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膠原病の治療開始

20171216

検査入院し、膠原病とガンの検査を実施した結果、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデスのどちらか、もしくは両方であると判明。

最終的には生検で摘出した唾液腺の検査待ちとなりここまでの入院期間は2週間弱だった。

 

生検の結果は検体定期出から10日程かかるという。

 

どちらの病気も治療方針、薬は同じという事で治療を開始する事になった。

 

検査入院前の熱中症(膠原病)の症状

症状

・体が熱い→特に夜間手、鼠径部が異常に熱い。

・頭がぼーっとする→顔面自体が熱を持ち、気持ちが悪い。

・常態的な発熱→解熱鎮痛剤のカロナールを常用していても37度~38度出ている。

・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる→朝と特に具合が悪い時に出る症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)→常に全身が具合悪い。

・外に出る(日光に当たる)とドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる→内側からくる具合悪さが動く、外に出る事でどんどん悪化する。

・左足のくるぶし、左手の薬指、小指、右の顔面が痺れる→全体的な症状の指標になった。酷くなると特に右顔面の痺れが増す。

・猛烈な寒気→ヒートテック、スウェット、サウナスーツを着用して、電気毛布をつけた布団の中に入っても寒い。※震えは出ない。

・頭痛→右側後方、中央で頭の奥に響く頭痛がする。

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治療方針・処方

・ステロイド薬の服用
→プレドニゾロン:45mg(5mgの錠剤を9錠)

・胃薬の服用
→ランソプラゾールOD錠:1錠

合計10錠を朝食後に服用。

処方された薬一覧

ステロイド(プレドニゾロン)は強い薬で、どんな人にも必ず副作用は出ると説明された。

 

典型的な副作用としてはムーンフェイス(顔がパンパンにむくむ)、夜寝れない、骨粗しょう症、糖尿病になりやすくなる等があるが、他にも様々な副作用があるようだ。

副作用は強いが万能薬、魔法の薬とも呼ばれる程薬としての効果は凄いという。

 

胃薬の服用は、ステロイド(プレドニゾロン)で胃がやられないようにする為。

このランソプラゾールは胃薬の王様と言われているらしい。

ラムネの味がして美味しい。

 

改善された症状

ステロイド(プレドニゾロン)の効き目は凄く、服用当日から効果が出た

全体的な症状の緩和は勿論だが、常態的な発熱、寒気はすぐに改善され、波はあるが37度を切る事が多くなった。

症状の改善していくイメージとしては、曇りガラスをどんどん拭いていくイメージ。

イメージ

服用初日で全体の曇りが少し取れ、翌日の服用で更に曇りが晴れて行く。

症状の改善は、はっきりと体で感じ取れるので、早く翌日の服薬をしたいと思ってしまう程だ。

 

副作用?

経時的に収まってく症状

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。

・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)。

・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ

なかなか改善されない症状

・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)

・動悸がする(特に夜間は顕著)。

・夜寝れない(目が覚める)

・若干息苦しい

ある症状が改善された為、今まで目立たなかった症状が際立ってしまうのか、経時的にどんどん症状(副作用?)が変わる

 

また、全体的な症状にも波があり、ステロイド薬服用3日目に非常に具合が悪くなった。

後日お医者様に聞いたが、ステロイド薬を服用して症状が悪化する事は聞いた事が無いとの事。

一回位なら気にしてもしょうがないので様子を見ようとの事だった。

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退院、自宅療養

ステロイド(プレドニゾロン)服用開始から3日目で退院となった。

 

ステロイド(プレドニゾロン)の治療は、最初に大量を服用し徐々に服用量を少なくしていく。

大量に服用している時は免疫が低下し、通常ではかからない感染症でも簡単に感染してしまう。
※簡単に風邪をひいたりそこから肺炎になってしまったりする。

 

看護師さん曰く、

「15mg/日位が退院の目安ではないか。」

との事。

 

私は退院当時45mg/日のステロイド(プレドニゾロン)を服用し、かなり大量だったが、病院内は耐性菌やさまざまな病気の患者さんがいらっしゃり、私は30代とまだ若く、肉体的にも十分元気(?)なので、入院せずに退院した方が良い。

という判断だった。

>>次へ(2017年12月16日~2017年12月19日:膠原病の自宅療養1週目)
<<前へ(2017年12月始め:膠原病の検査入院)
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当時を振り返り

ステロイド(プレドニゾロン)服用開始3日目の具合悪さは、治療開始前の具合悪さと同じ位酷かったので次回通院日を繰り上げてもらった。

 

体調不良

特に酷かったのが、胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さで、体を起こすだけでどんどん具合が悪くなり、服用3日目(退院日)は自宅のベットから体を起こす事が出来なかった

日が経つごとに症状は緩和して行ったが、症状、改善には波があるのだと思う。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用した初日、二日目は症状の劇的な改善が見られた為直ぐに症状が治まるのでは?と思ってしまっていた。

焦らずに、ゆっくりと自分の体調が回復するのを待つ事が大事である。

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闘病日記

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。