指定難病の医療費助成：特定医療費(指定難病)受給者証の申請手続き

膠原病(こうげんびょう)の他、国の指定難病にかかってしまった場合は「(指定難病の)医療費助成」を国から受ける事ができます。

助成の保障は非常に手厚く、

となり、万が一膠原病(こうげんびょう)などの指定難病にかかってしまった場合は必ず受けたいですが、助成を受けるには申請し、認定され「特定医療費(指定難病)受給者証」を取得しなければなりません。

また、病気の重症度によっては否決され、助成を受ける事ができないので注意が必要です。

ここでは、私が膠原病(こうげんびょう)(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)にかかり、実際に(指定難病の)医療費助成申請をした流れを説明していきます。

併せて難病患者福祉手当の申請手続きもしてきましたので、こちらも実際の手続きの流れを参考にしてください。

(指定難病の)医療費助成の概要

冒頭でも触れましたが、「(指定難病の)医療費助成は「自己負担上限額」と「自己負担割合」に対しての保障が手厚くなる」というものです。

しかし、保障を受けるためには審査を受けて認定される必要もありますし、認定されても全ての医療費において保障が適用されるわけではありません。

まずは、この誤解しやすい部分を詳しく説明をしていきます。

【参考】指定難病患者への医療費助成制度のご案内(難病情報センター)

保障１：医療費の自己負担上限額が0～30,000円になる

自己負担上限金額が0~30,000円に設定されます。
※所得、条件によって変動

一般的な所得(年収500万円程度)であれば自己負担上限額は10,000~20,000円に設定されます。

保障２：医療費の自己負担割合が2割になる

通常自己負担割合は3割負担ですが、医療費助成を受けられると2割に下がります。

【参考】医療費の自己負担(厚生労働省)

保障の適用は認定された病気のみ

(指定難病の)医療費助成の保障が適用されるのは認定された病気のみです。

(指定難病の)「医療費助成」は申請・認定制で、認定されると「特定医療費(指定難病)受給者証」が発行される。

この受給者証に書かれている病気の医療費だけが保障の対象になる。

助成の対象外となるもの

助成をうけるには都道府県に申請し認定されなければならない

お住まいの都道府県に申請をして、重症度などの審査がされた上で認定されなければ助成はうけられません。

2015年より前は、指定難病にかかった時点で助成申請ができたらしいのですが、当時は指定難病の数が数10でした。

しかし、2015年に指定難病の数は306と大幅に増え、これまでの指定難病にかかったから無条件で医療費助成をという事が難しくなりました。

そのため、2017年度の(指定難病の)医療費助成制度からは、かかっただけではなく重症度でも審査され、認定されなければ助成がうけられなくなりました。

【参考】「2015年から始まった新たな難病対策」(難病情報センター)

審査基準

指定難病は306ありますが(2018年5月25日現在)、膠原病(こうげんびょう)の全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は共に指定難病に指定されています。

【関連記事】
『全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群』
⇒膠原病について

【参考】指定難病一覧(難病情報センター)

1年ごとの更新制

例え申請が受理されても1年ごとに毎年更新手続きが必要です。

また、更新で否認される事もあるので注意が必要です。

特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間は人によって異なるので注意しましょう。

申請フロー

医療費受給者証が交付される場合、不認定の場合共に案内は郵送でされる。

不認定の場合は、不認定通知と軽症高額該当の申し込み用紙一式が送られてくる。

申請から認定、医療費受給者証の交付までは3か月程度かかるが、(認定された場合)助成開始日は申請日まで遡って保障されるので、申請さえしてしまえば発行までにどれだけ時間がかかっても問題無ありません。

ただし、(指定難病)の医療費助成が認定された場合)、申請から医療費受給者証が発行されるまでの医療費は、助成のない条件で一旦支払い、後から返戻してもらう事になります。

軽症高額該当について

症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。

「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内（※）に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
※（1）申請月から起算して12月前の月、または（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。
引用：難病情報センターより

医療費助成は不認定だったが、その後の医療機関の利用状態次第では助成をしてくれるという制度。

申請用紙は医療費助成の不認定通知に同封されてくる。

申請に必要なもの

必須の書類のみ記載

私自身、2018年1月下旬に医療費助成制度の申請を代理人にしてきてもらいました。

その際、マイナンバーに関する書類も提出したので、もしかしたら少し変更があったのかも知れません。

以上が指定難病の医療費助成制度についてです。

【参考】指定難病患者への医療費助成制度のご案内(難病情報センター)

(指定難病の)医療費助成申請手続き

ここからは(指定難病の)医療費助成について、実際に私が行った手続きの流れを紹介します。

以上の流れになりますが、お住まいによって手続きの書類、流れはある程度変わって来ますのであくまで参考としてください。

ちなみに私は東京都23区在住です。

また、一連の申請は全て代理人で手続き可能です。

私も当時は動ける状態でなく、直筆欄の記入以外は全て代理人に手続きをしてもらいました。

１：保健センターで(指定難病の)医療費助成制度書類一式をもらう

申請手続き時には、沢山の書類を提出する事になります。

決まったフォーマットの用紙に自身で記入するものから、医師に記入をお願いする必要がある書類など、必要な書類一式を「保健センター」で受け取れます。

【参考】難病対策(新宿区)

診断書(臨床個人調査票)

病気ごとにフォーマットが異なる。

フォーマットは各自治体の「保健センター」で貰えるので、自身の病気に合わせたフォーマットをもらう事。

また、これは医師に書いてもらう必要があり時間(半月位)とお金(4,000円程度)がかかる。

特定医療費支給認定申請書

申請書本体。

氏名、住所、家庭状態など必要書類一式の中で本人記入欄が最も多い。

個人番号に係る調書(指定難病用)

マイナンバーの収集について認める書類。

代理人手続きの場合は代人欄の記入と委任状の記入が必要。
※委任状も一緒に貰える

同意書

指定難病の為、今後の研究等で自分の治療情報等を開示する事に対しての同意書。

同意できない(同意書にサインできない)場合は(指定難病の)医療費助成をうける事ができない。

受給資格認定申請書(自治体の難病患者福祉手当)

これは区の難病患者福祉手当という(指定難病の)医療費助成とは違う制度の申込書。

私の住んでいる区では難病患者は給付金・手当が貰える制度があり、保険センターで難病医療費助成の申請とまとめて一緒に申請できた。

その為、難病患者福祉手当の必要書類もここで貰えた。

【関連記事】
『お住まいの自治体独自の制度』
⇒難病患者福祉手当

２：医師へ診断書(臨床個人調査票)の記入を依頼

確定診断後、病気のフォーマットに合わせた診断書(臨床個人調査票)の記入を医師へ依頼する。

出来上がるまでに半月程度、お金は4,000円程かかる。

当たり前だが、確定診断を受けなければ診断書の記入もしてもらえないので、病気の確定ができていない場合は病気の確定が最優先となる。

また、その間の医療費は助成を受ける事が出来ない。

３：申請書類一式を保健センターへ提出

難病医療費助成制度と難病患者福祉手当の申請を保健センターでまとめて行った。

両制度とも健康センターへ申請書類を提出するだけなので特に煩雑だという事はない。

(指定難病の)医療費助成の提出書類

難病患者福祉手当の提出書類

(指定難病の)医療費助成の認定(不認定)

(指定難病の)医療費助成と難病患者福祉手当の申請を同時にしましたが、(指定難病の)医療費助成の方が認定(不認定)通知が来るのに時間がかかりました。

私の場合、申請から2か月と少しかかって認定通知が自宅ポストへ投函されていました。

手紙の封筒よりも縦に大きいものでした。

裏面には送り主が。
私は東京都在住なので東京都福祉保健局保険政策部から送付されています。

認定(不認定)通知の内容

封筒の中に入っていた書類は以下の通り。

以下、要約して内容を纏める。

特定医療費(指定難病)受給者証の御案内

「特定医療費(指定難病)受給者証」についての説明がされている。

１：本制度の利用方法

都道府県知事の指定した指定医療機関に健康保険証と自己負担上限管理票を添えて使用する事。

２：自己負担上限額管理票の使用方法

指定医療機関で指定難病にかかる治療を受けたり、薬を受け取ったり、訪問介護を受けたりする場合は、必ず自己負担上限管理票を併せて窓口に出す事。

３：助成対象となる医療費

指定難病に対する医療で、下記要件を全て満たす事。

つまり、医療受給者証に記載されていない病気(風邪など)で病院にいっても、それに対してかかった医療費は助成されない。

また、例え医療受給者証に記載されている病気の治療であっても、保険適用外、いわゆる「私費」の医療行為を受けた場合も対象外。

としている。

４：変更事項の届出について

住所変更や、健康保険症の変更、病状(自己負担上限額)の変更等があった場合の案内がかかれている。

５：有効期間

６：医療受給者証が届くまでの間に支払った医療費等について

窓口申請した日から、受給者証が届くまでに助成対象となる医療費がある場合は請求が出来る旨が書かれている。

重要なのは「窓口申請した日から」という事。

発病からでもなければ治療を開始した日からでもない。

窓口に申請する前の医療費は完全に対象外となる。

前述したが、病気の特定が出来ていない状態で入院治療した場合も、助成対象にならないので注意。

私も2017年12月に検査及び治療入院した医療費は助成対象外となっている。

７：医療費等の請求方法

８：請求書類の提出先及び医療費等の請求・支払いについての問い合わせ先

９：医療受給者証に記載されている保険情報について

特定医療費(指定難病)受給者証

まず思ったのが大きい(B5位ある)という事。

健康保険証のようなカード型とは程遠い大きさで、間違っても財布には入らない。

紛失防止の為なのか分からないが、管理は難しそうだ。

私の場合は、傷病名に「全身性エリテマトーデス」と記載されている。

そのため、それ以外の傷病では医療費の助成を受けられない。

また、「負担上限月額」は「10,000円」となった。
※入院時の差額ベット代と食事代および保険対象外医療行為は対象外

自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)

「特定医療費(指定難病)受給者証」と同じサイズ。

医療機関で支払った自己負担額を管理する書類。

医療費支給申請書兼口座振替依頼書について

自己負担上限額を超えて払った医療費を返戻してくれるが、その返戻する際に口座振替を依頼する際の説明書類。

期間内に返戻対象となる医療費が無い場合は申請しなくていいようだ。

医療費支給申請書兼口座振替依頼書(難病用)

自己負担上限額を超えて払った医療費の返戻を口座振替にする申請用紙。

何故か2部入っていた。

通院時に医療費助成を受けるためにする事

前述したが、必ず「特定医療費(指定難病)受給者証」と「自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)」を保険証の提示と同じタイミングで提出する。

提出しなければ通常通り3割の自己負担になり、更に自己負担上限額までの計算に入らない。

ようするに「特定医療費(指定難病)受給者証」と「自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)」を>提出せずに病院を受診した場合などは助成対象外となる。

また、一か月の自己負担額が上限額(10,000円)を超えた場合、それ以降は支払いが無くなる。

上限額にピッタリで到達する事はほぼないと思うので、上限到達時の会計分から上限額を超えて支払った分は後で返戻されるから手続きが必要という事だろう。

現在の通院、病状を考えると、上限額まで行く事は無いと思うが、急に再燃し救急車で運ばれてくる人も中にはいるという事なので、万が一を考えるととても安心できる。

難病患者福祉手当の認定(不認定)

申請は「難病患者福祉手当」と「(指定難病の)医療費助成」が一緒にできましたが、制度自体は別制度なので認定(不認定)通知は別で届きます。

先に届いたのは難病患者福祉手当の認定通知書で、申請から1か月かからずに通知が届きました。

自宅へ認定(不認定)通知書が届く

難病患者福祉手当認定通知書が申請手続きから1か月弱で自宅ポストに投函されていました。

16,500円/月支給されるのは非常に大きい。

内容から察すると不認定の場合も通知は送られて、不服申し立てができるそうですが、お住まいの自治体によって制度の詳細は変わりますので不明点はお住まいの自治体へ確認しましょう。

自治体独自で指定した難病の医療費助成

国が指定している指定難病以外の病気を、都道府県、自治体が独自に指定し医療費助成をしているケースもあります。

例えば東京都の場合、指定難病以外でも8傷病について医療費の助成申請が出来ます。

東京都にお住まいであれば、上記の病気にかかった場合は都の医療費助成を申請できます。

このように、お住まいの場所によって制度の数、内容に違いがありますので不明点はお住まいの自治体に確認をしてみてください。

【併せて読みたい】
『更新はこちら』
⇒特定医療費(指定難病)受給者証の更新方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

⇒「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある！！

⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！

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