヤシライスとかみそ汁に入れて楽しみたいと思います😋😋😋 pic.twitter.com/tQmy8Ixl80
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日



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2018年11月5日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




昨日の倦怠感は大分改善された気がするが、まだ顔面の痺れは残っている。
また、右下腹部のハリも再発。

この病気になってから、「全く無症状で体調が良い」という日は一度もない。

と思っていたら、7:30位から非常に具合が悪くなってきた。
胸焼けが強くなり左顔面も痺れ、体を起こしているのが辛い。

食事の準備を始めても横になろうか迷う程だった。

なんとか食事の準備はできたが、今日は運動を控えて安静にする。
と同時に体調的に無理なので11時過ぎまで横になった。

謎の体調不良。
少し横になります_:(´ཀ」 ∠):

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月5日

日中に体を起こしていられず横になったのは本当に久しぶりだ。

生活保護決定の連絡

【朗報】
ワイ氏生活保護決定連絡を福祉事務所からいただく。

明日14時から福祉時事務所の方が説明に来てくれます。

所持金千ちょっと。食料残3,4日分！
銀行に1万ちょい(引き落とし用)#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月5日

生活保護の申請をしたのが2018年10月29日だったので、約一週間程度での決定通知だった。

申請手続きをした際、決定通知まで2週間～1か月ほどかかると聞いていたが、必要書類全て不備なく問題点などもなければこの位早い場合もあるのだろう。

生活保護決定にさしあたって、やらなければいけないのはクレジットカード決済を止める事。

毎月の引き落としはすべてクレジットカード決済にしていたので、すぐに口座引き落としに変更する。

口座引き落としに変更したもの

ISP
電気代
ガス代
携帯代

携帯は楽天モバイルなのだが、口座引き落としだと手数料100円がかかる。

金額的に少し損をしてもクレジットカードを使うのはNGなのでもちろん変更をした。

●「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました！
●「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました！
●「生活保護」の「家庭訪問(申請時)」を受けました！！
●「生活保護」が決定し説明と生活扶助(生活費)を受け取りました！！
●生活保護カテゴリー一覧

本日の体温

起床後(6:30)：36.1度
ブランチ後(12:30)：36.9度
夕食後(19:00)：36.7度

起床時の体温が低いので何度か測ったがそのうち一番高いのが36.1度だった。

35.9度の時もあり一瞬故障かと思った。

今日の体調不良と、この低体温は何か関係があるのだろうか。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根

左：中央：右
小松菜：ブロッコリー：人参

もう小松菜さんは絶対食える(´艸｀*)
ハヤシライスやウェイパー煮込みに入っていい食材なのだろうか。。。

みそ汁？
胡麻和え。。。は高度過ぎて無理だ🤣🤣🤣#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/0fWPddXaJW

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月5日

小松菜は確実に食べる事ができるだろう(´艸｀*)

問題はレシピ！！

みそ汁が一番かな(;´Д｀)

2018年11月6日

火曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

起床の時点では昨日よりも大分調子が良い気がする。

ブログ更新し7時過ぎに朝食を作る。

今日は大事に育てた小松菜さんを食す。

朝食の支度が終わって煮込んでいる間に昨日控えていた運動をしてみた。

具合悪くなる事もなく無事運動ができ、シャワーも浴びれた。

体調は良くなっていると思う。

家庭菜園の初収穫は小松菜

【朗報】
ワイ氏小松菜を収穫する

小松菜さんの根っこかわええ(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/VyuSWbz0xO
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月5日




スーパーで売っているサイズと比較すると子ぶりだが、根はしっかりと張っていて抜くのに少し力が必要な位だった。


という事で小松菜さんはハヤシライスの具になりました😊😊😊
美味かった！！
夕食分も残しているので楽しみ😆😆
ハヤシライスにしてる時点でありがたみが。。。なのはすみません😭😭😭#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/rYwpRzIl69
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月6日


完全無農薬で、収穫から水洗いのみで15分以内に鍋へ入る新鮮っぷり！！
栄養が逃げる事は絶対にない(笑)

という事で初収穫の小松菜さんはハヤシライスの具になりました(´艸｀*)
こんな素材をハヤシライスの具にする時点でばち当たりなのは間違いない。。。





完熟トマトのハヤシライスソース(184g)							




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生活保護の説明

14時から福祉事務所の方が生活保護の説明に来てくれる。
雨の中本当に申し訳ないです😫😫
とりあえずできる事として、「汚い」と不快な想いをされないよう一生懸命掃除しました😭😭
ドキドキ。。。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月6日


昨日、生活保護の決定連絡を福祉事務所の方から電話でいただいた。

今日は生活保護費と生活保護についての説明で、ケースワーカーさんが再度自宅を訪問してくれる。

本来は生活保護を受ける側が「福祉事務所」を訪れなければいけないのだが、私は隣町の「福祉事務所」まで一人で行く事が出来ないので配慮してもらった。

なので、せめてもの気持ちで、昨日生活保護決定の連絡をもらった夜に、近所のスーパーでお菓子を買って用意した。
所持金千円しかないので、ブラックサンダーときなこもちの合計200円程だが😂
私は小学生か笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/tGk5wzT74q
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月6日


という事で、せめてもの感謝の気持ちを込め全財産の2割を捻出(笑)

外は雨が土砂降りなので本当に申し訳ない気持ちでいっぱいだ。

時間としては1.5時間位で、生活保護の制度として減免されるものの説明を一つ一つ丁寧に説明してもらい、申請タイミングからの生活扶助(生活費)を手渡しでもらった。



					


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るーしー
今回の生活保護決定・説明に関しても個別に記事を書きます

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●「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました！

●「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました！

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●「生活保護」が決定し説明と生活扶助(生活費)を受け取りました！！

●生活保護カテゴリー一覧


本日の体温




起床後(6:30)：36.0度
ブランチ後(12:30)：37.1度
夕食後(19:00)：36.9度



昨日に引き続き、起床時の体温が異常に低い。

体調は昨日よりだいぶいい気がするので少し様子をみるしかない。
本日の長老様・分身達


今日は色々とやっていたら真っ暗になってしまったので、室内の長老様と分身のみで;つД｀)

そして新たな仲間も続々芽が出ていますよ！！

さて問題です。
これなーーーーんだ？
白い芽って珍しくてきれい(´艸｀*)
【ヒント】とても美味しい#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/06bOsnilRq
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月6日


2018年11月7日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

起床の段階で昨日一昨日よりも調子が良い気がする。

今日は最寄りの郵便局へ書類を出しに行くが、太陽が上がり切らない9時位の出発にする。

いつも通り運動してシャワーを浴びた後出発する。

今日は運動後も顔面の痺れや他の体調不良が軽く、昨日よりだいぶ調子がいいと再実感。

水道料金の免除申請書を提出

今日は生活保護の「水道料金免除書類」を郵便で送るため郵便局に行く。
太陽がギラギラの9時過ぎ位に出発する予定だが、徒歩5分なので一人で往復できるはず😣
中間に交番があるから、万が一具合が悪くなっても安心😆#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月6日


最寄りの郵便局までは徒歩5分位なので、多分一人でなんとかなるだろう。

という事でいつもの外出前発熱。

ぐはっ_:(´ཀ」 ∠):

今日は体温さんが荒ぶっておられる😂
まあ、外出前だからいつも通りかな。。。

日焼け止めクリームも二回塗りました！！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/0f5pqwQdRb

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月7日

今日は高めの37.7度まで体温が上がっていた。

暑くないのに帰宅したタイミングでは汗だくだったので、恐らく外では38度以上出ていたと思う。

もはや原因不明なので気にしないようにしているが、やはり外に出る事自体が私にとってリスクだと再実感した。

無事生還しました！！

ご飯食べてからお返事返させていただきます(о´∀о)
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月7日




そして15分位で帰宅。
問題なく郵便で書類を出して帰って来れた。


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本日の体温




起床後(6:30)：36.7度
ブランチ後(12:30)：36.7度
夕食後(19:00)：36.4度



今日は起床時に36.7度あった。

だからか調子が良い気がする。

こうやって体温を測っていると、外出前の発熱は本当に外出前と外出しているタイミングだけのような気がする。

本日の長老様・分身達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ




という事で新たな白い芽はチンゲンサイでした(´艸｀*)

皆さん回答ありがとうございました😆😆😆
正解はコレ！！#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/GEmoYLz02o
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月7日

そして気になっているのがたまさんなのだが、カビが生えているような気がしてならない(´；ω；)ｳｩｩ

2018年11月8日

木曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

今日も起床の時点で昨日より体調が良くなっている気がする。

普段は吐き気がするほど胸焼けが酷いのだが、今日は吐き気はほとんど感じずに黒豆きなこヨーグルトを食べられた。

ブランチの用意をして、運動後にシャワーを浴びてブランチを食べる。

問題なく運動できたのだが、下半身というかふくらはぎの疲労感が凄い。

運動は毎日の日課で筋肉痛になる程ではないし、ここ最近全然動いていないにも関わらず、何十キロも歩いた位の疲労感がある。

この強烈な疲労感は結構感じる時があるので、治まるまでは我慢するしかない。

本日の体温

起床後(6:30)：36.5度
ブランチ後(12:30)：37.0度
夕食後(19:00)：36.7度

ブランチ後に37度を超えるいつも通りの体調に戻ってきた。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

芽が出た頃は白かったチンゲンサイだが、もうすっかり緑色に(*^^*)

小松菜さんは明日また収穫できそうな気がする(´艸｀*)

そしてブロッコリーの凄い所を発見！！

ブロッコリーさんって撥水効果凄いな(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/gcBob5NQxu
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月7日




水が玉になって弾かれている！！
隣の小松菜と比較しても弾き具合が全然違う(*''ω''*)

2018年11月9日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

今日は起床時から若干頭痛(右側)がする。

右下腹部(股関節)のハリが今日は凄くジンジンしている。
しかし、顔面(右側)の痺れはかなり良くなった。
もうほとんど痺れを意識する事は無い。

と思ったらブランチ後の13時過ぎに右顔面の痺れが気になる位出てきた。
その代わり頭痛は治まった。

今日の体調は一体なんなんだろうか。

本日の体温




起床後(6:30)：36.4度
ブランチ後(12:30)：37.0度
夕食後(19:00)：36.7度



ブランチ後に37度まで到達するいつも通りの体温。

本日の長老様・分身と野菜達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？



---
二十日大根



---
チンゲンサイ




今日は特に両津柑吉の熟しかたが凄かった(´艸｀*)