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2018年4月14日~2018年4年20日(自宅療養18週目)

春

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養18週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

時期 服用量
自宅療養1週目 45mg/日
自宅療養2週目 45mg/日
自宅療養3週目 40mg/日
自宅療養4週目 40mg/日
自宅療養5週目 35mg/日
自宅療養6週目 35mg/日
自宅療養7週目 30mg/日
自宅療養8週目 30mg/日
自宅療養9週目 25mg/日
自宅療養10週目 25mg/日
自宅療養11週目 20mg/日
自宅療養12週目 20mg/日
自宅療養13週目 17.5mg/日
自宅療養14週目 17.5mg/日
自宅療養15週目 15mg/日
自宅療養16週目 15mg/日
自宅療養17週目 14mg/日
自宅療養18週目 14mg/日

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動
09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
17:00 夕食
22:00 消灯

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この時期の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日

ステロイド(プレドニゾロン)を減量する量自体を減らしてもらい、今回の減量は1mg/日となった。
※以前は5mg/日ずつ減量

現在14mg/日の服用量だが、これといって体調が崩れる事はない。

前回は減量後1週間程で体調を崩したが、5mg/日の減量だった。

今回の1mg/日減量で、体調がくずれなければいいのだが。

2018年4月14日

土曜日

生活リズム変わらず。

ここまではステロイドの減量で体調が崩れる気配が全くない。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量する量を2.5mg/日から1mg/日にしてもらったので、体もステロイドバランスの変化についていきやすいのだろうか。

このまま体調が崩れなければ、次は外へ出られるか。

更に飲食店等に入っても具合が悪くならないか。

を試してみたい。

今は外に出て、どこかの建物に入り一息つくと非常に具合が悪くなる。

こんな状態では仕事というか出勤が出来ないので社会復帰も出来ない。

自宅療養も、そろそろ5か月目に入る。

当初はここまで自宅療養が長くなるとは思っていなかった。

ステロイド(プレドニゾロン)を飲めばすぐに良くなるものだと思っていたが、そんなに簡単なものでは無く、副作用や体調の波が非常に辛い。

出口が見えず滅入ってしまう時もあるが、なんとか日常生活、社会復帰ができるまで回復させたい。

2018年4月15日

月曜日

生活リズム変わらず。

ブランチを食べている途中から具合が悪くなった。

正確にはなりかけた。

いつも起こる寒気(背中のゾワゾワ)が弱く現れたのだが、ブランチを済ませ少し休んだら落ち着いた。

その後も波があり、一時的に弱い寒気(背中のゾワゾワ)が現れる事が数回あった。

といっても今回は体を起こしたまま、我慢できるレベルだ。

前回もそうだがやはりステロイド(プレドニゾロン)減量の約1週間後に体調を崩す。

今回はステロイド(プレドニゾロン)の減量が1mg/日(割合いでいうと6.6%)だったので、体の負担が少なくステロイドバランスもそこまで崩れなかったのだろうか。

この位なら我慢できるので、現在1mg/日減量で1か月様子をみているが、2週間毎でもなんとかなる気がする。

明日以降も引き続き体調が崩れないように自分の体にお願いする。

2018年4月16日

月曜日

生活リズム変わらず。

ステロイドバランスからか寒気(背中がゾワゾワ)がしそうな感じは時々起き起こる。

しかしそれ以上に体がクリアになっている感じがする。

ステロイド(プレドニゾロン)を長期間服用しているので、もはや通常の状態が分からなくなっているが、症状が良くなると「こんな状態だったが良くなった」と思えるものが多い。

非常に言葉で表現しにくいが、体全体の感覚が昨日よりも良くなったというかモヤモヤしていた部分が解消されている気がする。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量幅を少なくしたからだろうか。

何にしてもようやく体調が上向きになってきた。

難病患者就職サポーターへ連絡

職業訓練の不合格報告と、しごとの紹介依頼をお願いする為難病患者就職サポーターへ連絡をした。

2018年4月9日(月)から、渋谷の難病患者就職サポーターは飯田橋に異動になっている。

飯田橋のハローワークへ連絡してみたが本日は不在との事で明日改める。

4月のこの季節、異動や配属が多い中で私も早く社会復帰せねばと思うが、まずは体調が大事。

焦らず出来る事を伝え、出来る仕事を紹介してもらおう。

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2018年4月17日

火曜日

生活リズム変わらず。

今日は日差しが射さず気温も低いので精神的に楽だ。

風邪をひかないように少し厚着をした。

体調は変わらずで、たまに背中のゾワゾワが起きかけるような感じはするが具合が悪くなる程ではない。

強いて言うなら起床時に胸焼けが若干強く、全体的な倦怠感はある程度。

このまま体調維持、上向きを目指したい。

難病患者就職サポーターとのやりとり

昨日は不在だったので、今日午後に再度飯田橋のハローワークへ電話をしたが、面談が詰まっているようだったので折り返し電話をもらう事になった。

数時間後に難病患者就職サポーターから折り返し連絡をもらい、現状の報告と仕事紹介について依頼をした。

・内容
1:職業訓練は不合格なので仕事を探す
2:条件や仕事内容は問わないので完全在宅の仕事を紹介して欲しい

現状、外に出て一息つくと非常に具合が悪くなるので何回かでも出勤があるのは辛い。

これを伝えると、「その症状は病気(全身性エリテマトーデス)じゃないよね」と言われた。

やはりこの症状は珍しいのだろうか。

沢山の難病患者、同じ病気の患者を見て来ている難病患者就職サポーターも聞いた事がない症状のようだ。

実際、お医者様も「あまり聞いた事が無い」と言っているので何なのか自分でも分からない。

とにかく、まずは完全在宅の仕事を探してくれるとの事だった。

このようなわがままを聞いてもらい、難病患者就職サポーターにはひたすら感謝である。

条件は問わないので何か出来る仕事があればいいのだが。

2018年4月18日

水曜日

いつも通りの生活リズム。

朝は昨日から雨が降り続いていたが昼前位に止んだ。

日差しが無いのでいつもよりさらに調子が良く感じる。

明日からは夏が一気に来たかのように熱くなり、2018年4月22日の日曜には30度まで気温があがるかもしれないようだ。

流石にその気温と日差しで外には出れないと思うが、せめて室内でどの位体調を維持できるかは、本格的に夏が来る前に把握しておいた方がいいかも知れない。

もし動けない程具合が悪くなるようだったらお医者様にも相談してみて、最悪転居も考えなければ。

去年一昨年と連続して熱中症?(と膠原病の症状が悪化)を経験している。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用で、確実に病気の症状は抑えられているので、なんとか体調を崩さないでいられる位にはなりたい。

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闘病日記

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