2018年1月20日~2018年1月26日:膠原病の自宅療養6週目・通院

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養6週目。

今週は2018年1月26日に通院日がある。

前回の通院時と同じように、自力で外へ出て通院する事が出来るだろうか。

また、順調にいけばステロイド(プレドニゾロン)の減量がされる予定である。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

減量前:35mg/日(自宅療養5週目と変わらず)


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 08:00 シャワー
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度)←少しお休み
  • 17:00 夕食
  • 21:00 消灯

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特に酷かった症状

  • (特に食中、起床時)口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • 肩~手、鼠径部~すねの範囲がバリバリとこわばる
  • 膝だけが冷たく感じる
  • 動悸がして夜寝れない
  • かなり息苦しい
  • 食後お腹が熱くなり具合が悪い
  • 胸焼け(体を起こしていると悪化)
  • 風邪?のような感じがする
  • 頭痛

※2週続けて解消されている症状は削除した。
※ほとんど気にならなくなった症状は取り消し線を引いた。

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2018年1月20日

土曜日
自宅療養6週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は5週目と変化無し(35mg/日)。

先週始めに体調を崩し、後半で回復してきたが今日もその流れで調子が良い。

皮膚の感覚も正常になってきているような感じがする。

これまでは腕(肩から手頸)と足(股関節から足首)までが熱く肌がピリピリする感覚と膝が冷たいとなんとなく感じていたが、より局所的になった。

今は腕(肩からひじ)と足(膝から足首)までがピリピリし、膝が冷たい。

一応症状の改善と言うのだろうか。

風邪のような症状は引き続きで、朝方は少し咳が出たりする。

また、息苦しさもある。

しかし動悸がかなり弱くなっているので、夜の寝つきは非常に良くなったし、悪い夢を見る事も無くなった。

ステロイド(プレドニゾロン)減量後1週間で効果が出てきたのか、それとも慣れたのか。

何故という部分は分からないが、日々体調は良くなっている事が実感出来ている。

そして何故か腕とモモが筋肉痛だ。

そんな中、今日は知人が夕方から訪ねて来てくれた。

現在、親族に泊まり込みで身の回りの事(食事や外に出る必要がある事全て)を助けてもらっている。

その親族以外の人と会う事が久しぶりでとても嬉しかった。

そこでふと自分の体が嬉しい時、興奮した時何かしらの反応している事に気付いた。

具合が悪くなるという事は無いが耳を中心に顔が非常に熱くなる。

ずっと火照った感じになって違和感を感じる。

先週このブログに関して良い事があり少し夜更かししたのだが、その時も今回と同じように顔面が熱くなり火照った感じになった。

症状(副作用?)かは分からないが感情に対しての反応も敏感に体へ出るようになったのだろうか。

 

2018年1月21日

日曜日
昨日寝付いてからも顔(特に耳)の火照りは引かず。

少し良くはなったが、朝になっても火照りは治まらず。

しかし、それがきっかけで具合がより悪くなったりはしなかった。

風邪のような症状は以前から少し出ていたが、今日は喉の調子が悪い。

少しイガイガする。

ステロイド(プレドニゾロン)を大量に服用しているので、免疫がかなり落ちる事は伝えられていた。

その為、外に出ないのはもちろんだが、家の中でもトイレ、食事等体を起こすタイミングで必ず手洗いうがいをしている。

これだけやっても風邪をひいてしまうのだろうか。

夜間にはタンが喉に少し絡むような感じがし、更に喉の調子が悪くなった。

顔の火照りは少し引いたがやはり耳を中心に熱さは残っていた。

 

2018年1月22日

月曜日
風邪のような症状が気になる。

いつも朝まで熟睡は出来ず、必ず深夜や明け方に何度か目が覚めるのだが耳を中心に顔面が熱い。

寝られないのはステロイド(プレドニゾロン)の典型的な副作用で、服用開始時の45mg/日を服用していた時はほぼ寝れない位夜間覚醒していた。

現在の服用量は35mg/日なので、寝つきはかなり良くなってはいる。

起床時間になってもこの顔面の熱さは変わらず胃に何か入れると更に熱くなる。

喉の調子も変わらずで少しタンが絡む。

また、今日は都心でも雪が積もる位の大雪になるという事でかなり寒く、ベットから体を起こすとかなり冷える。

体を起こしていると例の胸焼けがしてきて具合が悪くなる。

午前はこのような状態だったが午後から体調が良くなった。

温度の感じ方が元に戻っているのか、いつも通りの厚着(ヒートテック・スウェット・サウナスーツ・パーカー・タオルケット)で汗ばむ感じがした。

この状態になると胸焼けなど付随して出て来る症状も無く、ベットからある程度体を起こして居られる。

歯磨きする際もベットから出てモモ上げ、つま先立ちを少ししてみたが具合が悪くはならなかった。

調子に乗って運動をするとまた体調を崩しそうなのでこれ以上はやめておいた。

夕飯の食中に現れる顔面の気持ち悪さも普段より少なく感じる。

快方に向かう波がまた訪れたのだろうか。

どうかこのまま体調が崩れない事を願う。

【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

 

2018年1月23日

火曜日
全体的に症状とステロイド(プレドニゾロン)の副作用が緩和されている。

寝起きに感じられる顔面の熱さや風邪のような症状が軽くなり朝から体を起こす事が苦では無かった。

今日は歯磨きの時にベットから出て外を見ながらモモ上げ、つま先立ち、スクワットをしてみた。

東京は4年ぶりの積雪で23センチ。

窓の外は真っ白で照り返しが凄い。

レースのカーテンはしているがこれだけの照り返しで具合が悪くならないのは、かなり病状が良くなったと実感した。

治療前の状態だと、夏場は遮光カーテンを閉めきって太陽光を遮った部屋でも具合が悪くなり動く事が出来なかったからだ。

「病気の症状は9割良くなると思うが日光過敏に関しては良くならない可能性もある」

とお医者様に言われていたので、

「日中外へ出られないというハンデを私は今後の人生背負っていくのか」

と悲観的になっていたが、日光過敏(光線過敏)は明らかに良くなっている。

そもそもの始まりとして、私は熱中症も一緒にかかっていると思うので、この日光過敏(光線過敏)が熱中症の症状も相まっているのかも知れないが、医学的には良くなる可能性が少ない症状も、諦めずに治ると信じる事が大事だと思う。

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2016年7月:熱中症?にかかる

日光過敏(光線過敏)について

全身性エリテマトーデスの特徴的な症状に日光過敏(光線過敏)がある。

統計的な話をすると、全身性エリテマトーデス患者の約半数は日光過敏(光線過敏)が現れる(程度の差はあれ)。

以下、難病情報センターより、

強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。このような症状は、日光過敏症といい、この病気でよく見られます。この症状が、病気の始まりであることも少なくありません。しかし、この病気以外にも、日光過敏症を起こす病気がいくつかありますので、それらとの区別が必要です。

私は皮膚症状がほとんど無く耳の裏が赤くなる位だが、発熱の他体の内側から具合が悪くなり数分で動けなくなる。

もし日光過敏(光線過敏)があり、常態的な発熱をしている場合は膠原病(全身性エリテマトーデス)の可能性も視野に入れて病院の受診をしてみる事も必要だと思う。

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2018年1月24日

水曜日
引き続き全体的な体調は上向きだ。

体調を崩してからは、シャワーを浴びると具合が悪くなるので控えていたが、久しぶりにシャワーを浴びてみた。

体調が良く無いと、シャワーを浴び終わってから浴室を出てから徐々に具合が悪くなり、体を起こす事が出来なったが、今日はそうならなかった。

昨日は歯磨きの際軽い運動(モモ上げ、つま先立ち、スクワット)をしていたが、今日は追加で歯磨き後にストレッチも数分やってみた。

無理せず具合が悪くならない程度にしたが、やはり2か月ほとんど寝た切りだと体が非常になまるし固くなっている。

寛解(日常生活が出来るレベルまで症状が抑えられている状態)まで回復したら、無理せず少しずつ体を以前に戻せるようにしよう。

 

2018年1月25日

木曜日
東京は本日の朝最低気温がマイナス4度だった。

48年ぶりらしいが確かに寒い。

そのせいか少しのどがイガイガする。

のどのイガイガはあるが全体的な体調は前日よりも更にいい。

最近特に感じるのが「お通じ」の良さ

入院時はもちろん、退院したばかりのころは生活リズムも安定していない為か自宅で生活していても便秘気味だった。

退院してから少しずつ解消されてきたが「お通じ」は不定期だった。

それがここ数日は起床し黒豆ヨーグルトを食べてコーヒーを飲み一息ついたタイミングで必ず催す。

生活リズムが安定してしている事もあるだろうが体が元の状態に戻ってきているのはうれしい。

この日も歯磨きの時間に軽く体を動かし、ストレッチを少々。具合が悪くならない程度に無理はしない。

のどのイガイガ(風邪気味?)が少し気になるが上向きな体調をこのまま維持して行きたい。

 

2018年1月26日

金曜日
本日の東京も昨日と同じ位の寒さでマイナス3度。

やはり少しのどがイガイガする。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が35mg/日と大量なので、免疫が大きく落ちている事は頭に入っている。

※免疫の低下で感染症等にかからないよう、一般的にステロイドの服用量が30mg/日位までは入院が必要と言われている。

免疫が落ちているのは分かったが、どの程度で風邪や感染症にかかるかのラインが分からない。

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『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

今の生活

今の生活

  • 暖房:6:00~21:00⇒21度で運転
  • 加湿器:6:00~21:00⇒21度で運転
  • 服装:上下ヒートテックとスウェット。上は更にサウナスーツと裏起毛のパーカーを着てタオルケットを羽織る

習慣

習慣

トイレ、食事時等体を起こすタイミングで必ず手洗いうがい

このような生活をしていても風邪をひいてしまうのかと思うとぞっとする。

今日は通院日なので、その辺りを詳しくお医者様に聞いて見よう。

 

通院

退院後4回目の通院日。

今日お医者様に聞くべき項目を纏める

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 風邪気味なのだが薬は貰えるか?
  2. 風邪はステロイドを服用していても治るのか?
  3. ステロイドの服用量がどの位になれば気にせず外に出れるか

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅最寄りの大通り(徒歩1分位)へ出てタクシーを拾い病院へ(親族付き添い)。
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
  3. 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中で銀行、コンビニ、薬局に立ち寄り)


肌が出る個所全てに日焼け止めクリームを塗りマスクをしほとんど日光が当たらない状態にしてはいるが、病院から自宅まで歩いて帰る事が出来た

確実に日光過敏(光線過敏)の症状が良くなっている

このまま良くなれば、日傘は必要でも外を歩けるようになる気がしてとても嬉しかった。

血液検査で顕著だった項目

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.8(前回2018年1月12日も同じ3.8)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:103(前回2018年1月12日は122)

診断

異常なし

前回の診察から引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる事が第一目標。

前回相談した症状と副作用?は全て良くなってきている。(無くなってはいないが)このまま服用量をどんどん下げて行こうという方針は変わらずだ。

質問の回答(その場で少し質問が増えた)

質問1

風邪気味なのだが薬は貰えるか?

お医者様

薬は出せるが効かないと思う。


という事だが喉が痛い時の炎症を抑える薬を処方してもらった。

後から薬剤師さんに聞いた話では

薬剤師さん

ステロイド(プレドニゾロン)は炎症を治す最強の薬。

そのステロイド(プレドニゾロン)が効かずにのどが痛くなったら他のどんな炎症止めを飲んでも効かない。


との事だった。

質問2

風邪はステロイドを服用していても治るのか?

お医者様

治る。
ただし、風邪薬は効かないし治りは遅くなるのでしっかり栄養を摂って養生する事。

質問3

ステロイド(プレドニゾロン)を服用している状態で風邪をひいたら肺炎になったりしないか?

お医者様

バクタを処方しているのでなる可能性は下げているが、なる時はなる

質問4

ステロイド(プレドニゾロン)を服用している状態でインフルエンザにかかったら?

お医者様

インフルエンザウィルスが増えないよう薬を処方する。(タミフルとか)

質問5

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量がどの位になれば(免疫低下による感染症等)気にせず外に出れるか?

お医者様

15~20mg/日位。
かと言って今の状態で外に出るなという訳ではない。
買い物位なら問題ないし、人混みへはマスクをしっかりして出ればいい。

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

6錠(30mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

胃薬(ランソプラゾールOD錠)

1錠/日
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ。

ラムネのような美味しい味がする。
ランソプラゾール

バクタ配合錠

0.5錠/日
雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
バクタ

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計8.5錠を朝食後に服用する。

処方

【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

 

リカバリンカプセル250mg

3錠/日
風邪でのどが炎症した時の炎症止め

前述したが、ステロイド(プレドニゾロン)を服用してのどが痛いならこれは効かないだろうとの事。

こちらは毎食後服用。(5日分)
処方2

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当時を振り返り

この2週間は後半の一週間体調が上向きだった事、通院日に10分でも外を歩けた事に回復を実感できた。

もう3か月以上通院以外は自宅から出ていない。

完全に閉鎖された空間で、今後も日光過敏(光線過敏)が良くならずに外へ出る事が出来なければ社会的に生きていると言えないのではないかと思っていた。

そんな中、良くなりそうな兆しが見えた事はとても嬉しいし励みになった。

順調にいけば2月後半にには感染症を気にせず外へ出る事が出来るステロイド(プレドニゾロン)の服用量(20mg/日)になる。

外に出る事が出来るようになったらまずはハローワークの難病就職サポーターへ相談してみようと思う。

その際のレポートも記事で詳細を伝えて行きたい。

【関連記事】
『難病患者就職サポーターとのやりとり』
難病患者の就労支援

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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