私も膠原病(こうげんびょう)の疑いがあると医師に言われた時は、とにかく頭が真っ白になりました。

ここでは、実際に私が膠原病(こうげんびょう)かもしれないと医師に診断されてから、検査入院し、確定診断を受け、治療を開始し、自宅療養をしている現在までにしてきた事をまとめます。

膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病なので、国や自治体に医療費などの補助申請をできるのですが、この申請は任意であり必須ではありません。

これからあげる事はしなくてもいいですが、しなければ100%損をします。

できる限り手続きをする事をお勧めします。

まだ治療が開始できていない方は、

「とにかく具合が悪くて動く事すらできない」

という状態かも知れませんが、国や自治体への申請や手続きは全て代理人で可能です。

もし、自身で手続きができそうにない場合は、家族や頼れる人に代わってもらう事ができますので、ご家族の方もこのページを参考にしてください。

※私がかかっているのは膠原病(こうげんびょう)のうち、「全身性エリテマトーデス」と「シェーグレン症候群」ですので、他の膠原病(こうげんびょう)の場合はこれからの説明に必ずしも当てはまらない可能性があります。

膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

1. (検査・治療)入院に備える
2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

とにかく膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定診断)ことが非常に重要で、病気を確定させない限り治療も開始できなければ、各種申請もできません。

膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病で、指定難病の公的補助を受けられますが指定難病の公的補助申請は全て「医師の診断書(臨床個人調査票)」が必要になります。

そして「医師の診断書(臨床個人調査票)」も膠原病(こうげんびょう)であると確定されて(確定診断)からでなければ書いてもらえないのです。

万が一膠原病(こうげんびょう)にかかってしまった場合は、一刻も早く「医師の診断書(臨床個人調査票)」が欲しいのですが、膠原病(こうげんびょう)は病気の確定が非常に難しく、確定診断には時間がかかるケースもあります。

そのため、検査入院をする事もありますので、まずは検査入院に対しての備え方から説明していきます。

※時系列的な話をすると、「①(検査・治療)入院に備える」と「②膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)」はほぼ同時になります。

【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)の外来検査
⇒膠原病(こうげんびょう)の検査入院
⇒膠原病(こうげんびょう)の確定診断

膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定診断)

膠原病(こうげんびょう)の診断基準は非常に複雑で、外来では検査しきれずに検査入院をするケースもよくあります。

私は膠原病(こうげんびょう)の症状が悪化し、動けなくなってから検査入院をしましたが、病気の確定まで1か月掛かりました。

医師に相談し、「膠原病(こうげんびょう)であると確定させるには検査入院が必要だ」と判断された場合はまず検査入院に備えましょう。

検査入院の期間は最長で2週間です。

2週間あれば膠原病(こうげんびょう)の検査項目全てをやり尽くせるからですが、そのまま入院し治療が開始された場合はこの限りではありません。

私が膠原病(こうげんびょう)の検査入院をした際、どんな検査をうけたか、検査は痛かったか等詳細にまとめていますので参考にしてください。

【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)の検査入院

膠原病(こうげんびょう)は検査入院時が最も医療費がかかる

検査入院に限って言えば、難病関係の公的な補助は受けられません。
※病気が決まってないので当たり前ですが

後述しますが、受けられるのは医療費が高額になった場合、自己負担上限額以上は支払わなくて済む「高額療養費制度(限度額適用認定証)」位です。

医療保険に関しては「治療目的の検査入院」と「予防目的の検査入院」でも異常が見つかり治療をした場合は給付金の給付対象になりますので、医療保険に加入している場合は保険会社に確認をとってみましょう。

このような理由から、膠原病(こうげんびょう)の医療費は検査入院時が最も医療費がかかります。

最低でも「自己負担限度額」プラス2,3万円位はかかると思った方がいいです。

※自己負担限度額は一般的なサラリーマン(年収500万円程度)だと約8万円位

【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)の検査入院
⇒私が支払っている膠原病(こうげんびょう)の医療費(レシート付)

検査入院までにやっておくべき事

1. (加入していれば)医療保険の使用可否確認
2. 会社への報告と「傷病手当金」制度の利用申請
3. 健康保険の「高額療養費」制度「限度額適用認定証」を取得

上記3つを忘れずに対応すれば、ひとまず後から困る事はありません。

ひとつずつ説明していきます。

１：医療保険の使用可否確認

基本的に医療保険は例外を除き「検査入院」を保障対象にしていません。

【例外】

1. 治療目的の検査入院
2. 予防目的の検査入院で異常が見つかりその場で治療した

膠原病(こうげんびょう)の検査入院がどちらかにあてはまれば、給付金ももらえるはずだが、判断は保険会社になるので保険会社へ直接確認とりましょう。

【関連記事】
⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

２：会社への報告と「傷病手当金」制度の利用申請

傷病手当金は給与の約6割を最長1年6か月支給して貰えますのでかなり重要です。

会社へ、膠原病(こうげんびょう)の検査入院で長期間の欠勤をする事を伝えた際に必ず「傷病手当金」制度について使用できるか確認をとりましょう。

また、「傷病手当金」制度はサラリーマンは利用できますが、自営業・フリーランスは利用できません。
※国民健康保険には「傷病手当金」制度がない

先ほど、膠原病(こうげんびょう)の検査入院に関しては最長で2週間と説明しましたが、そのまま治療開始になると入院期間が非常に長くなる可能性があります。

膠原病(こうげんびょう)の治療にはステロイド(プレドニゾロン)が使用されますが、この薬は体を元気にする以外に免疫を下げます。

治療開始時は病気の症状に負けないくらいの大量服用(体重1キロにつき1mg換算)になる事が多く、直ぐに感染症にかかってしまうため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がるまで入院が必要になります。

そして、症状を見ながらになりますが、およそ2週間ごとに10%程ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げていきます。

一般的に15mg/日の服用量までは入院が必要といわれていますので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量によっては数か月入院する可能性もあります。

この事を踏まえ、会社へは欠勤が長期になる可能性がある事と「傷病手当金」制度の利用を必ず確認するべきです。

【私の実体験】
⇒ステロイド治療(日々の服用量と副作用)
⇒闘病日記

【参考】病気やケガで会社を休んだとき(全国健康保険協会)

「高額療養費」制度

「健康保険限度額適用認定証」の説明をするには、「高額療養費」制度を先に知る必要があるのでまずはこちらから説明します。

３：健康保険限度額適用認定証の取得

高額療養費制度はいったん限度額を超えた支払いを立て替える事になりますが、「健康保険限度額適用認定証」を取得しておく事で医療費の支払いを限度額までとし、それ以上の支払いをしなくてすむ(立て替えずにすむ)ようになります。

また、「健康保険限度額適用認定証」の適用は申請・取得した月の1日からとなりますので、例えば2018年1月25日に申請、取得すれば2018年1月1日から遡って計上されます。

ちなみに、限度額認定証を取得した(限度額以上は支払わない)場合と、限度額認定証を取得しない(一旦建て替えして後から返戻される)場合でも最終的に支払う医療費は同じ金額になります。

あくまで違うのは、限度額以上を一旦払って返戻されるか、限度額以上は払わないかです。

認定証を取得せず、かかった医療費全額を一旦払った場合は自己負担限額以上の金額は払い戻しされますが、払い戻しまでには数か月かかるので余裕がない限りはお勧めしません。

【確定診断後】とにかく最初にするべき事

確定診断をうけたらとにかく最初にやっておかなければならないのが、「医師に診断書(臨床調査個人票)を書いてもらう」事です。

「診断書(臨床調査個人票)」がなければ「(指定難病の)医療費助成」も「自治体の福祉制度(給付金など)」も申請ができません。

後述しますが、助成は「診断書(臨床調査個人票)」の作成日以前まで遡れません。

すなわち、病気確定し「診断書(臨床調査個人票)」の作成が完了するまでに支払った医療費は助成対象外です。

検査入院する際の準備項目を説明しましたが、それは補助されない医療費の負担を少しでも軽くするためでもあります。

医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

何度も言いますが、この診断書は非常に重要で、国の(指定難病の)医療費助成申請や、各自治体の難病患者福祉手当申請に必要です。

確定診断が出たら、まずは診断書(臨床調査個人票)を書いてもらいましょう。

何故この記入依頼をまず最初にするかには理由があります。

医療費助成の開始日は、この診断書(臨床調査個人票)の作成日以前には遡れないからです。

例え2年前から発症して寝たきりだったとしても、確定診断を受け、診断書(臨床調査個人票)を書いてもらった「作成日」以前は一切補助・助成の対象になりません。

助成開始日を少しでも早くしたいのであれば、とにかく急いで診断書(臨床調査個人票)を書いてもらうよう医師に依頼しましょう。

一日でも早く欲しい事はわかっていただけたと思いますが、診断書(臨床調査個人票)の作成には、どの病院でも2週間程度かかります。

なお、診断書(臨床調査個人票)を医師に書いてもらうのは有料で、病院によりますが3,000円~4,000円程度がほとんどです。

私は2017年12月29日作成依頼し2018年1月下旬に診断書(臨床調査個人票)を受け取りました。

(指定難病の)医療費助成の受理通知は2018年4月に届きましたが、効力発生は診断書(臨床調査個人票)の作成日からです。

助成の合否は別の問題になりますが、自身の手続きが遅れてその分費用がかさんでしまう事は出来れば避けたいものです。

また、考え方によりますが、診断書(臨床調査個人票)を取らず難病である事を周囲に明かさない、という選択もあります。

実際、症状が軽く、ほとんど日常生活に影響がない方は申請しない方もいるようです。

しかし、膠原病(こうげんびょう)は治らず、悪化と良くなったりを繰り返す病気です。

一度でも入院治療した場合は、再び入院する可能性を頭に入れて、(指定難病の)医療費助成制度に申請するべきです。

【私の実体験】
⇒(指定難病の)医療費助成申請
⇒(区等自治体の)難病患者福祉手当申請

【確定診断後】(指定難病の)医療費助成や自治体の福祉制度(給付金など)に申請する

膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病のため、膠原病(こうげんびょう)と確定診断されると、(指定難病の)医療費助成や、自治体が設定した難病患者への給付金制度に申請をする事ができます。

(指定難病の)医療費助成は非常に手厚い保障なので、確定診断を受けたら必ず申請しましょう。

また、自治体の福祉制度(給付金など)は実施していなかったり、自治体で名目が異なるケースがありますので、お住まいの区役所などでそのような手当が無いか確認をしてみましょう。

(指定難病の)医療費助成

国の医療費助成制度で認定された病気の医療費自己負担上限が0~30,000円に設定されます。
※所得に応じて変動

併せて自己負担率も3割から2割に引き下げられます。

特に自己上限額に関しては、認定された病気の治療であれば、1か月まるまる入院しても0~30,000円の医療費になります。
※食事代、保険対象外分は除く

非常に手厚い保障ですが、申請が必要であり、重症度次第では否決されますので、必ず補助を受けられるとは限りません。

※都道府県が審査をするようで、申請用紙も各都道府県で異なるようです。

ただし、否決された場合は、【軽症高額該当】という助成を申し込めるようになります。

これは、医療費助成程手厚くは無いが、一時的に一定以上の医療費が発生した場合の、救済措置に該当するのかなと私は思います。

ちなみに、この医療費助成の重症度審査と、軽症高額該当については、2017年度から始まったようです。

私が通うソーシャルワーカーさん曰く、「2017年度から大きく変わり、重症度で否決される方がかなり出た。」との事でした。

申請時の規定や、助成される自己負担上限金額等が細かく定めされていますので、詳細は難病情報センターの「医療費助成制度」を確認してみてください。

また、2018年1月に私が実際に(指定難病の)医療費助成申請手続きをした流れも紹介していますので参考にしてください。

【私の実体験】
⇒(指定難病の)医療費助成申請手続き
⇒私が支払っている膠原病(こうげんびょう)の医療費(レシート付)

【参考】難病情報センター

(指定難病の)医療費助成を受けると症状や治療内容などが(条件付きで)公開される

難病の定義は簡単に言うと「治らない、病気のメカニズムが分かっていない」病気を指します。

手厚い(指定難病の)医療費助成を受けるには、今後の治療研究のために、自分の症状や治療内容などを公開する事に同意しなければなりません。

具体的に、(指定難病の)医療費助成の申請手続き時に同意書の提出をします。

公開といっても公にだれでも見れる状態ではなく、医療機関の専門家やかなり狭い範囲での公開になるとは思います。

ここからは私の私見になります。

どこまでの情報が公開されるかはわかりませんが、今後同じ病気で苦しむ人が少しでも少なくなるようにと考えると同意するべきであると私は思います。

ちなみに、(指定難病の)医療費助成は、同意書に同意しなければ受けられません。

【私の実体験】
⇒(指定難病の)医療費助成申請手続き

【関連記事】
⇒膠原病(こうげんびょう)について

難病患者福祉手当

国、もしくは自治体に指定された難病患者に対して、金銭的な手当が給付される。

各自治体で実施しており、制度の有無、名目、手当金額も異なります(名目は手当、給付金、見舞金等様々)。

多くは毎月いくらという形で口座に振り込まれますが、制度自体があるどうか含め、詳細についてはお住まいの市区町村に問い合わせましょう。

私が実際に申請手続きをした手順を紹介していますので参考にしてください。

【私の実体験】
⇒難病患者福祉手当

都営住宅等の優遇抽選

区営住宅など、抽選で入居者が決まる賃貸物件の当選確率が高くなります。

こちらも運営している自治体毎に条件が異なる可能性があるので、詳細はお住まいの自治体へ問い合わせをしましょう。

 

難病患者の就労支援

就職の支援をしてくれる制度です。

発病してから仕事を辞められた方は、社会復帰する際の力強い味方になってくれます。

難病患者の就業にはハローワークに難病患者就職サポーターという専門の方がおり、難病患者の就職支援をしてくれます。

難病患者就職サポーターは各都道府県に一人(北海道・東京神奈川・大阪は2名)配置されています。
⇒詳細はこちら

難病患者就職サポーターは通常の求職者に対しての対応とは全く違う配慮をしてくれますので、病気で日常生活に支障があったり、気を付けなければいけない事がある場合も全て考えて対応してくれます。

私が実際に難病患者就職サポーターとやりとりした内容もまとめていますので参考にしてください。

【私の実体験】
⇒難病患者就職サポーターに就業相談

まとめ

膠原病(こうげんびょう)にかかったかも知れないと思ったら、まずは「病気の確定」をさせる事が最重要です。

とにかく「病気の確定」をして、医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう。

これができないと治療も各種補助申請もできません。

冒頭でも少し触れましたが、一連の手続きは全て代理人で対応できます。

実際私も、検査入院前はほとんど動けない状態になったので、今回説明した手続きは全て代理人にしてもらいました。

なにより、膠原病(こうげんびょう)にかかると、本当に動けなくなる程具合が悪くなります。

どんなに膠原病(こうげんびょう)の可能性が濃厚であっても、「確定」しなければ治療も開始できないというのが、当事者にとっては地獄の苦しみです。

もし、症状が強く出て動けない位の状態であれば、頼れる人へ頭を下げ、手続き関係の全てを代理してもらうようお願いするべきです。

まともに動く事すらできないのですから。

ご家族の方でこのページをご欄になっている場合は、大人が動けないレベルの具合悪さになる病気である事を理解し、本人には病気の検査、治療に専念させてあげてくださらないでしょうか。

この病気の症状が強い時は、一人でなんとかできるレベルではありません。

【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法
⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法
⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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