膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養10週目。
今週は2月23日に通院日がありステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がる予定。
また、難病患者就職サポーターとも連絡し就労相談をする。
併せて外出のリハビリなど社会復帰に向けて取り組む。
状態
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
25mg/日
⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
- 12:00 軽い運動(15～20分程度⇒シャワー
- 17:00 夕食
- 22:00 消灯
【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
-
-
毎日食べられる黒豆健康レシピ
この時期の症状
| 時期 | 体が熱い | 頭がぼーっとする | 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない | 寒気 | 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) | 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる | 常に酷い下痢をしている | 左手、左足、右顔面が痺れる | 常態的な発熱 | 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる | 猛烈な寒気 | 頭痛 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月2日~2018年2月9日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年2月10日～2018年2月16日 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
| 2018年2月17日～ | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 不明 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 | 無 |
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
| 時期 | もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する | 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い | 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ | 内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く) | 動悸がする(特に夜間は顕著) | 夜寝れない(目が覚める) | 若干息苦しい | 良く無い夢を見る | 内臓がジリジリと感じる | 下腹部も動く | 眼圧、頭の血圧上昇 | 胸焼け | 膝が異常に冷たい | 腕、すねがびりびりする | 寒気 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 2018年2月3日～2018年2月9日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 強 | 中 | 中 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 強 | 強 | - |
| 2018年2月10日～2018年2月16日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 強 | 中 | 中 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 強 | 強 | 中 |
| 2018年2月17日～2018年2月23日 | 無 | 中 | 中 | 無 | 弱 | 弱 | 弱 | 弱 | 無 | 無 | 中 | 弱 | 中 | 弱 | 中 |
腕、すねがびりびりする、動悸、息苦しい症状は大分良くなった。
2018年2月17日
自宅療養10週目。
昨日、外へ出るリハビリのため親族に付き添ってもらい近所を散歩したのだが帰宅後非常に体調が悪くなった。
顔面が歩くなり胸焼けがするというステロイド(プレドニゾロン)の副作用が強く出た。
そもそもこの症状は副作用ではないのだろうか。
起床時、起床後も顔面の熱さは引かず胸焼けもする。
今日は運動とシャワーを浴びるのは控えた。
午後あたりから少しずつ体調も良くなりテレビを見て過ごした。
羽生 結弦選手の凄いところ
羽生選手が平昌オリンピックのフィギアスケートで金メダルを取った。
テレビで演技を見ていたが素晴らしかったと思う。
オリンピック連覇も凄いのだが、それ以上に怪我をしたのにあそこまで自分を持っていけた精神力に感服した。
「王者として」という言葉を使い怪我をした自分に甘えていなかった。
怪我を自分にとっての言い訳にしていないというか、自分にとってのマイナス要素であると思っていない。
そんな強い気持ちを貫いて生きて行く姿勢を見習って病気と闘っていこうと思う。
2018年2月18日
寝起きから顔面の熱さが強かった。
しかし起床してからは顔面の熱さが引いていき、ブランチの頃には気にならない位まで熱さが引いた。
運動とシャワーを再開しいつもの生活リズムに戻れた。
買い出しの付き添い
今日は午後から食材の買い出しに付き添わせてもらった。
徒歩7,8分位の八百屋と、そこから数分のコーヒーショップでコーヒー豆を買い自宅へ帰る。
晴天で日差しが強く具合が悪くならないか不安だった。
出発前に日焼け止めクリームを塗り、服装も帽子・マスク・眼鏡の完全防備をしていたが、完全に治療前の状態がトラウマになっている。
現在の状態として歩く事は問題が無いのだが胸焼けがする。
この胸焼けの波が来て動けなくなったらと思うととても怖い。
買い物中も胸焼けが起こる。
結局、買い物が終わって自宅へ戻るまで胸焼けは治まらなかった。
動けない位の症状ではないので問題ないのだが「動けなくなるかも」という精神的な不安が大きい。
少しずつ外に出る時間、距離を長くしてトラウマを乗り越えるしかないのか。
余談：我が家のブロッコリー
ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対策(血糖値上昇)でサラダを毎食大量に食べている。
セロリ、ブロッコリー、キャベツ、ニンジンを丼一杯食べるのだが、我が家のブロッコリーは何故か旨い。
と思ったが、旨さの秘密が今日分かった。
出来るだけ新鮮な状態でという親族に感謝である。
しっかり食べて早く社会復帰します。
【関連記事】
『ドレッシングは自作です』
⇒【健康】ドレッシングは自作して塩分と油分を抑える！！
2018年2月19日
生活リズムはいつも通り。
顔面の火照りは落ち着いてきてはいるが少し残っている。
今日は昨日よりも少し遠くの買い物に途中まで付き添わせてもらった。
徒歩12,3分位のスーパーまで歩き帰ってくるコース。
結論歩く事も出来たし無事帰ってこれたのだが、確信に変わった疑問がある。
胸焼けは常にしているのだ。
自宅の室内にいればすぐに休めるし具合が悪くなってもなんとかなる。
そのため多少具合が悪くてもいつも通りでいられる。
しかし外ではそれが出来ないので精神的な不安から症状がとても気になる。
やはりこうなると数をこなして少しずつ外に出られる距離と時間を長くしないといけないなと実感した。
念のため、外へ出ると胸焼けと顔面が熱くなるこの症状を次回通院時にお医者様に確認してみよう。
外の空気と景色
通院以外で外に出た事が久しぶりで今まで当たり前だった景色が全て新鮮に感じる。
外に出れば通行人がいる事も当たり前なのだがそれすら新鮮だ。
そして歩く事10分程度に天皇の休憩所があった。
まさか近所にこんな凄いものがあったとは。
どんなに近場でも外に出れば新たな発見がある。
今出来る生活の範囲でどんな事が出来るか発見していく事も大事だと実感した。
2018年2月20日
いつもの生活リズム
今日は朝から寒気が凄い。
寒いというよりも背中がゾワゾワする感じだ。
体を起こしたまま我慢すると体の内側まで気持ち悪さが浸透してくる。
久しぶりに日中布団を被って目を閉じ休んだ。
今日は買い物の付き添いはせず。
明日は平昌オリンピックの女子フィギュアスケート、ショートプログラムだ。
女王メドベージェワが金メダルを獲得するのか。
観戦を楽しみにしている。
2018年2月21日
生活リズムは変わらず
寒気(背中の悪寒)は昨日より良くなった。
今日は平昌(ピョンチャン)オリンピックの女子フィギュアスケート、ショートプログラムがある。
それを観戦してから買い物へ繰り出す事になり、自宅を出たのは14:30位だった。
コースは先日と同じ徒歩12,3分位のスーパー。
曇りで日が射していないからか精神的にとても楽だった。
いつも具合が悪くなる事を気にして(既に悪いが)会話に集中できないのだが、今日は会話をしながら歩く事が出来た。
明日はハローワークへ失業保険の申請手続きをしに行く。
この調子でいたいのと明日も曇る事を願う。
2018年2月22日
今日は知人に付き添ってもらいハローワークへ失業保険の申請に行く日。
寝起きから少し体調が悪く胸焼けと背中の寒気がする。
運動は控え、シャワーを浴びずにブランチ後に出発した。
私が住んでいる地区は管轄が新宿のハローワークで、電車で数駅ある。
退院後電車に乗るのはもちろんの事、数駅離れた所へ行くのも初めてだ。
駅まで歩くのはなんとかなったがやはり体調は良く無い。
駅に入ったあたりから胸焼けが酷くなる。
電車が出発した瞬間どんどん具合が悪くなっていく。
我慢できずにとなりの駅で下車し引き返す事にした。
自宅の最寄り駅に着いて外へ出ると症状は少し良くなっていた。
駅から自宅へ歩いている時も我慢できない程の具合悪さではなかった。
これは完全にトラウマなのではないだろうか。
電車のような閉ざされた空間で万が一があったら確実に動けなくなる。
1時間止まっただけでも動けなくなるだろう。
そんな心理的なところから数分歩けばなんとかなる距離以上離れたり、閉じ込められる可能性がある所にいる事が出来ないのではないだろうか。
このトラウマをの乗り越えるためには、少しずつ外に出る距離と時間を延ばすしかないと思う。
地道に頑張ろう。
難病患者就職サポーター
帰宅後、難病患者就職サポーターへ連絡をした。
先日電話で就職相談をしたい旨を伝えていたが、まずは管轄のハローワークに難病患者の就職サポートが出来ないか確認をしてみるという話になっていた。
※難病患者就職サポーターが配置されているハローワークは私の自宅から距離があるため。
結局失業保険の申請には体調的に行けなかったので、その報告と就職の相談をさせて欲しい事を伝えた。
また、体調的に電車に今は乗る事が難しい事も伝えた。
難病患者就職サポーターは近くまで来てくれるといい、私の自宅最寄り駅に近いハローワーク関係の施設を探してくれた。
そして徒歩10分程度圏内にハローワーク関係の施設があったのでそこで面談の予定を入れてくれた。
今難病を患い就職にお悩みの方は難病患者就職サポーターへ連絡をしてみて欲しい。
⇒詳しくはこちら
私のように日光に長時間当たれない、外に長時間出れない場合も面談すら考慮してくれる。
【関連記事】
『難病患者就職サポーターとのやりとり』
⇒難病患者の就労支援
2018年2月23日
昨日、失業保険の申請で新宿まで電車に乗り向かう予定だったが、電車内で具合が悪くなり断念。
しかし今朝はその具合悪さが後を引いている感じはしない。
今日は通院日で09:30から診察なので診察前に黒豆きな粉ヨーグルトを食べ08:10には出発した。
通院
退院後6回目の通院日。
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 胸焼け、寒気(背中がゾワゾワする)は副作用なのか
- 外出時に具合が悪くなるのは精神的なものなのか
- ムーンフェイス(顔がパンパンにむくむ)はどの位でなるものか
本日の通院状況
通院状況
- 自宅最寄りの大通り(徒歩1分位)へ出てタクシーを拾い病院へ(一人)。
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
- 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)
今回も一人で通院できた。
もう、この位の距離なら一人で移動できるはず。
ただ、胸焼けと寒気(背中のゾワゾワ)が強く動けなくなる不安はある。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：5.1(前回2018年2月9日は3.9)
- 血糖(下限70～上限109)に対して：103(前回2018年2月9日は103)
白血球の数値が前回よりも上がった。
※WBCが白血球
血糖値は前回と変わらず。
診断
異常なし
引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。
質問の回答
質問１
胸焼け、寒気(背中がゾワゾワする)のは副作用なのか？
お医者様
胸焼けはステロイド(プレドニゾロン)で胃がやられている可能性もあるので胃薬を変えてみよう。
現在ランソプラゾールという胃薬を飲んでいるが「胃薬の王様」と言われているもの。
それよりも新しく、良く効き副作用も少ない「タケキャプ」という胃薬に代えてもらった。
※新しい薬なのでジェネリックも出ておらず高い
寒気に関しては副作用として聞いた事が無い。
血液の数値も全て正常で炎症反応(CRP)も正常であるため病気の症状としても考えにくい。
ステロイド(プレドニゾロン)を減量して様子を見る事に。
質問２
外出時に具合が悪くなるのは精神的なものなのか？
お医者様
血液の数値をしては正常でしかない。
内科医としては病気の症状とは考えにくい。
やはり精神的なものがあるのだろうか。
こちらもステロイド(プレドニゾロン)の減量で症状が和らぐのを期待する。
質問３
ムーンフェイス(顔がパンパンにむくむ)はどの位でなるものか？
お医者様
一般的には15mg/日を2か月以上服用すると多くの方がなる。
私は45mg/日から始まり、いまだ25mg/日服用しているがムーンフェイスになっていないので稀なタイプなのかもしれない。
生活習慣が良いからなのだろうか。
【関連記事】
『ムーンフェイスにならない私の仮説』
⇒ステロイドを飲んでも「ムーンフェイス」にならない理由を考えた
『ムーンフェイスになっていない私がしている運動』
⇒【完全我流】ムーンフェイスの予防運動！！
-
-
【完全我流】ムーンフェイスの予防運動！！
処方
ステロイド(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
タケケャプ錠(10mg)
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ
「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。
バクタ配合錠
雑菌による感染症の治療(予防？)。
ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計6.5錠を朝食後に服用する。
>>次へ(2018年2月24日～2018年3月2日：膠原病の自宅療養11週目)
<<前へ(2018年2月10日～2018年2月16日：膠原病の自宅療養9週目)
■「闘病日記」トップへ戻る
当時を振り返り
ステロイド(プレドニゾロン)服用から2か月以上経ち、ここで胸焼けと寒気(背中がゾワゾワ)という辛い症状に悩まされる。
胸焼けは胃薬を代えてもらったので、症状が治まるのを期待する。
寒気(背中がゾワゾワ)に関しては病気起因なのかステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのかもわかっていない。
原因は分からないがステロイド(プレドニゾロン)の減量で症状が無くなるのを期待するという事しかできない。
日常生活について
少しずつ外に出る事が出来るようになってはいるが、まだまだ自由にというわけにはいかない。
症状(副作用)が環境で大きく異なるのがとてもやっかいで、特に外、閉ざされた空間では非常に具合が悪くなる。
日光過敏があるため長時間日光に当たる事はできないが、それ以外にもこの精神的(？)なものも気にしなければならないのは辛い。
出来る事としては、少しずつ外に出る時間と距離を延ばす事。
精神的なものが起因であればこうする事で克服できるはず。
次回通院日までにステロイド(プレドニゾロン)の減量と胃薬の変更、外へ出る練習を重ねて今よりも外へ出られるようになる事を目標にする。
>>次へ(2018年2月24日～2018年3月2日：膠原病の自宅療養11週目)
<<前へ(2018年2月10日～2018年2月16日：膠原病の自宅療養9週目)
■「闘病日記」トップへ戻る
さらに詳しく
【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法
⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法
-
-
難病患者福祉手当
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！
⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性
スポンサーリンク
