膠原病のうち、全身性エリテマトーデスか、シェーグレン症候群にかかった場合の、国や自治体からの補助制度、申請について纏めました。
随時更新して行きます。
目次
入院までにやっておくべき事
医療保険等の使用手続き
私は医療保険に入っていなかったが入っている場合担当の方へ相談してみるといいでしょう。
膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性については別ページでまとめました。
⇒詳細はこちら
【医療保険に入っていないという方】
参考程度ですが、私が実際に膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療にかかっている医療費を纏めていますので、目安にしてください。
※重症度や症状で治療費も大きく異なりますので参考程度に
⇒詳細はこちら
健康保険の傷病手当金
健康保険に加入していれば傷病手当金を支給してもらえる可能性があります。
ザックリですが給与の約6割を最長1年6か月支給して貰えますのでこの制度はかなり重要です。
お仕事を休む期間が長くなりそうな場合は会社に相談して傷病手当金を受給できるようにしましょう。
概要
病気やケガが理由で働けない状態の場合、給与の約6割が支給される。
期間は最長1年6か月。
条件
1:病気やケガでの休業である事
※自宅療養の期間も支給対象になる
2:仕事ができる状態でない事
3:3日以上連続して4日以上休んでいる事
4:休んでいる間は給与の支給がない事
⇒全国健康保険協会ホームページで詳細な説明がされています
「高額療養費制度」を知っておく
概要
医療費は「月を単位として自己負担の上限額が定められている」。
この限度額を超えて支払った金額が返戻される制度。
自己負担の上限は所得に応じて何段階かあるが、年収400万円程度であれば、恐らく上限額は80,100円になると思う。
※人によるので必ず確認してください。
問い合わせ先は加入している医療保険制度によって異なるので注意。
問い合わせ先
高額療養費についてのお問い合わせ先は、どの医療保険制度に加入しているかで変わります。
まずは、お持ちの被保険者証で、保険者の名前を御確認下さい。◆ 被保険者証に、「○○健康保険組合」、「全国健康保険協会」、「○○共済組合」と書かれている方
→ 記載されている保険者までお問い合わせ下さい。◆ 被保険者証に、「○○国民健康保険組合」と書かれている方
→ 記載されている国民健康保険組合までお問い合わせ下さい。◆ 被保険者証に、市区町村名が書かれている方
→ 記載されている市区町村の国民健康保険の窓口までお問い合わせ下さい。◆ 被保険者証に、「○○後期高齢者医療広域連合」と書かれている方
→ 記載されている後期高齢者医療広域連合までお問い合わせ下さい。
後期高齢者医療広域連合の連絡先は、こちらを参照して下さい。
適用範囲
外来、入院、医科毎に上限は設定されているので、入院の場合は、純粋な入院時の医療費が上限額を超える場合に適用される。
差額ベット代、食事代はこの制度の適用範囲外。
また、保険適用外の医療行為を受ける場合も上限額の適用外となる。
例えば、
Aさんの場合、(金額は説明用にしてあるので現実的な数値ではない)
・医療費の自己負担上限額:80,100円
・2017年12月医療費
1:201712月5日:外来(耳鼻科):5,000円
2:2017年12月7日:外来(内科):5,000円
3:2017年12月10日~2017年12月20日入院(内科)
~~~入院医療費内訳~~~
医療費:100,000円
※保険適用外の医療行為は無し
差額ベット代:60,000円
食事代:10,000円
~~~入院医療費内訳~~~
入院医療費の合計170,000円だが、退院時に請求される金額は、
80,100円 + 60,000円 + 10,000円 = 150,100円となる。
(医療費 + 差額ベット代 + 食事代)
※他にも消費税等あると思うが、イメージしやすいよう簡潔にしてます。
同じ2017年12月の医療費なので、外来で医療費がかかっていても、入院の自己負担上限には加味されません。
健康保険限度額適用認定証の取得
高額療養費制度はいったん限度額を超えた支払いを立て替える事になる。
この健康保険限度額適用認定証を取得しておく事で医療費の支払いを限度額までとし、それ以上の支払いをしなくてすむ(立て替えずにすむ)ようになる。
限度額認定証を取得した(限度額以上は支払わない)場合と、限度額認定証を取得しない(一旦建て替えして後から返戻される)場合でも最終的に支払う医療費は同じ金額になる。
認定証を取得せず、かかった医療費全額を一旦払った場合でも自己負担限額以上の金額は払い戻しされるが、払い戻しまでには数か月かかるので余裕がない限りはお勧めしない。

国民健康保険限度額適用認定証
助成される(可能性がある)もの
医療費
国の医療費助成制度があります。
申請が必要であり、重症度次第では否決されますので、必ず補助を受けられるとは限りません。
※都道府県が審査をするようで、申請用紙も各都道府県で異なるようです。
ただし、否決された場合は、<軽症高額該当>という助成を申し込めるようになります。
これは、医療費助成程手厚くは無いが、一時的に一定以上の医療費が発生した場合の、救済措置に該当するのかなと私は思います。
ちなみに、この医療費助成の重症度審査と、軽症高額該当については、2017年度から始まったようです。
私が通うソーシャルワーカーさん曰く、「2017年度から大きく変わり、重症度で否決される方がかなり出た。」との事でした。
申請時の規定や、助成される自己負担上限金額等が細かく定めされていますので、詳細は難病情報センターの「医療費助成制度」を確認してみてください。
【2018/4/1】
実際に私が指定難病の医療費助成申請した手順を紹介していますので、参考にしてみてください。
⇒詳細はこちらから
難病患者福祉手当
国、もしくは自治体に指定された難病患者に対して、金銭的な手当が給付される。
各自治体で実施しており、制度の有無、名目、手当金額も異なります(名目は手当、給付金、見舞金等様々)。
詳細はお住まいの市区町村に問い合わせる事をお勧めします。
私が実際に申請手続きをした手順を、参考までに載せました。
⇒詳細はこちら
都営住宅等の優遇抽選
家賃等の助成では無く、賃貸の抽選確率が変動します。
こちらも運営している自治体毎に条件が異なる可能性があるので、気になる方は担当の自治体へ問い合わせる事をお勧めします。
難病患者の就労支援
こちらも費用の助成とは異なり、就職の支援をしてくれる制度です。
ハローワークに難病患者就職サポーターという方がおり、難病患者の就職支援をしてくれます。
各都道府県に一人(北海道・東京神奈川・大阪は2名)配置されています。
⇒詳細はこちら

私自身、体調不良で仕事を2017年10月に辞めました。
実際に難病患者就職サポーターに相談した内容を纏めていますので参考にしてみてください。
2018/03/31 るーしー
(確定診断後)最初にするべき事
医師に診断書(臨床調査個人票)を書いてもらう
この診断書は非常に重要で、国の(指定難病の)医療費助成申請や、各自治体の難病患者福祉手当申請に必要です。
確定診断が出たら、まずは診断書(臨床調査個人票)を書いてもらいましょう。
また、この診断書(臨床調査個人票)のフォーマットは各都道府県で異なるようです。
最寄りの保険センターに行くと、申請用紙一式が貰えますので、確定診断を受けたら速やかに診断書(臨床調査個人票)の記入依頼が出来るようにしておく事を薦めます。
何故この記入依頼をまず最初にするかには理由があります。
医療費助成の開始日は、この診断書(臨床調査個人票)の作成日以前には遡れません。
私は2017年12月29日現在作成依頼中ですが、受け取りは2018年1月下旬予定です。
その為、診断書(臨床調査個人票)が完成し、助成申請が通ったとしても、助成開始日は2018年1月下旬(作成日)からになります。
助成開始日を少しでも早くしたいのであれば、とにかく急いだほうがいいと思います。
助成の合否はまた別の問題になりますが、自身の手続きが遅れて、その分費用がかさんでしまう事は出来れば避けたいものです。
また、考え方によりますが、診断書を取らず難病である事を周囲に明かさない、という選択もあります。
実際、症状が軽く、ほとんど日常生活に影響がない方は申請しない方もいるようです。
⇒(指定難病の)医療費助成申請方法はこちら
⇒(区等自治体の)難病患者福祉手当申請方法はこちら
(指定難病の)医療費助成

以下、難病情報センターの情報を元にまとめて行きます。ここでは特に重要なところだけ抜粋して説明しますので、より詳細な情報は難病情報センターのホームページで確認してみて...
詳しくはこちら膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

ここでは膠原病(こうげんびょう)のうち、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群にかかった場合、医療保険の加入が必要かを私が実際に支払った医療費から考えてみます。⇒私...
詳しくはこちら難病患者の就労支援

ここでは難病患者が、就職・就業について公的に支援してもらえる内容を説明して行きます。私が患っている「全身性エリテマトーデス」と「シェーグレン症候群」は(指定...
詳しくはこちら難病患者福祉手当

【2018/01/20】私が住んでいる区では、(指定難病の)医療費助成制度と併せて保健センターで申請手続きが出来ました。⇒詳細はこちらその為、このページは難...
詳しくはこちら