2018年10月6日~2018年10年12日:膠原病の自宅療養43週目

赤とんぼ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養43週目。

特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請も終わり、病気に関しては年内の事務的な手続き関係はもうない。。。はず。

2018年11月中旬には賃貸の更新があるので、そろそろ契約書が届く可能性が高い気もする。

蓄えがもうほとんどないので、「webサイト」と「闘病日記(ブログ)」でまともな収入を得る事ができるようになるまで「生活保護」の申請をしなくてはいけなくなるだろう。

目標は一日でも早く「生活保護」から脱する事!!

の前に「生活保護」にならなくともいいような収益があげられるよう貯蓄が0になるまで諦めずに頑張る。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年10月6日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛(右後ろ)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日特定医療費(指定難病)受給者証の更新で久しぶりに外出したため、疲れて早い時間に寝てしまった。

起床時は疲れが残っている感じはしない。

今日は気温が上がるようで、昼過ぎには長袖だと暑い位になった。

パイナポー三世が仲間になった

パイナポー


三度目の正直!!

たのむからしっかり根を張ってくれ( ノД)

クリアで強烈な日差し

陽射し


やはり昼過ぎの西日は遮光カーテンを貫通してくる。

貫通してきた光だけでも背中のゾワゾワが起きそうになり息が苦しい。

そして我が家のカーテンは遮光が甘い事に気づいた。

一級遮光なのだが、遮光の裏布があるタイプと、生地に遮光糸を使うタイプがあるようで、私のは生地に遮光糸を使うタイプ。

とはいっても一般家庭なら十分だとは思うが。。。

カーテンの買い替えをするときは、暗幕バリの遮光カーテンを買おう。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(11:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):37.0度

日中は平熱だったが夕食後に熱が上がったパターン。

確かに今日は夕食時から顔面の熱さが気になった。

本日の長老様・分身

ツーショット
昨日水をあげて今日は陽射しが強かったのでご機嫌上々の様子(´艸`*)

両津柑吉。
両津柑吉
こちらも今日の日差しで期限は良さそう。

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
鉢のブロッコリーは倒れて起きてを繰り返しているが問題ない。。。かな?(;´Д`)

2018年10月7日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から顔面の熱さを感じる。

起床時は膝が少し冷たくなる位でとても清々しい朝だったのだが、体調は良くなさそうだ。

運動してシャワーをあび、ブランチを食べている頃も顔面が熱い。

少し背中のゾワゾワが起きそうな嫌な感じがする。

二日連続で強い日差し


15時前位からの日差しで非常に具合が悪くなった。

息苦しさ、顔面の熱さ背中のゾワゾワが起きそう、鼻血が出そうなど数え上げたらキリがない。

しかし熱を測ってみても37.2度と普通だった。

このギラギラした陽射しは今日までだと思うが、本当に体の調子がおかしくなる。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • 外出前(13:00):37.4度
  • 夕食後(19:00):37.0度

本日は終日37度代の体温だった。

体調から考えると全然高いとは思わない。

本日の長老様・分身達

ツーショット
私とは真逆で陽射しを浴びて上機嫌なお二人(´艸`*)

両津柑吉。
両津柑吉
こちらも変わらず

パイナポー三世。
パイナポー三世
んー、根を張ってくれるか微妙だ(´Д`)

ブロッコリーたち。
小松菜
ブロッコリー
鉢のブロッコリーはホントにこの倒れっぷりで大丈夫なのだろうか;つД`)

そして。
土
ふふふ(´艸`*)
芽が出たらクイズのネタにしますね(*^^*)

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2018年10月8日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は曇りのため気温が低く、何より陽射しが弱いので体調が良い。

終日いつも以上に具合が悪くなるという事はなかった。

商標webサイトの運営


収益目的で作成したサイトの構成を整えた。

内部リンクという、サイト内のリンクを綺麗に整備し、それをgoogleに伝えたところ検索順位が一気に上がった。

新規ドメイン、ホワイトハット(要するに小細工なし)で3週間弱しか経っていないサイトだが、テールワード(検索数が少ないワード)では順位が付くようになってきた。

検索流入から、サイトをみて商品の公式サイトへ遷移し購入(CVR)につながればいいのだが。

【関連記事】
ホワイトハットアフィリエイター【白鳩】さんのもとでライター修行してきました!

国民(厚生)年金の免除通知


2018年8月8日に、区役所で色々と手続きをしてきたが、年金保険料の免除申請手続きもしてきた。

その通知が昨日届いたので、申請から免除が認定されるまで大体2か月程度かかるのだろうか。

年金と一言でいっても、65歳以上からもらえる「老齢年金」と障害を負った時にもらえる「障害年金」がある。

そして「障害年金」は規定の障害状態なら未成年でも受給できる。

ただし、(規定期間の)年金保険料未納があると受給できない。

つまり、「免除」は未納にはならないので、「障害年金」の受給に影響は出ない。

皆さんも年金保険料だけはしっかり払う、払えなければ免除申請する。

を徹底する事をお勧めします。

【関連記事】
「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • 外出前(13:00):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.1度

昼過ぎから37度を超えて夕食後も熱が下がらなかった。

いつもの事だが熱があるという自覚はない。

本日の長老様・分身達

ツーショット
今日は陽射しがあまり無かったのでご機嫌斜めかな;つД`)

両津柑吉。
両津柑吉
いつも通り。

もはや安定感さえ感じる(*''ω''*)

小松菜とブロッコリー。
小松菜
ブロッコリー
プランターの方は発育が良く、新芽だけでなく葉が増えてきた。

パイナポー三世。
パイナポー三世
これで真っすぐなのが不思議(´艸`*)

ちょっと枯れてきている(´Д`)

そして???。
???
明日辺りには芽がでてもおかしくない気がする(*^^*)

2018年10月9日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は陽射しが出て気温も25度を超えたが、15時位の西日でも具合悪くなる事はなかった。

もちろん日光が体調を崩す一番の要因だが、日光だけでなく気温(と湿度)もだなと再認識。

ただ、少し右下腹部(股関節)が張っているような感覚はある。

この症状も周期的に現れたり消えたりするので少し気になる。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • 外出前(13:00):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.6度

今日は久しぶりに日中も36度代で、終日37度に届かなかったのは珍しい。

何度も言うが、37度を超えてもこの位の温度でも体調的な変化は全くない。

本日の長老様・分身達

ツーショット
お二人も今日の日差しにご満悦(´艸`*)

両津柑吉。
両津柑吉
無口でダンディ(´▽`*)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
プランターの小松菜は成長期なのか凄まじい速さで成長している!!

パイナポー三世。
パイナポー三世
機能枯れがすすんだので少し水を上げてみた。

まだ、早いかな(´Д`)

???
???
こちらはまだ芽が出ない。

2018年10月10日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 右下下腹部(股関節)の張り
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日から気になっている右下下腹部(股関節)の張りは今日も続いている。

それ以外に変わったところはないが、今日も15時前の西日で背中のゾワゾワが起きそうで具合悪くなった。

賃貸契約の更新書類が届く

ザックリと10月下旬までに更新の意思を伝え、11月中旬までに契約書を作成する。

賃貸契約の更新で更新手数料や保険料金支払い、保証会社の更新を含めると10万円以上の出費になる。

手持ちのお金が底をつくのは間違いないので、生活保護の申請をするため福祉センターへ問い合わせをした。

福祉センターへ「生活保護」の問い合わせ

書面
これは今年の4月に区職員さんが送ってくれた書面で、税金の分割払いを相談した際にくれたもの。

ようするに、お金がなくなったタイミングで病気が治らず収入もなければ「生活保護申請」をしてくださいねと心配してくださったもの。

難病患者就職サポーターに完全在宅で仕事を探してもらったり、アフィリエイターさんのライターとして技術を学ばせてもらいwebサイト作成をしたが、未だに収入にはつながらず。

ひとまず来週面談をしてもらう時間をもらい、

  1. 記帳した銀行口座のコピー
  2. 手持ち現金
  3. 保険証
  4. 特定医療費(指定難病)受給者証
  5. 履歴書
  6. 賃貸契約書

をもってくるよう指示された。

現金や通帳はわかるのだが、履歴書というのはびっくりした。

生い立ちから今に至るまでを説明する必要があるらしいので、実質面接と言える。

るーしー
生活保護の申請に関しては、別途記事を書き詳細を報告します

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • 外出前(13:00):37.2度
  • 夕食後(19:00):37.3度

午後から37度に突入し、夕食後さらに上がったパターン。

やはり熱がある自覚はない。

本日の長老様・分身達

ツーショット
気温はそこまで高くならなかったが、陽射しは強かったのでご満足の様子(´▽`*)

両津柑吉。
両津柑吉
うむ。無口な渋い奴(´艸`*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
うーん。
持ちこたえてくれているのか。。。

心配だ(´Д`)

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2018年10月11日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

夜間の寝付きが悪く、あまり寝れなかった。

昨日、新しいwebサイト作成で少し夜更かしをした事と、今日は外出のリハビリをする予定だから緊張もしているのかも知れない。

そのせいで今日は動悸と背中のゾワゾワが起きそうな感じがする。

そして今日は知人と外出のリハビリ。

結論から言うと、(謎の発熱はしたが)3時間程の外出だった(屋外は30分位?)全く問題なかった。

荻窪のルミネへ外出のリハビリ


この病気になる前は1dayのコンタクトを使っていたのだが、症状が悪化して寝たきり状態になってからは度の合わない眼鏡を使っていた。

寝たきり状態であれば別になんともなかったのだが、体を起こせるようになってからは「webサイト作成」や「ブログ」更新などほとんど一日中PCを操作している。

そのため合わない眼鏡をかけているのは辛い(笑)

という事で眼鏡を新調した。

和光でとんかつランチ

和光のとんかつ
知人とラーメン以外の外食はもしかして始めて?かも知れない。

と同時にステロイドの副作用(食欲増進というか満腹中枢が壊れる)はやはり凄いなと実感。

このメニューを3つくらい食べられると思う。

キャベツを山盛り3回おかわりしてからとんかつを食べたが全くお腹がいっぱいにならなかった(笑)

ちなみに知人は普通のとんかつ。
和光のとんかつ

久しぶりの散髪

知人に頭を丸めてもらった。

手慣れたものでそんなに時間がかからず丸坊主(3mm)になったが、知人的にはクオリティが気にくわない様子。

アホ毛が多いとか。

外に出ない私としては大体短ければいいかなと思ってしまうが(笑)

外に出れなくなり、明らかにその辺りは疎くなっている。

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本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • 外出前(10:00):37.3度
  • 夕食後(19:00):度

もはや外出前の発熱は当たり前なので、むしろこの位なら低いほうなのではないだろうか。

本日の長老様・分身達

ツーショット
やはり陽射しがないとご機嫌斜めのようだ(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
雨の中でも渋い男だ(´艸`*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
枯れの進み方は緩やかになった気がする。

ここから持ち直してくれるというのだが。。。

小松菜、ブロッコリー、ニンジン
小松菜
ブロッコリー
細長いプランターは成長が凄い!!

ニンジンは大人の葉っぱ?が出てきている(*^^*)

鉢のブロッコリーも頑張れ!!

???
???
もしかしたら栽培失敗かも知れない(´;ω;)ウゥゥ

2018年10月12日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛(右側)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から、頭痛(右側)がする。

ズシンというような重い頭痛で気分は良くない。

昼過ぎ位まで頭痛は続いたが、その後はきにならない位まで治まった。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.7度

今日は終日36度代の体温をキープ。

外も雨が降ったり止んだりで、陽射しがなく気温も低かったからだろう。

本日の長老様・分身達

ツーショット
お二人にとって今日の天気は不快だろうなあ(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
例え天気が悪くても無口で頑張る立派な男(*''ω''*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
き、厳しいが三度目の正直で頑張って欲しい(´;ω;
)ウゥゥ

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
小松菜の発育はすさまじく、もしかしたら今月収穫できるのではないだろうか(*^^*)

そして、、、
???
どうやら栽培失敗の可能性が濃厚のようだ( ノД`)シクシク…

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

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と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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