2018年4月7日～2018年4年13日：膠原病の自宅療養17週目・通院日

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養17週目。

先週は体調を大きく崩したが大分良くなってきた。

今週は通院日があり、さらにステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量してもらう予定。

その際に、ステロイド(プレドニゾロン)の減量後周期的に体調を崩す減量についてもお医者様へ確認を取ってみる。

この他職業訓練の合否や、(指定難病の)医療費助成についても通知が届いた。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

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この時期の症状

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

ようやく崩れたステロイド(プレドニゾロン)バランスが整ってきた感触。

体調も良くなりつつある。

あくまで私の場合だが、この位の服用量になると、ステロイド(プレドニゾロン)バランスが慣れるのに一週間程かかるのが分かってきた。

ステロイド(プレドニゾロン)バランスが崩れて？体調が悪い時は胸焼け、寒気(背中がゾワゾワ)の他、腕、すねのビリビリと動悸も強い。

2018年4月7日

生活リズム変わらず。

寝起きから調子が良い感触を実感。

運動し、シャワーを浴び、ブランチをとる。

もちろん外出は控えている。

時折、胸焼けが強くなる時もあるが横になる程ではない。

体調はこのまま戻って行くような気がする。

月曜は通院日。

ここ最近、最後に外出をしたのはダウンを着る必要があった位の気温だった。

日差しが強い今の時期、外に出て動けるかすこし不安だ。

2018年4月8日

生活リズム変わらず。

ようやく体調を崩す前の生活リズムに戻った。

運動し、シャワーを浴びた後も具合が悪くならないし、なんとなく体が軽いというか内側からくる具合悪さが無い。

無いという事は無いのだが、今までより良いという感じだろうか。

そもそも自分の体調が良く掴めない事が多い気がする。

体調が回復するにつれて、

と感じるのだ。

恐らく、具合が悪い時は一番辛い症状でいっぱいになり、他にも症状があるのだが気にならないというか一番辛い症状以外を構っていられない状態になっているのだろう。

なんにしても、回復してよかった。

明日は通院日だ。

またステロイド(プレドニゾロン)の減量になると思うので、今回と同じ事にならなければいいのだが。

職業訓練合否

就労について相談している難病患者就職サポーターから職業訓練の受講を勧められていた。

そのため2018年3月に職業訓練へ応募した。

結果は4/9以降に郵便で通知されるとあったが、今日ポストに届いていた。

結果は不合格。

仕方ない。

気を落とさず次のステップだ！

と自分に言い聞かせた。

結果を難病患者就職サポーターに連絡し、仕事の紹介をしてもらうよう依頼する。

【関連】
『障害者・難病患者でも利用できる職業訓練』
⇒職業訓練(ハロートレーニング)について

『難病患者就職サポーターと私のやりとり』
⇒難病患者の就労支援

2018年4月9日

起床時からなんとなく体調は悪くなかった。

今日は通院日なので、起床後に黒豆きな粉ヨーグルトを食べてシャワーを浴び歯磨き。

8時に自宅を出た。

通院

退院後9回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

本日の通院状況

通院状況

今回は診察の待合室で非常に具合が悪くなった。

ベットで横にならせてもらおうかと思う程だったが、波があり何とか持ちこたえた。

血液検査で顕著だった項目

血糖値は変わらず正常値。

ずっと下がり続けた白血球の数値が下限を下回った。
※WBCが白血球

総コレステロールと中性脂肪は今回検査項目に無かった。

今までの血液検査を確認したところ、前回以外は項目として存在していなかった。

前回は項目として入れた事自体がミスなのだろうか。

だとしても、常に中性脂肪とコレステロールが数値を振り切っている状態なのか。

原因は薬の副作用だとしても少し怖い。

そして、飲んだだけで数値として目に見える影響が出る薬というものはとても大事なものだが怖いものでもあると感じた。

診断

異常なし

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

しかし、今回は1mg/日の減量とし、一か月様子をみる事にした。

質問の回答

質問

お医者様

処方

合計8.5錠を朝食後に服用する。

(指定難病の)医療費助成

かねてから申請していた、(指定難病の)医療費助成が認定され特定医療費(指定難病)受給者証が届いた。
⇒詳しくはこちら

(助成される病気のみ)自己負担が2割になり、自己負担上限額が10,000円に設定されている。
※自己負担上限額は症状や所得によって変わる

通院、薬の処方時は自己負担上限額管理票(指定難病・都難病用)と併せて出す事で自己負担限度額を管理できる。

今回通院、薬の処方で初めて使用した。

こうやってみるとどれだけ医療費がかかっており、助成で助かるかを痛感する。

支払額が3割から2割になるだけで大分違う。

診察料金は2/3位になっているし、薬の処方は「3割負担の2週間分」と今回「2割負担の1か月分」で大体同額だった。

入院しなければメリットはあまり感じないと言うが、自己負担2割だけで十分にメリットを感じる。

【関連記事】
(指定難病の)医療費助成や膠原病にかかった時の給付金などをまとめました。
⇒(指定難病の)医療費助成

2018年4月10日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を15mg/日から14mg/日に減量した初日。

経験上、減量初日はそんなに体調が変わる事は無い。

しかし前日体調が悪かった事と、起床時からなんとなく調子が悪くなりそうな感じがしたので、運動をせずに安静にした。

ブランチ前あたりから寒気(背中がゾワゾワ)がおこりそうな感じがしてきたが、体を横にしていたのでそれ以上体調が悪くなる事は無かった。

減量初日なのでこんな感じだろうと納得。

明日以降も体調を崩さずに過ごしたい。

2018年4月11日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を15mg/日から14mg/日に減量した二日目。

特に変わった所は無し。

体調が悪くなった感じも無ければ、副作用が軽くなった感じもしない。

今日からまた運動を再開した。

運動中も具合が悪くなる事はなく、今のところ体調は良い方向にあると思う。

しかし外に出る事は控えた。

2018年4月12日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を15mg/日から14mg/日に減量した三日目。

今日もブランチ後に運動し、シャワーを浴びる。

運動中少しが具合が悪くなるような感覚があったが大丈夫だった。

最近暖かくなり日中の日差しが怖い。

気温が高いだけなら問題ないのだが、室内にいてカーテンで日光を遮っても、日光が凄いのでこの位の日差しで外に出られるか非常に心配だ。

これからどんどん日差しが強くなる。

日傘は絶対必要になるししっかり日光のケアをして病状が悪化しないようにする。

その前に日中に外へ出られるまで回復しなければ。

2018年4月13日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を15mg/日から14mg/日に減量した四日目。

生活リズムはいつも通りで安定してきた。

ここ最近思う事は

という事。

職業訓練が不合格だったので、難病患者就職サポーターに報告と、仕事の紹介依頼をしなければならないが、まだ連絡していない。

そもそもこの状態でまともに外へ出られる気がしない。

お医者様も言っていたが、ステロイド(プレドニゾロン)を飲み続けて、外に出ると具合が悪くなったり、室内でも体を起こしていられない位具合が悪くなるような事はあまり聞かないという。

私自身、ステロイド(プレドニゾロン)を服用していれば病状はドンドン良くなり、2,3か月もあれば日常生活位は出来るのではないかと思っていた。

分からない事が多いが、とにかく今はまだまともに出勤が出来る状態ではない。

とは言ってもいつまでも働かずこの生活は続けられない。

来週、難病患者就職サポーターに、完全在宅の仕事が無いか聞いてみよう。

以前は「週に一回は出社が必要」など、完全な在宅では無いが在宅の仕事はある事を聞いた。

出社の必要が無い(外に出る必要が無い)案件があれば、他の条件はさておき紹介をしてもらおう。

【関連記事】
『難病患者就職サポーターとのやりとりまとめ』
⇒難病患者の就労支援

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