膠原病のうち、全身性エリテマトーデスか、シェーグレン症候群にかかった場合の、国や自治体からの補助制度、申請について纏めました。

あくまで自身で調べたものなので、もし間違い等あればご指摘ください。

これ以外にも助成されるものがあれば追加して行きます。

【218/01/05更新】
入院までにやっておくべき事を纏めました。

 

入院までにやっておくべき事

医療保険等の使用手続き

私は医療保険に入っていなかったが入っているなら担当の方へ相談してみるといいだろう。

 

健康保険限度額適用認定証の取得(国保、社保ともにある制度)

医療費は、月を単位として、自己負担の上限額が定められている。

上限は所得に応じて何段階かあるが、年収400万円程度であれば、恐らく上限額は80,100円になると思う。

※人によるので必ず確認してください。(社保なら会社、国保ならお住まいの区役所)

この認定証を事前に取得しておく事で、上限額以上は請求されなくなる。

※ただし、外来、入院、医科毎に上限は設定されているので、

入院の場合は、純粋な入院時の医療費が上限額を超える場合に適用される。

差額ベット代、食事代はこの制度の適用範囲外。 また、保険適用外の医療行為を受ける場合も上限額の適用外となる。

例えば、
Aさんの場合、(金額は説明用にしてあるので現実的な数値ではない)

・医療費の自己負担上限額:80,100円

・2017年12月医療費
1:201712月5日:外来(耳鼻科):5,000円
2:2017年12月7日:外来(内科):5,000円
3:2017年12月10日~2017年12月20日入院(内科)
~~~入院医療費内訳~~~
医療費:100,000円
※保険適用外の医療行為は無し
差額ベット代:60,000円
食事代:10,000円
~~~入院医療費内訳~~~

入院医療費の合計170,000円だが、退院時に請求される金額は、

80,100円 + 60,000円 + 10,000円 = 150,100円となる。
(医療費 + 差額ベット代 + 食事代)

※他にも消費税等あると思うが、イメージしやすいよう簡潔にしてます。

同じ2017年12月の医療費なので、外来で医療費がかかっていても、入院の自己負担上限には加味されません。

この認定証は代理人での手続きが可能。

認定証を取得せず、かかった医療費全額を一旦払った場合でも、手続きをすれば上限額以上の金額は払い戻しされるが、余裕がない限りはお勧めしない。

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助成される(可能性がある)もの

医療費

国の医療費助成制度があります。

申請が必要であり、重症度次第では否決されますので、必ず補助を受けられるとは限りません。

※都道府県が審査をするようで、申請用紙も各都道府県で異なるようです。

ただし、否決された場合は、<軽症高額該当>という助成を申し込めるようになります。

これは、医療費助成程手厚くは無いが、一時的に一定以上の医療費が発生した場合の、救済措置に該当するのかなと私は思います。

ちなみに、この医療費助成の重症度審査と、軽症高額該当については、2017年度から始まったようです。

私が通うソーシャルワーカーさん曰く、「2017年度から大きく変わり、重症度で否決される方がかなり出た。」との事でした。

申請時の規定や、助成される自己負担上限金額等が細かく定めされていますので、詳細は難病情報センターの<医療費助成制度>を確認してみてください。

 

難病患者福祉手当

国、もしくは自治体に指定された難病患者に対して、金銭的な手当が給付される。

各自治体で実施しており、制度の有無、名称、手当金額も異なります。


詳細はお住まいの市区町村に問い合わせる事をお勧めします。

私が実際に申請手続きをした手順を、参考までに載せました。
⇒詳細はこちら

都営住宅等の優遇抽選

家賃等の助成では無く、賃貸の抽選確率が変動します。

こちらも運営している自治体毎に条件が異なる可能性があるので、気になる方は担当の自治体へ問い合わせる事をお勧めします。

 

難病患者の就労支援

こちらも費用の助成とは異なり、就職の支援をしてくれる制度です。

ハローワークに難病患者就職サポーターという方がおり、難病患者の就職支援をしてくれます。

全てのハローワークに、このサポーターさんがいるわけでは無いようなので、詳細は管轄のハローワークに問い合わせる事をお勧めします。

私自身、体調不良で仕事を2017年10月に辞めました。

近々でこちらの相談を利用させていただき、どういった内容かを纏めたいと思います。

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(確定診断後)最初にするべき事

医師に診断書(臨床調査個人票)を書いてもらう

この診断書は非常に重要で、国の医療費助成申請や、各自治体の難病患者福祉手当申請に必要です。

確定診断が出たら、まずは診断書(臨床調査個人票)を書いてもらいましょう。

また、この診断書(臨床調査個人票)のフォーマットは各都道府県で異なるようです。

最寄りの保険センターに行くと、申請用紙一式が貰えますので、確定診断を受けたら速やかに診断書(臨床調査個人票)の記入依頼が出来るようにしておく事を薦めます。

何故この記入依頼をまず最初にするかには理由があります。

医療費助成の開始日は、この診断書(臨床調査個人票)の作成日以前には遡れません。

私は2017年12月29日現在作成依頼中ですが、受け取りは2018年1月下旬予定です。

その為、診断書(臨床調査個人票)が完成し、助成申請が通ったとしても、助成開始日は2018年1月下旬(作成日)からになります。

助成開始日を少しでも早くしたいのであれば、とにかく急いだほうがいいと思います。

助成の合否はまた別の問題になりますが、自身の手続きが遅れて、その分費用がかさんでしまう事は出来れば避けたいものです。

また、考え方によりますが、診断書を取らず難病である事を周囲に明かさない、という選択もあります。

実際、症状が軽く、ほとんど日常生活に影響がない方は申請しない方もいるようです。

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