膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養8週目。
通院スパンは2週間毎なので今週は2018年2月9日に通院日がある。
更にステロイド(プレドニゾロン)が減量される予定だ。
状態
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
30mg/日
⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
- 12:00 軽い運動(15～20分程度⇒シャワー
- 17:00 夕食
- 22:00 消灯 ←生活リズムが少し変わった
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この時期の症状
| 時期 | 体が熱い | 頭がぼーっとする | 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない | 寒気 | 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) | 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる | 常に酷い下痢をしている | 左手、左足、右顔面が痺れる | 常態的な発熱 | 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる | 猛烈な寒気 | 頭痛 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月2日~2018年2月9日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
| 時期 | もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する | 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い | 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ | 内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く) | 動悸がする(特に夜間は顕著) | 夜寝れない(目が覚める) | 若干息苦しい | 良く無い夢を見る | 内臓がジリジリと感じる | 下腹部も動く | 眼圧、頭の血圧上昇 | 胸焼け | 膝が異常に冷たい | 腕、すねがびりびりする |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月3日～2018年2月9日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 強 | 中 | 中 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 強 | 強 |
2018年2月3日
自宅療養8週目。
ステロイド(プレドニゾロン)の減量をして一週間が経過した。
この位経つと副作用の自覚症状もかなり緩和されてきたのが実感できる。
今特に気になるのは動悸、腕すねのびりびりする感じと膝が冷たい位。
それ以外は無くなったわけではないが良くなっている。
今日は節分で親族が大豆を炒ってくれた。
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で糖尿病になり易くなっているのでご飯や炭水化物は避けている。
間食も極力せずどうしてもという時は昆布をそのまま食べたりしていた。
昆布は塩分が多くしょっぱかったので大豆の炒った香ばしさと素朴な味がとてもおいしかった。
普段口にしない、しようとも思わなかったものでも食べてみると「気づき」がある。
きっとそれは生き方、仕事の選択にも言える事で、自分が今まで考えてもいなかった選択肢だってあるはずだ。
先入観など持たずに今自分ができる事できない事を踏まえどんな選択肢があるか考えようと思う。
2018年2月4日
生活リズム変わらず。
すこしずつ体を動かす量を増やしている。
柔軟性はまだ落ちていなかった
まだハイキックは出来ると思う
意外に思ったのが体がそんなに固くなっていない事。
3か月寝たきりに近いと体もガチガチに固まるのかと思っていたがそこまで硬くなっていなかった。
今でも開脚して体を床に付ける事が出来て少しうれしかった。
柔軟性はそこまで失われるスピードが速くないのだろうか。
しかし体を動かしていないので「なまり」というか筋肉の落ち具合は深刻だ。
恐らく今スーパーへ買い物に行ったら確実に筋肉痛になるだろう。
今週の金曜は通院日なのでまたステロイド(プレドニゾロン)の減量をしてもらえると思う。
そうなるといよいよ外へ出られる日も近くなるのでウォーミングアップを今からしておこう。
2018年2月5日
いつもの生活リズム。
朝方に目が覚めるのは相変わらずだが顔の火照りがだいぶおさまってきている。
また、食後の火照りと眼圧が上がる感じも和らいできている。
ただ、何か口に入れると顔面が火照るというのはどう考えても普通ではないので気にはなる。
この副作用は無くなるのだろうか。
無くならないにしてもステロイド(プレドニゾロン)の量に比例しているのであれば再減量でどの位治まるのか。
副作用含め自覚症状が少しでも少なくなって欲しい。
日々の積み重ね
今、親族(実母)に泊まり込みで生活の手伝いをしてもらっている。
趣味で編み物をしているのだが、レースの敷物を作っていたのだがそのクオリティが凄かった。
縦横5～60センチ位はあるだろうか。
どうやって作ったのか尋ねたところ、
との事。
コツコツと小さなパーツを何個も作って組み合わせる事でこんなにも大きなものが出来るとは。
小さな事を日々積み重ねていく事はどんな場面でも大事だと思う。
このブログも生活や調べた事を少しずつでも毎日更新していく事で役立つ情報を得られるサイトにしていきたい。
生活に関しても日々少しずつ上向きで頑張ればきっと良くなる。
そんな大事な何かを感じさせられた。
2018年2月6日
生活リズムは変わらず。
いつもはベットから体を起こしノートPCを使用しているが、その際布団を出来る限りかけていた。
厚着したうえで更に布団で体を覆っていないと寒いのだが、今日は下半身に布団をかけていればそこまで寒く感じない。
軽く体を動かしたあとのシャワー後も汗がひくまで熱いと感じられる。
徐々にだが確実に体調は良くなっているので社会復帰に向けてアクションしなければ。
まずは在宅で出来るライター系の仕事を探してみよう。
2018年2月7日
いつも通りの生活リズム。
最近食中に顔面が熱くなる症状が和らいだのでかかなり食欲がある。
ステロイド(プレドニゾロン)と食欲
ステロイド(プレドニゾロン)の代表的な副作用として「食欲旺盛になる」という事があるが正にそれを実感している。
食事が済んでお腹がいっぱいになっているのだが何か食べたい。
目の前に料理を並べられたらいくらでも食べられそうだ。
食後すぐに次の食事について考えるようになる。
病気で食欲がなくなるよりはいいのかも知れないが、ステロイド(プレドニゾロン)の代表的な副作用に血糖値が上がり易くなる(イコール糖尿病になり易くなる)という事がある。
食欲が旺盛になるうえ血糖値も上がり易くなるというのが非常に迷惑このうえない副作用だ。
無限に食べられそうな感覚があるのでしっかりセーブしないといけないなと感じた。
退院後の通院日は毎回採血されているが血糖値の上限は毎度超えている。
お医者様には
とは言われているのでまあ大丈夫なのだろうとは思うが一人暮らしのままだとしたらぞっとする。
現在親族に食事の世話をしてもらっているがサラダが多めの手料理だ。
必ずサラダから手を付けご飯は少量(玄米)にしている。
男の一人暮らしだと毎日多めのサラダを食事に用意するのはかなり難しいだろう。
そういった意味でも食事面は特に管理が難しい。
世話をしてくれている親族にひたすら感謝している。
2018年2月8日
生活リズム変わらず。
今日は朝から顔の火照りがいつもより強い。
昼間に我慢して体を起こしていたからか夕方頃には胸焼けと寒気がしてきた。
夕食中には顔がとても暑く目を開いているのも苦しい。
寒気と胸焼けも混ざり食後しばらく動けなくなってしまった。
明日は通院日だが大丈夫だろうか。
2018年2月9日
前日顔の火照りが強くなり今日も尾を引いている。
毎朝明け方に必ず目が覚めてしまうのだが今日は朝06:00まで寝られた。
快眠というよりは疲れて寝てしまった感がある。
という気になれない。
しかし今日は通院日で09:30から診察開始なので08:30には事前に採血をしておく必要がある。
「黒豆きな粉ヨーグルト」と昨日の夕食で残ったおでんを食べて通院の準備をする。
顔の火照りから胸焼けがするレベルで体調はあまり良く無い。
通院
退院後5回目の通院日。
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 顔の火照りはステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのか？
- 火照りから来る胸焼け・寒気もステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのか？
- 外に出て大丈夫か？
- ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げるペースは週一ではだめか？
本日の通院状況
通院状況
- 自宅最寄りの大通り(徒歩1分位)へ出てタクシーを拾い病院へ(一人)。
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
- 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)
前回(2018年1月26日)同様肌が出る個所全てに日焼け止めクリームを塗りマスクをしほとんど日光が当たらない状態にしてはいるが、病院から自宅まで一人で歩いて帰る事が出来た。
約3か月振りに一人で外へ出られた事がとても嬉しかった。
そんな事出来てあたりまえなのだが「一人で外を歩く事が完全にトラウマになっていた」ので私にとってはとてつもない進歩だ。
特に、帰りは歩きだった事もありとても怖かった。
と心配しながら、比較的人通りが多い通りを選んで歩き体調を確認しながら歩く。
自宅へ歩いて帰れた時は達成感が凄かった。
自宅についてからはアドレナリンが出ているのか顔面の火照りも我慢できる程度までおさまった。
大事をとって今日は運動せず安静にした。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：3.9(前回2018年1月26日は3.8)
- 血糖(下限70～上限109)に対して：103(前回2018年1月26日も103)
血糖値が正常値になっていた。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がっているからだろうか。
診断
異常なし
引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。
質問の回答
質問１
顔の火照りはステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのか？
お医者様
恐らく。
ステロイド(プレドニゾロン)を服用する人は顔の火照りと顔の浮腫みを訴える事が非常に多い。
長期間ステロイド(プレドニゾロン)を服用した場合ほぼ確実にムーンフェイスになるという話は聞いていたので、まだムーンフェイスになっていないだけましなのかもしれない。
と若干歯切れが悪かったので程度の差はあれ顔が火照る、浮腫む症状はステロイド(プレドニゾロン)を服用している以上覚悟しなければいけないのかもしれない。
質問２
火照りから来る胸焼け・寒気もステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのか？
お医者様
それは聞いた事がない。
毎度ではないなら様子をみよう。
確かに全体的に良くなってきているので毎度では無く波がある中でと考えれば様子を見た方がいいかも知れない。
質問３
外に出て大丈夫か？
お医者様
問題無い。
人混み等はマスクをして、しっかりうがい手洗いをする事。
今回でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が25mg/日になる。
一般的にはまだ多い服用量だが気を付ければもう外に出ても大丈夫だとの事。
質問４
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げるペースは週一ではだめか？
お医者様
それはダメ。
特別な理由がない限り大体2週間位で減量していく。
処方
ステロイド(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
胃薬(ランソプラゾールOD錠)
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ。
ラムネのような美味しい味がする。
バクタ配合錠
雑菌による感染症の治療(予防？)。
ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計7.5錠を朝食後に服用する。
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『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について
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当時を振り返り
通院一回のスパン(2週間)で必ず体調の波が起こる。
しかしトータル的には上向きで回復している事を実感している。
一方で社会通念上の当たり前がまだできていない。
一人で外に出て移動する事出来なければ、在宅ワークでもない限り社会人としては致命的だ。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始から約2か月経ちようやく一人で外に出る事が出来た(10分程度だが)。
今後体調を上向きで上げていくのは当然の目標だが、「一般的に当たり前なレベルの生活」を体調が悪くなっても出来るようにはなりたい。
余談：少し早いバレンタイン
病院の帰りにコンビニで親族用のチョコレートを買った。
毎食の世話をしてくれているのでこんなものでは恩返しにもならないのだが喜んでくれた。
チョコレートよりも私が一人で外へ出て、病院に行けた事の方が嬉しかったようだ。
外へ出られる位回復したら、一緒に東京観光も兼ねつつ美味しい物を食べに行きたい。
コンビニで商品を選んでいる瞬間も具合が悪くならないかドキドキしていたのでまだ少し先の話にはなりそうだが。
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