2017年11月16日:膠原病(こうげんびょう)の外来検査

20171116
熱中症のセカンドオピニオンから膠原病の可能性が浮上し、膠原病(こうげんびょう)専門のリウマチ科を受診する事になった。

ココがポイント


膠原病(こうげんびょう)は、とある病気のグループを指す言葉で単一の病名では無い。
膠原病の中に関節リウマチという病気があり、リウマチ科では膠原病も診察する。


そのため、もし膠原病(こうげんびょう)の検査等でリウマチ科を指定されても間違いではないので安心して欲しい。

また、先の話になるが、確定診断を受けたら様々な助成を受けられるが、申請には膠原病(難病)の診断書(臨床調査個人票)が必要になる。

この膠原病(難病)の診断書(臨床調査個人票)を書く事が出来るのは専門の医師である必要があるので、心配であれば診断書の記入が出来るか確認を取ると良いだろう。

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総合病院リウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査

検査
前回受診した内科から紹介状を書いてもらいリウマチ科で膠原病(こうげんびょう)の検査を受ける事になった。

 

前回の受診から2日しか経過していないが、体調は非常に悪く熱中症?の症状に加え常に37度~38度程度発熱(解熱鎮痛剤を服用して)していた。
※発熱はいつからか不明で短くとも2017年7月からは出っぱなしだったのではないかと思う。

 

特に症状が酷い時は右側の顔面、左手小指、左足のくるぶしがどんどん痺れて来る。

一日を通して見ると、朝が特に悪い。

熱っぽいような感じと寒気、皮膚がこわばる感じがする。

朝食は吐き気で食べる事が出来なくなり、歯磨き粉ですら口に入れると吐きそうになる。

 

それでも日が出てくると外に出る事が出来なくなるので朝一の時間で病院の予約を入れた。

熱中症?の症状

症状

  • 体が熱い
  • 頭がぼーっとする
  • 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
  • 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
  • 常に酷い下痢をしている
  • 左手、左足、右顔面が痺れる

このような症状から、自宅からタクシーを拾う数分で具合が悪くなり、タクシーで5分程度の距離にある病院に着く頃にはほとんど力尽きている。

病院の受付が終わる頃には座っていられない程具合が悪く、処置室のベットで休ませてもらった。

そんな状態で動く事すらままならないが、検査を実施した。

検査内容

  • 尿検査
  • 血液検査
  • レントゲン

血液検査の項目は前回の14日に受診したものより少なかった。

白血球は下限値3.5に対して2.4(前回比-0.1)。

 

尿検査も細菌、たんぱく、糖等すべて正常。

 

レントゲンは通常の姿勢の他、両手を上げて天井付近に設置されているポールをつかんだ状態で何枚か撮影された。

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診断

異常無し

正に健康そのものでレントゲン画像も検査数値もすべて異常が無く

「本当に熱があるのか聞きたい位だ」
「これ以上やるなら検査入院して画像系を撮りまくるしかない」

という診断だった。

 

今回診ていただいたお医者様は、私が通う病院の常勤医では無いようで、検査入院するならこのお医者様の病院を手配すると言ってくれた。

が、距離にしてタクシーで1時間弱かかる距離の為今の体調では行くことすら難しい。

一旦回答を保留し、翌日勤務医さんに診てもらい判断する事にした。

処方

解熱鎮痛剤のカロナールを処方され、毎食後に服用。

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当時を振り返り

苦痛
もし体調不良で我慢できない場合、入院するチャンスがあればするべきだった。

 

この後、結局通っている総合病院へ検査入院をしたが、何日か病室の空き待ちをし、更に数日は差額ベット代がかかる部屋だった。

入院は、入院したい人間が入院したい時に出来るものでは無く、病院が空いた病室にどんどん患者を案内し入れていく。

つまり早い者勝ちになるので、わがままを言っているといつまで経っても入院出来ない

 

差額ベット代がかからず、健康保険でカバーできる部屋に入院したいとは皆思う事だろう。

ここで空き待ちも無く最初から望んだ部屋に入れた方は運が良いと思う。

本当に調子が悪い場合はいつ入院出来るか分からないので、差額ベット代がかかっても入院するべき

実際、私は最初の数日は差額ベット代がかかる部屋だったが、空いたらすぐに健康保険でカバーできる病室へ移してもらえた。

このような対応もしてもらえるので、まずは自分の体調と相談し、

「待てるなら待つ。今すぐ入院が必要なら妥協してでも入院する」

のが大事だと心底思った。

 

一番大事なのは自分の体であり背に腹は代えられない。

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と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
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上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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