2018年8月18日~2018年8年24日:膠原病の自宅療養36週目

花火
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養36週目。

2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり3週目。

先週は体調を崩し気味だったが、今週は立て直せるか。

「障害年金」の申請手続きや「セカンドオピニオン」など、今週も事務的なやるべき事が多くあるので一つずつこなしていく。

【関連記事】
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

10mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

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2018年8月18日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり3週目に入る。

昨日もエアコンを止めて就寝したが、起床後もエアコンなしで快適だ。

今日は日中もエアコンを付ける必要が無い気がする。

親族が一人で買い物へ

今日は日が落ちてから親族が文房具を買うのと、先日購入した眼鏡のフレーム修正に行くとの事。

気温が低く風も吹いている事と、私も体調が良く無かったので留守番をした。

熱中症になる事なく無事帰ってこれたのだが、やはり親族はリュックに沢山の野菜を入れて来た。

「やっぱり買っちゃうね」

いや、少し年齢も考えてくださいよ(;´Д`)

まあ、アラウンド70で20キロ近い荷物を背負って歩けるのは凄いの一言だが、周りは心配だ。

私も負けない位元気にならなければ。

本日の長老様(チビ)

・分身&タケノコ様
分身とタケノコ様
日が落ちてから水をあげた。

前回水をあげたのが2018年8月9日なので9日ぶりだ(´ω)

分身の葉っぱが一枚くたっとしているが大丈夫だろうか(;´Д`)

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2018年8月19日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜も就寝時にエアコンを止めて寝た。

起床してからすぐにエアコンを付けようとは思わない位天気と気温は快適だ。

いつも通り運動してブランチ。

日曜なので「セカンドオピニオン」先の病院や「障害年金」の「初診日」に当たる病院へは連絡できず。

今週末は(も?)ゆっくりと過ごす。

昼過ぎ位に親族が徒歩10分位の図書館に行くと言う。

確かに今日も位気温が低かったので、熱中症の心配はないかなと思い気を付けて行ってきてくださいと見送った。

夕方。。。

「スーパー寄って牛乳買ってきた!!」

いや、牛乳はまだあります(;´Д`)

そして気付いたら色んな所でいろんな物を買ってきたようだ。

昨日といい今日といいホントに無茶をする。

まあ、無事帰ってこれたのでそこは良かったが。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
昨日水をあげたからか分身のくたっとした葉っぱも若干起きて来た。。。かな?(´ω
)

2018年8月20日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜も昨日に引き続き就寝時にエアコンを止めて寝た。

東京限定になるが、今日は最高気温が26度と今夏一番涼しくなるのではないだろうか。

起床後もエアコンを付けずに窓を全開で過ごす。

今週は、

  • 「難病患者就職サポーター」へ就労相談(雇用[失業]保険支給う条件)
  • 「障害年金」の初診日確定書類
  • 「セカンドオピニオン」をうける病院へ予約手続き

をしなければならない。

手際良くすすめなくては。

と思い、ブランチ後にセカンドオピニオン予定の病院に電話で予約の確認をする。

「膠原病科なら紹介状があれば予約なしで大丈夫です」

そして先生の外来は今日(2018年8月20日)と明日のみで、来週はお休みとの事。

「なら今日行くしかない!!」

14時までに受付すればOKで今は13時少し前!

今日のように気温が低い日はもう当分ないかも知れないので急きょ「セカンドオピニオン」を受けに!!

徒歩10分電車30分という退院後最長距離の移動だが、親族に付き添いをしてもらって無事通院できた。

国立病院でセカンドオピニオン

病院
結論、私の具合悪さは治らない可能性が高いようでした。

私は膠原病のうち、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を患っているのですが、シェーグレン症候群は医学的に説明ができない症状を訴える患者がいるとの事。

そして、その症状はなにかしら原因はあるんだろうが現代医学では説明がつかず、医師はどうする事もできないと。

私の説明する具合悪さはSLE(全身性エリテマトーデス)の症状とは考え辛く抽象的なようで、シェーグレン症候群の医学的に説明できない症状である可能性があるらしい。

受付時の検温でも37.7度あったのだが、炎症反応もなく医学的には原因不明。

これも、シェーグレン症候群患者の中には、たまに全く異常がないのに原因不明の発熱をしているという事に当てはまる。

そしてこの場合は解熱剤でしのぐしかないらしい。

シェーグレン症候群は死ぬことはないという意味で膠原病のなかでも軽いと言われているが、説明のつかない、治す事はおろか緩和する事ができない症状が出ている人もいるので、そのような人たちは本当に辛そうだという。

私もその一人なのだろうか。

原因不明の具合悪さがこのまま一生続くのだろうか。

だとしたら辛すぎる。

ただ、私はステロイド(プレドニゾロン)の減量で少しずつ症状が良くなっており、そのような話はあまり聞いた事がないという。

もしかしたら、純粋にステロイドの副作用で、減量すれば治る可能性も0ではなさそうなので、そういう意味ではまだ治る可能性が0ではない。

が、このまま寿命には影響はないが死ぬまでこの具合悪さが続くとしたら生き地獄だ。

と、話は反れたがセカンドオピニオンの治療方針も最寄りの総合病院と一致していたので、引き続き最寄りの総合病院に通う事にした。

【セカンドオピニオンについて詳しくはこちら】
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

2018年8月は最後まで猛暑?


今年は6月中につゆが明け、猛烈な熱さが7月初旬から続いた。

そして8月の最終週も非常に高温になるようだ。

お盆も過ぎましたがまだまだ熱中症の危険度は下がっていませんので皆さんもお気を付けください。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
長老様
分身の葉っぱがくたっとなっている状態は少し緩和されたかな?

お二人の世話を出来るのは私しかいないので闘病頑張ります(。-ω-)

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2018年8月21日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日は「セカンドオピニオン」の受診で遠出?をしたので20時には眠くてしょうがなかった。

21時には寝ていたと思う。

が、夜間暑くて起きてしまいエアコンを付けた。

昨日の「セカンドオピニオン」の内容含め、寝苦しくあまり寝れた感覚は無い。

そして一夜明けて「私の具合悪さは治らないかも知れない」という事は理解できたつもりだ。

だからと言って辛い辛い言っても始まらないし私よりも辛い人は世の中沢山いる。

健康な人や、健康だった頃の自分と比較してもどうしようもないので、今自分の状態で最も良い状態になれるよう頑張って行こうと思う。

本日の体温

体温
37.0度だった。

昨日の2018年8月20日に「セカンドオピニオン」で受けた一言、

「一部のシェーグレン症候群患者は炎症反応が全くないのに発熱している事がある」

要するにシェーグレン症候群の患者は原因不明の発熱を起こしている事があるが、現代医学では解明できておらず解熱剤でしのぐしかないとの事。

「セカンドオピニオン」時に37.7度の発熱をしていたので、試しに毎日体温を測ってみようと思う。

本日測ったのはブランチ後に歯磨きし落ち着いたタイミング。

37.0度だと平熱というか誤差の範囲だと思うが、計測のタイミングをずらし続けて行こうと思う。

今の体調でできる事

恐らく出勤するタイプの仕事は今後も出来ないだろう。

完全在宅でできる事。

家から一歩も出ずに収入を得る手段としては、

  1. ブログを書き続ける
  2. 利益目的のウェブサイトを作る

しかないかなと思っている。

兼業アフィリエイターの白鳩さんにライターの修行をさせてもらい、卒業してから約2か月。

未だに収益を上げる事はできていない。
※ホワイトハットなので半年間0とかも普通らしい

とにかく人の役に立つ情報を紹介し続ける良いウェブサイトを作成し利益を上げられるようにガンガン作業を続ける。

【関連記事】
ホワイトハットアフィリエイター【白鳩】さんのもとでライター修行してきました!

続・続・続・続妹からの野菜

野菜
2018年8月14日に妹から野菜が送られてきたのだが、再び野菜を送ってくれた。

  • トマト
  • 枝豆
  • キュウリ
  • 黄瓜
  • イチジク
  • ニンジン
  • 大葉
  • 空心菜
  • 茄子
  • 水菜
  • キャベツ
  • モロヘイヤ
  • バジル
  • レンコン
  • ゴーヤ
  • スダチ
  • キャベツ
  • ピーマン
  • レモン

もう毎週ペースじゃないですか(´;ω;)

とても嬉しいけど無理しないで!!

でも今日の夕飯はサラダがゴージャスだった(´ω)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
分身のくたっとした葉っぱが頑張っている!!

頑張れ!頑張れ!!

でも少し調子が良く無さそうなので枯れるかもしれない( ノД)シクシク…

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2018年8月22日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の夜間何度か起きたタイミングで若干耳鳴り(右耳)がしている事に気付いたが、起床後もしている。

起床後すぐに検温してみたが体温は36.4度と平熱。

一体どのタイミングで熱が出るのだろうか。

本日の体温

検温
昨日と同じで37.0度。

検温タイミングも昨日と同様ブランチ後に一息ついて落ち着いた11:30頃。

ちなみに起床時は36.4度だった。

至って平熱だ。

もともと代謝がいい方で平熱も高いと思う。

発熱に伴う具合悪さのようなものは特段ない。

謎の発熱について仮説

私は外に出て建物内に入り一息ついたタイミングで非常に具合悪くなる。

そこで

「外に出て日光を浴びる事で発熱している?」

という仮説に行きついた。

明日は知人と外出のリハビリなので、体温計を持って一息つくタイミングで検温してみよう。

もしこれで外出 = 発熱なら外に出る前に解熱剤を飲めば何とかならないか。。。

いや、熱以外にも全身に症状が及んでいるので難しい気が。。。。

パイナップルを室内栽培してみたい

自宅からほぼ出ない生活をこれからも続けるにあたり少し考えた。

いま、室内で変化があるのは「長老様」と「分身」。
分身とタケノコ様

「もう一人(一種)増えたらにぎやかにならないか?」

と思い、私のようなずぼら人間でも枯らさずに栽培できる植物を検索。

あった。

なんと「パイナップル」は簡単に栽培できるようだ。

しかも、

  1. パイナップルを買ってくる
  2. 頭の葉っぱを切る(実は食べる)
  3. 頭の葉っぱを植える
  4. 頭の葉っぱが成長する
  5. 3年後実を結ぶ

という素晴らしい生命力(´ω)

明日、外出のリハビリをするので土と鉢とパイナップルを買ってこよう。

パイン

見た目は長老様がグレた感じだ(笑)

パイン

3年後に実を結ぶらしい

出典:パイナップルの育て方|食べ終わったヘタを栽培して実らせる方法(LOVE GREEN様ホームページ)

見た目的な話をすると、葉っぱだけの状態だと長老様の仲間にしか見えない(´ω)

きっと仲良くしてくれるだろう(笑)

だが、問題がある。

「愛情を注いで育てて食えるのか?」

という事だ。

。。。育ててから考えようと思う。

※参考にさせていただいたサイト:パイナップルの育て方|食べ終わったヘタを栽培して実らせる方法(LOVE GREEN様ホームページ)

難病患者就職サポーターに就労相談

前回連絡したのは、2018年7月27日

今回も引き続き完全在宅の仕事を紹介してもらうよう依頼。

8月は落ち着いており案件自体が少ないというが引き続き探してくれるとの事だった。

併せて「セカンドオピニオン」を受けた際の内容も伝えた。

  • 全身性エリテマトーデスの症状とは考えにくい
  • シェーグレン症候群に原因不明の症状を訴える患者がいる
  • その症状はどうする事もできないのでうまく付き合うしかない
「寿命は真っ当するが、一生症状が付きまとうのは大変ね」

とストレートに心配してくれた。

何にしても出勤するタイプの仕事はできそうもないので、これからも完全在宅の仕事をお願いしますと伝えた。

そして雇用(失業)保険の認定日(2018年9月4日)までに、2回就業相談が必要なのでもう一度連絡をする必要がある。

と思ったら2018年8月10日に前回の認定日について報告と相談連絡をしており、これが就労相談にあたるとの事。

これで雇用(失業)保険の認定条件は満たしたことになる。

そして、2018年9月4日の認定が雇用(失業)保険の最終認定日になるので、いよいよ収入がなくなる。

蓄えももうほぼない。

自由に外へ出られるようになる見込みもない。

これからの生活に不安しかないが、とにかくブログを継続しwebサイトを作りまくるしかない。

【関連記事】
『難病患者就職サポーターについてと私の実体験』
難病患者の就労支援

本日の長老様

・分身
分身
・長老様
長老様
もうチビともタケノコ様とも言えない位立派になったなあ(´ω)

そして前回の水やり時にすこし固形肥料を足したらまたコバエが増えた( ノД)シクシク…

明日パイナップルと一緒に100均じゃないところから肥料を買おう。

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2018年8月23日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も起床時の耳鳴り(右耳)は継続。

薬を飲んだか忘れた結果

薬のカラ
よりにそってステロイド(プレドニゾロン)の服用をしたか忘れてしまい、ゴミ箱をひっくり返した。

ステロイド(プレドニゾロン)は10mg/日なので1日2錠。

タケキャプは1錠/日。

「良かった。丁度だ。。。」

つまりしっかり飲んでいたので安心した。

ステロイド(プレドニゾロン)はもともと人体で生成されるが、長期間(3週間以上)服用すると人体が生成をしなくなる。

そのため、急に服用を止めるとステロイド離脱症状でショックや気を失う事もある。

しっかり服用を管理せねば。

分包にしてもらうか、何かしらわかるように。。。

難しい。

【関連記事】
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

沢山処方された薬を簡単にまとめる方法

本日の体温

検温
37.6度あった。

今日は知人と外出のリハビリなので検温タイミングは外出直前の10時位。

しかし体調はいつも通りそのもの。

外出のリハビリ中、一度検温したが37.3度だった。

昨日の仮説

「外出すると発熱する」

というのは早速外れたようだ。

外出のリハビリ

今日は午前中から昼にかけて新宿のデパ地下に行ってみる。

とはいっても電車と地下道、デパート内の移動だけなのでほとんど日光にさらされる状態にはならない。

いつも通り日焼け止めクリームは3度塗りして長袖長ズボンマスクに帽子の不審者仕様で日傘をさす。

日光にさらされるのは自宅から駅までで、それ以外は日光に当たる事が無い。

最寄り駅で知人と待ち合わせなので自宅から駅までは一人で歩く。

10分も無いので問題なく歩けたが精神的にはかなり不安でドキドキした。

そしてデパート内である事に気付く。

「日光が全く入っていないせい?か背中のゾワゾワ感がない」

日光のせいかはわからないが、普段は室内でも背中にゾワゾワ感が少しはあるのだが、今日は全くしない。

後はエアコンが効いているのが大きい。

地下連絡通路などは日光は入らないが、気温は外気そのものなので、気温の高さと湿度で多少具合悪くなる。

つまり私の具合悪くなる要因は、「日光」と「外気」。

。。。うん、外に出れる気がしない。

一人で外に出られるのは誰かと待ち合わせした上で10分程度か、最初から誰かに付き添ってもらわないと無理そうだ。

ただ、治る可能性は低くとも、0ではないので少しずつでも良くなるように気合で頑張る。

つけ麺や桔梗でランチ

桔梗のつけ麺
という事で地元駅まで戻ってからいつもの「つけ麺や桔梗」でランチ。

私はいつもの辛つけ麺特盛
辛つけ麺特盛

知人はつけ麺大盛
※並盛で良いらしいが、私が麺を略奪するため大盛にした
つけ麺並盛

うん、いつものクオリティだ。

今日はランチの時間帯だったが、カウンター席もテーブル席も空いていたし、子連れのお母さんがいたりしてオフィス街のランチタイムとはかけ離れたのんびりとして空間になっていた。

私はこの空気感が嫌いではない、というか好きだ。

【つけ麺専門店 桔梗 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
月~土:11:00~翌5:00
日:11:00~21:00

・定休日
大晦日~1月3日

結局外出時間は3時間程度で日光にさらされた時間は30分も無い位。

ただ、夏場の日中でも動けなくならなかったのは大きな進歩だと思う。

まだ、外出できるようになる可能性は0ではないと再認識した。

パイナップルの室内室内栽培にチャレンジ

パイナップル
という事で昨日室内栽培の方法を調べてパイナップルを購入してきた。

上の葉っぱだけの状態にして3日程風通しの良い日陰にに干すという。
パイナップル
干している間に素焼きの鉢と土と肥料をポチる予定だ(´艸`*)

【関連記事】
パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その1:頭の葉っぱだけにする

パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その2:頭の葉っぱを植える

本日の長老様・分身・パイナポー

・分身
分身
・長老様
タケノコ様
・パイナポー
パイナポー
今日から「パイナポー」が仲間入り(´艸`*)

「パイナポー」は改名するかもしれない(笑)

とりあえず「風通しの良い日陰」に干して1日目。

あと数日したら鉢に収まる予定です。

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2018年8月24日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も起床時の耳鳴り(右耳)は継続。

昼過ぎ位までは耳鳴り(右耳)が収まって今日は体調が良さそうな感じがする。

日光がそれほどではないからか、胸焼けや体の内側に感じる気持ち悪さがいつもより少ない。

親族に薬の飲み忘れ対策をしてもらう(笑)

飲み忘れ防止
そうそう、これなら薬を飲んだか忘れる事もない。。。

って

「私はまだアルツじゃないぞ!!」

と思いつつも、作ってくれた親族に感謝してます(笑)

作った本人がアラウンド70なのに凄いものだ。

本日の体温

体温
37.3度だった。

検温タイミングは14:30位。

今日の夕方に買い物へ行く予定なので17:30にも測ったが37.1度あった。

もはや常態的に発熱しているとしか思えない。

台風の影響で大雨からの。。。


起床してから雨がものすごい勢いで降っている。

直撃じゃないのにこれだけ凄いとは。

やはり台風と言ってもひと昔前とは雨の降る量が全然違うと思う。

しかし午前中には雨も止み、明日からはまた猛暑が続くとの事。

今年は11月まで気温が高い状態が続くとの事でとても辛い。

食材の買い出し

徒歩10分程度のスーパーを2軒、親族と一緒にはしごする。

17:30に自宅を出た。

台風一過で風が強い状態だが、日は出ておらず気温が低かった。

その為体の内側に来る具合悪さが起こる気配も全くなくスーパーに到着できた。

店内でも体調が良かったので、

「早く買い物が終わって欲しい」

という気持ちになる事もなく無事買い物が終了。

そしていつも荷物を持ちすぎる親族も学習したのか、半分ずつ荷物で荷物を負担してくれた。

本日の長老様・分身・パイナポー

・分身
分身
・長老様
長老様
・パイナポー
パイナポー
長老様と分身のお二人はいつもどおりだが、午前中は雨が降っていたので少し陽射しがたりないかな(;´Д`)

パイナポーは乾燥が進んできた(*´ω`)

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長老様
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難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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