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管理人プロフィール

るーしー

1981年生まれ。男性。O型。宮城県出身で現在は都内在住。

 

経歴

小さい頃に習っていた柔道で礼儀と真っ直ぐさを培う

小学3年生から、地元宮城県の有名な柔道館で柔道を習い始めました。

心身ともに性根から叩き直してもらい、全国大会の優勝経験もさせてもらいました。

獲得メダル

獲得メダル

全国優勝メダル

全国優勝も経験させてもらいました

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地元の高校卒業後、現場作業員として働く

元々体を動かす事は嫌いでは無かったので、現場作業員として、土方、鳶、塗装等を経験しました。

ここで、末端の現場作業員に多い、日給月給制度に疑問を持つ。

 

2007年一念発起し上京

当時交際していた女性が、新卒で東京の企業から内定をもらい、「一緒に来る?」という一言で上京を決意

現場作業しか経験が無いのに、大都会東京へ丸腰で行くのは流石にマズイと思い、何事もチャレンジだと、興味のあった金融系の仕事を目指す事に。

独学で証券外務員二種を取得し、派遣契約で某証券会社コールセンターに務める。

 

興味を持ったらとりあえずやる精神で色々とチャレンジ

東京は目にするもの全てが新しく、まるで別世界だった。

職種だけ見ても、地元では決してなれないであろう職が沢山あり、興味があるものにはどんどんチャレンジしようと思った。

企業の内部的な数値を実際に見たく、IT企業の経理へ転職

社内でキャラを買われ営業へ異動。そこでITの面白さに惹かれる。

何故か長く働いた建設業界が一番だと思い、建築設備の営業へ転職

2014年我に返りIT業界へ戻る。

3年程システムの運用に関わった頃に熱中症(膠原病?)を発症。

 

資格

・証券外務員二種
・証券外務員一種
・日商簿記二級
・OCJP silver
・危険物乙種四類取扱者

資格は思いっきり理数系ですが、私は体育会系です。

病気とは全く無縁で、社会人になってからもキックボクシングや、ジム通い、ランニングをし、かなり鍛えていました。

 

管理人2 管理人3

逆に、鍛えていたし大きな病を経験した事もなかったので、自分を過信しすぎて無理をしてしまったのかなとも思います。

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病状プロフィール

発病から現在を時系列で簡単にまとめました。

当時の詳細な症状、体調は闘病日記でまとめています。

いつ何をしてどうなったか、検査内容や入院状況、治療方針から服用薬の量や自宅療養の状態までを、出来うる限り詳細にまとめています。
⇒闘病日記はこちらから

闘病日記

 

2016年

7月下旬

真昼の炎天下の中ランニングをし、熱中症?にかかる。

動けない程重症で一か月程仕事を欠勤した。

全身性エリテマトーデスと・シェール連症候群との闘病はこれ始まりだと今になって確信している。

12月末

ランニング中に突然猛烈な頭痛が起こる。

 

数日経っても一向に良くならず、病院で検査をしたが全く健康で原因不明。

数日で良くなると診断されたが、痛みは半年近く続いた。

 

2017年

7月

炎天下をランニングし、熱中症?に再度かかる。

前回かかった時とは症状が異なった。

去年とは症状が異なり回復する事もなかった。

11月

・セカンドオピニオン

熱中症の症状が数か月も続き、セカンドオピニオンを受信。ここで初めて膠原病の可能性が指摘された。


・膠原病の外来検査

膠原病専門のリウマチ科で外来検査を行うが、画像、血液の数値共に異常が全くないと診断される。


・膠原病の外来検査2:SS-A抗体検査

血液検査でまた見ていない項目全てをみてもらう事になり、結果SS-A抗体という抗体が陽性だった。

SS-A抗体は膠原病(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス)患者に特有な抗体。

シェーグレン症候群か全身性エリテマトーデス、もしくは両方併発か、ガンだと告知された。


・膠原病の外来検査3:シェーグレン症候群

シェーグレン症候群の検査を実施。

口の検査:異常無し
目の検査:異常無し


これ以上の検査は外来では無理なので検査入院をする事になる。

12月

・検査入院

約2週間検査入院をした。

最終的にガンの可能性は否定でき、シェーグレン症候群か、全身性エリテマトーデスもしくは両方併発と診断された。

確定診断は生検の結果待ちとなり、10日程かかるため、治療を開始。※シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスは同じ薬で治療する。


・治療開始、退院

治療薬のステロイド(プレドニゾロン)を服用開始。

ステロイドの服用で、体調は劇的に良くなり服用数日で退院、自宅療養となる。


・確定診断

全身性エリテマトーデス及びシェーグレン症候群と診断。


・自宅療養

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

2017年12月16日~27日(自宅療養1,2週目):45mg/日

2017年12月27日~31日(自宅療養3週目):40mg/日

自宅療養の詳細は闘病日記で毎日まとめています。

⇒闘病日記はこちら

闘病日記


2018年

1月

ステロイド服用量

2018年1月1日~2018年1月12日(自宅療養3,4週目):40mg/日

2018年1月13日~2018年1月26日(自宅療養5,6週目):35mg/日

一般的に、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が30mg/日までは入院が必要な位大量な服用量の為、引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がるまで自宅療養を続ける。

自宅療養の様子や症状、副作用に関しては闘病日記で毎日詳細を纏めていますので、よろしければご欄になってください。

⇒闘病日記はこちら

闘病日記

 

2月以降

自宅療養を続けています。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は順調に減らせていますが、副作用が強く、日光過敏もあるため、まだ自由に外へ出る事は出来ません。

少しずつ外出のリハビリを続けながら社会復帰を目指します。

⇒闘病日記はこちら

闘病日記

これから

自分の体に何が起きているか全く分からないが、ただただ具合が悪い。

これは非常に怖い事です。

このブログを通じ、同じような症状の方が、少しでも早く自身の病気を見つけられる、または通院のきっかけになるように。

「闘病日記」はその思いで書いています。※もちろん今後も更新して行きます。

また、ブログタイトル「膠原病でした」に、ネガティブな意味は入っていません。

病気にかかった事で、離職、入院、療養を余技なくされました。

しかし、病気にはなったが必ず立ち直るという強い気持ちを込めて付けたタイトルです。

発症して入院する頃(2017年12月)には、日光過敏が酷く、数分外へ出ただけで動けなくなっていました。

治療、療養でどこまで治るのかわかりませんが、日光に当たれなくても出来る事はあるはず。

もし、日光過敏が良くならなくても、在宅で出来る仕事はある!

日々ブログを更新したり、webで情報を発信する等、挑戦できる事は全部しよう!

そう思ったら、このブログを立ち上げていました。

どんな状態になっても、出来る事はある!!

このブログを見て下さった方へ、そんな気持ちになってもらえるような手助けが出来るブログになるよう更新を続けていきます。

必ず社会復帰します。

まだまだやりたい事が沢山あります。

日々ブログを更新して、沢山の情報を発信して行きます。

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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