2018年4月21日~2018年4年27日:膠原病の自宅療養19週目

新緑
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養19週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量するスパンが2週間から1か月に変更された。

それほどこの位の服用量になると、体調を崩す可能性が高くなるのでしっかりと体になじませる必要がある。

そんな中体調が崩れてしまった。

今週は日差しが強く気温が高いからだろうか。

寒気(背中のゾワゾワ)から胸の中から気持ち悪くなりどんどん強くなる。

体の中が炎症している感じがする。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

14mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明
2018年4月21日~2018年4月27日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日
2018年4月21日~2018年4月27日

2018年4月21日

土曜日
生活リズム変わらず。

昨日から体調を崩しているので今日は運動とシャワーを控えた。

顔面が熱いのは変わらず、ブランチ後は具合が悪くなり15時位まで横になって休んだ。

夕食後も具合悪くなったがブランチの時程ではない。

19時位からはデスクに座ってパソコンの操作が出来るようになった。

こう考えるとやはり太陽というか日光、紫外線が原因なのだろうか。

この状態だと夏場はカーテンを閉め切ってもまともに動けそうにない。

2018年4月22日

日曜日
体調は今日も良く無い。

運動、シャワーはもちろん控えた。

起床時から顔面の熱さや胸焼けで体調が良く無いのだが、退院後一番位具合が悪くなった退院直後よりも酷い状態になった。

ブランチはサラダを少し食べた程度で、それ以上気持ちが悪く食べられなかった。

体を起こしていられない程具合が悪く、横になって過ごしたが、日差しが強くなる15時位は一気に具合が悪くなった。

寒気(背中のゾワゾワ)、胸焼けが強く意識が遠くなる。

ここまで具合が悪くなったのは退院直後以来だ。

夕食も食べる事が出来なかったが、夜には少し体を起こす事が出来た。

これは病気の症状なのだろうか。

もしくはステロイドバランスなのだろうか。

ここ数日の気温と日差し、具合が悪くなるタイミングを考えると病気の症状なのではないかと思うが、そもそもステロイドバランスが崩れた事が原因なのか?

どちらにしても非常につらい。

痛みではなく、気持ち悪さで意識が遠くなる経験はほぼ無かったのでとてつもなく怖い。

2018年4月23日

月曜日

生活リズム変わらず。

起床の時点で顔面の熱さと、胸焼けの不快感がある。

しかし昨日程では無く、体調が良くなっているような気はする。

服薬前に黒豆きな粉ヨーグルトを一口食べた瞬間、食べ物を食べられない状態だと気付く。

口に物を入れると吐き気がして胸焼けが酷くなる。また、顔面の熱さも酷くなる。

しかし、その後は時間の経過で少しずつ体調が良くなってきた。

ブランチではいつもより量を減らして食事をとる事が出来た。

ただ、やはり食後は顔面の熱さと胸焼けが酷くなる。

ベットで横になり体調が回復するまで待つ。

寝ると言うか待つ。

昼過ぎ位には体調が少し良くなったのでシャワーを浴びた。

そしてまた具合が悪くなり横になる。

起きて寝ての繰り返し。

しかし、昨日と比べれば寒気(背中のゾワゾワ)はかなり良くなった。

今日は雨で日が射さず気温も昨日より10度程低かった。

これが理由なのだろうか。

明日はもっと良くなるのか。

分からない事が多すぎるが体調は良くなってきた感がある。

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2018年4月24日

火曜日
生活リズム変わらず。

運動とシャワーは控えた。

起床時の顔面の熱さと胸焼けは相変わらず。

起床から時間が経つにつれて、食欲も出て来る。

ブランチ、夕食ともに、サラダを少なめにしておかずはいつも通り食べる事が出来た。

今日は前日よりも4度ほど上がり22度位まであがるが、雨の予報だった。

雨はほとんど降らなかったが(親族が散歩中にほんの少しぽつぽつ降ってきたとは言っていた)日差しはほとんど射さなかった。

そのおかげか今日も調子は上向きで、寒気(背中のゾワゾワ)はもうほとんどない。

波なのか、時折胸焼け、体の中から具合が悪くなるが、我慢できない程ではない。

体の炎症?皮膚がびりびり(ステロイド(プレドニゾロン)の副作用と言われている)というか熱い感じがいつもより強い気がするが、この症状で動けなくなる事は無いのであまり気にならない。

体調が回復傾向なのは間違いない。

2018年4月25日

水曜日
生活リズムは同様。

今日も運動とシャワーを控えた。

やはり朝の服薬をするタイミングから胸焼けはする。

昨日と比較すると同じ位だろうか。

ブランチを食べた後の顔面の熱さと胸焼けからくる具合悪さが今日は強い。

食後からベッドで横になり昼過ぎまで安静にした。

今日は遮光カーテン越しでも日差しの強さが感じる程だったが、動けなくなる程の具合悪さにはならなかった。

具合は悪いがこの位ならまだ大丈夫だ。

この体調の原因が日差しかは不明だが。

現状は対策の立てようもなく、いつ具合が悪くなるか分からないので、何が原因なのかはそろそろはっきりさせたい。

2018年4月26日

木曜日
生活リズム変わらず。

運動とシャワーは本日も控えた。

冬場と違い2,3日で体がベタベタになってしまうのでそろそろシャワーを浴びたい。

とは言っても、それでまた具合が悪くなるのも怖い。

体調は良くなってきていると思う。

起床時の胸焼け、顔面の熱さは相変わらずだが、徐々によくなっている気はする。

食事の量も、まだいつも通りではないが、全て食べても具合が悪くなって動けなくなる事は無い。

良くなり、悪くなりを繰り返しているが、退院直後と比べれば確実に良くなってきているはずだ。

2018年4月27日

金曜日
生活リズム変わらずで本日も運動、シャワーは控えた。

起床時の胸焼けと顔面の熱さは大分良くなった。

食後も、顔面の熱さと胸焼けからくる具合悪さはまだ消えないが酷くはない。

なにより突然どんどん具合悪くなっていくような感じがしなくなってきた。

明日もこの状態か、もっと良ければ久しぶりにシャワーを浴びたい。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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