2018年8月25日~2018年8年31日:膠原病の自宅療養37週目

陽射し
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養37週目。

2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり4週目。

セカンドオピニオンを受診し、私の具合悪さはシェーグレン症候群の症状で治らない可能性が高い事が分かった。

とは言っても悲観的にならず

「症状とうまくつきあう」

方法を探していく事にする。

差し当って、全く異常がないのに発熱している(常時?)事がある現象について、定期的な検温を実施してどのタイミングで発熱しているのか謎を解き明かそうと思う。

また、私の症状は「障害年金」が受給できるレベルではないと「セカンドオピニオン」の医師は判断しているので、次回通院時に主治医へも確認をとってみる。

【関連記事】
『「セカンドオピニオン」の概要』
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

『私のセカンドオピニオン実体験』
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年8月25日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日からしていた耳鳴り(右耳)は今日起きたタイミングではしていない。

なんとなくだが今日も調子が良いような気がする。

今日から陽射しが強くなり暑くなる事は予報で聞いていたので、自宅から出ずに日中も遮光カーテンを閉め切って生活。

22日ぶりの猛暑


都心でも22日振りに35度を超えた。

そして明日はもっと暑くなり、20時を過ぎても気温は30度以上のようだ。

熱中症は本当に注意しなければならない。

本日の体温

検温
37.2度だった。

検温タイミングはブランチ後一息ついてからの12:30位。

起床の時点では36.8度で夕方前は36.8度だった。

今日は非常に陽射しが強く、遮光カーテン越しでも日光が感じられたが、発熱に限って言えば日光は関係ないのだろうか。

本日の長老様・分身・パイナポー

分身


分身

長老様


長老様

パイナポー


パイナポー
今日の日差しで長老様と分身は満足げ(´艸`*)

パイナポーはひっくり返したらかなり枯れている(´;ω;)

鉢に植え替えても育ってくれるだろうか。。。

2018年8月26日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床の段階で耳鳴り(右耳)が結構なボリュームでなっている。

また、頭の奥に来る頭痛もしている。

今日は若干背中のゾワゾワ感が強い。

動け無くなる程ではないが昨日体調が良かった分辛い。

本日の体温

検温
15時の時点で37.2度だった。

起床時(6時)は36.5度で、ブランチ後の落ち着いたタイミング(12:00過ぎ)で37.1度。

今日は昨日よりも暑くなり、最高気温が37度の予報。

今日も昼過ぎの体温がそこまで上がらなければ、発熱と日光と気温の関係性はあまりないと思っていいのかな?

と思っていたが一番熱くなるタイミングで体温も一番上がった。

もう少し様子を見てみよう。

本日の長老様・分身・パイナポー

分身


分身

長老様


長老様

パイナポー


パイナポー
長老様と分身は陽射しを浴びてご満悦なのだが、パイナポーは大丈夫だろうか(;´Д`)

明らかに危険な気配を感じる。

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2018年8月27日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

5時位に目が覚めたのだが、耳鳴り(右耳)が酷く寝れそうになかったのでそのまま起床。

背中のゾワゾワ感がジワジワと広がる感じがして今日は体調が悪そうだ。

運動後にシャワーを浴びた後は動悸が激しい。

いつも動悸はしているのだが、鼓動1回あたりの心臓の動きがかなり大きく感じる。

激しい雷雨


夜20時位から激しい雷が立て続けに鳴りまくった。

余りにも立て続けに雷が落ちるため雷光で外が明るい。

練馬区では1時間に71ミリの雨が降ったという。

本当にこの夏は異常気象だ。

本日の体温

検温
19:30位で37.0度だった。

起床時は36.3度といたって平熱。

今日も猛暑日だったので日中も検温をしようと思ったが、ブログの大幅デザイン変更で忘れてしまった。。。

本日の長老様・分身・パイナポー

分身


分身

長老様


長老様

パイナポー


パイナポー
どう考えてもパイナポーが枯れている(´;ω;
)

どうしよう。。。

長老様
るーしーや。
パイナポーの根本を水に浸けてやるんじゃ
ちょ、長老様?
るーしー
長老様
うむ。
大分疲れておるから急ぐんじゃ!
は、はい!!
るーしー

パイナポー

るーしー
長老様!パイナポーを水に漬けました!!
うむ。
これで根を張ってくれればいいんじゃが。。。
ひとまず様子をみよう。
長老様
るーしーや。
わしはお前をいつも見とるからな。
長老様
るーしー
はい。
ありがとうございます!

という事で長老様がアイコンになりました(´艸`*)

2018年8月28日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

夜間1:30頃に目が覚めてしまい寝れる気配がないのでパソコンの更新プログラムインストールをした。

きっとブログのデザイン変更でアドレナリンが出ているのだろう。

なんとか横になったが、全然寝付けずいつもの起床時間(6時)になっても調子が悪い。

が、いつも通り運動してシャワーを浴びた頃には体調も戻り、ブログデザイン変更に集中していた。

今日は少し早く寝よう。

本日の体温

検温
19時頃は36.7度だった。

起床時は36.3度で15時頃は36.3度。

今日は終日37度まで上がらなかったのだろうか。

日によって波があるのは体調だけでなく体温も一緒かもしれない。

続×5妹からの野菜

野菜

  • トマト
  • キュウリ
  • スイカのような瓜
  • ニンジン
  • 空心菜
  • 茄子
  • モロヘイヤ
  • バジル
  • ゴーヤ
  • ピーマン
  • ズイキ
  • ジャガイモ

前回は2018年8月21日なのでやはり週一ペース。

沢山ありすぎて今日もサラダバーがゴージャスに(´ω)

妹よ、いつもありがとう。

でも、あんまり無理しないでくれ( ノД)

本日の長老様・分身・パイナポー

分身


分身

長老様


長老様

パイナポー


パイナポー
長老様と分身には明日あたり水をあげよう(´艸`*)

パイナポーは枯れる速度が凄まじく早かったのだが、根本を水に漬けたら枯れの進行は止まった。

そして、一番内側の若い葉っぱは少し潤い感がある(^^)
パイナポー
少し様子をみよう。

頑張れ!頑張れ!!

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2018年8月29日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も5時位に目が覚めて、寝付けずに6時になるという流れ。

ブログデザインが気になってしょうがない。

睡眠不足はこの病気に良く無いというが、確かに動悸が強くなっている気はする。

今日こそは早く寝よう。

そして今日は久しぶりに最高気温が30度を切る予報なので、運動後エアコンを止めた。

しかし、19時位に部屋が暑くなり31を越した所で再びエアコンを付ける。

エアコンを付けていないととても暑くだるい感じがするので、エアコンになれたのか病気のせいかのか若干不明。

本日の体温

検温
ブランチ後の落ち着いたタイミング(12時位)で37.3度だった。

起床時は36.4度で夕食後19時半位では36.8度。

ここ何日か検温を続けて感じた事としては、日中が一番体温が高い。

体温調整ができなくなっているのだろうか。

たしかに日中エアコンを付けずにいた時はあまり体調が良く無かった。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
今日は貴重なスリーショット(´艸`*)

パイナポーは今日から鉢で生活を始めたので、しっかり根を張ってくれるか心配(;´Д`)

【関連記事】
パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その2:頭の葉っぱを植える

そして長老様と分身に水をあげた。

前回水をあげたのが2018年8月18日なので11日ぶりだ。

そして今日はお二人のために用意したとっておきを!!
ハイポネックス ハイグレード

「ハイポネックス ハイグレード」

1000倍に希釈して水と一緒に上げました。

もっと元気になってくれればいいなあ(´ω)

パイナポーも頑張れ!!

サンスベリア(長老様)の肥料

2018年8月30日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は久しぶりにアラームで起床でき、耳鳴り(右耳)がほとんどしていない。

しかし体を起こしてPCを操作する頃にはいつものボリュームで耳鳴り(右耳)がなっている。

ここ数日は起床から運動までは常に耳鳴りがしている。

本日の体温

検温
夕食後に落ち着いてから測ったら36.5度だった。

起床時は36.9度でブランチ後の11時30分は36.9度。

今日は猛暑だが体温には変化なし。

そもそもエアコンが効いた室内にいるから気温はあまり関係無いか。。。

陽射しは遮光カーテン越しでも強かったが具合が悪くなる事は無かった。

【アジア大会】柔道


大野選手は決勝でゴールデンスコアとなり10分以上戦った!!

元柔道家として10分は信じられない位凄い事。

接戦で必死だと2分もあれば握力なんてなくなるし、恐らくもう柔道着を掴んでいる感覚すら無くなっていただろう。

試合の内容も、一切逃げない見本にしたい姿勢。

そういう不器用な所っていいなと思った。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
今日も三人のスリーショット!!!

長老様と分身は、昨日の肥料で大分元気が付いたようだ(´艸`*)

パイナポーは。。。
パイナポー
外側の枯れは凄まじいが、まだ中は強い緑色をしている。

頑張ってくれ!!

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2018年8月31日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

耳鳴りは相変わらずだがいつもより少し顔面が熱い。

今日は最高気温が35.4度まで上昇したが、夕方前に非常に強い雷雨となった。

1時間もしないうちに止んだと思うが、その後の日差しが非常に強く背中のゾワゾワが起きて具合悪くなった。

やはり気温よりも日光の方がより体調に影響あるのだと思う。

夕食後は体調も落ち着き、普段と同じ位まで回復した。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.1度
  • ブランチ後(11:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.9度

やはり日中が最も体温も高くなる。

という事は一番日差しが強い3時位が最も体温もあがるのだろうか?

少し試してみよう。

腐葉土と固形肥料のコンボでカビ発生

カビ
昨日鉢に植え替えたばかりの「パイナポー」に添えて置いた「固形肥料」からカビが!!

「いくらなんでも1日でこんなにびっしりカビが生えるのか?」

と思いつつも「固形肥料」全てを取り除いた。

取り除いた固形肥料

「ん?」

良く見たら原因が分かった。

「腐葉土」に触れた「固形肥料」は猛烈にカビが生えているが、「腐葉土」に触れていない固形肥料はカビが生えていないものもある。

確かに土を作る時、

「腐葉土はカビが生えるので嫌なら鹿沼土だけで栽培しよう」

というwebサイトを見た記憶がある。

まさかここまで強烈だとは。。。

とは言っても、カビが生える位栄養が豊富という事なので、植物にとっては「腐葉土」があった方が良い。

パイナポー
でもカビが生えるなんて嫌よ!!
だよね。。。でもしっかり取り除いたから安心して
るーしー
長老様
ふぉっふぉっふぉ。。。わしはカビに生えられた事なんてないぞ
うるさいわねこのじじい!!!
パイナポー

といった具合で我が家のリビングは賑わっております(´艸`*)

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パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その1:頭の葉っぱだけにする

パイナップルの室内栽培にチャレンジ!その2:頭の葉っぱを植える

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
この方がしっくりくるので当面スリーショットで撮影しよう(´ω
)

分身と長老様はいつも通り絶好調!!

パイナポーは更に枯れが進んでいるが芯?というか中の方はまだ大丈夫なので何とか持ちこたえて欲しい( ノД`)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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