2018年7月28日~2018年8年3日:膠原病の自宅療養33週目

看病するネコ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養33週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって5週目。

観測史上最高気温が更新される程の「災害レベルの熱波」が日本列島を包み込み、連日35度越えが当たり前になっている今夏。

ようやく少し涼しくなったと思ったら今度は台風の接近と、息つく暇もなく何かが起きる。

「全身性エリテマトーデス(SLE)患者にとって夏は辛い」

と「難病患者就職サポーター」には言われていた。

私は「全身性エリテマトーデス(SLE)」と「シェーグレン症候群(sjs)」を本格的に発症して初めての夏だがその辛さを実感している。

日によっては遮光カーテンを閉め切っていても日光が強すぎて具合が悪くなる。

「今年は異常気象だから」という事を差し引いて、自分は夏にどの位動けるのだろうか。

少なくとも日常生活ができないと一人では生きていけない。

病状は間違いなく良くなっているが、まだそのあたりが心配だ。

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2018年7月28日~2018年8年3日(自宅療養33週目)

青空

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー

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生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動⇒シャワー
09:30 ブランチ⇒歯磨き
18:30 夕食
22:00 消灯

2018年7月28日

土曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も下腹部(股関節)が熱い症状は小さい。

そして台風12号の接近に伴い非常に涼しい。

就寝時エアコンを止めて寝たが全く暑く無く、起床後も涼しく清々しい風が感じられる。

親族の眼鏡を買いに

現在親族に泊まり込みで身の回りの世話をしてもらっている。

血がつながっているとは言え、自分の家ではないところで約一年も手荷物一つで泊まり込みを続けるのはとても大変な事だと思う。

という事で、気持ちというかお礼で眼鏡をプレゼント。

今日は台風接近の為風が強く雨が降り気温が低い。

つまり絶好のお出かけ日和だ(笑)

陽射しは全くないが日焼け止めクリームは3度塗りして長袖長ズボン。

今日は雨が降っているので傘をさす不審さが無くて素晴らしい。

体調的な話をすると、11時から13時位の2時間程度外に出ていたが全く問題無かった。

まあ、ほとんどが店舗の中なので外といっても自宅以外の室内ではある。

この位気温が低く、日光が出ていないなら「誰かに付き添ってもらいすれば」外出もできる気がする。

【メガネスーパーにて】

親族の眼鏡は「メガネスーパー」で購入。

理由は経営破綻寸前までいったが経営方針を「密着型」にして業績回復したからだ。

「JINS」や「ゾフ」の薄利多売とは対極にある。

目の検査やレンズの合う合わないを確かめるため、新しいレンズをつけて店舗内を歩いて見たり、レンズの色を選んだり少しでも気になった事は聞けば答えてくれる。

結局1時間以上眼鏡を作るのにやりとりしたが、しっかり丁寧に対応してくれて良かったと思う。

値段は「JINS」の何倍もするが、お年寄りのように老眼など気になる部分がある場合は「眼鏡スーパー」を選択するのはありだと思う。

【参考】メガネスーパーが挑む「負けグセ」脱却(日経ビジネス)

知人がお見舞いに

台風の中知人がお見舞いに来てくれた。

眼鏡を買いに行ったタイミングで来る事が分かったので事前にケーキを購入しておいた。

ケーキの写真をとろうと思ったがメンズ同士でそんな事をするのはアレなので文章だけです(笑)

色々と話をして17時半位に解散したがその頃は既に台風の影響で雨が強くなってきた。

この後はバレーボールをして車で送ってもらえるとの事だったがとりあえず無事に帰って欲しい。

本日の長老様(チビ)

・分身&タケノコ様
分身&タケノコ様
今日は貴重なお二人のツーショット(´艸`*)

夕方たっぷり水をあげた。

前回の水やりが2018年7月18日なのでちょうど10日ぶり。

昨日一昨日と調子が悪かった分身も今日は体調が回復したっぽい(´ω)

2018年7月29日

日曜日

【本日の目立った症状】

  1. 顔面が熱い
  2. 頭痛
  3. 耳鳴り(右耳)
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

下腹部(股関節)の熱さは今日も少ないが、若干顔面の熱さと頭痛、耳鳴り(右耳)がする。

昨夜もエアコンを止めて寝たが、台風12号の影響で時折雨が猛烈になったりと何度か起きた。

起床時からムシムシと非常に湿度が高かったので8時にはエアコンを付けた。


台風は朝9時の時点で近畿地方にいるが、以前猛烈な勢力を保ったままのようだ。

しかし、東から西へ向かうコースというのがなんとも奇妙で今年は異常気象のオンパレードだと思う。

しかし、24時間ちかく九州に停滞するようなので吸収にお住まいの方は大雨に気を付けてください。

コバエの原因

肥料
今年は我が家にコバエが多いなと思ったら原因は固形肥料だった。

最初は

「生ごみが出るようになったからかな?」

と思っていたが違かった。

2018年7月9日に初めてGも出現した。

一人で住んでいる時は自炊などほとんどせずに生ごみ自体が発生しなかったが、今は違うので今年はGやコバエが出ているのかと思ったら違かった。

「固形肥料はコバエが出る」

という噂は聞いていたが、長老様の土付近から沢山のコバエが(´;ω;)

でも、長老様と分身はスクスク育つので固形肥料で我慢しよう。。。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
昨日たっぷりあげた水を含んでとても調子が良さそうだ(´艸`*)

あとはこのコバエがなんとかなれば(笑)

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2018年7月30日

月曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

下腹部(股関節)の熱さは大分いい。

昨日からしていた耳鳴り(右耳)も収まり、頭痛もほとんど気にならなくなった。

夕方少し前から若干顔面が熱くなったが具合が悪いというほどではない。

熱波再び


先週末は台風の影響もあり暑さが和らいだが、今週は再び熱波の影響で気温が高くなる。

今日が最も涼しい?ので夕方に今週分の食材を買い出しに行く事に決定した。

今週末までの食材買い出し

徒歩10分圏内のスーパー2軒を回るというのが目標。

今日も出発は18時過ぎの日が落ちてから。

もちろん日焼け止めクリームは3度塗りして、UVカットの長袖長ズボンに日傘をさすといういつもの不審者パターン(笑)

結論全く問題なくスーパーで買い物出来た。

この位の気温(30度を少し切る位)で日が落ちていれば、ある程度外に出られそうな気はする。

そして最も凄いのは親族。

もう70歳になるのに、一週間分の食材10キロ以上を平気でリュックに入れて歩く。

「歳なんだからそんなに荷物を持つのは止めてくれ」

といっても聞く耳をもってくれないのは少し困りものだが。。。

私は体調的に外で何かあっても助けに行けないのと、私自無理をして体を壊したから無理をしないでくれという気持ちも伝わって欲しいものだ(^^;)

勿論元気なのは良い事だが。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
水をあげて2日でまた土が乾いてきた!

コバエは昨日より少なくなったかな(^^;)

明日からまた陽射しが強くなるのでお二人とも体調を崩さないで欲しい。

2018年7月31日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は全体的に症状、副作用が少なく調子が良いと思う。

今日から再び熱波の影響で気気温34度越えの予報なので注意が必要だが、現時点では体調を崩すような感じはしない。

外出のリハビリ

知人が来てくれるので最寄り駅まで迎えに行き、ランチを食べて自宅へ戻る予定。

自宅から最寄り駅までは一人で歩く事になる。

10分かからない位だが少し不安だ。

いつも通り日焼け止めクリームの3度塗りにUVカットの長袖長ズボン。

そしてマスクと帽子に日傘!!

今日もばっちり不審者だ(笑)

昼11時位に自宅を出たが、まだ陽射しが本格的ではなくすこし曇っていた。

しかし、たった10分かからない距離でも一人で歩くと精神的にとても怖い。

だからなのか、いつも自宅を出てから最初の30分程度はとても調子が悪い。

とはいいつつも、なんだかんだ言って無事知人と合流しランチを食べて帰れた。

時間にすると、1時間もなかったが。

阿佐ヶ谷の七夕祭り

熊?
最寄り駅から阿佐ヶ谷のアーケードを歩いていると七夕まつりの準備でにぎわっていた。

大統領達
こ、これは中々攻めている(笑)

調べてみると、83万人が訪れるような大きな祭りらしい。

花火が上がる事はないが、屋台は100近く出るらしいので皆さんもよろしければ是非お越しを。

【第65回阿佐谷七夕まつり】

■期間
2018/08/03(金) ~ 2018/08/07(火)
■詳細
レッツエンジョイ東京(外部リンク)

麺処 一笑でランチ

一笑い
外観は出来たばかりの綺麗な雰囲気が漂っていた。

なんと後から調べたら乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事があるようだ。

最大の特徴は「麺」と「野菜」がセパレートで選べるというシステム。

【麺】

1:らーめん(豚骨)
2:辛辛らーめん
3:バリカタらーめん
4:あっさり醤油らーめん

【野菜】

1:プレーン
2:スタベジ
3:辛ベジ
4:シビベジ
5:トマベジ
6:すっぱベジ
7:ウオベジ
8:プラベジ

「麺」と「スープ」を好みから選び、「野菜」も好きなものを選べるという斬新なシステム。

そのためか食券製だが券売機のハケ方はあまり良く無い。。。

平日の11:30位に入ったのだが、すぐに満席になり5,6人並んでいたので、かなりの繁盛店なのだろう。

・私は「あっさり醤油らーめん(麺大盛)」と「すっぱベジ」
すっぱべじ
ちなみに「つけ麺」ではなくれっきとした汁のあるラーメン。

「麺」と「野菜」がセパレートで来るスタイルだ。

・知人は「らーめん」と「??忘れた」
??
らーめんだと「豚骨」スープ。

豚骨なのだが太麺で私は好きだ。

スープも美味いが麺が特に美味い!!

絶妙な茹で加減で硬めだがコシがあり非常に食べ応えがある。

普通盛りだと少ないかなと思うが、麺大盛(100円)にすれば私も満足できる位の量だった。

味がはっきりとしていてコッテリ系とは完全に別系統だと思った。

【麺処 一笑 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
11:00~16:00
日曜営業

・定休日
水曜

知人に坊主にしてもらう

もはや恒例と言える行事(笑)

前回は2018年6月24日妹に坊主にしてもらったので約一か月振りだ。

知人の腕前は見事でしっかりと坊主になっている。

散髪屋になれるのではないだろうか。

そして「いつも困る切った髪の毛の集め方」について今回試してみた方法がある。

【お風呂の排水溝に「メッシュ状のスポンジ」を入れ「排水溝シート」を貼る】といいう方法だ。

これをお風呂の栓に詰めて

これを上から貼る

あとは全力でバリカンを動かすだけ(笑)

散髪が完了したら、まずは集められるだけ「髪の毛」を集めてゴミ袋へ。

そのままシャワーを浴びて髪の毛を流し、詰まった「髪の毛」を集めるだけ。

最後に水を流しつつ「髪の毛」が無くなったらスポンジとシートを栓から取って完了。

一度お試しあれ。

知人に野菜をもらう

野菜
庭で朝に獲れたキュウリ、ナス、ウリ、ピーマンなど沢山いただいた。

即、味噌でキュウリをいただいたが非常に美味しい。

夏野菜をこんなに新鮮な状態で食べたのは子供の頃以来だ。

本当にありがとう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人とも今日の陽射しに負けず元気だ(´艸`*)

明日からは週末まで35度超えの猛暑になるので、少し心配だ(^^;)

2018年8月1日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も全体的に症状、副作用が少なく調子が良い。

体の中が熱い場所(面積)が少ない気がする。

今日から8月だが、猛暑なのでエアコンは付けっぱなしにして外には出ないようにする。

そもそもエアコンは1,2時間運転停止してから再度付けるのが一番電気代がかかるらしい。

エアコンを付けっぱなしにして部屋の室内がある程度一定だと運転も温度の維持程度になる。

しかし、付けたり消したりは、つけたタイミングで設定にしようとするため強い運転をするから電気代がかかるらしい。

レオパレス21のエアコン連続運転3時間問題


レオパレスでは「地球温暖化」対策として、エアコンが3時間連続運転されると自動で停止する仕組みになっている。

噂では聞いていたが、今夏は危険だ。

ものとして、

  1. リモコンに細工があるもの
  2. エアコンの機器自体に細工があるもの

の2パターンがあり、リモコンに細工がある場合はホームセンターに売っているエアコンのリモコンに変える事で対応できるようだ。

しかし、機器自体に細工がある方は対応が必要になる。

住んでいる地域にもよるが、対応してもらうまで耐えるというのも辛いと思う。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人はコバエと一緒に今日もお元気です(´▽`*)

2018年8月2日

木曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も全体的に症状、副作用が少なく調子が良い。

2018年7月は30年に一度の異常気象


2018年7月は平均気温を2.8度上回り、気温は統計開始以来最高だったという。

連日ニュースでも危険な暑さだと報道されていたが、実際経験した事のないレベルの猛暑だと証明された。

2018年8月も引き続き暑いようなので、熱中症に注意し、室内、夜間もエアコンを適切に使用して今夏を乗り切ろう。


と思ったら今日は37度越えで明日も体温越え確定の予報だ(´;ω;)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日はお二人にコバエが滅茶苦茶憑りついていた( ノД
)シクシク…

何故?
昨日は少なかったのに。。。

かといって殺虫剤を噴射する訳にもいかないので泣き寝入るしかない。

2018年8月3日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

いつもの「黒豆きな粉ヨーグルト」を作ろうとしたら「きな粉」がない事に気付く。

今日はプロテインで代用。

全身性エリテマトーデス(SLE)はループス腎炎などがあるように腎臓がやられやすいので、腎臓に負担がかかるプロテインは避けていたが今日は仕方ない。

愛知県で40度越え


間違いなく7月の異常な熱さがそのまま継続されている。

東京都心でも12時過ぎで35.2度を記録。

私はもちろん必要が無ければ外に出ないが、皆さんも今夏は不要不急の外出は控えて熱中症には気を付けてください。

【関連記事】
全ての始まりでした
2016年7月:熱中症?にかかる

2016年7月:熱中症?にかかる

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
本日もコバエに憑りつかれているお二人( ノД`)

秋までこれが続くのだろうか。。。

頑張ってくれ二人とも。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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