2018年6月16日~2018年6年22日:膠原病の自宅療養27週目

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膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養27週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって2週間。

これまでと明らかに体調が違う。はず。

いつもの体調の波が訪れる気がしない。

厳密にいうと、体調の変化も波もあるが体を起こせないレベルになる気がしない。

お医者様には、

「とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を10mg/日以下に下げよう」

とさんざん言われてきたが、確かにその位の量になれば日常生活に支障をきたさない位にはなるのかもしれない。

という希望を持とう。

10m/日の服用量まではあと2か月だ!!

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2018年6月16日~2018年6年22日(自宅療養27週目)

猫と晴天

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー

日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動⇒シャワー
09:30 ブランチ⇒歯磨き
18:30 夕食
22:00 消灯

2018年6月16日

土曜日

【本日の目立った症状】

  1. 頭痛(頭痛)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は朝から頭痛がする。

昼過ぎになっても収まらないので少し辛い。

天気は曇りで非常に寒く、膝と足が冷た過ぎて電気毛布を引っ張り出そうかと思った。

長老様は大丈夫だろうか。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
どこからどうみてもルーベラだ(´艸`*)

2018年6月17日

日曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらす。

今日は頭痛が収まっている。

そして気温は低いが日光は強め。

表現が難しいのだが、日光が強いといつもなら体の中がジリジリする感じがする。

しかし、今日はジリジリする感じが少ない。

気温が低いからなのか、体調が良くなっているのかは分からないが、この状態でいられれば、外に出てもあまり具合悪くならないのではないだろうか。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
気温が低いからか、すこしクタッとしている。大丈夫だろうか。。。

・タケノコ様
タケノコ様
ルーベラなのは間違いないが、こちらも気温が低い事で体調を崩さないようにしてほしい。

2018年6月18日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 顔面が熱い
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から顔面の熱さが気になった。

運動中も若干頭痛が。。。大丈夫だろうか。

ブランチを食べたあたりから背中のゾワゾワが強くなる。

ステロイド(プレドニゾロン)を減量してちょうど2週間。

やはり周期的にステロイドバランスが崩れて具合が悪くなるのだろうか。

とは言っても症状自体は体を起こしていられない程にはならなかった。

背中がゾワゾワしてきて気持ち悪さが体の中で抑えられなくなると、起きていられなくなるのだが体の中だけで収まった感じ(表現が難しい)だ。

大阪で震度6弱の地震

本日2018年6月18日の朝8時頃に、大阪を中心として震度6弱の地震があった。

朝からテレビでも取り上げており、安全を確保するよう報道されていた。


ひとまず原発関連施設も問題なさそうで良かった。

皆さんのお住まいもご無事である事をお祈りしています。

こちら東京は全く揺れがなく、ニュースで地震に気付いた位だ。

そして、冷静に考えると今の状態がとても怖い。

万が一、大きな地震が自分の住んでいる地区で発生したら、まず避難できない。

避難できたとしても、ステロイド(プレドニゾロン)がなければ気を失ってしまうかも知れない。
※ステロイド(プレドニゾロン)はいきなりやめるとショックで気絶する事もある

と、私事に置き換えたが、自分事に置き換えて、万が一の時どうするかを考えるのは重要だと思う。

梅干し再び

梅
親族が完熟の南高梅を買ってきた。

何個か食べたが、プラムと完全に同じ味がして美味しい。

ただ、一つだけ言わせてほしいのは、

「母よ。。。どんだけ梅干しを作れば気が済むのだ」

1度目2度目そして今日で3度目。

我が家が梅干しでいっぱいになってしまう(笑)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
このルーベラのロールっぷりが可愛い過ぎる。

今日も雨で寒かったので葉っぱが冷たくしなっとしている。

少し嫌な予感がする。。。

2018年6月19日

火曜日

【本日の目立った症状】

  1. 顔面が熱い
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は晴天で気温も上がるようだ。

なんとなくブランチの時点で嫌な予感はしていたのだが、今回は良い方に予感が外れた。

日中はかなり日が射したのだが、体を起こしていられない程具合悪くはならなかった。

ただ、背中のゾワゾワは込み上げて来たので、紙一重で持ちこたえた状態?なのかもしれない。

明日以降もこのまま持ちこたえたい。

完全在宅で収入を得る方法

現状、完全在宅という条件で難病患者就職サポーターに仕事を探してもらっている。

しかし、普通に考えて仕事が見つかる可能性は低い事は自覚している。

そして私自身、外に出れるようになるのか分からないし、出る事が怖いのはこれからも変わらないだろう。

色々と考えた末に2018年4月末、有名なアフィリエイターさんのもとでライターの修行をさせてもらった。

そして昨日2018年6月19日、無事に修行も終わったのでこれから「自宅で記事を書く事でお金にならないか」を実践していく。

【関連記事】
ホワイトハットアフィリエイター【白鳩】さんのもとでライター修行してきました!

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本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人とも久々に日光を浴びる事ができ、とても機嫌がよさそう(´▽`*)

ここ数日の低気温と雨で、葉っぱがシナシナになり元気が無かった。

これで体調が良くなってくれればいいが。。。

2018年6月20日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 顔面が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日、ライター修行の終了で少し興奮しており、早めに目が覚めたが右耳の耳鳴りが凄い。

今日は雨で気温もそれほど高くない。

昨日と比べると背中のゾワゾワがほぼ無いので、やはり天気が良く日光が強く射す日は調子が悪い事を実感。

耳鳴りは一日治まらず、何かに集中していないと音が聞こえる位だった。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
日光に当たれないから不満そうだが、気温はそこまで低くないのでくたくたにはなっていない。

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2018年6月21日

木曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は耳鳴りが止み、顔面の熱さが少ない。

知人と外出のリハビリで中野まで行ってみる予定だったので、出だしの段階で体調が良いのは嬉しい。

退院してから、通院やハローワーク以外で駅をまたいだ外出をするのは初めてだ。

結果からいうと、日光対策を万全にした上で2時間程度の外出はできた。

勿論建物内、アーケードを極力選んで、屋根の無い所は日傘をさしてだが。

そして課題?も見えた。

電車や、外で一度立ち止まる?というか腰を下ろすととても具合がわるくなる。

病院で診察を待っている時もそうなのだが、外へ出て建物の中に入り腰を掛けると具合が悪くなる。

時間が経つと治まってくるのだが、やはり一人だと病院以外の外出や電車に乗って少し遠くに行く事はまだできそうにないなと思った。

電車も同様で、同伴者がいるからなんとかなるが一人で乗れる自信はない。

ホームでは日傘がさせないので日光が直接当たる。

万が一ダイヤが乱れて10分以上待つことになったらその場で動けなくなるかもしれない。

電車内ももちろん日傘はさせないので、電車が止まったりしたらどうしようもなくなる。

中野観光

前回の外出リハビリでつけ麺専門店桔梗に行ったのだが、麺や味が三田製麺所に似ていたので、今度行ってみようという流れで中野に来た。

・いつものアームカバー
アームカバー
・この季節に怪しすぎる恰好(笑)
怪しい
もちろん日焼け止めクリームは3度塗り。

意外と塗り忘れる耳の裏やみみの内側もガッツリ塗る。

そして日傘をさして出発。

完全に怪しいので職務質問を受けてもいいよう「難病患者の医療費受給者証」を携帯。

職質されて、
「私は日光にあたれないんです」
と言い、止まらずに(具合が悪くなるから外で止まれない)ツカツカ歩いたら絶対ヤバいやつに思われるので、受給者証を出して乗り切る事にする。

これならなんとかなる?だろう。

知人とは私の自宅最寄り駅で合流し、中野まで電車で向かう。

そして中野到着。

目的地は三田製麺所だったのだが開店前についてしまったので、少し中野観光をした。

・中野ブロードウェイ
中野ブロードウェイ
サブカルチャーと言えば秋葉原を思いつくが通は中野だ(笑)

あのショコタンも、中野ブロードウェイをコスプレして走り回りたいと言っていたほど。

1Fはそれほどディープな店は無く、11時前でもある程度の店が開いていたが、2~4Fはほとんど閉まっていた。

そして具合が悪くなってきたので中野ブロードウェイは「入っただけ」で観光終了。

・マックでコーヒー
コーヒー
三田製麵所の開店まで近所のマックでコーヒーを飲んで時間をつぶす事に。

ファストフード店だが、時間潰しで店に入れたのは確実に体調が良くなっている。

・三田製麵所
三田製麵所
開店と同時に入ったがどんどん人が入ってきて、30分経たない内にカウンターは満員になったと思う。

オフィス街にあるような店舗とは違い、カウンターよりテーブル席の方が倍近く多い。

オフィス街にあるラーメン屋特有の、カウンター席のみで歩くのすらキツイという感じは全くなく、天井も高いしテーブルとテーブルの間も体をひねらずに余裕で歩ける位ゆったりしている。

また、新しいという事もあり、店内が綺麗だからか女性1人というお客さんも結構いた。

・知人はつけ麺(並)
辛つけ麺
・私は辛つけ麺(大)
つけ麺
味はやはり桔梗に似ているが、コッテリ度はこちらの方が高い。

麺は完全一致レベルで同じだと思う(多分)。

常連ではないので、記憶が定かでは無いが、三田製麵所は魚粉がテーブルにおいてあり、自分で足せなかっただろうか?

少なくとも中野店では魚粉を足す事が出来なかった。

まあ、でも美味しかったので良しとしよう。

【三田製麺所 中野店】
・ホームページ:https://mita-seimen.com/shop/19_nakano/
・住所:〒164-0001 東京都中野区中野4-2-13 JR中野北口富士ビル1F
・TEL:03 - 5318 - 3833
・営業時間:11:00〜27:00

・おまけ:マックのチキンナゲット
ナゲット
ナゲット
CMでどうしても食べたくて買った。

美味かった(´艸`*)

ジャンクフードもラーメンを除いたら退院してから初かも知れない(笑)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
午後から日が射してきたので久々に半日日光を浴びれたからとてもご機嫌(´艸`*)

私とは逆だ(笑)

2018年6月22日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 頭痛
  2. 顔面が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から頭痛がする。

顔面の熱さもいつもと比較して酷く、胸焼けと背中のゾワゾワが起きそうな予感。

気温が高く、陽射しも強いからだろうか。

とは言っても体は起こしていられるレベルで収まってはいる。

以前は「どこまで具合悪くなるか分からない」位自分の体調が悪くなったが、最近は悪いながらも良いレベルなのかそうのような事はない。

あとは、どんどん強くなる日差しと気温の高さに上手く対応できるようにならなければ。

妹がお見舞いに

本州の西端付近に住んでいる妹が片道3時間以上かけてお見舞いにきてくれた。

妹に合うのは半年以上振りだ。

実は2017年の11月に、病状が悪くなり一人では外へ出る事も出来なくなったので、母と妹にヘルプを求めて来てもらった。

その時何年ぶりか位に合ったので、もともと仲は悪くないが頻繁に合う訳でもないという感じだった。

この病気になってからは、妹も頻繁に会いに来てくれるようになり、家族が顔を合わせる機会は増えた。

そういう意味ではこの病気になって良かった事と言えるかもしれない。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日はお二人にとってとても気持ちいい一日だったようで(´艸`*)

土も乾燥してきて良かった。

サンスーベリアはムレに弱いので、水をあげて何日も土が乾燥しないと枯れてしまう。

もちろん土は水通しが良いものを使っているが、ここ数日は気温が低く日光もあまり射さなかったので心配だった。

このまま調子が戻って欲しいものだ。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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