難病患者の就労支援：ハローワークに在籍する難病患者就職サポーター

ここでは難病患者が、就職・就業について公的に支援してもらえる内容を説明して行きます。

私が患っている「全身性エリテマトーデス」と「シェーグレン症候群」は(指定)難病のため、支援の対象となります。

自身のかかっている病気(難病)がこの支援の対象かどうかは、「難病患者就職サポーター」の配置されたハローワークへ問い合わせをしてみましょう。

まず始めに、厚生労働省では、働く側(難病患者)への就労支援と、雇う側(難病患者を雇用する企業)への雇用支援、両方を実施しています。

雇う側(難病患者を雇用する企業)への支援

以下、難病患者を雇用する企業に対して、厚生労働省が実施している支援を挙げます。

特定求職者雇用開発助成金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース）

発達障害者や難治性疾患患者をハローワーク等の紹介により、継続して雇用する労働者（一般被保険者）として雇い入れる事業主に対して助成されます。
引用：厚生労働省ホームページより

条件はありますが、難病患者を雇用した企業に対し助成金が支払われる制度です。

近年、このような支援で難病患者の雇用促進を、という動きになっています。

参考難病の方の就労を支援しています(厚生労働省ホームページPDFファイル)

厚生労働省が支援する事で難病患者を雇用するメリットを企業に感じてもらう

仮に、この支援が無く「全く同じ学歴、経歴」をもった「健康な方と難病患者」の2名が採用に応募してきた場合、悲しい事ですがほぼ間違いなく健康な方が採用されます。

難病患者が雇用されるには企業にとって

のどれかに該当する必要があります。

しかし、「支援のメリット＞ 難病患者を雇用するリスク」となる事はほぼ無いです。

雇う側(難病患者を雇用する企業)への支援内容は手厚いものでは無く、気持ち程度のメリットなのが現実だからです。

難病患者を雇用するリスク

１：勤怠(急な欠勤・遅刻・早退)

難病と言っても患者次第で症状や状態は全く違います。

健康な方とほとんど変わらず、難病患者だと言わらければ分からないレベルの人もいますし、見た目は健康そのものだが、体調をすぐに崩してしまう方など様々です。

一般的に難病患者と聞いたら、まともな勤怠で仕事に就けるかをまず心配します。

面談、面接時に病状を伝える事は勿論、勤怠は問題無いかを必ず尋ねられます。

定期的な通院でどの位遅刻、早退が必要か、突発的な体調不良(欠勤)は起こり得るのか。

それを踏まえ雇う側が許容できるレベルでないと採用は難しいです。

２：定着(働き続けられるか)

働く事が出来る体調である事は前提として、その人にとって「働き続ける事が出来る環境」かどうか。

正直、採用されてみないと分からない部分もありますがとても重要です。

見た目が健康そうだと、このような肩身の狭い思いをする事はままあるそうです。

後述しますが、私が難病患者就職サポーターと面談した時にこの話をされました。

私は見た目だけなら完全に健康で体型もアスリート並みです。

私にとってこの問題は、どんなに難病患者に対しての理解が深い会社でも出て来ると思っています。

実際、まだ私自身が難病だと分からない時期、勤めていた職場に「日光を浴びると死ぬほど具合が悪くなる」事を伝えても、

というような扱いを受けました。

勿論全ての会社・社員がそうであるとは思いませんむしろ一握りだとは思います。

しかし、会社として難病患者に対しての理解を拡げようとしていても、このように思う方は少なからずいます。

言い方が悪いですが、

会社の社風なども含め、総合的にみて環境に耐えうるか、マッチするかを雇う側は判断します。

３：健康保険料の負担

特に規模の小さい会社にとって医療費は大きな負担になります。

健康保険料は、

という割合で会社が負担してくれています。

毎月の医療費がほとんどかからないのであれば問題ないのですが、医療費がとてつもなく高額になる難病の場合、保険料負担が会社の存続に関わる事もあるようです。

実際、私が難病患者就職サポーターと面談した際、こんな話をされました。

私たちが自分で支払う医療費以外にも、見えない部分を会社は負担してくれています。

この医療費が高額になる場合は、雇用する側にとってかなり負担が多くなる事を意味します。

つまり、医療費が高い方は採用のハードルが高くなります。

難病患者を雇用するリスクを払拭するには

これには「難病患者本人の魅力」を最大限アピールする事と、「難病患者(自分)を雇用するリスクが雇う側(会社)にどの位あるのか」をしっかり把握する必要があります。

これを一緒に考えてくれるのが難病患者就職サポーターで、私たち働く側(難病患者)への就労支援です。

例えば先ほど例に挙げた「医療費がとてつもなく高額になる」方の場合。

求人企業を選定する段階で、「公費が入り出来る限り潰れる可能性の低い非営利団体」を選ぶ。

というようなサポートをしてくれます。

難病患者就職サポーターによる働く側(難病患者)への支援

難病患者(雇用される側)が受ける事のできる就労支援です。

ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。
詳しくはハローワークまでお問い合わせください。
引用：厚生労働省ホームページより

概要

ハローワークと難病相談支援センターが連携して、難病患者の就労支援をしてくれる。

ハローワークには「難病患者就職サポーター」が各都道府県に一人(北海道・東京・神奈川・大阪は2名)配置されているので、相談日を各ハローワークに問い合わせをする。

参考難病相談支援センター

支援対象の病気(難病)

厚生労働省が雇う側(企業側)へ支援対象としている難病は358です。

難病患者就職サポーターの支援を受けられる患者が、これと全く同じかどうかはわかりません。

そのため、この358傷病以外の病気(難病)にかかっている場合は、支援対象かどうかを「難病患者就職サポーター」が配置されたハローワークへ問い合わせをしてみましょう。

恐らく雇う側(企業側)への支援対象と同じかそれ以上だと思います。

私が患っている全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は支援対象でした。

『雇う側(企業側)への就労支援対象難病はこちら』
参考難病の方の就労を支援しています(厚生労働省ホームページPDFファイル)

難病患者就職サポーターへの就業相談の流れ

１：最寄りの「難病患者就職サポーターの配置されたハローワーク」へ連絡

記事下に難病患者就職サポーターの配置されたハローワークを挙げたので、「難病患者就職サポーター」との相談を電話予約してから訪問しましょう。

ご自身の管轄ハローワークとは異なる場合でも全く問題ありません。

また、訪問する事が出来ない病状の場合は、難病患者就職サポーターが近場のハローワーク関連施設まで来てくれる事もあります。
※下記体験記参照

２：難病患者就職サポーターへ就労相談する

電話連絡で難病患者就職サポーターにアポイントメントをとった上で面談となる。

面談内容は下記の流れ。

ここでしっかりと、「難病患者(自分)を雇用するリスクが雇う側(会社)にどの位あるのか」を把握し、対策を一緒に考えてもらう事が重要。

例えば私の場合だが、

日光過敏が酷いので、「日光に長時間当たれない」事を伝えた上で座席は窓際を避けてもらうよう交渉してもらう。

というような細かな事も難病患者就職サポーターは対応してくれる。

ただし、「日光に長時間当たれない」という事は、外仕事や外勤のある仕事(営業等)は勿論出来ない。

当たり前だが、外に出る前提の求人に対して雇う側はこのリスクを許容できない。

内勤である事が前提となり、更に座席は窓際を避けてもらう事で就業ができる状態になる。

内勤という前提なら、「座席は窓際を避ける」という事に雇う側のリスクはないはずだ。

また、通勤に関しても駅から徒歩数分と、出来るだけ日光に当たらず済むように、駅から近い会社を探してくれた。

３：提案内容に沿った就業活動

難病患者就職サポーターと面談した後は、「ヒアリング内容に合わせたサポート提案」を実行していく。

求人を紹介してもらい、応募、面談、就業するケースの他にも、職業訓練の利用を勧められたりもする。

私は、職業訓練の利用も勧められた。

サポート提案は人により様々なので、難病患者就職サポーターと面談をした後は、逐一連絡を取り合い進めて行く形になる。

体験記：「難病患者就職サポーター」とのやりとり

１：難病患者就職サポーターに面談のアポイントを取る為ハローワークへ連絡(1度目)

2018年2月14日に東京都渋谷の「難病患者就職サポーター」へ相談予約の連絡をした。
※私の管轄ハローワークは新宿

その際「病状に合わせた配慮をしてくれる」と言う事に感激した。

私は全身性エリテマトーデスの症状のうち「日光過敏」が強く長時間日光を浴びる事が出来ない。

そのため渋谷のハローワーク(「難病患者就職サポーター」が配置されたハローワーク)までは距離があり、そもそも行く事が難しい。

「難病患者就職サポーター」はその事を理解してくれ、近場まで行くか管轄ハローワーク(新宿)で面談をするという対応をしてくれた。

少し話を聞いたが仕事の紹介先へも、そういった懸念点を伝えてくれる。

過去に仕事を紹介した「全身性エリテマトーデス」の患者さんについても、就業先へ「窓際の席は避ける」(日光に当たる事が良く無いため)等の対応をしてもらったという。

病気の症状や薬の副作用でどうしても出来ない事がそれぞれあるのは仕方ない。

それをしっかりと伝える事で「難病患者就職サポーター」も紹介先とのやりとりがスムーズになる。

皆さんも

と就業を諦めずにまずは「難病患者就職サポーター」へ相談をしてみましょう。

心配していた事が、紹介先でしっかりと配慮、フォローされれば就業出来る可能性は飛躍的に高まるはずです。

１－２：難病患者就職サポーターに面談のアポイントを取る為ハローワークへ連絡(2度目)

2018年2月22日に管轄の新宿ハローワークへ失業保険の申請に向かった。

しかし体調不良で新宿まで行くことが出来なかった。

電車で数駅の距離を移動する事ができない、というかいつ具合が悪くなるか分からず電車に乗る事が出来ない。

そんな状態を難病患者就職サポーターに伝えたところ、私の自宅最寄り駅から一番近いハローワーク関係の施設まで来て面談すると言ってくれた。

仕事に就けるかどうかは別として、例え「電車に乗れない」状態でも面談を設定してくれたのはとても嬉しかった。

２：難病患者就職サポーターとの面談

面談場所

(私の)自宅最寄りにあるハローワーク関連施設にて。

面談は、難病患者就職サポーターが配置されたハローワークや、自身の管轄ハローワークに限定せず、病状によっては難病患者就職サポーターが出向いてくれる可能性がある。

私は体調的に管轄のハローワークまで行くのが難しかったので、私の自宅最寄りにあるハローワーク関連施設で面談を実施してもらった。

①：相談者の現状ヒアリング

まずは相談者の現在の状態をヒアリング。

私は現状蓄えで生活している状態でこのまま長く仕事をせずに生活する事は出来ない。

②：難病患者就職サポーターの提案

ここからは相談者のヒアリング内容に沿って最適なアドバイスが提案される。

私の場合は下記の通り。

雇用(失業)保険の申請をしておけば、仕事が見つかった際に再就職手当がもらえる場合もあるので、このまま雇用(失業)保険の申請をしないのはもったいないとの事。

また、全身性エリテマトーデスだと夏は辛いので、無理せずに職業訓練を受けて夏が終わる頃に動き始めるという手もある。

職業訓練に関しては基本的に管轄ハローワークで探す事になるが、障害者手帳のあるかた専用に「しごと財団」という所が実施している職業訓練も、難病患者を受け入れてくれる場合もあるという。

ただし、交通費は出ないので注意。

以上を踏まえた上で今現在紹介出来る仕事を紹介してくれた。

余談：仕事財団の就労サポート

難病患者就職サポーターとの話に上がった仕事財団について少し調べてみたら、障害者以外にも健常者を対象にした就労サポートもしている。

東京都の委託事業なので利用は全て無料。

就労相談だけでなく職業訓練も実施している。

対象は30歳~44歳と年齢制限はつくが、障害手帳がないのはもちろん、難病患者就職サポーターのサポート対象とされていない難病の場合も利用できる。
※そもそも健常者でも利用できるので

⇒東京都からの委託による事業のため、利用はすべて無料！安心サポート！

東京にお住まいで30~44歳という条件になってしまうが、難病患者就職サポーターのサポート対象外の場合は就労相談をしてみる価値は十分あるだろう。

参考公益財団法人しごと財団

③：難病患者就職サポーターと管轄ハローワークの切り分け

なんでもかんでも全て難病就職サポーターにお願いできるというわけでなく、管轄のハローワークとの切り分けが必要。

職業訓練を受けたり、雇用保険の申請をする場合は管轄のハローワークで手続きする事が必要になるので、難病患者就職サポーターとしっかり連携する事が重要。

ココに注意

ココに注意

④：仕事の紹介方法

外に出る事自体が負担になる私にとって紹介方法2は非常に助かる。

⑤：仕事の紹介

良く確認するべき項目

その他アドバイス

難病患者と伝えるべきか

難病にかかっている事を隠して就業する事は可能。

それが後から会社にばれて、難病だと隠して入社した事を裁判で訴えられたとしても、個人情報のため絶対に負けないとの事。

それをふまえて、難病患者である事を隠して入社するか伝えるかは自由。

しかし面接の段階で言うのが一番いいと思う。

書類選考の時点で難病と伝えたら間違いなく不利になるが、面接で実際に顔を合わせれば人となりを見てくれる。

そこで難病である事を伝えれば、それを理解した上で雇用してくれる会社はあるという。

３：サポート提案内容に沿った活動

私が難病患者就職サポーターにしてもらった提案内容は、

となっており、まずは雇用(失業)保険の申請をする事にした。

①：雇用(失業)保険の申請

雇用(失業)保険の手続きは申請から給付まで段階を経ており、最低でも下記の4回はハローワーク(かハローワークが指定した場所)に行く事になる。

私はこのようなスケジュールで手続きをした。

私は自己都合退職なので、雇用(失業)保険の給付は「雇用(失業)保険の申請」の約3か月後からとなる。

②：職業訓練の申し込み

職業訓練とは、国や自治体がとりまとめ、専門的な技術等を習得させてもらえる。

こちらも難病患者就職サポーターの提案内容に沿った形となる。

2018年3月8日に職業講習会を受講した際、職業訓練の申し込みもしてきた。

期間は3か月～1年位で有料、無料のものがあるのだが、訓練によっては受講料が無料のうえ雇用(失業)保険の給付を受けられる訓練もある。

ようするに、お金をもらいながら資格取得や技術習得の場を提供してもらえる。

私は期間が3か月のweb系技術を習得できる職業訓練に応募した。

訓練開始日は2018年5月1日から3か月で、合否は2018年4月9日以降。

これで「難病患者就職サポーターの提案」内容を全て満たした状態になる。

４：難病患者就職サポーターへ状況の報告と相談

提案内容について私が起こしたアクションの報告と今後について。

今後の仕事紹介について

2018年3月22日に雇用(失業)保険の申請と職業訓練の申し込みをしてきた事を難病患者就職サポーターへ電話で報告。

現状を踏まえ、職業訓練の合否(2018年4月9日以降)が出るのを待つ事にした。

合格した場合は2018年5月1日から訓練を受講する。

不合格だった場合は仕事の紹介をするので、再就職に向け精力的に活動する。

あれもこれもと欲張らずに、目の前にある事一つずつ順番に、確実にこなしていく。

職業訓練の合否

結果は「不合格」。

悲しかった反面、ほっとした面もあった。

体調的な事を考えても、

で無理をするのは良く無い。

というか無理できるか分からなかったからだ。

これからは「雇用(失業)保険」の受給申請をしながら、仕事を探していく事になる。

体調的な事を考えても、通勤は出来ないので「完全在宅」で仕事を探すつもりで「難病患者就職サポーター」に相談する。

2018年4月：難病患者就職サポーターへ連絡し近況報告

2018年4月17日に「難病患者就職サポーター」へ連絡した。

という内容だ。

しかし、

という。

しかし、蓄えも底をつきそうで仕事をしなければ生活ができない。

とお願いをした。

2018年7月：難病患者就職サポーターに電話で就労相談

2018年7月5日に再び「難病患者就職サポーター」へ連絡。

引き続き「完全在宅」の仕事を探してほしい事を伝えた。

また、外に出れない位調子が悪い事を伝えていたが、私と同じような状態の患者さんが「セカンドオピニオン」をうけて病院と薬が変わったら寛解近くまで回復したという話を聞いた。

就労とは少し話が反れたが、密に連絡をする事で仕事の話だけでなく、同じ病気の別の患者さんはこうだったよというような情報もくれる。
※もちろん個人情報は伏せたうえで

2018年7月：難病患者就職サポーターに再び電話で就労相談

2018年7月24日と2018年7月27日に再び電話で就労相談をした。

条件としては変わらず、

だ。

とのことだった。

私は「日光が当たる場所に長時間居続ける可能性が0」にならない限り、「完全在宅」は絶対条件になる。

例えば、電車通勤が止まってしまい太陽の光が入ったら(間違いなく入るが)動けなくなる。

このような事を言い出したら切りがないし外に出れないのだが、実際そうなってしまったら動けなくなる。

「難病患者就職サポーター」はこのような難しい相談にも乗ってくれるのが心強い。

また、今回3日間という非常に短い間隔で連絡をしたのには理由がある。

雇用(失業)保険の認定条件に2回以上の就労相談が必要なのだが、「難病患者就職サポーター」への相談はもちろん就労相談にカウントされる。

それが電話であっても郵便であってもなので、病状が良く無くハローワークへ行けない方は「難病患者就職サポーター」に面談予約する際相談をしてみるといい。

2018年8月：難病患者就職サポーターに電話で近況報告と就労相談

2018年8月10日と2018年8月22日に電話で難病患者就職サポーターへ連絡。

内容は

についてだ。

「セカンドオピニオン」については、もともと「難病患者就職サポーター」に勧められていた事で受診した。

今回、

という事を伝え、今後は通勤できる仕事は諦め完全在宅の仕事だけ探してもらう事にした。

8月は案件が少ないが、引き続き仕事を探してもらえる。

自分の力でハローワークに通い仕事を探す事ができない場合、「難病患者就職サポーター」は電話でも郵便でも就労相談に乗ってくれるのでとても助けになる存在だ。

【併せて読みたい】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法

⇒「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある！！

⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！

⇒職業訓練(ハロートレーニング)について

⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性

⇒「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました！

難病患者就職サポーターの配置されたハローワーク一覧

就業相談をする際は、皆さんのお住まいに最も近い難病患者就職サポーターの配置されたハローワークに電話連絡をした上でアポイントメントを取り訪問してください。

※厚生労働省資料より。2018年5月30日現在本資料は削除されています。
⇒PDFファイルはこちら(4ページ目)

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⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

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⇒「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました！