2018年7月28日～2018年8年3日：膠原病の自宅療養33週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養33週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって5週目。

観測史上最高気温が更新される程の「災害レベルの熱波」が日本列島を包み込み、連日35度越えが当たり前になっている今夏。

ようやく少し涼しくなったと思ったら今度は台風の接近と、息つく暇もなく何かが起きる。

と「難病患者就職サポーター」には言われていた。

私は「全身性エリテマトーデス(SLE)」と「シェーグレン症候群(sjs)」を本格的に発症して初めての夏だがその辛さを実感している。

日によっては遮光カーテンを閉め切っていても日光が強すぎて具合が悪くなる。

「今年は異常気象だから」という事を差し引いて、自分は夏にどの位動けるのだろうか。

少なくとも日常生活ができないと一人では生きていけない。

病状は間違いなく良くなっているが、まだそのあたりが心配だ。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

生活リズム

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年7月28日

生活リズム変わらず。

今日も下腹部(股関節)が熱い症状は小さい。

そして台風12号の接近に伴い非常に涼しい。

就寝時エアコンを止めて寝たが全く暑く無く、起床後も涼しく清々しい風が感じられる。

親族の眼鏡を買いに

現在親族に泊まり込みで身の回りの世話をしてもらっている。

血がつながっているとは言え、自分の家ではないところで約一年も手荷物一つで泊まり込みを続けるのはとても大変な事だと思う。

という事で、気持ちというかお礼で眼鏡をプレゼント。

今日は台風接近の為風が強く雨が降り気温が低い。

つまり絶好のお出かけ日和だ(笑)

近所のメガネ屋へ徒歩で向かう

陽射しは全くないが日焼け止めクリームは3度塗りして長袖長ズボン。

今日は雨が降っているので傘をさす不審さが無くて素晴らしい。

体調的な話をすると、11時から13時位の2時間程度外に出ていたが全く問題無かった。

まあ、ほとんどが店舗の中なので外といっても自宅以外の室内ではある。

この位気温が低く、日光が出ていないなら「誰かに付き添ってもらいすれば」外出もできる気がする。

メガネスーパーにて

知人がお見舞いに

台風の中知人がお見舞いに来てくれた。

眼鏡を買いに行ったタイミングで来る事が分かったので事前にケーキを購入しておいた。

ケーキの写真をとろうと思ったがメンズ同士でそんな事をするのはアレなので文章だけです(笑)

色々と話をして17時半位に解散したがその頃は既に台風の影響で雨が強くなってきた。

この後はバレーボールをして車で送ってもらえるとの事だったがとりあえず無事に帰って欲しい。

本日の長老様(チビ)

・分身&タケノコ様

今日は貴重なお二人のツーショット(´艸｀*)

夕方たっぷり水をあげた。

前回の水やりが2018年7月18日なのでちょうど10日ぶり。

昨日一昨日と調子が悪かった分身も今日は体調が回復したっぽい(´ω)

2018年7月29日

本日の目立った症状

1. 顔面が熱い
2. 頭痛
3. 耳鳴り(右耳)
4. 息苦しい
5. 背中のゾワゾワ
6. 胸焼け
7. もも・腕のビリビリ
8. 動悸

生活リズム変わらず。

下腹部(股関節)の熱さは今日も少ないが、若干顔面の熱さと頭痛、耳鳴り(右耳)がする。

昨夜もエアコンを止めて寝たが、台風12号の影響で時折雨が猛烈になったりと何度か起きた。

起床時からムシムシと非常に湿度が高かったので8時にはエアコンを付けた。

【台風12号 近畿地方を西へ】
近畿と中国地方、四国ではこれから非常に激しい雨が降り局地的には１時間に80ミリ以上の猛烈な雨が降るおそれがあります。気象庁は、土砂災害や川の氾濫、暴風などに厳重に警戒し、安全を確保するよう呼びかけています。 https://t.co/ffx7FOaAjf

— ＮＨＫ生活・防災 (@nhk_seikatsu) 2018年7月28日

台風は朝9時の時点で近畿地方にいるが、以前猛烈な勢力を保ったままのようだ。

しかし、東から西へ向かうコースというのがなんとも奇妙で今年は異常気象のオンパレードだと思う。

しかし、24時間ちかく九州に停滞するようなので吸収にお住まいの方は大雨に気を付けてください。

コバエの原因

今年は我が家にコバエが多いなと思ったら原因は固形肥料だった。

最初は

「生ごみが出るようになったからかな？」

と思っていたが違かった。

2018年7月9日に初めてGも出現した。

一人で住んでいる時は自炊などほとんどせずに生ごみ自体が発生しなかったが、今は違うので今年はGやコバエが出ているのかと思ったら違かった。

「固形肥料はコバエが出る」

という噂は聞いていたが、長老様の土付近から沢山のコバエが(´；ω；)

でも、長老様と分身はスクスク育つので固形肥料で我慢しよう。。。

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

昨日たっぷりあげた水を含んでとても調子が良さそうだ(´艸｀*)

あとはこのコバエがなんとかなれば(笑)

2018年7月30日

生活リズム変わらず。

下腹部(股関節)の熱さは大分いい。

昨日からしていた耳鳴り(右耳)も収まり、頭痛もほとんど気にならなくなった。

夕方少し前から若干顔面が熱くなったが具合が悪いというほどではない。

熱波再び

【週間天気】今週の天気のポイント
　・台風通過後はゲリラ豪雨に注意
　・夏バテ必至の猛暑復活
▼詳しくはこちら▼https://t.co/6PhdNYeA5H pic.twitter.com/IeP0xGprEU

— ウェザーニュース (@wni_jp) 2018年7月29日

先週末は台風の影響もあり暑さが和らいだが、今週は再び熱波の影響で気温が高くなる。

今日が最も涼しい？ので夕方に今週分の食材を買い出しに行く事に決定した。

今週末までの食材買い出し

徒歩10分圏内のスーパー2軒を回るというのが目標。

今日も出発は18時過ぎの日が落ちてから。

もちろん日焼け止めクリームは3度塗りして、UVカットの長袖長ズボンに日傘をさすといういつもの不審者パターン(笑)

結論全く問題なくスーパーで買い物出来た。

この位の気温(30度を少し切る位)で日が落ちていれば、ある程度外に出られそうな気はする。

そして最も凄いのは親族。

もう70歳になるのに、一週間分の食材10キロ以上を平気でリュックに入れて歩く。

といっても聞く耳をもってくれないのは少し困りものだが。。。

私は体調的に外で何かあっても助けに行けないのと、私自無理をして体を壊したから無理をしないでくれという気持ちも伝わって欲しいものだ(^^;)

勿論元気なのは良い事だが。

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

水をあげて2日でまた土が乾いてきた！

コバエは昨日より少なくなったかな(^^;)

明日からまた陽射しが強くなるのでお二人とも体調を崩さないで欲しい。

2018年7月31日

生活リズム変わらず。

今日は全体的に症状、副作用が少なく調子が良いと思う。

今日から再び熱波の影響で気気温34度越えの予報なので注意が必要だが、現時点では体調を崩すような感じはしない。

外出のリハビリ

知人が来てくれるので最寄り駅まで迎えに行き、ランチを食べて自宅へ戻る予定。

自宅から最寄り駅までは一人で歩く事になる。

10分かからない位だが少し不安だ。

いつも通り日焼け止めクリームの3度塗りにUVカットの長袖長ズボン。

そしてマスクと帽子に日傘！！

今日もばっちり不審者だ(笑)

昼11時位に自宅を出たが、まだ陽射しが本格的ではなくすこし曇っていた。

しかし、たった10分かからない距離でも一人で歩くと精神的にとても怖い。

だからなのか、いつも自宅を出てから最初の30分程度はとても調子が悪い。

とはいいつつも、なんだかんだ言って無事知人と合流しランチを食べて帰れた。

時間にすると、1時間もなかったが。

阿佐ヶ谷の七夕祭り

最寄り駅から阿佐ヶ谷のアーケードを歩いていると七夕まつりの準備でにぎわっていた。

こ、これは中々攻めている(笑)

調べてみると、83万人が訪れるような大きな祭りらしい。

花火が上がる事はないが、屋台は100近く出るらしいので皆さんもよろしければ是非お越しを。

【第65回阿佐谷七夕まつり】

麺処 一笑でランチ

外観は出来たばかりの綺麗な雰囲気が漂っていた。

なんと後から調べたら乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事があるようだ。

最大の特徴は「麺」と「野菜」がセパレートで選べるというシステム。

【麺】

【野菜】

「麺」と「スープ」を好みから選び、「野菜」も好きなものを選べるという斬新なシステム。

そのためか食券製だが券売機のハケ方はあまり良く無い。。。

平日の11:30位に入ったのだが、すぐに満席になり5,6人並んでいたので、かなりの繁盛店なのだろう。

・私は「あっさり醤油らーめん(麺大盛)」と「すっぱベジ」

ちなみに「つけ麺」ではなくれっきとした汁のあるラーメン。

「麺」と「野菜」がセパレートで来るスタイルだ。

・知人は「らーめん」と「？？忘れた」

らーめんだと「豚骨」スープ。

豚骨なのだが太麺で私は好きだ。

スープも美味いが麺が特に美味い！！

絶妙な茹で加減で硬めだがコシがあり非常に食べ応えがある。

普通盛りだと少ないかなと思うが、麺大盛(100円)にすれば私も満足できる位の量だった。

味がはっきりとしていてコッテリ系とは完全に別系統だと思った。

知人に坊主にしてもらう

もはや恒例と言える行事(笑)

前回は2018年6月24日妹に坊主にしてもらったので約一か月振りだ。

知人の腕前は見事でしっかりと坊主になっている。

散髪屋になれるのではないだろうか。

そして「いつも困る切った髪の毛の集め方」について今回試してみた方法がある。

【お風呂の排水溝に「メッシュ状のスポンジ」を入れ「排水溝シート」を貼る】といいう方法だ。

これをお風呂の栓に詰めて

これを上から貼る

あとは全力でバリカンを動かすだけ(笑)

散髪が完了したら、まずは集められるだけ「髪の毛」を集めてゴミ袋へ。

そのままシャワーを浴びて髪の毛を流し、詰まった「髪の毛」を集めるだけ。

最後に水を流しつつ「髪の毛」が無くなったらスポンジとシートを栓から取って完了。

一度お試しあれ。

知人に野菜をもらう

庭で朝に獲れたキュウリ、ナス、ウリ、ピーマンなど沢山いただいた。

即、味噌でキュウリをいただいたが非常に美味しい。

夏野菜をこんなに新鮮な状態で食べたのは子供の頃以来だ。

本当にありがとう。

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

お二人とも今日の陽射しに負けず元気だ(´艸｀*)

明日からは週末まで35度超えの猛暑になるので、少し心配だ(^^;)

2018年8月1日

生活リズム変わらず。

今日も全体的に症状、副作用が少なく調子が良い。

体の中が熱い場所(面積)が少ない気がする。

今日から8月だが、猛暑なのでエアコンは付けっぱなしにして外には出ないようにする。

そもそもエアコンは1,2時間運転停止してから再度付けるのが一番電気代がかかるらしい。

エアコンを付けっぱなしにして部屋の室内がある程度一定だと運転も温度の維持程度になる。

しかし、付けたり消したりは、つけたタイミングで設定にしようとするため強い運転をするから電気代がかかるらしい。

レオパレス21のエアコン連続運転3時間問題

【猛暑】レオパレス「自動停止エアコン」に苦情殺到、29日までに1165件https://t.co/0fcyZu7mMI

3時間で自動停止する仕様で、入居者からの問い合わせが急増。同社は「今後は設置しない」と説明している。共同通信が報じた。 pic.twitter.com/TUamsrFYaW

— ライブドアニュース (@livedoornews) 2018年7月31日

レオパレスでは「地球温暖化」対策として、エアコンが3時間連続運転されると自動で停止する仕組みになっている。

噂では聞いていたが、今夏は危険だ。

ものとして、

1. リモコンに細工があるもの
2. エアコンの機器自体に細工があるもの

の2パターンがあり、リモコンに細工がある場合はホームセンターに売っているエアコンのリモコンに変える事で対応できるようだ。

しかし、機器自体に細工がある方は対応が必要になる。

住んでいる地域にもよるが、対応してもらうまで耐えるというのも辛いと思う。

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

お二人はコバエと一緒に今日もお元気です(´▽｀*)

2018年8月2日

生活リズム変わらず。

今日も全体的に症状、副作用が少なく調子が良い。

2018年7月は30年に一度の異常気象

【気象庁 7月の猛暑は異常気象】気象庁集計の7月の天候で、東日本の月間平均気温は平年を2.8度上回り、統計開始以来、最高だったと判明。同庁の担当者は「30年に一度以下の頻度で起きる異常気象だったと言える」。 https://t.co/VoF4NIFnfb

— Yahoo!ニュース (@YahooNewsTopics) 2018年8月1日

2018年7月は平均気温を2.8度上回り、気温は統計開始以来最高だったという。

連日ニュースでも危険な暑さだと報道されていたが、実際経験した事のないレベルの猛暑だと証明された。

2018年8月も引き続き暑いようなので、熱中症に注意し、室内、夜間もエアコンを適切に使用して今夏を乗り切ろう。

【あすも40度近い気温　体温以上危険な暑さ】 https://t.co/SC7l6hIw3U あすも本州の内陸部で、最高気温が40度近い予想。1年で一番暑い頃とはいえ、今年の..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年8月2日

と思ったら今日は37度越えで明日も体温越え確定の予報だ(´；ω；)

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

今日はお二人にコバエが滅茶苦茶憑りついていた( ﾉД)ｼｸｼｸ…

何故？
昨日は少なかったのに。。。

かといって殺虫剤を噴射する訳にもいかないので泣き寝入るしかない。

2018年8月3日

生活リズム変わらず。

いつもの「黒豆きな粉ヨーグルト」を作ろうとしたら「きな粉」がない事に気付く。

今日はプロテインで代用。

全身性エリテマトーデス(SLE)はループス腎炎などがあるように腎臓がやられやすいので、腎臓に負担がかかるプロテインは避けていたが今日は仕方ない。

愛知県で40度越え

名古屋市の気温が、1890年に観測が始まってから初めて 40.0℃を観測したそうです。
日中はもちろん、夕方以降も、適切な冷房の使用、疲れを感じる前の休憩や、こまめな水分、塩分の補給をお願いします。#名古屋市消防局

— 名古屋市消防局【公式】 (@NagoyaShobo) 2018年8月3日

間違いなく7月の異常な熱さがそのまま継続されている。

東京都心でも12時過ぎで35.2度を記録。

私はもちろん必要が無ければ外に出ないが、皆さんも今夏は不要不急の外出は控えて熱中症には気を付けてください。

【関連記事】
全ての始まりでした
⇒2016年7月：熱中症？にかかる

本日の長老様(チビ)

・分身

・タケノコ様

本日もコバエに憑りつかれているお二人( ﾉД`)

秋までこれが続くのだろうか。。。

頑張ってくれ二人とも。

>>次へ(2018年8月4日～2018年8年10日：膠原病の自宅療養34週目)
<<前へ(2018年7月21日～2018年7年27日：膠原病の自宅療養32週目)
■「闘病日記」トップへ戻る

【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

⇒「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある！！

⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！

⇒難病患者の就労支援

⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

スポンサーリンク