2018年5月19日~2018年5年25日:膠原病の自宅療養23週目

芭蕉
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養23週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が14mg/日⇒13mg/日になり半月が経つ。

いつもは減量後2,3週間で体調を崩すのだが、今回は10日程で体調を崩した。

その後の回復具合も、通常1週間位かけて回復するのだが、今回は当日中に良くなった。

ステロイド(プレドニゾロン)の絶対量が少なくなっているからだろうか。

顔面の苦しい感じや熱さ等、体の感覚も全体的に良くなってきたと感じる。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

13mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明
2018年4月21日~2018年4月27日 不明
2018年4月28日~2018年5月4日 不明
2018年5月5日~2018年5月11日 不明
2018年5月12日~2018年5月18日 不明
2018年5月19日~2018年5月25日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
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2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日
2018年4月21日~2018年4月27日
2018年4月28日~2018年5月4日
2018年5月5日~2018年5月11日
2018年5月12日~2018年5月18日
2018年5月19日~2018年5月25日

2018年5月19日

土曜日
生活リズム変わらず。

運動してシャワーを浴びた後の発汗がもの凄い。

体調が良くなってきた証拠だろうか。

体を壊す(膠原病になる)までは真夏でもサウナスーツを着て運動していたが、今は流石にそんな事はしない。

それでもこれだけ汗が出るのは新陳代謝がいいからだろうか。

浮腫む感じは体や特に顔面で感じるが、これだけ長期間大量にステロイド(プレドニゾロン)を服用して「ムーンフェイス」にならないのは珍しいようだ。

これも新陳代謝が良いからだろうか。

だとしたら、もう少し体調が良くなってきたら、「ムーンフェイス」になっていない自分の食生活や運動を紹介していきたい。

医学的根拠は無いが、「ムーンフェイス」になった人が、「ムーンフェイス」になっていない私の生活習慣を見れば、違いと対策が見えてくるかも知れない。

【関連記事】
ステロイドを飲んでも「ムーンフェイス」にならない理由を考えた

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2018年5月20日

日曜日
生活リズム変わらず。

今日は日差しがとても強く、夕方前にはカーテンを引いたが日光が射してくる側の肌がピリピリする。

「まさか日焼け?」

半年以上ほぼ外に出ていないし、出る時も肌が露出する個所は日焼け止めクリームを塗っているので、とても日光に敏感になったのか。

病気の症状とはまた少し話が反れるが、確かに病的な程色白になっているとは思う(元々白かったけど)。

話を戻して、室内でレースのカーテン越しではあるが、この位の日光を浴びても具合が悪くならなかった。

正確にいうと具合悪くなりそうな波が何度か来たが持ちこたえた。

やはり少しずつ良くなっているのだろう。

2018年5月21日

月曜日
生活リズム変わらず。

今日も日差しが強く、昼過ぎ辺りに具合が悪くなりそうな気配を感じたが、なんとか持ちこたえられた。

レースのカーテンで過ごせる時間も長くなっているが、やはり日に日に日光が強くなっている感じがするので、直接肌に日光が当たるのは怖い。

どこまで回復するかはわからないが、夏は確実に外へ出る事が出来ない気がする。

梅干しと梅ジャム

親族もここにきてもらってから半年近く経つ。

最近スマホの使いかたを覚え、グーグル検索もできるようになってきた。

以前は分からない事をグーグル検索するという選択肢が無かったのだが、今はグーグル検索という選択肢をしっかり使いこなしている。

そんな中、梅が売っていたので、梅干しにしようと作り方をググっていた。

痛みかけている梅は取り除き梅ジャムに。

梅ジャム

梅ジャムは砂糖少な目で酸っぱさが強く、どこか懐かしい味がした。

梅を煮詰めている匂いは近所まで届いたはず。

この家からは、じい様ばあ様の匂いがすると思われているのではないだろうか(笑)

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2018年5月22日

火曜日
生活リズム変わらず。

最近の体調は「起床時の調子が悪く、就寝時が一番調子がいい」という状態だ。

起床時はたとえ軽食(黒豆きな粉ヨーグルト)でも吐き気がする。

そこから徐々に体調も上向きになっていくのが最近の流れ。

日中はレースのカーテンで生活できるようになってきたが、夕方前は西日が射すのでカーテンを閉める。

我が家のサンスーベリア(長老)は日光に当たれず若干不満そうだ(笑)

018年5月23日

水曜日
生活リズム変わらず。

やはり起床時は胸焼けがキツイ。

黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、服薬して少ししてからようやく収まってくる。

起床時の体調は相変わらずだが、日中の体調は確実に良くなっている気がする。

今日は雨の予報で気温も低く非常に過ごしやすい。

今の体調だと、この位の天気と気温なら外に出れそうな気もする。

無理をしてまた体調を崩すのも良く無いが、このまま一生病院以外は外に出ないというのも、自分の人生とはいえ悲しくなる。

体調が良く、気が向いた時でも外に出る練習をしてみようと思う。

2018年5月24日

木曜日
生活リズム変わらず。

起床時して黒豆きな粉ヨーグルトを食べて服薬するまでが最も具合が悪い。

ステロイド(プレドニゾロン)が切れているのだろうか?

確かにステロイド(プレドニゾロン)は朝というか午前中に体内で作られるものらしく、実際ステロイド(プレドニゾロン)の服用は朝食後の一回だけだ。

それにしても1日たったらすぐに切れて具合が悪くなるものなのだろうか。

少し違う気がする。

今日は一時雷が鳴っていたが昼過ぎから晴天に。

このような天気でも、日中にレースのカーテンで生活するが当たり前のようになってきた。

バリカンを購入

バリカン

先日、自宅で坊主にしたのだが、これを機に定期的に頭を丸めようと思いバリカンを購入。

親族曰く、

「坊さんは毎日髪切ってるからそのまま流しちゃってるらしいよ。あんたも毎日切れば流せるって!!」

母よ、それはスキンヘッドだからだろう。。。

と言いたかった。

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黒豆とひよこ豆を購入

黒豆
ひよこ豆
黒豆は黒豆きな粉ヨーグルトのため欠かさないよう購入している。

そういえば黒豆と大豆は色以外ほとんど変わらないという事を聞いて、大豆でいつもの黒豆を作ってみた。

。。。なんか違かった。

大豆と黒豆は金額が5倍位違うので、大豆でいつもの味が出せるならいいなあと思ったが甘かった。

ひよこ豆は送料無料まであと少しだったので試しに購入。

どうやって食べるんだろう。。。

まずはそこからだ。
【参考】

2018年5月25日

金曜日
生活リズム変わらず。

起床時の具合悪さも少しずつ良くなっている。

ステロイド(プレドニゾロン)の服薬と減量を半年続けているが、今回が体調の谷が一番浅いと思う。

体を起こせない位具合が悪くなったのは半日程度で、それ以外は室内であれば日常生活が出来る。

まだ外を歩ける位では無いが。

このまま良くなり、ステロイド(プレドニゾロン)の服用両が10mg/日位になったら外にも出られるようになるだろうか。

順調にいっても10mg/日の服用量になるのは3か月後、夏真っ盛りだ。

まあ、全ての始まりである熱中症が怖いので夏場の外はコリゴリだが(笑)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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