膠原病になったら

タイトル

「膠原病(こうげんびょう)になってしまった場合何をすべきか」

私も膠原病(こうげんびょう)の疑いがあると医師に言われた時は、とにかく頭が真っ白になりました。

ここでは実際に私が、

  • 膠原病(こうげんびょう)かもしれないと医師に診断されてから
  • 膠検査入院し
  • 確定診断を受け
  • 治療を開始し
  • 自宅療養をしている現在まで

にしてきた事をまとめます。

膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病なので、国や自治体に医療費などの補助申請をできるのですが、この申請は任意であり必須ではありません。

これからあげる事はしなくてもいいですがしなければ100%損をします。

できる限り手続きをする事をお勧めします。

まだ治療が開始できていない方は、

「とにかく具合が悪くて動く事すらできない」

という状態かも知れませんが、国や自治体への申請や手続きは全て代理人で可能です。

もし、自身で手続きができそうにない場合は、家族や頼れる人に代わってもらう事ができますので、ご家族の方もこのページを参考にしてください。

私がかかっているのは膠原病(こうげんびょう)のうち、「全身性エリテマトーデス」と「シェーグレン症候群」ですので、他の膠原病(こうげんびょう)の場合はこれからの説明に必ずしも当てはまらない可能性があります。

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膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

やっておくべきこと

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする

とにかく膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定診断)ことが非常に重要で、病気を確定させない限り治療も開始できなければ、各種申請もできません。

膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病で、指定難病の公的補助を受けられますが指定難病の公的補助申請は全て「医師の診断書(臨床個人調査票)」が必要になります。

そして「医師の診断書(臨床個人調査票)」も膠原病(こうげんびょう)であると確定されて(確定診断)からでなければ書いてもらえないのです。

万が一膠原病(こうげんびょう)にかかってしまった場合は、一刻も早く「医師の診断書(臨床個人調査票)」が欲しいのですが、膠原病(こうげんびょう)は病気の確定が非常に難しく、確定診断には時間がかかるケースもあります。

そのため、検査入院をする事もありますので、まずは検査入院に対しての備え方から説明していきます。

時系列的には

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

はほぼ同時になります。

ポイント

膠原病(こうげんびょう)は病気の確定をしなければ治療も医療費の補助申請などもできない。

さらに詳しく

【関連記事】
(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定診断)

カルテ
膠原病(こうげんびょう)の診断基準は非常に複雑で、外来では検査しきれずに検査入院をするケースもよくあります。

私は膠原病(こうげんびょう)の症状が悪化し、動けなくなってから検査入院をしましたが、病気の確定まで約1か月掛かりました。

医師に相談し、

「膠原病(こうげんびょう)であると確定させるには検査入院が必要だ」

と判断された場合はまず検査入院に備えましょう。

検査入院の期間は最長で2週間です。

2週間あれば膠原病(こうげんびょう)の検査項目全てをやり尽くせるからですが、そのまま入院し治療が開始された場合はこの限りではありません。

私が膠原病(こうげんびょう)の検査入院をした際、どんな検査をうけたか、検査は痛かったかは「闘病日記」で詳細にまとめていますので参考にしてください。

るーしー
説明の順番が少しずれてしまいましたが、「(検査)入院までにすべき事」も同時に説明していきます」

ポイント

■膠原病(こうげんびょう)の検査入院時は最長で2週間
⇒そのまま入院治療が開始された場合はもっと長くなる

さらに詳しく

【関連記事】
『膠原病(こうげんびょう)の診断基準』
膠原病について

膠原病(こうげんびょう)は検査入院時が最も医療費がかかる

検査入院に限って言えば、難病関係の公的な補助は受けられません。
※病気が決まってないので当たり前ですが

後述しますが、受けられるのは医療費が高額になった場合、自己負担上限額以上は支払わなくて済む「高額療養費制度(限度額適用認定証)」位です。

医療保険に関しては「治療目的の検査入院」と「予防目的の検査入院」でも異常が見つかり治療をした場合は給付金の給付対象になりますので、医療保険に加入している場合は保険会社に確認をとってみましょう。

このような理由から、膠原病(こうげんびょう)の医療費は検査入院時が最も医療費がかかります。

最低でも「自己負担限度額」プラス2,3万円位はかかると思った方がいいです。

※自己負担限度額は一般的なサラリーマン(年収500万円程度)だと約8万円位

参考

私が膠原病(こうげんびょう)の検査入院をした際、約2週間の入院で「額面50万円」程だった。

そこから「高額療養費」の「限度額適用認定証」を使い8万円弱を支払った。

※「高額療養費」制度や「限度額適用認定証」についても後述します

数日間は治療したが、検査入院だけでも自己負担上限額は確実に超える。
領収書

ポイント

■膠原病(こうげんびょう)は検査入院時が最も医療費がかかる

さらに詳しく

【関連記事】
『私が支払った膠原病(こうげんびょう)の医療費』
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費

検査入院までにやっておくべき事

  1. (加入していれば)医療保険の使用可否確認
  2. 会社への報告と「傷病手当金」制度の利用申請
  3. 健康保険の「高額療養費」制度「限度額適用認定証」を取得

上記3つを忘れずに対応すれば、ひとまず後から困る事はありません。

ひとつずつ説明していきます。

1:医療保険の使用可否確認

保険
基本的に医療保険は例外を除き「検査入院」を保障対象にしていません。

例外

  1. 治療目的の検査入院
  2. 予防目的の検査入院で異常が見つかりその場で治療した

膠原病(こうげんびょう)の検査入院がどちらかにあてはまれば、給付金ももらえるはずだが、判断は保険会社になるので保険会社へ直接確認とりましょう。

ポイント

膠原病(こうげんびょう)の検査入院が医療保険の保障対象になるかは保険会社の判断次第
⇒保険会社へ確認をとる

【関連記事】
膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

2:会社への報告と「傷病手当金」制度の利用申請

傷病手当金は給与の約6割を最長1年6か月支給して貰えますのでかなり重要です。

会社へ、膠原病(こうげんびょう)の検査入院で長期間の欠勤をする事を伝えた際に必ず「傷病手当金」制度について使用できるか確認をとりましょう。

また、「傷病手当金」制度はサラリーマンは利用できますが、自営業・フリーランスは利用できません。
※国民健康保険には「傷病手当金」制度がない

概要

病気やケガが理由で働けない状態の場合、給与の約6割が支給される。

期間

最長1年6か月

条件

  1. 病気やケガでの休業である事
  2. 仕事ができる状態でない事
  3. 3日以上連続して4日以上休んでいる事
  4. 休んでいる間は給与の支給がない事

先ほど、膠原病(こうげんびょう)の検査入院に関しては最長で2週間と説明しましたが、そのまま治療開始になると入院期間が非常に長くなる可能性があります。

膠原病(こうげんびょう)の治療にはステロイド(プレドニゾロン)が使用されますが、この薬は体を元気にする以外に免疫を下げます。

治療開始時は病気の症状に負けないくらいの大量服用(体重1キロにつき1mg換算)になる事が多く、直ぐに感染症にかかってしまうため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がるまで入院が必要になります。

そして、症状を見ながらになりますが、およそ2週間ごとに10%程ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げていきます。

一般的に15mg/日の服用量までは入院が必要といわれていますので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量によっては数か月入院する可能性もあります。

この事を踏まえ、会社へは欠勤が長期になる可能性がある事と「傷病手当金」制度の利用を必ず確認するべきです。

ポイント

■膠原病(こうげんびょう)の検査入院時は「傷病手当金」制度を利用させてもらうよう会社にお願いする
⇒そのまま治療開始になると入院が長期化する可能性が高い
※「傷病手当金」制度はサラリーマンのみで、自営業・フリーランスは対象外

【関連記事】
『私のステロイド治療(日々の服用量と副作用)』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

闘病日記

【参考】病気やケガで会社を休んだとき(全国健康保険協会)

「高額療養費」制度

「健康保険限度額適用認定証」の説明をするには、「高額療養費」制度を先に知る必要があるのでまずはこちらから説明します。

概要

医療費は「月を単位として自己負担の上限額が定められている」。

この限度額を超えて支払った金額が返戻される制度。

自己負担の上限は所得に応じて何段階かあるが、年収400万円程度であれば上限額は8万円程度になる。
※人によるので必ず確認してください。

問い合わせ先は加入している医療保険制度によって異なるので注意。

問い合わせ先

高額療養費についてのお問い合わせ先は、どの医療保険制度に加入しているかで変わります。
まずは、お持ちの被保険者証で、保険者の名前を御確認下さい。

◆ 被保険者証に、「○○健康保険組合」、「全国健康保険協会」、「○○共済組合」と書かれている方
  → 記載されている保険者までお問い合わせ下さい。

◆ 被保険者証に、「○○国民健康保険組合」と書かれている方
  → 記載されている国民健康保険組合までお問い合わせ下さい。

◆ 被保険者証に、市区町村名が書かれている方
  → 記載されている市区町村の国民健康保険の窓口までお問い合わせ下さい。

◆ 被保険者証に、「○○後期高齢者医療広域連合」と書かれている方
  → 記載されている後期高齢者医療広域連合までお問い合わせ下さい。
    後期高齢者医療広域連合の連絡先は、こちらを参照して下さい。

引用:厚生労働省高額療養費制度を利用される皆さまへより

適用範囲

外来、入院、医科毎に上限は設定されているので、入院の場合は、純粋な入院時の医療費が上限額を超える場合に適用される。

差額ベット代、食事代はこの制度の適用範囲外。

また、保険適用外の医療行為を受ける場合も上限額の適用外となる。

例えば、
Aさんの場合、(金額は説明用にしてあるので現実的な数値ではない)

・医療費の自己負担上限額:80,100円

・2017年12月医療費
1:201712月5日:外来(耳鼻科):5,000円
2:2017年12月7日:外来(内科):5,000円
3:2017年12月10日~2017年12月20日入院(内科)
~~~入院医療費内訳~~~
医療費:100,000円
※保険適用外の医療行為は無し
差額ベット代:60,000円
食事代:10,000円
~~~入院医療費内訳~~~

入院医療費の合計170,000円だが、退院時に請求される金額は、

80,100円 + 60,000円 + 10,000円 = 150,100円となる。
(医療費 + 差額ベット代 + 食事代)

※他にも消費税等あると思うが、イメージしやすいよう簡潔にしてます。

同じ2017年12月の医療費なので、外来で医療費がかかっていても、入院の自己負担上限には加味されません。

ポイント

■医療費が高額になっても「高額療養費」制度でひと月を単位として自己負担限度額が設定される
⇒自己負担限度額以上に払った医療費は返戻される

3:健康保険限度額適用認定証の取得

高額療養費制度はいったん限度額を超えた支払いを立て替える事になりますが、「健康保険限度額適用認定証」を取得しておく事で医療費の支払いを限度額までとし、それ以上の支払いをしなくてすむ(立て替えずにすむ)ようになります。

また、「健康保険限度額適用認定証」の適用は申請・取得した月の1日からとなりますので、例えば2018年1月25日に申請、取得すれば2018年1月1日から遡って計上されます。

ちなみに、限度額認定証を取得した(限度額以上は支払わない)場合と、限度額認定証を取得しない(一旦建て替えして後から返戻される)場合でも最終的に支払う医療費は同じ金額になります。

あくまで違うのは、限度額以上を一旦払って返戻されるか、限度額以上は払わないかです。

認定証を取得せず、かかった医療費全額を一旦払った場合は自己負担限額以上の金額は払い戻しされますが、払い戻しまでには数か月かかるので余裕がない限りはお勧めしません。

取得方法

サラリーマンの場合は会社へ確認をとりましょう。

自営業・フリーランス(国民健康保険)の場合は、区役所・市役所に保険証を持参すれば作成してくれます。
※代理人手続き可能

認定証

国民健康保険限度額適用認定証

参考

・額面50万円の医療費も「限度額適用認定証」があれば上限額以上支払わなくてすむ
領収書
私の場合は上限額57,600円 + 差額ベット代 + 食事代で8万円弱の支払い

さらに詳しく

ポイント

■健康保険限度額適用認定証
⇒自己負担限度額以上の医療費は支払わずに済む
※適用は申請月の1日に遡って計算される
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【確定診断後】とにかく最初にするべき事

サポート
確定診断をうけたらとにかく最初にやっておかなければならないのが、「医師に診断書(臨床調査個人票)を書いてもらう」事です。

「診断書(臨床調査個人票)」がなければ「(指定難病の)医療費助成」も「自治体の福祉制度(給付金など)」も申請ができません。

後述しますが、助成は「診断書(臨床調査個人票)」の作成日以前まで遡れません。

すなわち、病気確定し「診断書(臨床調査個人票)」の作成が完了するまでに支払った医療費は助成対象外です。

検査入院する際の準備項目を説明しましたが、それは補助されない医療費の負担を少しでも軽くするためでもあります。

ポイント

■難病関係の補助(助成・給付金など)
⇒「診断書(臨床調査個人票)」の作成日以前には遡れない

医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

何度も言いますが、この診断書は非常に重要で、国の(指定難病の)医療費助成申請や、各自治体の難病患者福祉手当申請に必要です。

確定診断が出たら、まずは診断書(臨床調査個人票)を書いてもらいましょう。

何故この記入依頼をまず最初にするかには理由があります。

医療費助成の開始日は、この診断書(臨床調査個人票)の作成日以前には遡れないからです。

例え2年前から発症して寝たきりだったとしても、確定診断を受け、診断書(臨床調査個人票)を書いてもらった「作成日」以前は一切補助・助成の対象になりません。

助成開始日を少しでも早くしたいのであれば、とにかく急いで診断書(臨床調査個人票)を書いてもらうよう医師に依頼しましょう。

一日でも早く欲しい事はわかっていただけたと思いますが、診断書(臨床調査個人票)の作成には、どの病院でも2週間程度かかります。

なお、診断書(臨床調査個人票)を医師に書いてもらうのは有料で、病院によりますが3,000円~4,000円程度がほとんどです。

参考

・診断書(臨床個人調査票):シェーグレン症候群

・診断書(臨床個人調査票):全身性エリテマトーデス
診断書(臨床個人調査票)

私は2017年12月29日作成依頼し2018年1月下旬に診断書(臨床調査個人票)を受け取りました。

参考

・特定医療費(指定難病)受給者証
特定医療費(指定難病)受給者証

特定医療費(指定難病)受給者証

(指定難病の)医療費助成の受理通知は2018年4月に届きましたが、効力発生は診断書(臨床調査個人票)の作成日からです。

助成の合否は別の問題になりますが、自身の手続きが遅れてその分費用がかさんでしまう事は出来れば避けたいものです。

また、考え方によりますが、診断書(臨床調査個人票)を取らず難病である事を周囲に明かさない、という選択もあります。

実際、症状が軽く、ほとんど日常生活に影響がない方は申請しない方もいるようです。

しかし、膠原病(こうげんびょう)は治らず、悪化と良くなったりを繰り返す病気です。

一度でも入院治療した場合は、再び入院する可能性を頭に入れて、(指定難病の)医療費助成制度に申請するべきです。

ポイント

■確定診断をうけたら、医師へ「診断書(臨床調査個人票)」の作成を速やかに依頼する
⇒有料(3,000円~4,000円程度)
⇒作成には2週間程度かかる

【関連記事】
(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

『膠原病(こうげんびょう)は治らなず寛解と再燃を繰り返す』
膠原病について

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【確定診断後】(指定難病の)医療費助成や自治体の福祉制度(給付金など)に申請する

お金
膠原病(こうげんびょう)は多くが指定難病のため、膠原病(こうげんびょう)と確定診断されたら(指定難病の)医療費助成や、自治体が設定した難病患者への給付金制度に申請をする事ができます。

(指定難病の)医療費助成は非常に手厚い保障なので、確定診断を受けたら必ず申請しましょう。

また、自治体の福祉制度(給付金など)は実施していなかったり、自治体で名目が異なるケースがありますので、お住まいの区役所などでそのような手当が無いか確認をしてみましょう。

ポイント

■難病関係の補助・給付金制度は自治体独自の名目・制度で実施されているものがある

【関連記事】
(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

(指定難病の)医療費助成

国の医療費助成制度で認定された病気の医療費自己負担上限が0~30,000円に設定されます。
※所得に応じて変動

併せて自己負担率も3割から2割に引き下げられます。

特に自己上限額に関しては、認定された病気の治療であれば、1か月まるまる入院しても0~30,000円の医療費になります。
※食事代、保険対象外分は除く

参考

・私は「全身性エリテマトーデス」で医療費助成をうけているので1か月の自己負担上限額は10,000円
特定医療費(指定難病)受給者証

特定医療費(指定難病)受給者証


「全身性エリテマトーデス」の治療入院であれば、一か月入院しっぱなしでも医療費は10,000円になる。
※「差額ベット代」と「食事代」は除く

・自己負担も3割から2割になる
自己負担限度額管理票
このように管理表で助成対象の病気にかかった医療費をまとめ、限度額(10,000円)を超えた時点で請求はされなくなる。
※超過した分は返戻される

たった1割しか負担が減らないと思うかも知れないが、3割から2割はあくまで自己負担割合の話なので、支払額に換算すると33.3%安くなるため非常にメリットがある。


非常に手厚い保障ですが、申請が必要であり、重症度次第では否決されますので、必ず補助を受けられるとは限りません。
※都道府県が審査をするようで、申請用紙も各都道府県で異なるようです。

ただし、否決された場合は、【軽症高額該当】という助成を申し込めるようになります。

これは、医療費助成程手厚くは無いが、一時的に一定以上の医療費が発生した場合の、救済措置に該当するのかなと私は思います。

ちなみに、この医療費助成の重症度審査と、軽症高額該当については、2017年度から始まったようです。

私が通うソーシャルワーカーさん曰く、

「2017年度から大きく変わり、重症度で否決される方がかなり出た」

との事でした。

申請時の規定や、助成される自己負担上限金額等が細かく定めされていますので、詳細は難病情報センターの「医療費助成制度」を確認してみてください。

また、2018年1月に私が実際に(指定難病の)医療費助成申請手続きをした流れも紹介していますので参考にしてください。

ポイント

■指定難病の医療費助成
⇒自己負担限度額が0~30,000円になる
※所得に応じて変動
自己負担率も3割から2割へ引き下げ
※認定された病気のみ対象

さらに詳しく

【参考】難病情報センター

(指定難病の)医療費助成を受けると症状や治療内容などが(条件付きで)公開される

難病の定義は簡単に言うと「治らない、病気のメカニズムが分かっていない」病気を指します。

手厚い(指定難病の)医療費助成を受けるには、今後の治療研究のために、自分の症状や治療内容などを公開する事に同意しなければなりません。

具体的にいうと、(指定難病の)医療費助成の申請手続き時に同意書の提出が必要になります。

公開といっても公にだれでも見れる状態ではなく、医療機関の専門家やかなり狭い範囲での公開になるとは思います。

ここからは私の私見になります。

どこまでの情報が公開されるかはわかりませんが、今後同じ病気で苦しむ人が少しでも少なくなるようにと考えると同意するべきであると私は思います。

ちなみに、(指定難病の)医療費助成は、同意書に同意しなければ受けられません。

参考

・(指定難病の)医療費助成の同意書
同意書

ポイント

■指定難病の医療費助成
⇒症状・治療内容が公開される

さらに詳しく

【関連記事】
『難病・指定難病の定義』
膠原病について

難病患者福祉手当

芽生え
国、もしくは自治体に指定された難病患者に対して、金銭的な手当が給付される。

各自治体で実施しており、制度の有無、名目、手当金額も異なります(名目は手当、給付金、見舞金等様々)。

多くは毎月いくらという形で口座に振り込まれますが、制度自体があるどうか含め、詳細についてはお住まいの市区町村に問い合わせましょう。

参考

私の住んでいる自治体では「難病患者福祉手当」という名目で難病患者への給付金制度がありました。

申請後、認定通知書が1か月弱で自宅ポストに投函されていました。
難病患者福祉手当認定通知書
月額16,500円の支給なのでかなり大きいです。

お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しましょう。

また、不認定になる事もあり、不服の場合は申し立てができる旨も記載されていました。

もちろんこの申請も医師の診断書(臨床個人調査票)が必要になります。

ポイント

■自治体の福祉制度(給付金など)
⇒毎月給付金を受け取れる
※名目は難病患者福祉手当など自治体によって変わる

さらに詳しく

【関連記事】
難病患者福祉手当

都営住宅等の優遇抽選

リビング
区営住宅など、抽選で入居者が決まる賃貸物件の当選確率が高くなります。

こちらも運営している自治体毎に条件が異なる可能性があるので、詳細はお住まいの自治体へ問い合わせをしましょう。

難病患者の就労支援

サポート
難病患者の就業にはハローワークに「難病患者就職サポーター」という専門の方がおり支援をしてくれます。

発病してから仕事を辞められた方いとっては、社会復帰する際の力強い味方になってくれます。

難病患者就職サポーターは各都道府県に一人(北海道・東京神奈川・大阪は2名)配置されています。

また、難病患者就職サポーターは通常の求職者に対しての対応とは全く違う配慮をしてくれますので、病気で日常生活に支障があったり、気を付けなければいけない事がある場合も全て考えて対応してくれます。

私が実際に難病患者就職サポーターとやりとりした内容もまとめていますので参考にしてください。

るーしー
私自身、体調不良で仕事を2017年10月に辞めました。
実際に難病患者就職サポーターに相談した内容を纏めていますので参考にしてみてください。
2018/8/28

さらに詳しく

【関連記事】
難病患者の就労支援

【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする

障害年金
「障害の状態」である事を証明し、条件さえ満たせば「難病患者」も「障害年金」を受給できます。

これは膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)だけに限らずどんな病気であってもです。

ただし、「障害の状態」の定義は「病名」でなく客観的な状態なので「難病」にかかっているだけでは「障害年金」を受給する事ができません。

私の場合は、日光過敏が酷く「障害の状態」でいう「その他の疾患による障害」に該当する可能性があるとの事でした。

その他の疾患による障害

■1級

身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの

引用:第18節/その他の疾患による障害 (厚生労働省資料PDF)より

■2級

身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる状態であって、日常生活が著しい制限を受けるか、又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの

引用:第18節/その他の疾患による障害 (厚生労働省資料PDF)より

■3級

身体の機能に、労働が制限を受けるか、又は労働に制限を加えることを必要とする程度の障害を有するもの

引用:第18節/その他の疾患による障害 (厚生労働省資料PDF)より


文面では日常生活に影響が出る事を条件としていますが、具体的にどう日常生活に影響がでるレベルであるとは明言されていません。

つまり若干ふんわりしており、私の症状である「日光を浴びると具合悪くなるので(長時間)外にでられない」という事が「障害の状態」に該当するかは申請をしてみないとわかりません。

病気の症状で明らかに日常生活に支障が出ている場合は「その他の疾患による障害」に該当する可能性があるので、「区役所の年金課」や「年金事務所」に相談してみましょう。

【関連記事】
『障害年金の概要と難病患者でも貰える可能性』
「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

【参考】国民年金・厚生年金保険 障害認定基準(日本年金機構)

【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする

生活困窮
難病を患い、生活ができる位の収入を得る事ができない場合は「生活保護」の申請も検討しましょう。

生活保護を受けると、毎月の最低生活費を現金で支給され、通院などの医療費は支払いが免除されます。

生活保護を受けるには基準(条件)を満たしている必要があり、収入が「最低生活費」を下回ったうえで、手元(銀行口座含む)に「生活扶助(生活費)」未満のお金しかない場合に生活保護は申請できます。

最低生活費や生活扶助(生活費)は年齢や家庭構成、お住まいの地域によって異なるので、まずは最寄りの「福祉事務所」で電話相談をします。

電話相談で自身が生活保護の申請をできる状態であれば、「福祉事務所」で生活保護の面談・申請を行います。

参考福祉事務所の設置状況(厚生労働省ホームページ)

生活保護申請中も医療費の支払いは免除される

生活保護の申請から認定まで2週間~1か月ほどかかりますが、その間の医療費は一定の条件のもと支払いが0になります。

また、この間のお金や食べ物に関しても福祉事務所で5,000円を前借したり、レトルト食品の現物を支給してもらう事ができます。

病状が良くないのにお金がないからと借金をする事は最も危険です。

借りるなら国から生活保護という形で借りて、体調と生活が安定してから税金として返済しましょう。

【関連記事】
「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました!

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まとめ

膠原病(こうげんびょう)にかかったかも知れないと思ったら、まずは「病気の確定」をさせる事が最重要です。

とにかく「病気の確定」をして、医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう。

これができないと治療も各種補助申請もできません。

冒頭でも少し触れましたが、これら一連の手続きは全て代理人で対応できます。

実際私も、検査入院前はほとんど動けない状態になったので、今回説明した手続きは全て代理人にしてもらいました。

なにより、膠原病(こうげんびょう)にかかると、本当に動けなくなる程具合が悪くなります。

どんなに膠原病(こうげんびょう)の可能性が濃厚であっても、「確定」しなければ治療も開始できないというのが、当事者にとっては地獄の苦しみです。

もし、症状が強く出て動けない位の状態であれば、頼れる人へ頭を下げ、手続き関係の全てを代理してもらうようお願いするべきです。

まともに動く事すらできないのですから。

ご家族の方でこのページをご欄になっている場合は、大人が動けないレベルの具合悪さになる病気である事を理解し、本人には病気の検査、治療に専念させてあげてくださらないでしょうか。

この病気の症状が強い時は、一人でなんとかできるレベルではありません。

長老様
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(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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