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タイトル

以下、難病情報センターの情報を元にまとめて行きます。

ここでは特に重要なところだけ抜粋して説明しますので、より詳細な情報は難病情報センターのホームページで確認してみてください。
⇒難病情報センターはこちら

また、2018年1月下旬に医療費助成と難病患者福祉手当の申請手続きをしてきましたので、参考程度ですが実際の手続きの流れを紹介も紹介します。

 

目次

概要

保険証

医療費の自己負担上限額が0~30,000円になる

※所得、条件によって金額はこの範囲内で変わる

・申請・認定制
⇒否決される事もある。※条件は後述

・1年ごとの更新制
⇒毎年更新手続きが必要。更新で否認される事もある

あくまで医療費の自己負担上限額が0~30,000円になるのは認定を受けた病気に対してのみなので注意してください。

医療費助成の対象外となるもの

1:入院時の差額ベット代
2:保険適用対象外の医療行為
3:入院時の食事代
4:認定された病気以外の医療行為

4は特に重要で、例えば全身性エリテマトーデスで医療費助成が認定されていても、転んでけがをした際の医療費は助成の対象外である。

 

個人的な所感として、病状が落ち着いている(寛解)時期はあまり恩恵は感じられないかも知れない。

ステロイドの服用量も少なく、通院も月2回程度だと30,000円という医療費にはまずならない。

しかし、病状が悪くなり入院した際はこの恩恵が最大限受けられる。

私は約2週間の入院で、額面上500,000円近くの医療費になった。

勿論ここから健康保険の上限額(57,600円)適用がされ、そこから差額ベット代、食事代が足され実質80,000円弱の支払いだった。

この上限額が10,000円になると前回の入院と同じ内容で考えても総支払は30,000円行かない計算になる。※平均的な所得であれば恐らく上限額は10,000円が適用されると思います。

一度でも入院して治療をした方は、医療費助成申請をしておくべきだと思う。

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条件

1:指定難病と診断され
2:重症度分類等に照らして症状が一定以上

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は共に指定難病に指定されています。
指定難病についてはこちら

 

申請フロー

1:申請

2:都道府県による審査

3:都道府県による医療費受給者証の交付

申請から認定、医療費受給者証の交付までは3か月程度かかる。

医療費受給者証が交付される場合、不認定の場合共に案内は郵送でされる。

不認定の場合は、不認定通知と軽症高額該当の申し込み用紙一式が送られてくる。

軽症高額該当について

症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。

「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内(※)に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※(1)申請月から起算して12月前の月、または(2)指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時食事(生活)療養の標準負担額は含みません。
引用:難病情報センターより

医療費助成は不認定だったが、その後の医療機関の利用状態次第では助成をしてくれるという制度。

申請用紙は医療費助成の不認定通知に同封されてくる。

 

申請に必要なもの

必須の書類のみ記載

1:診断書(臨床個人調査票)
2:住民票
3:課税証明書
4:保険証の写し
5:同意書

私自身、2018年1月下旬に医療費助成制度の申請を代理人にしてきてもらいました。その際、マイナンバーに関する書類も出したので、もしかしたら少し変更があったのかも知れません。

以上が指定難病の医療費助成制度についてです。

 

ここから先は私が実際に申請した手順を紹介します。あくまで私の場合ですので、病気、お住まい、病状によって内容は変わる事を踏まえ、参考としてみてください。

 

(指定難病の)医療費助成申請手続き

手続き

お住まいによって手続きの書類、流れはある程度変わって来ると思いますのであくまで参考としてください。

私は東京都23区在住です。

 

1:保険センターで(指定難病の)医療費助成制度書類一式をもらう

・診断書(臨床個人調査票)

病気ごとにフォーマットが異なるので、自身の病気に合わせたフォーマットをもらう事。

また、これは医師に書いてもらう必要があり時間(半月位)とお金(4,000円程度)がかかる。

診断書(臨床個人調査票)

診断書(臨床個人調査票):全身性エリテマトーデスのフォーマット

・特定医療費支給認定申請書

医療費助成申請に必要な書類

申請書類

特定医療費支給認定申請書

・個人番号に係る調書(指定難病用)

代理人手続きの場合は代人欄の記入と委任状の記入が必要。※委任状も一緒に貰える

マイナンバー申請書

個人番号に係る調書(指定難病用)

委任状

個人番号に係る調書の委任状

・同意書

指定難病の為、今後の研究等で自分の治療情報等を開示する事に対しての同意書。

同意書

同意書

・受給資格認定申請書(自治体の難病患者福祉手当)

これは区の難病患者福祉手当という制度の申込書。

私の住んでいる区では難病患者への手当があり、保険センターで難病医療費助成の申請とまとめて申請できた

その為、難病患者福祉手当の必要書類もここで貰えた。

難病患者福祉手当

受給資格認定申込書

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2:医師へ診断書(臨床個人調査票)の記入を依頼

確定診断後、病気のフォーマットに合わせた診断書(臨床個人調査票)の記入を医師へ依頼する。

出来上がるまでに半月程度、お金は4,000円程かかる。

 

3:申請書類一式を保健センターへ提出

難病医療費助成制度と難病患者福祉手当の申請を纏めて行った。

・提出書類

・医療費助成
1:診断書(臨床個人調査票)
2:特定医療費支給認定申請書
3:個人番号に係る調書(指定難病用)
4:個人番号に係る調書(指定難病用)の委任状
5:同意書
6:健康保険証のコピー
7:課税証明書(前年度のもの)
8:住民票(全世帯・本籍記載無)

・難病患者福祉手当
1:受給資格認定申請書

・手続き上必要になるもの

1:代理人の身分証明書(免許等)
2:手当金の振込先情報が分かるもの(通帳)
3:判子(認印可)
4:マイナンバーカード(もしくは通知カード)

2の振込先情報は区の難病患者福祉手当申請だけで必要なので、国の医療費助成のみの申請であれば必要ない。

以上で医療費助成制度と、難病患者福祉手当の申請は完了となる。

医療費助成の認否は3か月程度後に郵便で通知される。

 

(指定難病の)医療費助成の認定(不認定)

(指定難病の)医療費助成と難病患者福祉手当の申請を同時にしましたが、(指定難病の)医療費助成の方が認定(不認定)通知が来るのに時間がかかりました。

私の場合、申請から2か月と少しかかって認定通知が自宅ポストへ投函されていました。

(指定難病の)医療費助成封筒
手紙の封筒よりも縦に大きいものでした。

(指定難病の)医療費助成封筒(裏面)
裏面には送り主が。
私は東京都在住なので東京都福祉保健局保険政策部から送付されています。

認定(不認定)通知の内容

封筒の中に入っていた書類は以下の通り。

通知内容

1:特定医療費(指定難病)受給者証の御案内
2:特定医療費(指定難病)受給者証
3:自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)
4:医療費支給申請書兼口座振替依頼書について
5:医療費支給申請書兼口座振替依頼書(難病用)

以下、要約して内容を纏める。

特定医療費(指定難病)受給者証の御案内

特定医療費(指定難病)受給者証の御案内
「特定医療費(指定難病)受給者証」についての説明がされている。

1:本制度の利用方法

都道府県知事の指定した指定医療機関に健康保険証と自己負担上限管理票を添えて使用する事。

2:自己負担上限額管理票の使用方法

指定医療機関で指定難病にかかる治療を受けたり、薬を受け取ったり、訪問介護を受けたりする場合は、必ず自己負担上限管理票を併せて窓口に出す事。

3:助成対象となる医療費

指定難病に対する医療で、下記要件を全て満たす事。

  1. 医療受給者証に記載された指定難病を治療するために受ける診療、調剤、訪問介護
  2. 医療受給者証の有効期間内に受ける
  3. 医療保険が適用されるものである事
  4. 都道府県が指定した指定医療機関で受けるもの

ようするに医療受給者証に記載されていない病気(風邪など)で病院にいっても、それに対してかかった医療費は助成されない。

また、例え医療受給者証に記載されている病気の治療であっても、保険適用外、いわゆる「私費」の医療行為を受けた場合も対象外。

介護サービスについては、

  • 医療受給者証に記載された指定難病を治療するために受ける医療系サービスであること
  • 医療受給者証の有効期間内に受ける
  • 介護保険が適用されるものである事
  • 都道府県が指定した指定医療機関で受けるもの

医療系サービスの定義をここでは
1:訪問介護
2:訪問リハビリテーション
3:居宅療養管理指導
4:介護療養施設サービス
5:介護予防訪問介護
6:介護予防訪問リハビリテーション
7:介護予防居宅療養管理指導
としている。

4:変更事項の届出について

住所変更や、健康保険症の変更、病状(自己負担上限額)の変更等があった場合の案内がかかれている。

5:有効期間
6:医療受給者証が届くまでの間に支払った医療費等について

窓口申請した日から、受給者証が届くまでに助成対象となる医療費がある場合は請求が出来る旨が書かれている。

重要なのは「窓口申請した日から」という事。

発病からでもなければ治療を開始した日からでもない。

窓口に申請する前の医療費は完全に対象外となる。

そのため、病気の特定が出来ていない状態で入院治療した場合も、助成対象にならないので注意。

私も2017年12月に検査及び治療入院した医療費は助成対象外となっている。

7:医療費等の請求方法
8:請求書類の提出先及び医療費等の請求・支払いについての問い合わせ先
9:医療受給者証に記載されている保険情報について

特定医療費(指定難病)受給者証

特定医療費(指定難病)受給者証
まず思ったのが大きい(B5位ある)という事。

健康保険証のようなカード型とは程遠い大きさで、間違っても財布には入らない。

紛失防止の為なのか分からないが、管理は難しそうだ。

私の場合は、傷病名に「全身性エリテマトーデス」と記載されている。

そのため、それ以外の傷病では医療費の助成を受けられない。

※シェーグレン症候群については、診断基準は満たしているが重症度判定を見ると助成が受けられるか微妙だという事で申請していない。

また、「負担上限月額」は「10,000円」となった。
※入院時の食事代は対象外

自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)

自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)
「特定医療費(指定難病)受給者証」と同じサイズ。

医療機関で支払った自己負担額を管理する書類。

医療費支給申請書兼口座振替依頼書について

医療費支給申請書兼口座振替依頼書について

医療費支給を口座振替する際の説明書類。

期間内に対象となる医療費が無い場合は申請しなくていいようだ。

医療費支給申請書兼口座振替依頼書(難病用)

医療費支給申請書兼口座振替依頼書(難病用)
医療費の支給を口座振替にする申請用紙。

何故か2部入っていた。

通院時に医療費助成を受けるためにする事

通院時に必要な事

1:特定医療費(指定難病)受給者証
2:自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)

この二つを通院時に必ず窓口へ提出する。

一か月の自己負担額が上限額(10,000円)を超えた場合、それ以降は支払いが無くなる。

上限額にピッタリで到達する事はほぼないと思うので、上限到達時の会計分から上限額を超えて支払った分は後で返戻されるから手続きが必要という事だろう。

現在の通院、病状を考えると、上限額まで行く事は無いと思うが、急に再燃し救急車で運ばれてくる人も中にはいるという事なので、万が一を考えるととても安心できる。

難病患者福祉手当の認定(不認定)

難病患者福祉手当と(指定難病の)医療費助成の申請は一緒にできましたが、制度自体は別制度なので認定(不認定)通知は別で届きます。

先に届いたのは難病患者福祉手当の認定通知書でした。

自宅へ認定(不認定)通知書が届く

難病患者福祉手当認定通知書が申請手続きから1か月弱で自宅ポストに投函されていました。

難病患者福祉手当認定通知書

内容から察すると不認定の場合も通知は送られてきそうですが、お住まいの自治体によって変わりますので不明点はお住まいの自治体へ確認しましょう。

自治体独自で指定した難病の医療費助成

タイトル

国が指定している指定難病以外の病気を、都道府県、自治体が独自に指定し医療費助成をしているケースもあります。

例えば東京都の場合、指定難病以外でも8傷病について医療費の助成申請が出来ます。

 

東京都の指定難病(2017/1/1現在)

1:悪性高血圧
2:母斑症(指定難病の結節性硬化症、スタージ・ウェーバー症候群及びクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群を除く)
3:突発性好酸球増多症候群
4:びまん性汎細気管支炎
5:遺伝性QT延長症候群
6:網膜脈絡膜萎縮症
7:骨髄線維症
8:肝内結石症

資料

東京都難病医療費助成のしおり

東京都にお住まいであれば、上記の病気にかかった場合は都の医療費助成を申請できます。

このように、お住まいの場所によって制度の数、内容に違いがありますので不明点はお住まいの自治体に確認をしてみてください。

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