2018年10月13日~2018年10年19日:膠原病の自宅療養44週目

紅葉
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養44週目。

夏が終わり陽射しも弱くなるに連れ、日中に体調を崩す事がなくなってきた。

体調としては上向きなのだが、大きな問題がある。

蓄えが底をつき、今月の家賃などを支払うと生活費が無くなってしまう。

そのため先週「福祉事務所」へ電話で「生活保護」について問い合わせをし、2018年10月15日(月)に「生活保護」の申請と面談に行く予定だ。

るーしー
生活保護の申請など詳細は別途記事を書きます
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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

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2018年10月13日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から頭痛がするという事もなかった。

最近かなり冷え込みが強くなり、朝は寒い位だ。

今日も一日PCに向き合いwebサイトを作成していたのだが、昼過ぎから頭痛(左前)がし始めた。

ズシンとくる鈍痛なのだが範囲が狭い。

結局寝るタイミングになっても頭痛は治まらなかった。

知人から野菜の仕送り

野菜
いつも外出のリハビリに付き合ってくれる知人から野菜が送られてきた。

明日葉、カブ、レンコン、トマト、キュウリ、など沢山。

珍しいものもあったのでTwitterでクイズも出してみた(笑)


正解は「まくわ瓜」なのだが、本当にメロンと同じ味と臭いがする。

唯一固さだけが違い、「まくわ瓜」はしっかりとした歯ごたえでシャリシャリと言った感じだ。

明日葉も初めて食べたが「セリ」のようでとても美味しかった(*^^*)

そしてお菓子も!!


うん!ネバネバしてました(笑)

いつもありがとうございますm(__)m

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(11:30):37.2度
  • 夕食後(19:00):36.5度

いつも通りの日中に37度を超えるパターン。

本日の長老様・分身

ツーショット
今日は非常に寒かったので葉っぱまで冷たくなっており、そろそろ冬眠してしまわないか心配だ(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
この渋いお方は秋の寒さも全然大丈夫そうだ(´艸`*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
何とか根を張って葉っぱに緑を取り戻して欲しい(´Д`)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
小松菜がどんどん大きくなっていく(*^^*)

そして、、、
???
早く芽がでてくれると嬉しい(´艸`*)

2018年10月14日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨夜は寒くて就寝時にヒートテックの極暖(下)を着用して寝たが朝も寒かった。

気温が低く、陽射しも弱いと体調も良い。

と思ったら15時位に西日が射す。


背中のゾワゾワが起きそうになるが、真夏ほど危険な状態ではなく乗り越える事ができた。

生活保護申請・面談の準備

2018年10月10日に「福祉事務所」へ「生活保護」の電話相談をした。

私の状態としては「生活保護」の申請ができる状態なので、明日1028年10月15日に「生活保護」の申請・面談を受けてくる。

面談には銀行口座の通帳コピーや収入・支出の証明から履歴書まで必要になる。

ネットバンクの場合は残高表示してプリントアウトなど、かなり煩雑で今日一日費やした。

るーしー
生活保護については別途詳しく記事を書きます

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.3度

今日は終日37度に届かなかった。

本日の長老様・分身達

ツーショット
昨日と同じ位寒いのでお二人も調子が良くない(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
今日も渋いな(´艸`*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
。。。大丈夫だろうか(´Д`)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
今日は雨で水分補給したから水をあげなかった(´艸`*)

???
???
ドキドキ(*''ω''*)

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2018年10月15日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は「生活保護」の申請と面談で「福祉事務所」へ行く。

緊張のためか夜は全然寝れず耳鳴り(右耳)がし続けている。

いつもと違う頭痛(左前)もする。

結論、福祉事務所に問題なく行って帰ってこれたのだが、再度29日に申請・面談する事になった。

「生活保護」の申請手続き・面談

隣駅の「福祉事務所」へ。

生活の保護の申請をするつもりで、必要書類はすべて揃えた。

しかし、生活保護は生活扶助の金額以上手元に現金があると申請できないとの事だった。

生活扶助とは家賃以外の生活保護受給金額で、

生活保護受給金額


生活保護受給金額 = 生活扶助 + 住宅扶助


となる。

この生活扶助は住まいの場所と年齢で異なるのだが、私の場合は77,940円だった。

つまり、現金、貯金ともに77,940円未満であれば生活保護申請できたが、私は100,000円程あったため申請できなかった。

もちろん「まだ余裕があるけど生活保護申請をする」というわけではなく、月末に家賃などを引き落とされたらほとんど残らず、食費もなくなる。

しかし確実にお金が無くなる事を賃貸契約書や通帳で証明できても、生活扶助の金額以上が手元にあると生活保護は申請できない。

そのため、実際にお金がほぼ0の状態になる29日に再度申請手続きをしに行く。

参考文献生活保護制度(厚生労働省)

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.9度

今日は昼過ぎから37度超え。

「福祉事務所」へは15時30分に自宅を出たが、その頃もそこまで上昇していなかったと思う。

本日の長老様・分身達

ツーショット
このまま寒さでお二人が冬眠してしまったらどうしようか(´;ω;)ウゥゥ

両津柑吉。
両津柑吉
このダンディメンは寒さにも強いのかな?

ピンピンしている(´艸`*)

パイナポー三世。
パイナポー三世
頑張れとしか言えない( ノД
)シクシク…

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
最近ニンジンが大人になりつつある(´艸`*)

2018年10月16日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

夜間何度か目が覚めて(いつもだが)耳鳴り(右側)が激しくなかなか寝付けなかったが、起床時には治まっていた。

そして今日は頭痛(右側)がする。

最近はどんどん冷えて、真夏より体調が良いのは間違いないが、室内にいると膝が冷たくなるレベルになってきた。

風邪などひかないように気を付けなければ。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ブランチ後に37度へ到達するいつもの体温。

本日の長老様・分身達

ツーショット
今日の気温もお二人にはキツイだろうな(´Д`)

両津柑吉。
両津柑吉
真緑だった実も気持ち黄色付いてきたかな?

パイナポー三世。
パイナポー三世
うん。厳しいかも知れない( ノД)シクシク…

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
小松菜の生育速度は本当にすごい!!

きっとニンジンができる前に収穫できるだろうな(´艸`*)

2018年10月17日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時に若干顔面が熱く感じたのだが、運動前には落ち着いた。

もう最近は気温が低くなり陽射しも弱くなったおかげか、動けなくなりそうなほど具合が悪いという事も無くなった。

と思ったら本日も殺人的な西日に襲われた(笑)


とはいっても真夏よりだいぶ弱いので、動けなくなるほどではないが非常に不快だ。

そして今日は先日生活保護の面談・申請にいった内容を記事にまとめた。

久しぶりの1万文字越えで自分の中ではなかなかの出来である。

十分な収入を得られず生活に困っている方は一度目を通してほしい。

【関連記事】
⇒「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました!

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.6度

昨日同様ブランチ後に37度へ到達するいつもの体温。

本日の長老様・分身達

ツーショット
ん?気づきました?

そう、長老様と分身の間にいるのはタマリンドの「たまさん」です(´艸`*)

早く芽を出してほしい。

【関連記事】
⇒【2018年10月15日】タマリンドの室内栽培にチャレンジ!!

両津柑吉。
両津柑吉
徐々に実の色が黄色くなってきた\(^o^)/

パイナポー三世。
パイナポー三世
。。。頑張れーーーーー(´;ω;)ウゥゥ

小松菜、ブロッコリーニンジン。
小松菜
ブロッコリー
ブロッコリーとニンジンは小松菜に負けないでどんどん成長してほしい!!

???
???
冬眠中。

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2018年10月18日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は珍しく頭痛(右後ろ)がする。

夜就寝するまでこの頭痛(右後ろ)は続いた。

ブログ更新としてタマリンドの栽培記事を書き上げ(明日投稿)、今日はTV放送を見ながらプレバト(俳句)の記事を書いて投稿。

商品販売目的のwebサイトには手を付けられず。

更に「薬の飲み忘れ防止」についてTwitterでアンケートを取ったので記事にまとめている。

今週はwebサイトの方は手を付けられないかな;つД`)

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.9度

今日は珍しく起床の段階から37度超え。

同じく珍しい頭痛(右後ろ)と関係あるのだろうか。

。。。いや、ないでしょ。

本日の長老様・分身達

スリーショット
たまさんも交えたスリーショット(*^^*)

そして今日は長老様と分身に水をあげた。
ツーショット
前回の水やりが2018年10月5日なので13日ぶりになる。

あと1か月もしたら気温が18度以下になり、冬眠に入るような気もする。。。

長老様、分身、今年もありがとうございました(●´ω`●)

両津柑吉。
両津柑吉
まあ、いつも通りです(笑)

小松菜、ブロッコリー、ニンジン。
小松菜
ブロッコリー
ずっと思っていたのだが今日確信に変わった。


小松菜とブロッコリーの葉っぱは似ている(笑)

パイナポー三世。
パイナポー三世
が、頑張れ(´;ω;)ウゥゥ

明日からは室内に入れてみよう。

2018年10月19日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日の起床時には昨日していた頭痛(右後ろ)が治まっていた。

気温はかなり低くなり、もはやヒートテックの極暖上下は当たり前に着用。

去年の冬は膝が異常に冷たくなり、サウナスーツを着ても冷たいままだったが今年はどうだろうか。

実はすでに膝が結構冷たくなっている。

運動量がほぼ0になり代謝が落ちたのもあるだろうし、今年も異常に膝が冷えてもおかしくない。

というか筋肉の落ち方凄いので体が寒がりになっていてもおかしくない。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ブランチ後は37度まで上昇したが、その後落ち着いた。

ここ数日同じような状態だが、夏が終わり気温が低く、日光も弱くなった事で発熱もあまりしないようになったのだろうか?

だとしたらとても嬉しい。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん タマリンド ツーショット
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???

少し見やすくデザインしてみた(´艸`*)

相変わらずパイナポー三世は危篤状態(´;ω;)ウゥゥ

他の皆は元気です(*^^*)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

2018年10月14日

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