2018年3月24日~2018年3月30日:膠原病の自宅療養15週目

花畑

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養15週目。

2018年3月23日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)が減量され17.5mg/日→15mg/日になった。

減量で症状や副作用が良くなっていく中、もはやパターン化している減量後少し経過してからの体調不良に苦しまされる。

幸いな事に、今週は通院など外に出なければいけない用事がなかったのに助けれらた。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

15mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー ←NEW
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日

顔面の熱さは引き続き軽減されている。

これまでの傾向から、ステロイド(プレドニゾロン)の減量直後に体調を崩すので、今回もそのパターンになりそうで怖い。

2018年3月24日

土曜日
ステロイド(プレドニゾロン)の再減量初日。

今日から15mg/日の服用量になる。

朝、軽食後に服薬。

ここまではいつも通りで変わらない。

いつもの流れだと、ここから時間が経つにつれて具合が悪くなる。

減量当日はそこまで酷くならないと思っているが、念のため今日は外出のリハビリはせずに自宅から出ないようにする。

終日体調の変化は感じられず運動も出来た。

明日以降も体調が崩れなければいいのだが。

2018年3月25日

日曜日
生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量で体調を崩してしまわないか心配していたが、今のところ体調は悪くなっていない。

今日を含め、東京は今週20度~25度位まで気温が上がるようだ。

日差しも強くなると思うが、今日の日差しはまだ怖いとは思わずにいられる。

といっても室内から外を見てなので、これだけ日差しが強いと実際に外へ出たら具合が悪くなるかもしれない。

これからどんどん日差しが強くなる。

もし、これ以上日差しに耐えられない体になってしまっていたらどうしようと少し不安だ。

とはいっても今は一歩一歩歩んでいくしかない。

まずは2018年4月9日の職業訓練合否を待つことにする。

2018年3月26日

月曜日
生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量にそろそろ体が馴染んできてもいい頃だ。

ここ数日の気温は春を通り越してしまった位暖かい。

東京は2018年3月29日の木曜に最高気温が25度になるらしいが、過去最高気温が25度になったのは3回しかない。

また、この一週間は平均気温が例年と比べて10度近く高いので桜も一気に咲いて散ってしまう可能性があるという。

もちろん日差しも強く、特に夕方の西日が室内に入ってきた時、怖くてパーカーのフードを被ってしまった。

具合が悪くなったわけではないが恐怖心からそうしてしまう。

これからどんどん日差しが強くなる。

自分がどの位日差しを浴びられるか、具合が悪くならない程度に試してみる必要がある。

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2018年3月27日

火曜日
生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が15mg/日になってから4日目だが、まだ体調を崩していない。

そして崩れるような気配も今の所感じない。

まだ副作用はあるが、体感的に調子が良く、動けなくなるような具合悪さに襲われる気はしない。

とは言ってもステロイド(プレドニゾロン)の減量から数日なので、注意しつつも少し安心している。

我が家の長老

我が家ではサンスーベリアを飼育している。

もう10年近くなるだろうか。

賃貸マンションを引っ越す時も一緒だった我が家の長老だ。

サンスーベリアは、とても飼育し易い観葉植物で、冬季断水して一切水を与えずに越冬する。

春になったら(気温19度位)水をたっぷり与え、日光にも当ててあげる。
※夏場の直射日光はNG

今日も晴れて気温が高くなりそうなので、断水し越冬状態の長老を外に出して日光浴させた。

サンスーベリア
越冬で葉が何枚か枯れたものもあるが、毎年水と日光で元気になってくれる。

長い付き合いなので、葉の色でなんとなく調子が分かる。

越冬状態だと、葉の色が少しくすんで透明感が無い。

しかし、春先に水をたっぷりあげて日光を浴びると葉がみずみずしくなる。
サンスーベリア
も、もう少し復活までには時間がかかるかな。

花粉症デビュー?

ここ数日鼻水とくしゃみが酷かったのだが、昨日は日が出てから夕飯を食べ終わるまでくしゃみと鼻水が止まらなかった。

なんとなく数年前から感じてはいたのだが、認めていなかった。

「やっぱり花粉症だよね」

水のような鼻水がなぜか止まらない。

くしゃみもとまらない。

もうこれ以上病気やアレルギーが増えるのは勘弁してほしい。

とりあえず自宅から出る事はないので、今日は鼻ティッシュでしのいだ。

2018年3月28日

水曜日
生活リズム変わらず。

今日は一段とくしゃみ、鼻水が酷い。

花粉症の症状はかなり強く出ているが、病気の症状は抑えられている。

今日も外には出ずに自宅で静養だ。

というか、日差しも怖いが花粉も怖い。

そんな中、(指定難病の)医療費助成申請を2018年1月下旬にしていたが、ようやく認定通知が届いた。
詳細はこちら

これで病気の治療時、毎月の自己負担上限が10,000円になる。

通院だけでは到達する事がほぼない金額だが、入院時やいきなり再燃した場合を考えると非常に助かる。

みなさんも万が一に備え、(健康保険の傷病手当以外に)傷病による手当等は勤めている会社にあるかというような確認をしておくのも大事だと思う。

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膠原病になったら

2018年3月29日

木曜日
生活リズム変わらず。

今日の東京は気温が25度になるという予報で、気温も日差しも凄いようだ。

そんな中、原因は不明だが久しぶりに体調を崩した。

原因不明の体調不良

いつも通りブランチを食べていると胸のあたりから具合悪さが込み上げてきた。

食事が終わってからもどんどん具合悪さが強くなり、時折寒気(背中がゾワゾワ)もするように。

カウチソファーでしばらく横になっていたが、体調は良くならずベッドで横になった。

日差しが怖いのでカーテンは閉め切った。

11時から15時過ぎ位まで寝ていただろうか。

体調が良くなり体を起こす事が出来た。

何故か左手の甲の汗が凄まじいのに右手は全く汗をかいていない。

以前も下半身だけびしょびしょに汗をかいた事があったが、何かあるのだろうか。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用でこのようなものがあるのか。

次回通院時に一応お医者様に聞いて見よう。

強烈な日差し

体を起こしてからデスクに向かってPCを操作していたが、16時前の日差しが凄かった。

一番遮光のグレードが高いカーテンなのだが、日光で透けてしまっている。
部屋

このままカウチソファーで横になり続けていたら日光で大変な事になっていたかも知れない。
ソファー

これからどんどん日差しが強くなるが、体調を崩さないか心配だ。

もちろん今回の体調を崩した原因が晴天だった事かは分からない。

ステロイド(プレドニゾロン)減量のタイミングで体調を崩していたが、その波が今回遅かっただけなのかも知れない。

分からない事だらけで、「体調がいつ崩れるか予測もつかない」のはとても怖い。

とはいっても、自分の体なのだから上手く付き合っていかないといけない。

とても難しい事だが、自分の体と上手くやっていけるように、日々体調の変化と考えられる要因を纏めるようにしよう。

2018年3月30日

金曜日

今日も体調を崩した。

起床後、黒豆きな粉ヨーグルトを食べデスクでブログ更新。

更新中に、昨日程ではないが寒気(背中がゾワゾワ)が出て来て胸焼けがしてくる。

カウチソファーで横になり数時間安静にした。

なんとか体調は良くなったでの昨日よりは良くなっている。

今日は運動とシャワーを控えた。

いつもの流れだと、ここからどんどん良くなるはずなので少し様子を見る。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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