2018年8月11日~2018年8年17日:膠原病の自宅療養35週目

灯篭流し
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養35週目。

2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になった。

医師には白血球が減少しているのでステロイド(プレドニゾロン)の減量は今回しないでおこうかと言われたが、私の具合悪さはステロイド(プレドニゾロン)が原因だと思うので減量してもらった。

経過としては減量4日目で体調を崩してしまったが、いまのところその日だけで後を引いている感じはしない。

併せて「セカンドオピニオン」のための「紹介状」も今週出来上がる予定なので、出来次第「紹介状あり」の診察予約をする予定。

また、障害年金を受給できる可能性もあるようなので申請手続きをする事にした。

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「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

10mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

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2018年8月11日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり2週目に入る。

昨日原因不明の体調不良に見舞われたが、起床してからは昨日のような具合悪さはしない。

とりあえず後を引くような状態にはなっていないので良かった。

若干息苦しさから脳が苦しい?感じがするのだが具合が悪いとまではいかない。

今日は日課の運動をする事も出来た。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?の多様性

今まで様々な副作用?をこのブログで書いてきたが、症状が多すぎて自分でもびっくりする。

現在かかっている医師にも、

「たまに沢山の副作用を訴えてくる患者がいるが、そういう人ほど大したことないのが多い」

と言われた記憶がある。

確かに1つ1つは大したことないものが多い。

が、いくつも併せて症状が出てくる事で相乗効果?でどんどん具合が悪くなる。

私もこの病気になる前までは、

「体調不良なんて甘え」

どちらかといえばこういうタイプだったが、今はそんな事間違っても思わない。

世の中「自分が想像もつかない具合悪さを経験している人は沢山いる」という事は、この病気になり勉強させられた。

エアコンのメーカー保守

エアコン
結論から言うと、故障でもなんでもなかった。

保守員さん、大家さん、管理会社さんご迷惑をおかけしてしまい申し訳ありませんでした(´;ω;)

「プラズマクラスター」付きのエアコンを使用しており、「ジーッジーッ」という音がする方は「プラズマクラスター」の発生を停止すれば治る可能性がありますのでお試しください。

【関連記事】
「プラズマクラスター」機能のあるエアコンから「ビービー」音がする時の対処法

夕立ちの合間に買い物

夕方前に雷が鳴り雨が激しく降った。

16:30位にはやみ、太陽はそのまま厚い雲に隠れたまま。

チャンスなので買い物に向かう。

親族に、

「あんた昨日の今日で来なくていいから!!」

と言われたがばあ様を一人で買い物に行かせるわけにはいかないので半ば強引に付き添うことに。

いつもの八百屋2軒を回る予定だったのだが、一軒は今日からお盆休みだった。

仕事もせずに毎日家の中に居ると感覚が鈍くなるが、今はお盆の真っただ中。

そんな中、制限されていたとしても食材を手に入れられる店がある事はありがたい。

買い物は問題無かったのだが、行きと帰りがムワッとした空気で少し具合が悪くなった。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
分身が若干斜めっている(´;ω;
)

先日のグラグラでぐれてしまったのだろうか。。。

【閲覧注意 本日のハエとり棒

ハエとり棒
もう数えられない程捕獲出来ている!

まるでゴマ粒のようだ。

ハエとり棒の設置位置
このように、コバエの発生源付近に設置すれば効果抜群、一網打尽できる!!

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2018年8月12日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日→10mg/日になり6日目。

一昨日の2018年8月10日は体調を崩したが、それ以降はいつも以上に体調が悪いという事はない。

今日は曇りで気温が低い予報なので、起床してからエアコンを止めて窓を開けた。

ブログを更新して運動をしシャワーを浴びる。

入浴後の汗が凄まじい。

まあ、これはいつもの事なので気にはしていないが、少し顔面の圧力が強めに感じる。

今日は久しぶりに一日落ち着いてPCをカタカタやっている気がする(笑)。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
分身の曲がり具合も良くなった(´▽`*)

更生してくれて嬉しい!!

【閲覧注意】本日のハエとり棒

ハエとり棒
もはや何匹捕獲できているのか分からない程ビッシリ捕獲!!

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だが一言だけ言いたい。

「ウチにこんなに住み着かないでくださいよ( ノД`)シクシク…」

固形肥料を使用しているかたはご注意ください。

2018年8月13日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日→10mg/日になり2週目に入る。

起床してからブログ更新をした7:30位から耳鳴り(右耳)がしてきた。

気になる位のボリュームで耳鳴りがするのは久しぶりかも知れない。

その他特に目立った体調不良はない。

今日も落ち着いた一日だった。

そういえば世の中ではお盆か。

激しい雷雨

14時位の状況
14時過ぎ位に雷が鳴り始め、10分かそこらで雨が強烈に降って来た。

こんなに土砂降りの雨は本当に久しぶり。

部屋も遮光カーテンを閉めているので真っ暗だ(笑)

雷は近いところに何発か落ち、17時位まで雨と雷が続いていたと思う。

夕方のニュースでも突然の雨と落雷を取り上げていた。

私が小さい頃は1時間に50ミリの雨ですらほとんど経験した事が無かったが、現代では50ミリなど当たり前に降る。

それどころか100ミリ近い量が降るので感覚がマヒしてしまう。

とはいえ現代は、ニュース等の情報を取り入れる手段も速さも各段に進歩したので、情報を上手く入手ししっかりと対策をとるようにしたい。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
土も乾いてきて調子も良さげ(´▽`*)

今日の雷でもびくともしていないお二人は流石です!!

そして本日のハエとり棒コーナーはもうコバエがびっしりのため、これ以上はグロ画像になるので昨日でおしまいにしようと思う(笑)

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2018年8月14日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日→10mg/日になり2週目に入る。

今日は起床時から頭痛がする。

しかし運動する頃には頭痛も収まり今日は比較的調子が良い。

若干股関節から内ももにかけてが熱い気がするが。。。

続・続・続妹からの野菜

野菜
2018年8月5日に妹から野菜が送られてきたのだが、再び野菜を送ってくれた。

  • トマト
  • 枝豆
  • キュウリ
  • ニンジン
  • 大葉
  • 空心菜
  • 茄子
  • キャベツ
  • モロヘイヤ
  • バジル
  • レンコン
  • ゴーヤ
  • スダチ
  • キャベツ
  • ピーマン
  • モモ

毎度ながら沢山ありがとう(*´ω`)

妹から野菜が送られてくるとサラダが非常にゴージャスになるのでとても嬉しい。

更にニュージーランドへ旅行に行ってきたお土産もくれた。
おみやげ
野菜チップスとチョコレートだ!!

親族は早速チョコを食べてご満悦だった。

徒歩3分のミニスーパーへ

牛乳を買いに20時頃一人で向かった。

陽が完全に落ちている事と、徒歩3分という事で肉体的にも精神的にも楽だ。

しかし、「余裕だぜ!」という訳ではなく、やはり少しは具合が悪かったり怖かったりする。

そんな時LINEを付き合ってくれる知人にはとても感謝している。

LINEでメッセージを打つ事で気が紛れるのと、何かあった(帰宅までに返信が止まったら)ら救急車を呼んでもらえる安心感がある。

色んな人に支えられて生きているなと実感した。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
???なんか分身が小さいぞ?

タケノコ様がデカくなったのかな?

まあ元気そうだから問題ないが(´▽`*)

2018年8月15日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日していた頭痛は収まったが、起床時から股関節辺りが熱い。

それ以外は普段と変わらず。

と思ったら14時過ぎ位から顔面が熱くなり若干寒気がしてきた。

耳や目元が熱くお腹の調子もグルグルいい始めた。

背中のゾワゾワも起こりそうな気配があるので、ひとまず深呼吸して落ち着く。

17時位には少し落ち着いたが、顔面と耳の熱さは終日引かなかった。

体を起こして居られたのが救いか。。。

先週、今週と体調の波が少し粗い気がする。

「障害年金」の申請書類が届く

障害年金申請書類
2018年8月8日に区役所で難病関係の助成など一通り確認をしてきた。

その中でも、私が酷く感じている日光過敏の症状は「障害年金」を受給できる可能性があるとの事。

難病患者でも「障害年金」の申請は出来るが受給できるかは審査をしてみないと分からないので、まずは申請をしてみる事に。

という事で先日「年金事務所」へ電話をして書類の郵送をお願いしていたのだが本日届いた。

天候が良く無かったので書類がクシャクシャしているがそこは仕方ない(笑)

手続きは煩雑なので基本的に「年金事務所」へ赴く必要があるのだがどうしても外に出れない等理由があれば、ある程度は郵送での手続きも対応してくれる。
送り状

「障害年金」の申請手続きについては長くなりそうなので別記事で数回に分けて紹介しようと思います。

【関連記事】
「障害年金」の概要から「難病患者」が「障害年金」を申請する手順まで
「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
たっぷり日光を浴びて今日もご満足そうな色をしておられる(´▽`*)

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2018年8月16日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から頭痛と股関節辺りが熱い。

首回りも痛いので若干寝違えたのかも知れない。

昨日に引き続き総合的に調子が悪く、運動している時も何度か中断しようかなと思うタイミングがあった。

午後位から回復してPCの操作も普段通りできるようになった。

朝の辛さ

私はこの病気になる前はとても朝に強かった。

毎朝4:30に起きて運動をしてから出勤していたのだが、目覚ましが鳴った瞬間飛び起きてすぐに動けた。

しかし今は朝目が覚めると沢山の症状のせいで体を動かすのが辛い。

時間が経つにつれて緩和されて行くので、一日の中で最も体調が良いのは寝る前。

いつも寝る前に

「起きても寝る前と同じ体調でいたいな」

と思っているがそれはかなわず。

健康だった頃には朝が辛いなんて思った事なんて無かったのだがこうも違うのかと痛感している。

少しずつ辛さは緩和されていると思うが、起床時したら真っ先に体調を気にする事がない位まで回復したい。

つまり以前の体調まで戻りたい。

健康な時は全く意識しないが健康とは本当にそれだけで幸せな事だと心底思う。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人は絶好調のようです(´▽`*)

もう何日かしたら水をあげる日かな?

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2018年8月17日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ここ最近は就寝時もサーキュレーターを動かして寝ているのだが、昨夜は音が気になりサーキュレーターを止めた。

夜間何度か起きるが寝付けない。

目が冴えているというか、体が寝るという意識にならない。

この感覚はステロイド(プレドニゾロン)を大量(45mg/日)に服用していた頃に似ている。

あの頃の比では無いが。

ステロイド(プレドニゾロン)を大量(45mg/日)に服用していた当時は、動悸が凄まじく夜も目が冴え切っていて絶対に寝れない自信があった。

それを考えると今は大分楽だ。

たまにはこんな日もあるかなと潔く寝れない事を認める。

今日は朝から昼過ぎまでエアコンと止め、夕方少し前位に再び入れた。

気温もそこまで上がらず風が強かったので久しぶりにエアコンなしで快適だった。

買い物の付き添い

夕方17:30位に親族と近所のスーパーへ。

いつも通り日焼け止めクリーム三度塗りに長袖長ズボンという恰好に帽子、マスク、日傘。

もう慣れたが周りから見たら明らかに怪しい(笑)

今日は気温がかなり低く風も強かったため、胸焼けや内からくる具合悪さがほとんど無かった。

その為か行きも帰りも話が弾み、久しぶりに会話を楽しんだ気がした。

セカンドオピニオンの紹介状が届く

紹介状
紹介状と私達が口にしているが「診療情報提供書」というのが正式らしい。

私の病状があまり良くならないので、親族繋がりの医師に一度診てもらうため書いてもらった。

医師の引き継ぎ(変更)という事で診てもらうが、もしこのまま治療方針の変更などがなければこれまでの病院で引き続き診てもらうつもりだ。

そのため紹介状(診療情報提供書)は厳密な「セカンドオピニオン」のとは書式が異なる。
※セカンドオピニオンは専用の書式がある

紹介状ありで診察の予約を入れたいが、買い物の帰りに確認したので既に時間外だ。

月曜に診察予約を入れる予定。

【関連記事】
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
分身がまたくたっとしている(;´Д`)

明日水をあげよう。

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膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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