2018年7月7日~2018年7年13日:膠原病の自宅療養30週目

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膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養30週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって2週目。

この病気で、外に出る事すら満足に出来ない状態が続くのはやはり薬が合わないのだろう。

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を10mg/日まで下げて様子を見ようとお医者様には言われていたが、あと1か月で10mg/日の服用量になる。

そんな中「難病患者就職サポーター」から耳よりな情報をもらった。

私と同じように、この病気で薬を飲んでも全然動けるレベルにならなかった方が、セカンドオピニオンを受けて病院と薬を変えたらほとんど寛解近くまで回復したというのだ。

どう考えても私はステロイド(プレドニゾロン)が合わない。

病気の症状と全く違う症状が、ステロイド(プレドニゾロン)を飲み始めてから出たのでそう思っている。

とにかく区切りの10mg/日まで減らした後は、良くならなければセカンドオピニオンを受けてみようと思う。

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2018年7月7日~2018年7年13日(自宅療養30週目)

自然

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー

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生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動⇒シャワー
09:30 ブランチ⇒歯磨き
18:30 夕食
22:00 消灯

2018年7月7日

土曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から右耳の耳鳴りがしている。

今日は息苦しさと顔面の熱さがいつもより強い。

天気も回復して気温も高くなったからだろうか。

体を起こしていられるレベルなのでそこまで辛くは無いが、やはり夏の天気と気温だと調子が良く無い。

西日本の大雨

昨日からの大雨で西日本、色島や岡山は甚大な被害が出ている。

思いっきり兄弟が住んでいる地域だ。

親族に無事だと連絡が入ったので一安心だが、近所で車が川へ落ちたり色々と大変だったらしい。

また、夜間も避難の連絡等がひっきりなしに来て、大雨に加えそういった精神的に疲れる要因もあったようだ。

とにかく無事でよかったのだが、雨が上がってからの片付けも大変だと思う。

夏場に外で作業するのはとても危険なので、熱中症には注意して欲しい。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人はいつも通り日光を浴びてご満悦(*´ω`)

そろそろ水をあげるころかな。

2018年7月8日

日曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 顔面が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

病状とは全く関係ないのだが、昨日の夜は蚊に襲われまくり全然寝れなかった。

お尻のてっぺんを両側刺されるというミラクルが起き、痛痒くてしょうがなかった。

そのせいか今日は調子が悪い。

朝から耳鳴り(右耳)がし続け、日中も音が聞こえる。

また、顔面の熱さも普段より強く食後は顕著だ。

天気が回復し日差しも強く気温も上がったので昼過ぎからエアコンをつけて過ごした。

それでも顔面の熱さは変わらず、夕食後は更に熱くなった。

動けくなるような具合悪さではないが不快度は高い。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
日が落ちてから水をあげた。

前回の水やりが6月26日なので12日ぶりかな?

嬉しそうである(´▽`*)

2018年7月9日

月曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 頭痛(右奥)
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の顔面が熱い症状は起床時には収まっていた。

が、耳鳴り(右耳)と頭痛が朝からしている。

今日は雨が降るような予報だったが晴天で気温も高くなった。

昼前位から夕方6時位の間エアコンを浸けていたが、今日は調子が良く無い。

背中のゾワゾワが出てきそうな気がしつつもなんとか体を起こしたままではいられた。

明日は「雇用(失業)保険の認定日」で新宿のハローワークまで行かなくてはならない。

そして、よりによって気温が33度の予報で、たった数駅だが着ける自信がない。

親族に付き添ってもらうようお願いをした。

たった数駅も一人で移動できない状態がいつまで続くのか。

いや、必ず良くなるはず。

初めてのG退治

今の賃貸物件には1年半位住んでいるのだが、昨日の夜初めてGが現れた。

目線を黒い物体が横切っていく。。。

あきらかに奴だ!間違いない!!!

親族が爆睡しているので起こさないように、床に置いてあるゴミ箱等を机の上に上げて見晴らしを良くする。

そしてソファの下をのぞき込むと。。。

「いた!!」

あっちも息をひそめて見つからないようにしている。

そして一気に殺虫剤を噴射!!

見事打ち取った!

「成仏してくれ」

夜の10時過ぎの話である。

恐らく退院してから一番夜更かしした。

【参考】
ソファーのように隠れる場所が広い家具がある時は、この細長いノズルで噴射するのが非常に効果的。

親族が作った梅干し

梅干し
2018年5月21日に浸けた梅が梅干しになった。

まだ青々とした梅だったのにこんなにも赤くなるものなのか。

と、この赤い色は紫蘇の葉によるもので、紫蘇の葉を入れなければ赤くはならない。

見た目は完全に売っている梅干しと変わらないが味はいかがなものか。。。

「うん。猛烈にしょっぱい!!」

単品で食べるのは若干危険なしょっぱさだが、味は紛れもなく梅干しだ。

まだ、浸けた期間が浅いからか梅の硬さも残っているが、それは時間と共に柔らかくなるはず。

梅干しを作れるなんて凄いなと思った。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
昨日水をあげたがもう土が乾いてきている。

日光もたっぷり浴びられたしお二人とも体調は良さそう(´艸`*)

どんどん大きくなって欲しい。

2018年7月10日

火曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

頭痛と耳鳴りは起床時治まっていたが、非常に蒸し暑いため胸焼けが強い。

背中のゾワゾワも起きそうな気配がする。

夕方過ぎ位から耳鳴り(右耳)が気になり始め、デスクに向かっている時もずっと鳴っている。

最近起きている間も耳鳴りの音?が聞こえて気になる。

雇用(失業)保険の認定日

新宿のハローワークへ9:30~9:50に着かなければならない。

電車で数駅だが、ラッシュではないにしろ朝の通勤時間だと混雑や座れない可能性など考えると辛い。

こういう時、

「健康でない事がこんなにも不利なのか」

と思い知らされる。

準備はいつも通りだ。

日焼け止めクリームを3度塗りしてアームカバーを着用。

そして今日は知人に貰ったUVカットの帽子とジーパンを着用する。
※ご免お礼言ってない。。。

・UVカットの帽子
UVカットの帽子
・UVカットのデニム
UVカットのデニム
・仕上がり(笑)
仕上がり
うん、いつも通り怪しい。

親族曰く、

「デニムキャップよりは怪しくない」

との事。

・デニムキャップ
ストール
・外出時の外見
完全防備

ま、まあどっちにしても怪しい。

9時前に自宅を出て10分かからない位の駅まで歩くが、日傘のおかげか全く問題無かった。

電車はやはり満員電車。

ただ、ラッシュではなかったので、ぎゅーぎゅー詰めにはならなかったからそこまで気持ち悪くはならなかった。

電車を降りてハローワークへも問題無く歩けた。

手続きは30分もしないうちに終わり、次回は8月7日9:00~9:20に再びハローワークで認定日がある。

体調的な事を考えたら一人で自宅からハローワークまで行けるかもしれないが、一人で外に出るのが非常に怖い。

外出のリハビリをこなして精神敵な負担を少なくするように頑張らねば。

親族とブランチ

近所に「そうめん専門店」が出来たようで花環が飾られていたのを、ハローワークへ向かう時に見つけた。

「そうめん専門店だと?」

親族へ

「ハローワークの帰りここで食べて帰ろう」

という話をして、ハローワークで手続きが終わってから店に入ろうとすると、

「こ、工事中?」

開店おめでとうの花環が飾ってあるのだが、明らかに工事中で営業している気配は無かった。

仕方ないので近くのファミレスへ。

・前菜のサラダ
サラダ
・親族は温玉雑炊
温玉雑炊
・私はネギトロ丼
ネギトロ丼
先日の教訓から、ゆっくりと食べつつ会話を(笑)。

この病気になるまでは、親と飲食店でゆっくりした事なんて一度もなかった。

病気は辛いが、目線や生活がガラッと変わる事で気付く事もあり、それは病気にならなかったら気付けなかったかもしれない。

自分の人生と向き合える機会ができたという意味では病気になった事全てがデメリットではないと思う。

今、夏でもしっかり日光対策をすれば少しは外に出れる状態まで回復した。

しかし、常に具合が悪いし社会人生活が送れるレベルではない。

健康だった頃は食事中でも移動が必要ならすぐに動けたし、体の事を気にして行動をした事なんて一度も無かった。

なのに今は、食事をしたあと10分か15分は動けない。

生活内容の次元が違う。

しかし、後ろめたい事ばかり思ったり口にしても何もならない。

こうなった事と病気と正面から向きあいうまく付き合っていこう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
いつも無言で日光を浴びて成長するツンデレっぷりが素敵だ(´▽`*)

もう新葉といっても他の葉っぱとそんなに背丈も変わらない。

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2018年7月11日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

夜間、蚊の羽音で何度か目が覚める事があったが、寝ていても暑いと感じる程気温が高かった。

起床後はすぐにエアコンを付ける。

具合が悪くなるような気配は全くないのだが、やはり耳鳴り(右耳)は常にしている。

日中にPCを操作している時もずっとなり続けており、以前は寝る前と起床時位しか耳鳴りの音がしなかったのだが確実に悪化している。

まあ、具合が悪くなる程でもなければ、胸焼けなどに比べると全然楽なのであまり気にはしていない。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
出たばかりの頃は黄緑色がかっていたのに、今は緑色が深くなり立派な葉っぱに。

立派に育ってくれてお父さんは嬉しいぞ(*´ω`)

2018年7月12日

木曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

未明から雨が降っており、気温は若干低いが湿度が高くムシムシする。

少し胸焼けが強いが耳鳴りはしていない。

いつも通り運動をしていると胸の内側から具合が悪くなってきた。

エアコンを付けて運動を済ませシャワーを浴びるが、シャワーを浴びている最中どんどん胸焼けが強くなる。

なんとか我慢できる位だが、今日は大人しくしようと思う。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量からちょうど10日。

いつもは減量から2,3週間でステロイドバランスが崩れ体調も悪くなる。

今回もステロイドバランスからきているのだろうか。

15時過ぎ位から日が強く射し、エアコンを付けた室内からでも日差しの強さがうかがえるように。

かなり胸焼けが酷くなり具合が悪くなった。

今日一日体を起こしていられない程では無いが、具合悪さが体の芯から感じられてかなり辛かった。

21時過ぎには就寝した。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人は体調を崩す事なくすくすく成長していらっしゃる(*´ω`)

どんどんタケノコ様を出して大きくなって欲しいものだ。

2018年7月13日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の体調不良は起きると良くなっていた。

今日から週末まで、非常に暑くなる予報が出ている通り起きた時点で部屋中が暑い。

エアコンを付けて運動しシャワーを浴びる。

今日は気持ち胸焼けの具合が軽い気がする。

午後になるとエアコンを付けていても陽射しの強さと熱さが部屋に伝わってくる。

体調が崩れなければいいが。

室温が20時過ぎで32.4度に

今日も暑かったが、明日からはダブル高気圧の影響により熱さは危険なレベルになるという。


場所によっては40度近い気温になるようだ。

そんな中、前日の夜でも我が家は暑かった。
気温
20時過ぎで32度越え。

実は19時前位にエアコンを止めたばかりだ。

まだまだ室温が上がりそうなので、今日は生まれて初めてエアコンを付けて寝る選択をした。

明日、明後日位の熱さになると室内は勿論、睡眠中も熱中症になる可能性があるらしい。

明日からの3連休、外に出る方はくれぐれも熱中症にご注意を。

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本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日はレースのカーテン越しでも流石に暑かっただろうな。。。

明日からはもっと日差しが強くなるので葉っぱが焼けてしまわないか少し心配(;´Д`)

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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