病状プロフィール


初対面で30代というとほぼ間違いなく

「本当ですか?」

と返されますがそれが嬉しかったりします(笑)

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るーしーの由来

  • カップラーメンのスープを飲む
  • カップラーメンの汁を飲む
  • るーしー

という流れです。

1981年生まれの酉年。

男性。

O型。

宮城県出身で現在は都内在住。

経歴

小さい頃に習っていた柔道で礼儀と真っ直ぐさを培う

小学3年生から、地元宮城県の有名な柔道館で柔道を習い始めました。

心身ともに性根から叩き直してもらい、全国大会の優勝経験もさせてもらいました。

獲得メダル

獲得メダル

全国優勝メダル

全国優勝も経験させてもらいました

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地元の高校卒業後、現場作業員として働く

元々体を動かす事は嫌いでは無かったので、現場作業員として、土方、鳶、塗装等を経験しました。

ここで、末端の現場作業員に多い、日給月給制度に疑問を持つ。

2007年一念発起し上京

当時交際していた女性が、新卒で東京の企業から内定をもらい、

「一緒に来る?」

という一言で上京を決意。

現場作業しか経験が無いのに、大都会東京へ丸腰で行くのは流石にマズイと思い、何事もチャレンジだと、興味のあった金融系の仕事を目指す事に。

独学で証券外務員二種を取得し派遣契約で某証券会社コールセンターに務める。

興味を持ったらとりあえずやる精神で色々とチャレンジ

東京は目にするもの全てが新しく、まるで別世界だった。

職種だけ見ても、地元では決してなれないであろう職が沢山あり、興味があるものにはどんどんチャレンジしようと思った。

チャレンジした事

企業の内部的な数値を実際に見たく、IT企業の経理へ転職

社内でキャラを買われ営業へ異動。そこでITの面白さに惹かれる。

何故か長く働いた建設業界が一番だと思い、建築設備の営業へ転職

2014年我に返りIT業界へ戻る。

3年程システムの運用に関わった頃に熱中症(膠原病?)を発症。

外に出る事は諦めて在宅で収入を得る手段を模索中

資格

保有資格

  • 証券外務員二種
  • 証券外務員一種
  • 日商簿記二級
  • OCJP silver
  • 危険物乙種四類取扱者

資格は思いっきり理数系ですが、私は体育会系です。

発症前

管理人2
発症前2015年?の夏の写真です。

社会人になってからもキックボクシングや、ジム通い、ランニングをしたり毎日2,3時間運動してましたし、休日は8時間位運動してました。

良く漫画に出て来る、「次の電柱までダッシュ⇒次の電柱まで軽くジョギング」を繰り返すとか割と真剣にやってました(笑)

もちろん夜間で大きな公園(ようするにランニングコース)で迷惑をかけないように配慮した上でですが(^^;)

この頃はまさか自分が病気で外へ出る事ができなくなるなんて思ってもいませんでした。

管理人3
この写真は1度目の熱中症にかかった翌年、2度目の熱中症にかかる直前です。

鍛えていたし大きな病を経験した事もなかったので、自分を過信しすぎて無理をしてしまったのかなとも思っています。

よく考えるのが、

「あの時しっかり日光対策してたら発症してなかったかな?」

という事。

私の病気は日光が発症起因

まあ、そこは考えてももう遅いですからなるべく考えないようにしてます。

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発症後

熱中症時
これは二度目の熱中症にかかった2017年の7月に撮った写真。

首元のタオルは氷水が入っており首を冷やしています。

具合が悪くて数日運動できなかっただけなのですが、衰えていないかと心配になり写真を撮って知人に相談(笑)

はい、あほですね(^^;)

この時既に10分も日光に当たったら具合悪くて動けなくなっていました。

しかし、膠原病(こうげんびょう)とは微塵も思わず熱中症だと思っていました。

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現在

現在
2018年8月23日現在です。

寝たきり状態と外に出れない状態を10カ月近く経験して体もしぼんでしまいました。。。

が、社会復帰に向けて落ち込んでいられません。

私の症状は現代医学では解明できない症状のようで治らない(可能性が高い)ようです。

簡単にいうと、外に出る(日光を浴びる)と具合が悪くなり動けなくなります。

自宅から一歩も出ずに完全在宅で自分の生活費を稼ぐ事を模索中です。

ムーンフェイス予防は伝えられる?

私が患っている膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)は治療薬にステロイド(プレドニゾロン)を使用します。

このステロイド(プレドニゾロン)の副作用には「ムーンフェイス」という顔がパンパンにむくんでしまうものがあります。

一定量以上のステロイド(プレドニゾロン)を服用していると、多くの場合なってしまうようなのですが私はなりませんでした。

ムーンフェイスと言っても結局はむくみなので、馬鹿みたいに運動して代謝が良すぎる私が

「もしかしたらナチュラルに予防できていたのかも」

というものを紹介していきたいと思っています。

もちろん医学的根拠はないのですが(^^;)

【関連記事】
ステロイドを飲んでも「ムーンフェイス」にならない理由を考えた

【完全我流】ムーンフェイスの予防運動!!

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病状

病状に関しては発病から現在までを闘病日記でまとめていますので、よろしければご覧になってください。

【闘病日記】
闘病日記

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これから

自分の体に何が起きているか全く分からないが、ただただ具合が悪い。

これは非常に怖い事です。

このブログを通じ、同じような症状の方が、少しでも早く自身の病気を見つけられる、または通院のきっかけになるように。

「闘病日記」はその思いで書いています。

※もちろん今後も更新して行きます。

また、ブログタイトル「膠原病でした」に、ネガティブな意味は入っていません。

病気にかかった事で、離職、入院、療養を余技なくされました。

しかし、病気にはなったが必ず立ち直るという強い気持ちを込めて付けたタイトルです。

発症して入院する頃(2017年12月)には、日光過敏が酷く、数分外へ出ただけで動けなくなっていました。

治療、療養でどこまで治るのかわかりませんが、日光に当たれなくても出来る事はあるはず。

もし、日光過敏が良くならなくても、在宅で出来る仕事はある!

日々ブログを更新したり、webで情報を発信する等、挑戦できる事は全部しよう!

そう思ったら、このブログを立ち上げていました。

「どんな状態になっても、出来る事はある!!」

このブログを見て下さった方へ、そんな気持ちになってもらえるような手助けが出来るブログになるよう更新を続けていきます。

必ず社会復帰します。

まだまだやりたい事が沢山あります。

日々ブログを更新して、沢山の情報を発信して行きます。

長老様
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【関連記事】
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難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました!

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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