2018年9月1日~2018年9年7日:膠原病の自宅療養38週目

麦わら帽子
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養38週目。

ステロイドの服用量が10mg/日になり1か月が経つ。

9月に入ったがまだまだ暑く、30度をゆうに超える日が続くようだ。

夏は全身性エリテマトーデス(SLE)患者にとって厳しいというが秋になれば楽になるのだろうか。

私の場合シェーグレン症候群の症状も混じっており医師でも原因がつかめない症状がある。

これらが少しでも楽になればいいのだが。

【関連記事】
『シェーグレン症候群は原因不明の症状を訴える患者がいる』
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

『私のステロイド服用量と副作用まとめ』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

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状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年9月1日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

今日から9月。

ここ数日ブログのデザイン更新で夜更かしをしており、そのせいか起床の時点で頭痛がする。

頭痛は午後になる位には治まったが流石にPCの操作をしっぱなしで目も疲れている。

何かにに集中すると一直線になってしまうのはいつもの事なのだが、しっかり休憩や睡眠時間は確保しながらにしよう。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(11:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日は一日体温の大きな変化が無かった。

天気予報でも気温はそこまで高くならない予報だったのと、日光はそこまで強くなかったからだろうか。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
長老様と分身はいつも通り(´ω)

パイナポーはかなり元気がない。。。

大丈夫だろうか。。。

ホントに頑張って欲しい(´;ω;)

2018年9月2日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

耳鳴りが酷く夜間に何度か起きてしまった。

具合が悪くなる程では無いが非常に気になる。

そして今日は8時前位から雨が降り出し気温も低い。

窓を開けると涼しい。

この位気温が低く日光が出ないととても調子がいい。

明日も最高気温が27度の予報なので、この体調が続いて欲しい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(11:30):測定忘れ度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日は日中に体温を測るのを忘れてしまった。

例によってブログデザイン変更に集中し過ぎている。。。

夕食後は37.0度がそこまで熱っぽい感じはしなかった。

37.0度位だと熱があるというレベルではなく誤差の範囲なのかもしれない。

台風21号は直撃コース?


特に西日本は危険なコース。

2018年9月4日に直撃するので2018円9月3日のうちに準備をしておくようニュースでも呼びかけられている。

勢湾台風レベルで今世紀最大級という台風なので本当に気を付けて欲しい。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット

るーしー
ぱ、パイナポー。。。

うむ、これは限界かもしれんの
長老様
パイナポー
勝手に決めないでこのくそじじい
うむ、その意気じゃ、頑張れぃ
長老様

パイナポーはここ何日かが山かも知れません( ノД)シクシク…

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2018年9月3日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

久しぶりに耳鳴りが無いと思ったら首を寝違えている。

14:00過ぎ位に背中のゾワゾワが起きそうで気持ち悪くなった。

そして息苦しさと顔面の圧力も強くなる。

熱を測ってみても37.0度。

日光は出ているが真夏日のような日光とは程遠い。

何が原因なのだろうか。

夕食のタイミングには少し落ち着いたが久しぶりにかなり具合が悪かった。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(11:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日は起床時を除きずっと37度を超えていたのだろうか。

確かに調子が悪かった。

とは言っても37度を少し超えた程度なので熱の影響で具合が悪いのではないと思う。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
長老様と分身はいつも通り(´艸`*)

パイナポーは内側の新葉も枯れてきている。

まだ芯の緑色は残っているので、可能性は低いかも知れないがもう少し回復するまで待ってみる。

2018年9月4日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日体調を崩し、就寝時も背中のゾワゾワが感じたが起床時は普段通り。

今日は雇用(失業)保険の認定日なのでハローワークにいく必要がある。

今回は親族ではなく知人に付き添ってもらいそのまま外出のリハビリをする。

雇用(失業)保険の認定日

知人に付き添ってもらい電車で数駅の新宿ハローワークへ。

認定日と認定日の間には2回以上の就職活動が必要(雇用[失業]保険の給付条件)になるが、私は難病患者就職サポーターに電話で就労相談をしている。

難病患者就職サポーターへの電話相談も就職活動としてカウントされるので、私のように自由に外へ出られない方は参考にしてほしい。

という事で、支給条件を満たしたのでハローワークに到着し10分程で手続きが完了した。

本日の外出合計時間は少し寄り道をして2時間ほど。

やはりほとんど日光に当たらず誰かに付き添ってもらえばこの位は外出できる。

【関連記事】
『難病患者就職サポーターとのやりとり』
難病患者の就労支援

自宅からハローワークまでの道のり

出発は10時頃。

雨が猛烈に降ったりやんだりする中、よりによって雨が上がり日光が強烈なタイミングだった。

湿気がもの凄く「モワッ」とした空気で非常に気持ち悪い。

舌先まで痺れそうな感覚と闘いながらなんとか知人と合流し駅へ。

地下と電車内は「モワッ」とした空気も少なくそこまで具合が悪くなる事は無かった。

京王百貨店へ寄り道

お菓子
雇用(失業)保険の認定日手続きが終わり、新宿ハローワークと地下経由でつながっている京王百貨店へ。

甘いもの好きな親族の為にお菓子を購入。

買ったお菓子

  • ガトーフェスタハラダのラスク
  • 白いブラックサンダー
  • キットカット(北海道小豆いちご)
  • 参考ガトーフェスタハラダホームページ

    麺処 一笑でランチ

    2018年7月31日も訪れた乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事があるラーメン屋さん。

    「麺」と「スープ」を好みから選び、「野菜」も好きなものを選べるという斬新なシステムで麺と野菜は以下の通り。

    【麺】

    1. らーめん(豚骨)
    2. 辛辛らーめん
    3. バリカタらーめん
    4. あっさり醤油らーめん

    【野菜】

    1. プレーン
    2. スタベジ
    3. 辛ベジ
    4. シビベジ
    5. トマベジ
    6. すっぱベジ
    7. ウオベジ
    8. プラベジ


    台風直撃の平日11:30位に入ったのだが、すでに半分以上咳は埋まっておりすぐに満席になった。

    私は「辛辛らーめん(大盛)」と「辛ベジ」

    辛辛ラーメン

    かなり辛そうだが、「蒙古タンメン」と同じ位の辛さ。

    こちらの方が少し辛さは無いかな。。。

    「蒙古タンメン」は野菜!!という感じが強いが、一笑の辛辛らーめんは唐辛子感が強い。

    パウダーが沢山入っているので、スープも粘度が高くなる。

    唐辛子パウダー好きにはとてもおススメ。

    知人は「らーめん(豚骨)」と「プレーン」と「のり」

    らーめん
    オーソドックス!

    豚骨で太麺なのはやはりポイントが高い。

    辛辛らーめんの後に食べると優しすぎる味で泣けてくる。

    お店情報

    【麺処 一笑 阿佐ヶ谷店】
    ・営業時間
    11:00~16:00
    日曜営業

    ・定休日
    水曜

    パイナポーの生まれ変わり

    パイナポー
    頑張って闘病中のパイナポーだが生まれ変わりが我が家に!!

    パイナポー
    ちょっと勝手に殺さないでくれる?るーしー最低ね!!
    いや。。。これはパイナポーの生まれ変わりとして
    るーしー
    パイナポー
    だから勝手に殺さないで
    ふぉっふぉっふぉ。おぬしが頑張ればこのパイナップルは食われて終わりじゃろうに
    長老様
    パイナポー
    。。。このくそじじぃは何を喋ってもムカつくわ

    という事で、万が一パイナポーがダメだった時の生まれ変わりを用意した( ノД)シクシク…

    パイナポー頑張れ!!

    【関連記事】
    パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その1:頭の葉っぱだけにする

    パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その2:頭の葉っぱを植える

    カルディで米菓子を買う

    コメ菓子
    あのニンジンの袋に入っている米菓子の抹茶バージョン!!

    だが、私の親世代はこのニンジンよりもっと思い出深いものがあるらしい。

    私の親族が小さい頃は、近所に米菓子を作る機械(焼き芋屋さんみたいなイメージ)を引っ張ったおじさんが歩いていたという。

    機械から「ボー」という音がして、おじさんも声を出しながら近所を練り歩く。

    おじさんの存在に気付いた子供は、親から米を袋に少し入れてもらいそのおじさんに渡す

    すると米を焼き芋機(違うけど)に入れて米菓子にしてくれる。

    その時、

    「ボーン」

    と米がはじける音がするので、この米菓子おじさんの事を通称「爆弾屋さん」と呼んでいたらしい。

    そしてポップコーンをイメージするとなんとなくわかるが、米一握りでもの凄い量になり、子供的にはとても嬉しかったらしい。

    見て楽しい、食べて嬉しい「爆弾屋さん」は当時の子供に大人気だったとか。

    昔の懐かしさを感じてもらうようプレゼント(´艸`*)

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    台風21号の被害


    甚大な被害が出た台風21号。

    特に空港の連絡橋にタンカーが衝突し、道路及び並走している線路までやられてしまい空港へ行く手段がなくなってしまったとか。

    復旧にも時間がかかるはずだし大変だ。

    被害に遭われた皆さまが、一日でも早く元の生活に戻れるようただただ応援する事しかできませんが、頑張ってください。

    本日の体温

    検温

    • 起床後(6:30):36.4度
    • 帰宅後(13:00):37.4度度
    • 夕食後(19:00):36.8度

    帰宅して落ち着いてから計ったら37.4度だった。

    やはり外出すると発熱するのは間違いない。

    恐らく外出直前や外出中に計ったら38度とか言ってそうな気がする。

    本日の長老様・分身・パイナポー

    スリーショット
    この台風の中窓を開けていたら分身がカーテンにバシバシされまくり倒れかけている。

    そしてパイナポー( ノД)シクシク…

    どうなってしまうんだろう。。。

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    2018年9月5日

    木曜日

    本日の目立った症状

    1. 息苦しい
    2. 背中のゾワゾワ
    3. 胸焼け
    4. もも・腕のビリビリ
    5. 動悸

    生活リズム変わらず。

    明け方に何度か強烈な雨が降り、その度に起こされた。

    体調としては耳鳴りも無く普段よりもいい位だ。

    しかし、いつもの症状はもう固定で収まる気がしない。

    ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が多かった時は、症状も副作用も沢山あり過ぎて訳が分からなかった。

    それを考えると今は大分落ち着いたと思う。

    特定医療費(指定難病)受給者証の更新通知

    特定医療費(指定難病)受給者証の更新案内
    特定医療費(指定難病)受給者証の更新案内
    (指定難病の)医療費助成制度の更新通知が届いた。

    医療費の助成を継続して受けるには更新が必要で今年は、

    ココがポイント

    受付開始:218年9月3日(月)
    受付期限2018年11月2日(金)


    となっている。

    特定医療費(指定難病)受給者証は人によって有効期間と更新期間が異なりますので注意してください。

    診断書(臨床個人調査票)の記入が必要なので、書類を提出するまでにはどんなに短くても1か月弱位はみた方がよさそうだ。

    提出する書類は初回申請時とあまり変わらないが、こちらについても記事でまとめて紹介する予定。

    【関連記事】
    (指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

    本日の体温

    検温

    • 起床後(6:30):36.4度
    • ブランチ後(12:30):計り忘れ度
    • 夕食後(19:00):37.1度

    運動後にシャワーを浴びてから落ち着いたタイミングでは37.4度だった。

    夕食後も37度を超えており、今日は起床時以外37度を切っていなかったのだろうか。

    体感的な体調は昨日よりもかなり良かった。

    熱に関してはあまり気にしない方がいいのかも知れない。

    本日の長老様・分身・パイナポー

    スリーショット
    パイナポーは水分も無くなりカラカラになりつつある。。。

    分身も昨日のカーテンバシバシで横に倒れている( ノД)シクシク…

    もう数日してパイナポーがダメそうだったら生まれ変わりに頑張ってもらうしかない。

    2018年9月6日

    金曜日

    本日の目立った症状

    1. 息苦しい
    2. 背中のゾワゾワ
    3. 胸焼け
    4. もも・腕のビリビリ
    5. 動悸

    生活リズム変わらず。

    昨夜は2時位に起きてその後全然寝られなかった。

    その為か顔面の熱さと鼠径部(股関節と内もも)の熱さが酷い。

    日課の運動が終わった後も背中のゾワゾワが起きそうで体が全体的に熱い。

    少し寝不足なだけでこんなにも体調が悪いのか。

    夕食のタイミングでは食事中に背中のゾワゾワが起きそうで一瞬辛い場面になったが何とかもちこたえた。

    今日は早く寝よう。

    北海道胆振東部地震発生


    2018年9月6日に震度7の地震が北海道で発生した。

    北海道全域に及ぶ大規模な停電も大変だが、地震そのものの被害も恐ろしい。


    山が原形をとどめていない。

    被災地の皆さんが一日でも早く日常を取り戻せるよう祈っております。

    本日の体温

    検温

    • 起床後(6:30):35.8度
    • ブランチ後(12:30):37.1度
    • 夕食後(19:00):36.6度

    いつも通り?ブランチ後に37度を超えて、夕食後には36度台に戻っている。

    私の体温サイクルはこんな感じになっていると思うようにしよう。

    本日の長老様・分身・パイナポー

    スリーショット
    分身は倒れつつも命に別状はない。

    今週末でダメそうならパイナポーは休ませてあげよう( ノД)シクシク…

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    2018年9月7日

    金曜日

    本日の目立った症状

    1. 息苦しい
    2. 背中のゾワゾワ
    3. 胸焼け
    4. もも・腕のビリビリ
    5. 動悸

    生活リズム変わらず。

    昨日何故か夜間に目が覚めてしまいその後寝付けなかったので、昨夜は21時過ぎに就寝。

    今日も5:30過ぎには目が覚めた。

    天気予報では雨なのだが気温が32度まで上がる。

    12時過ぎには室温が31度を超えたのでエアコンを付けた。

    室温が30度位になるとやはり胸焼けや背中のゾワゾワが起きそうで気持ち悪い。

    この病気になる以前は室温が35度になってもエアコンを使用する事が無かったのだが、温度(と湿度)に対する自分の体の反応が全く変わってしまったと実感。

    そんなこんなで夕食前にエアコンを止めてみたら20:18で30.8度。
    室温
    しかし風が入るので今日はエアコンなしで窓を開けて寝る事にする。

    本日の体温

    検温

    • 起床後(6:30):36.2度
    • ブランチ後(12:30):36.8度
    • 夕食後(19:00):36.8度

    起床時の体温が低いのは間違いなのかと思っていたが、意外と正しいのだろうか。

    私は男性でとても汗をかくし代謝が良いので基礎体温も高いと思っていた。

    本日の長老様・分身・パイナポー

    スリーショット
    パイナポーはそろそろ限界( ノД
    )シクシク…

    明日生まれ変わりの準備をしよう。。。

    >>次へ(2018年9月8日~2018年9年14日:膠原病の自宅療養39週目)
    <<前へ(2018年8月25日~2018年8年31日:膠原病の自宅療養37週目)
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    膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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    膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

    トピック
    「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
    と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

    膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

    1. (検査・治療)入院に備える
    2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
    3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
    4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
    5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
    6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
    上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

    膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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