2018年12月22日～2018年12年28日：膠原病の自宅療養54週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養54週目。

クリスマスや年末年始など、1年に1回のイベントがある中、カーテンを閉め切りで生活しているとイベントどころか季節感もなくなってしまう。

そういえば、前回の外出のリハビリ時、家を出る前に久々にカーテンを開けたのだが非常に気持ちが良かった。

外出するから久々カーテン開けました笑

行ってきます！！

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月20日

もちろん自宅でいつでもカーテンを閉められるという安心感があってこそだが、来年の目標は室内で生活していてもカーテン(レースは閉じる)を開ける事。

そして日の昇りや日の入りを、日光として直接体に浴びるのはムリでも、光の増減を感じて一日を体感できるようになりたい。

慣れてきたら外出のペースや時間も増やし、季節のイベントも感じられるようになれるよう頑張ろう。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年12月22日

生活リズム変わらず。

今日も起床時は顔面の熱さが少し気になる程度。

そういえば以前気になっていた杯のズキズキはここ最近全くしないようになった。

黒豆きな粉ヨーグルトを食べている時に少し胸焼けが強めに感じたがこれ位なら大丈夫だろう。

ブランチ後、夕食後も体調が悪化する事なく、顔面の痺れも小さかった。

今日は大分体調が良い日だったと思う。

本日の体温

ブランチ後に37度まで行ったが夕食後は落ち着いた。

本日の長老様・分身達

2018年12月23日

生活リズム変わらず。

起床時は顔面の熱さと、若干右顔面の痺れがある程度。

ブランチ後に少し右顔面の痺れが強くなってきた感じはするが、そこまで酷い訳ではない。

昼過ぎ辺りから、頭痛(右奥)が結構強めに出てきた。

昨日体調が良かった分今日は仕方ないか。

それ以上体調が悪くなる事はなく、夕食後も比較的落ち着いた体調で過ごせた。

全日本レスリング女子の五輪金メダリスト対決は熱かった

伊調馨が川井下しＶ、５連覇目指す東京五輪へ大前進 #伊調馨 #川井梨紗子 #レスリング #全日本選手権https://t.co/9LPOVbJKax

— 日刊スポーツ (@nikkansports) 2018年12月23日

女子57キロ級で伊調 馨選手が金メダルに輝いた。

決勝の相手は川井 梨紗子選手で、お互いリオオリンピックの金メダリスト(伊調：58キロ・川井：63キロ)。

今大会、二人は一時リーグで一度闘っているが、その時は川井の勝利だった。

決勝でも河合が有利な流れだったが、ラスト10秒で伊調が川井のバックをとりひっくり返した。

この最後まであきらめない粘り強さは本当に見習いたい。

是非東京五輪に出場して、活躍する姿が見てみたいものだ。

南瓜の煮つけに挑戦

昨日、沢山のフォロワーさんが南瓜をアップしていたので、私も挑戦😄

料理酒とみりんはないので、発症後から飲めなかったバーボンで。
湯気で酔った(笑)

ホントは小豆も入れたかった😂

勿論種は回収して栽培します😁#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/ZjtzTza767

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月23日

昨日は冬至で、フォロワーさんがこぞって南瓜の煮つけをアップしていたのに刺激されて挑戦(笑)

初めての挑戦だがうまくできるか？

ヤバい湯気だけでホントに酔うというか、こんなに酒の匂いってきついのか😖😖

胸焼けがしてきた😭

アルコールが全部飛べば、南瓜自体は食べられると思うけど、飛ぶまでが辛い🤣🤣

完璧に自爆だ😂😂

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月23日

そして発症してから全く酒を飲んでいなかったので、湯気だけで非常に具合悪くなった。

換気扇全開でアルコールが飛ぶのを待つ。

味見は完全にアルコールが飛んで味が染みた明日にする。

本日の体温

ブランチ後に37度まで行くいつもの体温なので平常運転だ。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月24日

生活リズム変わらず。
今日はクリスマスイブだ。

起床時の顔面の熱さは変わらず。

頭痛は少し良くなったが完全に消えてはいない。

起床後、顔面の熱さと動悸が強くなる。

動悸はいつもしているのだが、今日は鼓動の強さと頻脈が凄い。

それ以外は今日も特に悪いという所は無し。

体調が落ち着いてきたかな？

南瓜の煮つけが美味しかった

【朗報】
ワイ氏、昨夜作った南瓜の煮つけが上手くいった模様。

なお、黒くて若干しょっぱいが気にはしていない。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/GMVeBkYxWT

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月24日

昨日は冬至の翌日なのだが、フォロワーさんの南瓜の煮つけを見て無性に作りたくなり挑戦。

お酒をバーボンで代用したのだが、完全にアルコールが飛んでおり全く問題なかった。

また、色が少し黒く、若干しょっぱい気はするがあまり気にしない(笑)

良い出来だったと思う。

自炊をするようになって2か月位経つが、調味料をしっかり使えば一通り美味しいものを作れるのではないかという錯覚に陥ってきた。

自炊にみりんは必要なのか？

【質問】
「みりん」って自炊していく上で必要なのでしょうか？

必要ないという方は、理由を返信で教えていただけると嬉しいです🙇‍♂️
※砂糖で代用できるとか#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月24日

「みりん」は自炊をしていく上で必要なのだろうか？

昨日南瓜のにつけを作っていてふと思った。

インターネットで調べると、みりんは砂糖で代用できるという声も多い。

そこで皆さんにみりんについてアンケートを取らせてもらいました。

分かった事

という事が分かったので、一度両方試したうえで必要かどうか判断しようと思う。

本日の体温

今日は一日平熱をキープ。

本日の長老様・分身と野菜達

【朗報】
二十日大根さんが可愛い😍

丸いのからシュッとしたのまで様々☺️

収穫したら次は室内栽培にしよう😋#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/s9yzrxVEMf

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月23日

二十日大根さんはホントに可愛く育ってきた(*^^*)

もっと大きくなるのかは不明だが、もう少し土の中でヌクヌクしてもらおう(´艸｀*)

2018年12月25日

生活リズム変わらず。

今日はクリスマス。

起床前に何度か目が覚めたタイミングでは、耳鳴り(右耳)がしていたが起床時には治まった。

そして起床時の顔面の熱さは変わらず。

今日も体調の悪化は起きず。

大分体調が落ち着いてきた気がする。

年末年始は絶対に救急搬送などをされたくないと思っていたが、この調子なら大丈夫だろう。

新たな家族が増えた

>>>回答はこちらから#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月25日

という事でこの子がなんなのかアンケート。

正解は「イチジク」なのだが、皆さん見た事があるのか正答率は非常に高かった。

来年収穫出来たらドライフルーツ作りに挑戦する(´艸｀*)

本日の体温

今日は終日36度台をキープ。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月26日

生活リズム変わらず。

今日も起床時の顔面の熱さが気になる程度で他の症状は軽めだ。

とはいっても胸焼けは常にしているので、もしこの胸焼けがしなくなったらどれだけ楽だろうかとはいつも思う。

24時間年中胸焼けが酷いので、もう胸焼けしていない頃を覚えていない。

とは言ってみたものの、ここ数日は間違いなく症状が落ち着いている。

夕食後もこれと言って症状が悪化する事もなく、過ごしやすい一日だった。

本日の体温

今日も終日36度台を一日キープ。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月27日

生活リズム変わらず。

起床の時点では、顔面の熱さと胸焼け以外酷い症状はない。

ここ数日、確実に全体的な症状、副作用が軽い感じがする。

本日の体温

今日も終日36度台をキープ。

夕食後が最も高い体温になるのは久しぶりだ。

本日の長老様・分身と野菜達

実はパイナポー三世が天に召された(´；ω；`)ｳｩｩ

全然根が張った感じはしなかったが、緑が残っているので様子を見ていた。

しかし、もう3,4か月経って根が張らないので、悲しいが諦めた。

後を誰が継いだがは後日m(__)m

2018年12月28日

生活リズム変わらず。

ここ数日の流れ通り体調は良い。

だが、今日はブランチ後に歯磨きをしているタイミングで少し息苦しさが強くなった。

経験上この症状が強くなるとかなり具合悪くなるので少し心配。

今日は体温が高めで推移しているからそれが原因だろうか。

今季最強寒波の年末

【寒～い仕事納め、東京も気温一桁台】太平洋側は関東を中心に日差しが届いているものの、寒気の影響で気温が上がっていません。東京の最高気温は15時時点で8.4℃。昨日に比べて5℃近く低く、最も寒い時期を下回る気温になっています。https://t.co/bTieKRRMXB pic.twitter.com/gbPmKcLYb6

— ウェザーニュース (@wni_jp) 2018年12月28日

今日は東京でも最高気温が一桁台だった。

今日の夜が最も寒くなるらしいので、皆さん道路の凍結や交通機関の遅延等に気を付けて帰省をして欲しい。

【水道管にも冬支度を！】冬の季節、寒くなって気温が低下すると、屋外の露出している水道管は、中の水が凍結し断水したり、管が破損することがあります。水道管にも防寒対策をお願いします！ https://t.co/vfv1PKcTL5 pic.twitter.com/ZE7kxi1KR6

— 東京都水道局 (@tocho_suido) 2018年12月28日

また、水道の凍結に備えて水道管破裂がしないよう気を付けた方がいいかも知れないのだが。

私は東北出身なので、水道の蛇口と元栓がほとんど同じ位置についている水道をずっと見てきた。

が、東京では水道の蛇口はあっても、近くに元栓が無いので水抜きできないのだろうか。。。

本日の体温

ブランチ後に37度を超えたのは久しぶりだが、夕食後には平熱に戻った。

夕食後が最も高い体温になるのは久しぶりだ。

本日の長老様・分身と野菜達

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