膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。
自宅療養22週目。
2018年5月7日の通院でステロイド(プレドニゾロン)の減量をした。
減量幅は14mg/日⇒13mg/日の1mgだが、今のところかなり楽。
元々ステロイド(プレドニゾロン)は体内で2~5mg作られているもので、今は大量に外から供給する事で体を元気にしている。
しかし、その分副作用も強く、今は病気の症状よりも副作用が辛い。
いつも減量の2,3週間後に体調を崩すので、今週は様子見になる。
【関連記事】
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について
状態
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
13mg/日
⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新
- 08:00 運動
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
- 17:00 夕食
- 22:00 消灯
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この時期の症状
| 時期 | 体が熱い | 頭がぼーっとする | 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない | 寒気 | 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) | 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる | 常に酷い下痢をしている | 左手、左足、右顔面が痺れる | 常態的な発熱 | 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる | 猛烈な寒気 | 頭痛 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月2日~2018年2月9日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年2月10日～2018年2月16日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年2月17日～2018年2月23日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年2月24日～2018年3月2日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年3月3日～2018年3月9日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年3月10日～2018年3月16日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年3月17日～2018年3月23日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年3月24日～2018年3月30日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年3月31日～2018年4月6日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年4月7日～2018年4月13日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年4月14日～2018年4月20日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年4月21日～2018年4月27日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年4月28日～2018年5月4日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年5月5日～2018年5月11日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年5月12日～2018年5月18日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
| 時期 | もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する | 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い | 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ | 内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く) | 動悸がする(特に夜間は顕著) | 夜寝れない(目が覚める) | 若干息苦しい | 良く無い夢を見る | 内臓がジリジリと感じる | 下腹部も動く | 眼圧、頭の血圧上昇 | 胸焼け | 膝が異常に冷たい | 腕、すねがびりびりする | 寒気 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月3日～2018年2月9日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 強 | 中 | 中 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 強 | 強 | - |
| 2018年2月10日～2018年2月16日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 強 | 中 | 中 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 強 | 強 | 中 |
| 2018年2月17日～2018年2月23日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 中 | 弱 | 中 |
| 2018年2月24日～2018年3月2日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 中 | 弱 | 強 |
| 2018年3月3日～2018年3月9日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 弱 | 中 |
| 2018年3月10日～2018年3月16日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 弱 | 弱 |
| 2018年3月17日～2018年3月23日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 弱 | 弱 |
| 2018年3月24日～2018年3月30日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 弱 | 弱 |
| 2018年3月31日～2018年4月6日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 弱 | 弱 |
| 2018年4月7日～2018年4月13日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 弱 |
| 2018年4月14日～2018年4月20日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 弱 |
| 2018年4月21日～2018年4月27日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 中 |
| 2018年4月28日～2018年5月4日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 中 |
| 2018年5月5日～2018年5月11日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 中 |
| 2018年5月12日～2018年5月12日 | 無 | 弱 | 中 | 無 | 中 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 無 | 中 | 中 | 中 | 中 | 中 |
2018年5月12日
生活リズム変わらず。
今日も調子がいいのでデスク側のカーテンを開けて日光を取り入れる。
長老(サンスーベリア)も二人(2鉢？)で喜んでいるはず。
このまま日中にカーテンを開けていられるようになると、3月位までの体調と同じ位になる。
暖かくなって日差しが強くなってから(これが原因かは分からないが)大分体調が悪くなったが、少しずつ回復はしている。
知人のお見舞い
今日は数少ない友人がお見舞い？に来てくれる。
東京に住んでも10年近くなるが、友人を自宅に上げるのは初めてだ。
なんとクロスバイクで20km程の距離を来たという。
熱中症には本当に気を付けてもらいたい。
2時間程度だが、仕事の話をしたりして楽しかった。
良く考えると親族と医者以外の人とは半年以上ぶりに会話した気がする。
だからか、友人が帰った後に声がかれている事に気付いた。
やはり外に出られるようになり、人と会話が出来る位までには回復したいと強く思った。
2018年5月13日
生活リズム変わらず。
体調は上向きのまま。
このところの気温の低さと雨のおかげもあるとは思っている。
実際、昨日友人が来た日は日差しが強くカーテンを閉め切った。
今日は夕方から雨が強くなり、夜には横浜などで大雨警報が出ていた。
明日から気温が上がるので蒸し暑くなると体調を崩してしまわないか心配だ。
2018年5月14日
生活リズム変わらず。
日に日にステロイド(プレドニゾロン)の副作用が軽くなっている気がする。
以前、症状が軽くなると気付ける症状がある事に気付いたのだが、今日もそれがある。
肩回りのゾワゾワと内ももが熱い。
これは思い起こせばいつも起きている症状だ。
ただ、ここ数日は症状を感じる具合が変わって症状として目立っている。
数え上げればキリがない位の症状が出ている気がするが、こうやって少しずつ症状が消えて行けばいずれ無くなるだろうか。
今日は日差しが強く、昼過ぎはレースのカーテンでいられたが、夕方にはカーテンを閉めてしまった。
明日からも引き続き日差しが強く、熱くなるらしいので体調をくずさないようにしたい。
そういえば友人がきた時につっこまれたが、今日も電気毛布をONにして膝にかけている。
これもいつか治るだろうか。
2018年5月15日
生活リズム変わらず。
今日もかなり気温が高くなる予報で、日差しがとても強い。
日中レースのカーテンで生活していたが、日光が手の甲に当たり続けムズムズする感じがする。
熱中症(?)か全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群の症状なのか分からないが、太陽光に当たるとこのムズムズが全身から起こる上に猛烈に強くなる。
それを思い出すと、部屋越しで強い日光をみても内臓がザワザワする。
どう考えても夏は外に出られなさそうだ。
そしてこの日光過敏はなんなのか？
一般的な日光過敏は、日光が当たった個所が水ぶくれになったり、皮膚症状が出るらしいのだが、私の場合は皮膚症状がほとんどでない。
耳の裏が赤くなる程度にはなるが、それ以上に体の中から具合が悪くなり動けなくなる。
と、心配と疑問だらけだが、間違いなく少しずつだが良くなっているので、日光過敏も良くなると信じて療養を続けよう。
2018年5月16日
生活リズム変わらず。
今日は気温がとても高くなる上、日差しが強く風も無い。
そのため、室内にいても汗が出て来る。
いつもは電気毛布を膝の上から一日中かけているのに、今日は午前中だけで、午後からは電気毛布無しでいられた。
さらに、午後は半袖Tシャツでいられた。
夕方になってからは上着を着たが、これはかなりの進歩だと思う。
手編みのヘアバンド
病院以外は外へ出られなくなってから半年以上経つ。
その為、髪の毛も伸び放題で軽いロン毛になっている。
いつも坊主に近い位のモヒカンなので、髪の毛が長いととても違和感を感じる。
そんな流れで、2018年5月8日の体調が良かった日にヘアバンドを買ったのだが、自宅内で行方不明になった。
困っていたら親族がヘアバンドを編んでくれた。
ヘアバンドって編めるのか！
親族に感心と感謝である。
使い心地はとても良く、目に髪の毛がかからないのはとても良い。
大事にします。
2018年5月17日
今日は知人が訪ねて来る日。
だが朝から非常に気持ちが悪い。
服薬して少し経ったら胸焼けが酷く体を起こしていられなくなり、食事もとれず10:30位までベットで横になった。
顔面や体の中、内臓が熱い。
しかし、前回と比べると意識を失いそうなほどではない(辛いけど)。
今回はステロイド(プレドニゾロン)の減量から、10日で体調を崩した。
前回は3週間後位だったので、もしかしたらステロイドバランスは関係ないのか？
詳しくは分からないが、数時間で体を起こせる位までになったので良かった。
半年以上ぶりの散髪
知人に坊主にしてもらった！
坊主なんて柔道をやっていた頃ぶりなので20年以上振りだ。
昨日親族に作ってもらったヘアバンド着用
【散髪中】
遊びでザビエルというか落ち武者にしてもらった
【散髪後】
サッパリした
【切った髪】
これだけあったんだから暑くてしょうがないのも無理はない
テレビドラマなんかで、長く入院している難病患者が家族に髪を切ってもらうシーンを見たがそれを思い出した。
確かに長く闘病していると、髪の毛が伸び放題になって邪魔だ。
日光に当たれないという事は、外に出る事が出来ないという事なので、髪型なんてどうでもよくサッパリした方がいい。
言い方は悪いが、「あー、自分も同じ境遇なんだな」と実感した。
2016年7月、熱中症(?)にかかるまでは平気で海に行けたし、ガンガン運動できていたのに、たった一度の無理で完全に体が壊れてしまった。
室内最高気温
15:30で30.6度。
その後16時30分頃には31.6度まで上昇。
とにかく熱い。
完全に遮光カーテンを閉め切っても熱気が室内に入ってくる。
エアコンを使わずにサーキュレーターを回したが、そろそろエアコンを入れないとまた熱中症になってしまうので、熱い時は躊躇せずエアコンを運転するようにしよう。
2018年5月18日
生活リズム変わらず。
昨日体調を崩したが、今日は大丈夫そうだ。
厳密にいうと昨日の内に体調が戻った。
いつもステロイド(プレドニゾロン)の減量をして体調を崩すと、1週間以上かけて元に戻っていたのだが今回は早い。
体調を崩すのもいつもより早かったので、またいつものタイミングで崩すかもしれないが。
運動もする事が出来たし、日中はレースのカーテンで生活出来た。
明日は日差しがない曇りのようなのでより楽になるはず。
>>次へ(2018年5月19日～2018年5年25日：膠原病の自宅療養23週目)
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