2018年9月15日~2018年9年21日:膠原病の自宅療養40週目

サンマ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養40週目。

2018年9月10日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)が9mg/日に減量された。

「ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が一桁になると副作用もほとんど気にならなくなる」

という話をよく聞くが実際そうなのか。

減量された週は変化がみられなかったが、ステロイド(プレドニゾロン)の減量後すぐに変化が見られないのはいつもの事。

変化があるとしたら今週あたりかなと思いつつ、様子を見てみる事にする。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年9月15日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜から雨が降り続き、今日は起床の時点で非常に寒い。

いつもはユニクロのさらっとしたステテコでいるのだが、今日は厚手のスウェットを穿いて防寒仕様に。

やはりこれくらい気温が低く日光も強くないと体のゾワゾワ感がほとんどない。

あとは股関節(内もも)のビリビリ感と呼吸、動悸、頭痛。。。

言い出したらキリがないのだが1つでも症状が治まるととても楽だ。

下半身の倦怠感

だるいのは全身に言える事だが、特に下半身の倦怠感が激しい事に気付いた。

片方のふくらはぎだけつりそうになったり、両足が筋肉痛になったり。

午前に運動する頃はまだいいのだが、昼過ぎ位から何十キロも走った後のような感覚が両足に出てくる。

これは運動不足となまりからかな?と思っていたがどうやら違う気がする。

倦怠感と一言でいっても伝わらないが、体を酷使してもう動けない疲労状態という感じでかなりつらい。

この症状は治るのだろうか。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(11:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.9度

昼過ぎに37.0度といういつも通り?の体温。

やはりこの位の体温だと、熱で具合が悪いというほどではない。

先に述べたが、倦怠感の方が気になり熱はほとんど気にならない。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
今日は2代目パイナポーに水をあげた。

鹿沼土はとても給水性能が高く、水をあげると

「ジューーーーー」

という音を立てて水を吸う。

これで2代目パイナポーの調子も良くなってくれる事を祈る(´▽`*)

一方初代パイナポーは。
パイナポー
まだ死んでいない。。。。はず。

2018年9月16日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は久しぶりに陽が射している。

そのせいか体調が悪い。
陽射し
遮光カーテンを閉め切っているが15:30位の日差しはかなり強く感じる。

この位陽射しが強いと背中のゾワゾワがでてきそうな気配を感じ非常に辛い。

やはり自分は日光との相性が非常に良くないと実感。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.0度

夕食後も37.0度だった。

昨日と最高体温は変わらないのだが、陽射しが強かったからか、顔面の熱さや全身のだるさなどを感じる。

ブロッコリーの目が出た

ブロッコリー
2018年9月11日に外出のリハビリをした時に買ったブロッコリーが芽を出した。

鹿沼土と腐葉土を半々くらいにした土だが問題なく育つようだ。

長老様やパイナポーと違って乾燥を好むわけではないので、水やりに注意せねば。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
このお三方はスクスク育っている(´ω)

そして初代パイナポー。
パイナポー
まだ頑張れる!

頑張れ!頑張れーー!!

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2018年9月17日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から若干頭痛がする。

今日は最高気温が31度の予報で久しぶりに真夏日となるようだ。

昨日のように陽射しが強いと体へかかる負担が大きいので少し心配。

やはり日中は陽射しのせいか背中のゾワゾワが起きそうで気持ち悪い。

また、右股関節と右下っ腹が熱くじーんとしている。

右股関節と右下っ腹は、動けなくなるような具合悪さではないのだが非常に不快感が強い。

この症状は夕食後も続いた。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):37.3度
  • 夕食後(19:00):37.2度

夕食後も37度を超えていたのは久しぶりだ。

気温が31度まで上昇し、陽射しも強かったからだろうか。

確かに背中のゾワゾワが起きそうで具合は悪かった。

金柑が家族になりました

配送状態
知人が園芸屋さん?に行ったタイミングでお願いしていた事がある。。。

金柑の木
そう、金柑の木を買ってくれとお願いしていたのだ(´ω
)

長老様やパイナポーとはまた違った可愛さがある。

名前は

「両津柑吉」

に決めた!!

知人は「柑太」がいいと言っていたが。。。

確かに「柑太」もいい気がする。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
いつもの三人だ(´ω)

初代パイナポーは。
パイナポー
もう枯れるまであきらめない事にした(。-
ω-)

「両津柑吉」も新たに加わりにぎやかになってきたなあ(´▽`*)

2018年9月18日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛(右側)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. 股関節・内もも・腕のビリビリ
  6. 下っ腹(右側)がじーんとする
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から若干頭痛がする。

起床のタイミングで若干喉が痛い。

昨夜は暑かったため窓を全開にして寝たのだが、冷え込み方は秋になっており、もしかしたら風邪をひいてしまったのだろうか。

うがい手洗いを徹底して(既にしているが)なんとか本格的な症状が出ないようにしたい。

昨日とても気になっていた右股関節と下っ腹のじーんとする感じは大分収まったがゼロにはなっていない。

強い日差し

陽射し
やはり15時過ぎの日差しは遮光カーテンを貫通してくる。

背中のゾワゾワが起きそうになり息苦しさがどんどん強くなっていく。

検温して体温を計っているが、体温が高い事よりも陽射しが強い方が断然具合が悪くなる。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日も夕食後でも37度越えだった。

日中の陽射しが強かっただろうか。

昨日も夕食後37度超えしていたが、共通点はその位だ。

だが、熱よりも陽射しによる背中のゾワゾワが起きそうな感覚の方がずっと具合悪い。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
もうこの三人は貫禄がでてきたなぁ(´▽`*)

そしてパイナポー。
パイナポー
絶対最後まで見届けるからな( ノД`)

「両津柑吉」はベランダにいるのだが暗くなってしまい撮影不能なので明日撮ろう(´Д`)

2018年9月19日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は昨日程気温が上がらない予報。

だが、陽射しは強く背中のゾワゾワが起きそうになった。

とくに夕食時は食べながら背中のゾワゾワが起きるのではないかと非常に具合が悪かった。

季節が秋に移り始め、カラッとした空気にはなりつつあるが陽射しで具合悪くなる。

このままだと冬でもまともに外へ出られる気がしない。

だとしたら去年よりも悪化しているのではないだろうか。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30)36.6:度
  • ブランチ後(12:30):37.3度
  • 夕食後(19:00):37.1度

本日も夕食後37度超えとなった。

確かに体調は良くなかったが、原因はこの2日間の日差しなのだろうか。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量から10日になるのでステロイドバランスの可能性も考えられる気がする。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
このお三方は今日も平和です(´▽`*)

そして両津柑吉。
両津柑吉
か、かわいい(´艸`*)

この位大きな木だといきなり枯れたりはしないだろうが、栄養や水には気を使わないと実に影響が出るかもしれない。

そしてブロッコリー。
ブロッコリー
カイワレ大根にしか見えない。

明日は外出のリハビリなので、縦長のプランターを購入してから間引きして並べ直す。

できれば全部成長させてあげたい。

食べるけど。。。

そしてパイナポーは、親族がゴーヤを育てており、その鉢へご一緒する事になった。

状況は明日から伝えたいと思う。

2018年9月20日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床の段階で耳鳴り(右耳)と若干顔面が熱い。

今日は外出のリハビリ。

天気予報は午後から雨となっており、外も雲が厚く陽射しは出なさそう。

更に気温も低いので、運動してシャワーを浴びた頃には耳鳴りも顔面の熱さも引いていた。

外出のリハビリ

知人と最寄駅で合流し、ランチを食べて帰る。

といってもいつも同じコースで申し訳ない

上島珈琲で一服

コーヒー
コーヒーを飲みながら私が作ったwebサイトを見てもらった。

私はもう、誰かに付き添ってもらわなければ外に出れないと思っている。

現在「完全在宅」の仕事を「難病患者就職サポーター」に探してもらっているが、正直仕事を見つけてもらうのは難しい。

自分自身で何とか収益を上げる事が出来ないか考えた末、

  • ブログ
  • webサイト

この2つで生活ができるようにならないかというところに行きついた。

今回はこのブログ以外のwebサイトの出来を見てもらった。

もし収益化できたら、ノウハウもこのブログで公開していきたい。

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100均一でプランターと種を購入

プランター
私は一体どこへ向かっているのだろう(笑)

プランターの他、小松菜と人参の種を購入した。

ブロッコリーと併せて育てて食べる(´▽`*)

麺処 一笑でランチ

2018年9月4日も訪れた乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事があるラーメン屋さん。

「麺」と「スープ」を好みから選び、「野菜」も好きなものを選べるという斬新なシステムで麺と野菜は以下の通り。

【麺】

  1. らーめん(豚骨)
  2. 辛辛らーめん
  3. バリカタらーめん
  4. あっさり醤油らーめん

【野菜】

  1. プレーン
  2. スタベジ
  3. 辛ベジ
  4. シビベジ
  5. トマベジ
  6. すっぱベジ
  7. ウオベジ
  8. プラベジ


今回も11:30前に入店しほぼ満席。

私たちがはいってから数分で満席になり、店外でも人が並んでいる状態に。

私は「あっさり醤油らーめん(大盛)」と「辛ベジ」

一笑のラーメン

知人はまたもや「らーめん(豚骨)」と「プレーン」と「のり」

一笑のらーめん
今回も少し略奪したが、やはり「とんこつ」だけあり、スープは少しとろみを感じる。

しかし、そこまでがっつり「とんこつ」ではないので、「とんこつ」が苦手でも食べられると思う。

お店情報

【麺処 一笑 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
11:00~16:00
日曜営業

・定休日
水曜

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30)36.8:度
  • 帰宅後(12:30):37.3度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日も37度を超えたが、昨日一昨日と比べるとかなり調子がいい。

やはり体温よりも日光の方が体調に影響を及ぼす度合いは大きいと思う。

あまり体温を気にしてもしょうがないかな。。。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
いつも通りなのだが、今日は日が落ちる前に撮影。

雨で陽射しがもっと欲しいと若干期限が悪そう(;´Д`)

そして両津柑吉。
両津柑吉
今日は肥料と水をあげた。

やはり長老様とパイナポーと違いこまめに水をあげないとダメな気がする。

そしてブロッコリー。
ブロッコリー
間引きしたら小松菜と人参を植える(予定の)長いプランターに移し替えてあげよう(´▽`*)

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2018年9月21日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は小雨が降り非常に涼しいというか寒い。

起きて携帯を触るとひんやりしていた。

寒いのだが体調的にはこの位が丁度いいのか、今日は具合が悪いという事はなかった。

陽が射さずに雨が降っていた事も体調が良い要因だろう。

最低気温が18.9度


東京では9月中に20度を下回ったのが3年ぶりだそうだ。

11月上旬の気温らしく、コートやストールをしている人も多かったようだ。

また、最低気温は15.4度で、これは8年ぶりとの事。

たしかに寒かったが、数年に一度が当たり前のように起きる今年は本当に異常な年だと思う。

そして明日はまた気温が30度近くまで上がるという。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • 帰宅後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日もブランチ後は37度を超えた。

間違いなく気温と体温は関係なさそうだ。

また、体温と体調も関係ない。

今日は寒かったがとても体調が良かった。

感覚がクリアというかいつものような怠さと不鮮明な意識?があまりなかった。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
ここまで冷え込むとさすがに活動も鈍くなると思うが大丈夫だろうか(;´Д`)

外の両津柑吉とブロッコリーは。。。
両津柑吉とブロッコリー
寒そうだが大丈夫そうかな(´▽`*)

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  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
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