2018年4月14日~2018年4年20日:膠原病の自宅療養18週目

春
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養18週目。

今週は社会復帰に向けて「難病患者就職サポーター」へ就労相談をした。

職業訓練が不合格で仕事を探してほしい旨を伝えるためだ。

考慮すべき点として、ステロイドバランスなのか周期的に体調を崩すという状態である事。

今の状態では毎日通勤できますと言い切れないので「完全在宅」で仕事を探してもらうよう「難病患者就職サポーター」にお願いした。

そして今週もステロイドバランス?の体調不良に襲われた。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

14mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日

2018年4月9日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)を減量したが減量幅は少なくなった。(1mg/日の減量)
※以前は2.5mg/日ずつ減量

現在14mg/日の服用量だが、これといって体調が崩れる事はない。

前回は減量後1週間程で体調を崩したが、2.5mg/日の減量だった。

今回の1mg/日減量で、体調が崩れなければいいのだが。

2018年4月14日

土曜日
生活リズム変わらず。

ここまではステロイドの減量で体調が崩れる気配が全くない。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量幅を2.5mg/日から1mg/日にしてもらったので、体もステロイドバランスの変化についていきやすいのだろうか。

このまま体調が崩れなければ、次は外へ出られるか。

更に飲食店等に入っても具合が悪くならないか。

を試してみたい。

今の体調を考えると出勤できる状態ではない

今は外に出て、どこかの建物に入り一息つくと非常に具合が悪くなる。

こんな状態では仕事というか出勤が出来ないので社会復帰も出来ない。

自宅療養も、そろそろ5か月目に入る。

当初はここまで自宅療養が長くなるとは思っていなかった。

ステロイド(プレドニゾロン)を飲めばすぐに良くなるものだと思っていたが、そんなに簡単なものでは無く、副作用や体調の波が非常に辛い。

出口が見えず滅入ってしまう時もあるが、なんとか日常生活、社会復帰ができるまで回復させたい。

2018年4月15日

月曜日
生活リズム変わらず。

ブランチを食べている途中から具合が悪くなった。

正確にはなりかけた。

いつも起こる寒気(背中のゾワゾワ)が弱く現れたのだが、ブランチを済ませ少し休んだら落ち着いた。

その後も波があり、一時的に弱い寒気(背中のゾワゾワ)が現れる事が数回あった。

といっても今回は体を起こしたまま、我慢できるレベルだ。

前回もそうだがやはりステロイド(プレドニゾロン)減量の約1週間後に体調を崩す。

そして今回はステロイド(プレドニゾロン)の減量が1mg/日(割合いでいうと6.6%)だったので、体の負担が少なくステロイドバランスもそこまで崩れずに我慢できたのだろうか。

この位なら我慢できるので、現在1mg/日減量で1か月様子をみているが、2週間毎でもなんとかなる気がする。

明日以降も引き続き体調が崩れないように自分の体にお願いする。

2018年4月16日

月曜日
生活リズム変わらず。

ステロイドバランスからか寒気(背中がゾワゾワ)がしそうな感じは時々起き起こる。

しかしそれ以上に体がクリアになっている感じがする。

ステロイド(プレドニゾロン)を長期間服用しているので、もはや通常の状態が分からなくなっているが、症状が良くなると「こんな状態だったが良くなった」と思えるものが多い。

非常に言葉で表現しにくいが、体全体の感覚が昨日よりも良くなったというかモヤモヤしていた部分が解消されている気がする。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量幅を少なくしたからだろうか。

何にしてもようやく体調が上向きになってきた。

難病患者就職サポーターへ連絡

職業訓練の不合格報告と、しごとの紹介依頼をお願いする為難病患者就職サポーターへ連絡をした。

2018年4月9日(月)から、渋谷の難病患者就職サポーターは飯田橋に異動になっている。

飯田橋のハローワークへ連絡してみたが本日は不在との事で明日改める。

4月のこの季節、異動や配属が多い中で私も早く社会復帰せねばと思うが、まずは体調が大事。

焦らず出来る事を伝え、出来る仕事を紹介してもらおう。

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2018年4月17日

火曜日
生活リズム変わらず。

今日は日差しが射さず気温も低いので精神的に楽だ。

風邪をひかないように少し厚着をした。

体調は変わらずで、たまに背中のゾワゾワが起きかけるような感じはするが具合が悪くなる程ではない。

強いて言うなら起床時に胸焼けが若干強く、全体的な倦怠感はある程度。

このまま体調維持、上向きを目指したい。

難病患者就職サポーターとのやりとり

昨日は不在だったので、今日午後に再度飯田橋のハローワークへ電話をしたが、面談が詰まっているようだったので折り返し電話をもらう事になった。

数時間後に難病患者就職サポーターから折り返し連絡をもらい、現状の報告と仕事紹介について依頼をした。

内容

  1. 職業訓練は不合格なので仕事を探す
  2. 条件や仕事内容は問わないので完全在宅の仕事を紹介して欲しい

現状、外に出て一息つくと非常に具合が悪くなるので何回かでも出勤があるのは辛い。

これを伝えると、

「その症状は病気(全身性エリテマトーデス)じゃないよね」

と言われた。

やはりこの症状は珍しいのだろうか。

沢山の難病患者、同じ病気の患者を見て来ている難病患者就職サポーターも聞いた事がない症状のようだ。

実際、お医者様も

「あまり聞いた事が無い」

と言っているので何なのか自分でも分からない。

とにかく、まずは完全在宅の仕事を探してくれるとの事だった。

このようなわがままを聞いてもらい、難病患者就職サポーターにはひたすら感謝である。

条件は問わないので何か出来る仕事があればいいのだが。

2018年4月18日

水曜日
いつも通りの生活リズム。

朝は昨日から雨が降り続いていたが昼前位に止んだ。

日差しが無いのでいつもよりさらに調子が良く感じる。

明日からは一気に夏が来たかのように熱くなり、2018年4月22日の日曜には30度まで気温があがるかもしれないようだ。

流石にその気温と日差しで外には出れないと思うが、せめて室内でどの位体調を維持できるかは、本格的に夏が来る前に把握しておいた方がいいかも知れない。

もし動けない程具合が悪くなるようだったらお医者様にも相談してみて、最悪転居も考えなければ。

去年一昨年と連続して熱中症?(と膠原病の症状が悪化)を経験している。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用で、確実に病気の症状は抑えられているので、なんとか体調を崩さないでいられる位にはなりたい。

2018年4月19日

木曜日
生活リズム変わらず。

天気予報通り今日は晴天。

これから一気に日差しが強くなり気温も高くなる。

入退院をしてから2シーズンが経とうとしている。

当たり前のように外へ出て、仕事をしてという生活をもう半年していない。

体調的に復帰できる状態になっても社会的に受け入れてもらえるものなのだろうか。

そういうところを含め難病患者就職サポーターに相談をするものなのか。

実際に難病を患った方のうち、離職し再就職できた方はどの位いるのか。

次回連絡時にその辺りも聞いてみよう。

2018年4月20日

金曜日
生活リズム変わらず。

今日は夏日になるという事で、午前中からどんどん気温が上がり日差しも凄かった。

ブランチを食べた時にいつもより顔面の熱さが気になったが、一時的なものかとあまり気にしなかった。

15時頃、日差しも気温も一番凄い時間帯だろうか。

寒気(背中のゾワゾワ)が起きて具合が悪くなった。

直ぐにベットに入り安静にするが寒気(背中のゾワゾワ)はどんどん強くなる。

体の中から具合が悪くなってきたが、いつもの胸焼けとは違う具合悪さだ。

どちらかと言うと病気の症状に近い気がする。

今日は、デスク付近の窓はカーテンを閉め切っているが少し離れた個所のカーテンはレースだけだった。

それで日差しが入ってきて具合悪くなったのだろうか。

去年の熱中症のセカンドオピニオンを受ける前は、カーテンを閉め切っても死ぬほど具合が悪かったが、この症状はあまり治っていないのではないだろうか。

夕方過ぎに症状は少し落ち着いたが、顔面の熱さは治らず。

夜間は動悸が凄かった。

心臓がこわれるのでは?という位の鼓動とスピードで脈打ちかなり不安になった。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

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「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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