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2018年2月10日~2018年2月16日(自宅療養9週目)

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養9週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

25mg/日

自宅療養1~2週目:45mg
自宅療養3~4週目:40mg
自宅療養5~6週目:35mg
自宅療養7~8週目:30mg

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
12:00 軽い運動(20~30分程度)⇒シャワー
17:00 夕食
22:00 消灯

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この時期の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~ 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気←NEW

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~

2018年2月10日

土曜日

自宅療養9週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を更に減量して25mg/日になった。

今までの経験上、実際に減量した事による症状や副作用の変化は数日経ってから実感する事になると思う。

一昨日から起きている顔面の火照りはある程度落ち着いたのだが、今日は寒気が酷い。

明け方に目が覚めた際も寒気がしていた。

普段の着衣

・上
ヒートテック、スウェット、サウナスーツ、パーカーの上からタオルケットを羽織り、布団をかぶせている

・下
ヒートテック、スウェット、サウナスーツの上から布団をかぶせている

このような状態で寒気がするのは異常だ。

昨日は通院日で、この寒気についてもお医者様へ確認したが副作用としては聞いた事が無いという。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用はとても様々な症状が出る。

副作用も人によってなのだろうが、この寒気は副作用ではないのだろうか。

何にしても数日様子を見てみよう。

2018年2月11日

日曜日

生活リズムはいつも通り。

数日前から寒気が酷かった。

夜寝付く前も背中だけが猛烈に寒くベットにピッタリと背中をつけ布団にくるまっても強い寒気を感じた。

今日は春並みに暖かくなるらしく確かにエアコンの運転が弱いのだが部屋は暖かい。

寒気もよくなるだろうか。

昨日控えていた軽い運動とストレッチは再開。

体を動かしている間はホカホカするしその後のシャワーも気持ちが良い。

昨日より体調は良くなっているだろうか。

しかし寒気は無くならず午後辺りには寒気からくる胸焼けで少し具合が悪くなった。

下降気味の「体調の波」なのであれば数日かけて元に戻ってくるはず。

そこからはステロイド(プレドニゾロン)の減量効果で更に体調が良くなる事を期待する。

2018年2月12日

月曜日

生活リズムは変わらず。

今日は久しぶりに明け方に目を覚ます事なく寝られた。

このところ一番の悩みである寒気も徐々にひいてきた気がする。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量効果も出てきたのだろうか。

今が体調の谷で、どれからどんどん良くなる事を願う。

・日常生活と社会生活の違い

最近考えるのは「自宅の室内では生活が出来るようになってきたがこれを外で出来るか」という事。

自宅室内に限定すれば、具合が悪くなったら休めば良いし寒気がするなら厚着や布団をかければ対応できる。

しかし外出先や仕事中の場合こうはいかない。

すぐに体を休められる状況、場所ではない可能性が高いし影響のある部署(人)への報告も必要だ。

これが日常生活と社会生活の違いだと思う。

自宅室内での日常生活は出来るレベルになっている。

次は「外で同じ事が出来るか」を目標にしよう。

その次に「職場、仕事中に同じ事が出来るか」だ。

2018年2月13日

火曜日

生活リズムは変わらず。

今日は知人に付き添ってもらいハローワークへ失業保険の手続きと就業相談にいく予定だった。

しかし体調が心配なので延期をした。

やはり外出時に具合が悪くなったらと考えると外に出るのが少し怖い。

近場のスーパーなどから慣らすべきだろうか。

いずれにしても怖いからと外へ出なければ何も進まない。

・体調不良だと失業保険を貰えない

ポイント

失業保険の給付は無条件ではない

一般的に12か月以上加入しており働く意思がある事。

というのが失業保険の受給条件として知られているがもう一つある。

それは、「働ける体調である」事。

どんなに働く意思があっても働ける体調で無い場合は失業保険の給付はされない

もし体調不良で仕事を辞めようか考えている方は、まず「どの位で復帰できるか」

を考えてみるといい。

直ぐに復帰できなさそうなら退職せずに健康保険の「傷病手当」を利用できないか会社に相談するべきだろう。

2018年2月14日

水曜日

同様の生活リズム。

明け方に目が覚めるというステロイド(プレドニゾロン)の副作用が和らいできた。

朝まで寝ていられるようになり寝起きに思う

「もっと寝たい」

という気持ちが出るようになった。

・社会復帰にむけて

ハローワークの「難病患者就職サポーター」に連絡をしてみた。
詳しくは「難病患者の就労支援」を確認

難病患者の就労支援

まずは自身の住んでいる都道府県の「難病就職サポーター」が配置されているハローワークへ連絡。

「難病就職サポーター」と面談の日時について相談する。

という流れなのだが普通では考えられない位配慮をしてくれる

普通なら、

「では就業相談の為ハローワークに来てください」

となるがそうはならなかった。

私のかかっている「全身性エリテマトーデス」は日光に当たる事で症状が酷くなる。

そのため極力外に出ないよう「難病就職サポーター」が配慮をしてくれた。

「難病就職サポーター」が配置されているハローワークは各都道府県一つか二つなので、どうしても最寄りのハローワークにはならない。

今回私は失業保険の申請を管轄のハローワークでする必要があったのでそれを伝えたところ

「まずは失業保険の手続きの際に難病患者の就業支援もしてくれるか確認をしてみて」

「ダメなら(確実に難病患者就職サポーターに相談してと言われるらしい)近場まで面談に行く」

と、行ってくれた。

2月22以降も「難病患者就職サポーター」とのやりとりがどう進むかはレポートを続けて行きたいと思う。

2018年2月15日

木曜日

いつもの生活リズム。

寒気が大分良くなってきた。

シャワー後に熱いと感じる感覚も普通に近くなってきた気がする。

しかし普段の生活の中ではまだ布団に入りっぱなしでないと寒く感じる。

常時21度で暖房をかけているので室温が低いという事は無いはず。

この辺りの感覚が良くならないと「室内で生活」出来ても「社会生活」は難しい。

・難病患者福祉手当

2018年1月に申請していた難病患者福祉手当の認定通知書が届いた

申請の受付日は2018年1月18日なので一か月かからないで受理された事になる。

手当の給付開始は申請の受付月より。

難病患者福祉手当認定通知書

(指定難病の)医療費助成については申請中なので、こちらも進捗があれば報告して行きます。

2018年2月16日

金曜日

生活リズムはいつも通り。

温度感覚がどんどん正常になっている。

今日はシャワーを浴びた後に10分程Tシャツでいられた。

以前ならすぐにヒートテックを着ていたが今日は湯上りのTシャツが気持ちいいと思えた。

こんな感覚はいつ以来だろうか。

・近場へ散歩に

体調が良くなってきているのを実感したので今日は親族と一緒に外へ出てみた。

病院以外で外へ出るのは3か月ぶり位になるだろうか。

徒歩5分位の区営図書館まで歩いて戻るコースにした。

日焼け止めクリームを塗り帽子、マスクを着用した完全防備だ。

歩く事は問題なく出来る。

ただ、日差しが怖い

日差しに当たった瞬間動けなくなるわけではないが日に当たる事でどうなってしまうか分からない自分の体が怖い。

実際日光に当たったのは顔面のマスクをしていない所(日焼け止めクリームは塗っている)位だ。

帰りはコンビニに寄ったのだがコンビニの中で胸焼けがしてきたのを感じた。

我慢できるレベルだったが帰宅後も胸焼けは収まらず。

少しして猛烈に眠くなり顔面が熱くなった。

横になったが顔面の熱さは取れず胸焼けもする。

ステロイド(プレドニゾロン)を飲む前の病気の症状として顔面が熱くなる事は一切無かった。

そのため顔面が熱くなるのはステロイド(プレドニゾロン)の副作用だと完全に思っていたのだが違うのだろうか。

次回通院時に副作用が日光で酷くなるのかも確認してみよう。

ステロイド(プレドニゾロン)服用開始から2か月経ったが、まだまともに外にでられない事に少し危機感を感じる。

当時を振り返り

回想

少し外に出るのを急ぎすぎたのかも知れない。

2018年2月23日に失業保険の申請手続きをしに管轄のハローワークへ行くがそもそも行けるのか。

だれかに付き添ってもらいハローワークへ行けたとしても仕事が出来るのか。

難病患者就職サポーターさんは近くまで来て面談してくれると言ってくれている。

過去に私と同じ病気の就業サポートもしており、私の病気が日光に当たる事が良く無いとわかっていた。

しかし世の中全員が知っている事ではないし、そもそも仕事に行けなければ出社が必要な会社で雇ってくれるところもないだろう。

外に出れなくても仕事に就けるか、この状態でも仕事を探す事が間違っていないかも聞いて見よう。

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