2018年2月24日~2018年3月2日:膠原病の自宅療養11週目

タイトル
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養11週目。

今週は「ピョンチャンオリンピック」のフィギュアが開催されるのでテレビにくぎ付けにされそうな予感がする。

また、「難病患者就職サポーター」に面談を実施してもらう。
後述するが、「難病患者就職サポーター」が私の自宅から最も近いハローワーク関連施設に赴いたうえで面談を実施してもらった。

更に、雇用(失業)保険の申請手続きで数駅となりの新宿ハローワークに赴く。

行けるどうかがとても心配だ。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

20mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日

寒気(背中がゾワゾワ)がとても気になる。

胸焼けと寒気(背中がゾワゾワ)が重なると症状が重なってどんどん強くなっていき動けなくなる。

2018年2月24日

土曜日
生活リズムはいつも通り。

起床時の顔面の火照りと寒気(背中がゾワゾワ)が少し和らいだ気がする。

今日からステロイド(プレドニゾロン)を20mg/日へ減量すると同時に胃薬もタケキャプに変更だ。

良い効果が表れてくれるよう祈る。

平昌五輪女子フィギュアの結果

宮原選手は4位、坂本選手は6位とメダルは逃したが素晴らしい演技だった。

宮原選手というか日本人はどうしても小柄なので、演技が小さく見えてしまう気がするのだが、昨日の宮原選手は違った。

堂々としていて大きな演技と安定感があった。

坂本選手は舞台の曲通りコミカルな演技を披露。

ユーモアと演技力を見せた。

メドベージェワ選手も坂本選手と同じように「演技」に重きを置いた滑りだったが、とても素晴らしい出来だったと思う。

そしてザギトワ選手!

ジャンプを全て後半に持ってくるという離れ業。

しかしジャンプを温存した前半、中盤の演技がつまらなくなる事も無かったし「演技」も見事だった。

この4人の驚くべきは全員10代という事。

まだ完成していない若い選手でこの仕上がりなのだから、次回オリンピックの期待もしてしまう。

次回オリンピックは外に出て生で観戦できる位まで回復していたい。

2018年2月25日

日曜日
生活リズムはいつも通り。

夜間、起床時の顔面の火照りが少し和らいでいる気がする。

また、気の持ちようかも知れないが胸焼けも良くなっている気がする。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量と胃薬の変更が良かったのだろうか。

起床してからブランチまでの間は体調が良く無い。

これは一日のバイオリズム的にいつもの事。

ブランチ後軽い運動とシャワーを浴びた後に買い物の付き添い。

今日は27日に難病患者就職サポーターと面談する場所まで行ってみる事にした。

難病患者就職サポーターとの面談場所に行けるが試してみた

2018年2月27日に「難病患者就職サポーター」と面談予定だが、面談場所まで行けるか不安だったので親族に付き添ってもらい一度面談場所まで歩いて見る事に。

距離的には徒歩10数分位。

歩く距離としては退院後最も長い距離だと思うが問題無く歩く事ができた。

自宅から徒歩圏内なので最悪具合が悪くなってもタクシーに乗り帰る事が出来る。

そういった安心感があると体調が急に悪くなったりはしない。

逆に具合が悪くなっても簡単に帰れない環境には長くいられずすぐに具合が悪くなる。
※電車など

これはもう仕方ないので少しずつ慣らしていこう。

帰宅後も体調が崩れる事は無く胸焼けと寒気(背中がゾワゾワ)は和らいだままだ。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量と胃薬の変更をした効果が出ているのだろうか。

このまま上がり調子で外に出られるようになりたい。

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2018年2月26日

月曜日
生活リズムはいつも通り。

日に日にステロイド(プレドニゾロン)の副作用が弱くなっているのを実感する。

寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けはかなり良くなり室内では気になる程症状が出る事は無くなった。

買い物の付き添い

今日の買い物の付き添いは徒歩10分位の八百屋とコーヒーショップ。

この位の距離であればもう問題なく歩ける。

体調が良いからか会話も弾む。

いつもは外に出ると動けなくなる不安から黙ってしまい表情も硬くなるのだが、今日は笑顔で会話する事が出来た。

しかしなぜかここ数日頭痛が酷い。

頭痛はほとんど毎日なのだが気にしないようにして生活出来るレベルだった。

ここ数日は鈍痛が酷く、昨日、今日とカロナールを服用した。

2018年2月27日

火曜日
生活リズム変わらず。

やはり寒気(背中がゾワゾワ)と顔面の火照りは和らいでいる。

今日は難病就職サポーターと14時から面談だ。

管轄ハローワークまで私の体調的に行く事が出来ないので、私の自宅から最も近いハローワーク関連施設に来てもらう対応をしてくれた。

場所は徒歩10数分位で、事前に歩いて行けるか試したのでこの体調なら問題無いく歩けるはず。

無事面談場所へ到着し面談が終わったのは15:30少し手前。

外に出てこんなに長く人と話をしたのは初めてだ。

話している途中で体が熱くなったり胸が具合悪くなったりしたが耐えられる位だった。

帰りは手と顔が熱くなり熱を放っていたが問題無く自宅へ帰ってこれた。

難病患者就職サポーターとの面談

るーしー
内容に関しては「難病患者の就労支援」ページでまとめました。

難病患者就職サポーターとの面談内容詳細はこちら

仕事は縁

難病患者就職サポーター

紹介した仕事に就けなかったとしても縁。

良い仕事が見つかるのも縁。

必ず仕事を見つける時は縁がある。

悩んだ時や困った時はまず相談して欲しい。


難病患者就職サポーターにそう言われた。

深い言葉だと思うのと同時にそれだけ沢山の方の就職をサポートしてきたから出てきた言葉なのだろう。

こうして良い難病患者就職サポーターに会う事が出来たのも良い縁で、仕事もきっと見つかると思って頑張ろう。

2018年2月28日

水曜日
生活リズム変わらず。

今日は管轄ハローワークへ雇用保険の申請と職業訓練の説明を受けに行く。

前回2月22日にも雇用保険の申請へ管轄ハローワークに向かったが電車に乗った瞬間具合が悪くなり一駅で自宅へ引き返した。
前回の詳細はこちら

今日は前回と比較してステロイド(プレドニゾロン)の服用量が5mg減っているのでかなり体調も良い。

きっと行けるはずと思いながらも「具合が悪くなったらどうしよう」という不安があった。

親族に付き添ってもらい昼12時過ぎに家を出た。

日差しが丁度弱くなったタイミングで駅までは問題無く歩けた。

駅について電車に乗る。

前回と違って胸の奥からくる具合悪さが無い。

問題無く新宿に到着できハローワークへ。

無事雇用保険の申請が出来た。

続いて職業訓練の説明。

職業訓練の受付は雇用保険の申請をした建物の隣にある。

こちらで待っている間胸の奥が具合悪くなる。

腕の肌がビリビリして顔と手が熱くなる。

何度か帰ろうかと思ったがなんとか我慢し説明を受ける事が出来た。

丁度募集期間の切り替わりで職業訓練の5月生募集を3月2日から始めるらしく、3月2日に出直す事にした。

何とか雇用保険の申請と職業訓練の説明を受ける事が出来16:00位に帰宅。

具合が悪くなる事もあるが我慢できる範囲で何とか自宅まで帰ってこれた。

社会復帰に向けて一歩歩けたのと同時に、確実に体調が良くなっている。

【関連記事】
職業訓練(ハロートレーニング)について

離職票の退職理由

意義があれば変更出来る。

退職理由が私事都合の離職票でも、体調不良であった場合はハローワーク規定書式の診断書を医師に書いてもらい、明らかに就業不可と認定されれば退職理由は体調不良に出来る。

私の場合は、退職まで血液の数値等全て問題無かった為どうしようもなかった。

職業訓練と雇用保険

雇用保険の受給資格があれば、職業訓練を受けながら雇用保険をもらう事が出来るものもある。

また、雇用保険の受給には退職理由が自己都合だと3か月後からになるが、職業訓練を受ける事で受給期間を職業訓練開始のタイミングにする事が出来る場合もある。
※退職後2か月で職業訓練を開始すれば、3か月待たずにそのタイミングから雇用保険も受給

職業訓練は公的な資格を取れるものがあるので、体調不良時に無理して仕事を探すよりは、まずは自身のスキルを積み上げるという選択肢として検討してみてもいいと思う。

【関連記事】
職業訓練(ハロートレーニング)について

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2018年3月1日

木曜日
今日は台風並みの低気圧で朝から天気が大荒れ。

テレビでも交通機関が乱れている報道はされているが、確かに窓に打ち付ける風と雨が凄い。

そんな中、今日は2017年11月から3か月以上身の回りの世話をしてくれた親族が田舎へ帰る。

天候が回復した午前11時過ぎに家を出た。

体調的な事もあり最寄り駅までの見送りだ。

本当は東京駅の新幹線乗り場まで乗れれば一安心なのだが、

「東京駅まで一緒に行こうか」

と聞いたところ、

「逆に心配だからやめてくれ」

と言われた。

確かに見送り後動けなくなったら話にならないので、心配ではあるが最寄り駅まで見送りなんとか帰ってもらえるよう祈る。

最寄り駅の電車ホームまで見送り一人で帰宅する。

10年以上一人暮らしをしてきて、身の回りの事は全て一人でこなすのが当たり前になっていたが、この3か月ちょっと本当に助かった。

身の回りの世話をしてくれたのもありがたかったが、「室内に会話をする相手がいる」「様子を見てくれる人がいる」というのは一人暮らしにはない感覚だった。

と同時にそれが無かったらここまで回復できなかったと思う。

ただただ感謝で必ず恩を返したい。

用事を済ませたらまた来ると言っていたので、桜が咲いたら花見スポットが案内出来る位まで回復するように頑張って療養しよう。

2018年3月2日

金曜日
親族が田舎へ帰ったので生活リズムが少し変わった。

6時に起床し朝食を食べる。

やはり朝は調子が良く無いようで、朝食後にすぐ運動をする事が出来なかった。

朝食後、歯を磨いて少し体を休めてから軽く体を動かしシャワーを浴びた。

今日は知人に付き添ってもらい職業訓練の申し込みへ。

職業訓練の申込

場所は新宿。

晴天で日差しは強かったが歩いて駅までいく事は問題無かった。

内心具合が悪くなったらどうしようとは思っていたが、誰かに付き添ってもらっている事でとても安心する。

無事申込場所に到着し番号札を渡される。

前回は1時間弱待ったが今日は数分で呼んでもらえた。

色々と職業訓練について説明を受け、申込をしようと思ったのだが封筒と92円切手が必要との事。

すぐに買って手続きしようかと思ったが少し歩き(迷子になったとも言う)断念。

これ以上歩いて動けなくなるのが怖かったので一旦帰宅し後日申込書類を提出することにした。

人とのつながり

昨日親族が田舎へ帰り、今日新宿まで付き添ってくれた知人いる。

血も繋がっていないのに遠くから私の用事を済ます為だけにきてくれた。

ただただ感謝している。

一人、二人、片手で数える程度でも、病気になる前後で変わらずに接してくれる人がいてそれだけで幸せだと思った。

先日盲腸の手術をした友人も親族が田舎へ帰った事をブログで見て、

「なにかあればかけつける」

と連絡をくれたし、一人でも心配しないで自宅療養できそうだ。

この恩は必ず返します。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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