2017年12月20日～2017年12月26日：膠原病の自宅療養2週目

2016年12月16日に退院し、膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の自宅療養を開始。

 

ステロイド服用開始3日目に何故か非常に調子が悪くなり、外来の予定を繰り上げてもらった。

また、症状と副作用が経時的にどんどん変わる。

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『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

2017年12月20日

退院後始めての通院日。

 

診察の前に採血を実施。

今後は通院イコール採血となるようだ。

 

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用として、骨粗しょう症、糖尿病になり易くなる等がある。

症状の改善があるかと、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用による影響がどの程度かを見るのだろう。

 

私は、生まれてから一度も血液検査で血糖値が高くなった事は無かったが今回初めて血糖値が上限値を超えた。

血液検査で顕著だった項目

診断

異常なし

 

白血球は数値が正常の範囲内に戻ってきている。

 

血糖については、

との事だ。

お医者様としては、ステロイド(プレドニゾロン)の量を減らしたいようだったが、退院日から体調を崩した事を伝え、もう一週間同じ量のステロイドを処方してもらった。

 

また、骨粗しょう症の薬と感染症を予防する薬も処方された。

骨粗しょう症はステロイド(プレドニゾロン)の副作用として出てくる症状で、特に女性の場合はホルモンなどの関係により顕著に症状が出るとの事だが、私は男性なのでそこまで心配する必要は無いと言われた。

 

更にステロイド(プレドニゾロン)で免疫が大きく落ちている為、通常ではかからない感染症にも簡単にかかってしまう。

風邪を簡単にひいてしまい、そこから肺炎になるというような事もあるようだ。

とは言っても、うがい、手洗いを徹底していれば過度に敏感になる必要は無いとの事。

 

ステロイドを服用して3日目で非常に体調が悪くなった事を相談したが、お医者様曰く、

「全身性エリテマトーデスかシェーグレン症候群なら9割は症状が良くなる。」

との事で、その一回きりであればひとまず経過観察をしようという事になった。

 

入院時に実施した生検の結果もまだ出ておらず、病気の確定診断は次回通院時となった。

処方

合計11.5錠を朝食後に服用する。

2017年12月21日～2017年12月26日

服用薬が増えた。

 

生活リズムは変わらず。

起床したら朝食替わりに黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、薬を服用しすぐ横になる。

午前中はゆっくりと休み、午後からテレビを見る位の余裕が出て来る。

 

基本的にベットからは出ない生活だ。

夜間の異常な発熱はあるが、全体的には寒がりになった気がする。

 

暖房の効いた部屋でも、ヒートテックにスウェットだけで生活するのは寒くてしょうがない。

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特に酷かった症状

口から上の顔面が熱っぽく具合悪い

併せて右顔面は痺れおり起床時は特に感じる。

相変わらずだが本当に少し少しずつ改善。

胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ

数日でどんどん良くなり、次回の通院前にはほとんど症状が気にならなくなった。

もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱(更にバリバリとこわばる)する

異常な発熱は収まっていったが、バリバリとこわばる感じは残った。

動悸

変わらず。

特に夜間ドクドクッと鳴る。

夜間寝れない

変わらず。

内臓がピクピク動く

右側、左側の臓器。

痙攣のぴくっという感じで時折ぐっと動く。

症状は変わらず

内臓がジリジリと感じる

左右両方感じるが得に左。

表面に磁力があるようなジリジリ感

少しずつだが緩和されている。

若干息苦しい

変わらず。

この頃感じた新たな症状

良く無い夢を見る

悪夢では無いが、ネガティブな夢を見る事がほとんど毎夜だった。

元々私は夢を見る事がほとんど無かったので不思議だ。

寝つきの悪さと相まって頭痛も毎日している。

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当時を振り返り

症状は、何かが良くなれば他の何かが気になるという感じだろうか。

 

だが、少なくともこの期間は症状が悪化する事は無く確実に薬は効き諸症状が改善されている。

 

最も辛いのは顔面の熱っぽい具合悪さと右顔面の痺れ。

この症状は、改善されているが本当に少しずつだ。

 

全体的な体調として言える事は、まだ外に出る事や日常生活を一人で送る事は出来ない。

今は、ベットから出ると具合が悪くなってしまうので、常にベットで布団を被っている状態だ。

 

親族に食事のサポートをしてもらいなんとか生活出来ているが、この状態は一人暮らしだと無理があるだろう。

その場合は迷わず頼れる人へ頼るべきだ。

もしこのページを見て下さっている、家族、パートナーの方が居れば理解をしてあげて欲しい。

パッと身は本当に健康そうであっても、本当に辛くどうしようもない。

 

主観も少し入るが、周囲の理解はどうあれ、家族、パートナーが理解して支えてくれるだけで本人の負担は各段に軽になる。

私も親族の理解、支えでとても救われており、こんな状態ではあるが感謝と共に恵まれているなと感じている。

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