2018年10月27日～2018年11年2日：膠原病の自宅療養46週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養46週目。

2018年10月22日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量は9mg/日から8mg/日に下がった。

しかし、減量3日目の2018年10月26日にとても具合が悪くなり、いつものステロイドバランスなのか再燃なのかと考えるレベルになった。

悪い方向に体調が変化するようだったら、病院で診てもらうようにする。

また、今週は2018年10月29日に「福祉事務所」へ「生活保護」の申請をしに行く。

そして現在住み込みで世話をしてくれている親族も、申請のタイミングで田舎へ帰る。

例え金銭的な援助がなく、住民票が別でも住み込みの時点で一人ではないので「生活保護」の申請ができない。

(厳密にいうと私1人でなく、親族含め2人で「生活保護申請」しなければならなくなるとの事)

体調を崩している中、一人暮らしに戻るのは不安だが親族がいてくれるあと数日の間に必要な事を済ませる。

感謝の気持ちも伝えなければ。

長老様

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状態

生活リズム

06:00　起床
06:30　軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00　ブログ更新
08:00　運動⇒シャワー
09:30　ブランチ⇒歯磨き
18:30　夕食
22:00　消灯

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2018年10月27日

土曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

昨日体調を崩し、お腹の調子が猛烈に悪かったが、今日は下痢も治まり(いつもよりは軟便)少し良くなった。

ただ、下腹部のハリや胸焼けは強くやはり具合が悪い。

また、右顔面の痺れも若干あるように感じる。

しかし起床時の熱は36.8度だったので、病気の再燃ではないだろうと思いつつも様子を見る事にした。

運動とシャワーは今日一日控える。

運動を2日間連続で休んだのは数か月振りかも知れない。

救急搬送時に備えて

緊急搬送されても良いように、玄関のドアへ救急隊員さんへのメッセージを貼った！

内容は病名、ステロイド服用、かかりつけ病院、緊急連絡先など。

これで119して意識を失ってもなんとかなるはず(笑)#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/8ZebavZZUG

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月27日

2018年10月29日に「生活保護」の申請をしにいくタイミングで親族が田舎へ帰る。

一人暮らしに戻る訳だが、万が一の時の為玄関ドアへ「救急隊員」様へのメッセージを書いておく。

内容は、

病名
ステロイド服用
緊急連絡先

など。

これで、仮に具合が悪くなり119番へ連絡して意識を失っても、かかりつけ病院へ搬送してもらえるはず。

本日の体温

起床後(6:30)：36.8度
ブランチ後(12:30)：37.6度
夕食後(19:00)：37.2度

今日もブランチ以後に37.6度まで上がった。

熱っぽい感じはしている。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

今日は両津柑吉にフォーカス(´艸｀*)

金柑さんが本気出してきた(о´∀о)
11月真ん中位には食べられるかな(*´ー｀*)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/pdTgH4WiqK — るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月27日




来月のいつ頃収穫できるようになるのか。。。
楽しみである(´▽｀*)

2018年10月28日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

起床の時点で昨日より体調が良い事がハッキリわかるほど、崩れた体調が戻ってきている。
まだ少しお腹の具合と胸焼けは強いが、恐らくこの調子なら良くなる気がする。

しかし今回の体調不良は今までと完全に異質だ。
上半身の方あたりから上全部が体の中からジリジリする。
そして息苦しくて胸焼けが強烈になる。

食欲はかなりある方なのだが、胸焼けのせいでここ数日は食べる量が少ない。

とは言っても良くはなってきているので、今日は運動を再開。
動けるようになっただけ昨日より全然いい。

本日の体温




起床後(6:30)：36.7度
ブランチ後(12:30)：36.8度
夕食後(19:00)：度



昨日は37.6度まで上がったが今日は夕食後に37度となった程度。

やはり体調は上向きなようだ。
本日の長老様・分身達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？




？？？はまだ秘密である(´艸｀*)


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2018年10月29日


本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

起床時は若干耳鳴り(右耳)がしていたが、ブランチ後には止んだ。

まだ体調が完全には戻っておらず、上半身のジリジリと胸焼けは残っている。
そして右顔面の痺れも良くなってきた。

生活保護の申請をしに福祉事務所へ

15時から隣町で生活保護の申請面談。
この日差しで外に出れるのか？_:(´ཀ」 ∠):

行けなくても死ぬから行くしかない。。。 pic.twitter.com/hEK7HcoqTS

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月29日

隣町の福祉事務所へ生活保護の申請に行ってきた。

詳しくは別途記事を書くが、15時から16時半位、だいたい1.5時間程面談していた。

一番困ったのは健康保険証を提出したこと。

無事隣町の福祉事務所で生活保護の申請ができました！

明後日家庭訪問があり、2週間程度で結果が通知されます。

一番心配なのは今日保険証を提出してきたこと。
具合が悪くなって病院に行きたいときは隣町の福祉事務所にいって手続きをしないといけないらしい。
>続く

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月29日

これから生活保護決定通知がくるまでの間、具合が悪くなって福祉事務所にこれそうになかったら、救急車を呼んでいいとの事。

人生初救急車はこんなタイミングで乗りたくないぞ。。。

というかホントにこのタイミングで具合が悪くならないよう祈る😭😭😭

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月29日

つまり生活保護の決定がされるまで病院に行く際は隣町の福祉事務所で手続きをしなければならない。

もし手続きできそうにない場合は救急車を呼んでいいとの事。

絶対呼びたくないし具合悪くなりたくない( ﾉД)



本日の体温




起床後(6:30)：36.6度
ブランチ後(12:30)：37.4度
夕食後(19:00)：37.0度



ブランチ後から37度を超えた。

今日は福祉事務所へ「生活保護」の申請に行くので、外出前のいつもの発熱だろう。

本日の長老様・分身達



名前
種類
画像


長老様・分身
サンスーベリア



たまさん1
タマリンド



たまさん2
タマリンド



パイナポー三世
パイナップル



両津柑吉
金柑



---
小松菜・ブロッコリー・人参



---
ブロッコリー



？？？
？？？




今日は生活保護面談で帰りが遅くなってしまったので、個別撮影は無し。


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2018年10月30日

本日の目立った症状



息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸




生活リズム変わらず。

少しずつ調子は良くなっているが、就寝時に何ともいえない具合悪さがくる。
そして顔面の痺れもまだ残っている。
右目あたりから、頬、右上頭部までがしびれている感じ。
病気の症状が酷い時も、この痺れは出たがそこまで強くはない。

今日はかなり体調が悪く、ブランチ時は口にものを入れると吐き気がする程だった。
右顔面の痺れも強くなる。

約1年住み込みで世話をしてくれた親族が田舎へ帰る
この病気を発症して動けなくなったのが2017年11月中旬。

親族には約1年住み込みで身の回りの世話をしてもらった。

が、田舎の自宅がずっと空き家状態になっていたり、私の生活保護の兼ね合いなどもあり、今日田舎へ帰る。

今日は約1年住み込みで看病してくれた親族が田舎へ帰ります。
ほぼ動けなかったので、親族の助けが無かったら確実に死んでました(笑)
ここまで回復できた事と親族に感謝し、お見送りしてきます😁😁
曇りだといいな🤣🤣#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月29日


いつもの発熱が起きている中12時位に出発。

この体温なら行ける！はず！！
多分駅から一人で帰れるはず_:(´ཀ」 ∠):

では見送り行ってきます！！ pic.twitter.com/6FPGW1MOrq

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月30日

徒歩10分位の道のりを会話しながら歩く。

そして駅についてホームへ。

アラウンド70なのに一人で電車にのり、新幹線へ乗り換え来てくれ、同じことをして田舎へ帰る。

本当に感謝の気持ちしかない。

約1年世話してもらったのに、その時は感謝の気持ちを伝えられず、別れ際にようやく出てくる自分が少し悔しい。

次に会う時は元気な状態で会う事を約束して見送った。

るーしー

親族は17時ころ無事に田舎へ到着しました

【余談】電車はまだまだ乗れそうにない

とりあえず駅のホームでは日傘をさせないので、直射日光で死ぬかもとハラハラしましたが生きてます(笑)

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月30日

やはり自分の意思以外で動くものはまだ怖い。

電車や車などは、公共の場で待ち時間があったり、止まってしまう可能性がある。

電車や車を利用するなら当たり前だが、それが私にとっては動けなくなる事態に関わる。

親族にSOSを出した2017年11月は、遮光カーテンを閉め切った部屋でもほとんど動けない状態だった。

それを考えるとかなり回復しているので、もう少し気長に療養しよう。

自炊にチャレンジ

【悲報】
ワイ氏ごぼうの皮を剥いたら身がなくなるので、皮ごと食う事を決意#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/HhvAhf1vs5

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月30日

とりあえず食材をウェイパーで煮込む事から始める。

今日勉強になったのは、ごぼうは皮のまま食べられる！という事。

牛蒡は皮に香りやうまみが多く含まれているのでこすって汚れ落とす程度でいいのです！
丸めたアルミホイル使うと簡単です☺️

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年10月30日

私もごぼうの旨味は皮にあることを聞いてから、皮は剥いてません！私は泥を落とすのも面倒なので、なるべく洗いゴボウを買って、手で少しごしごしと水洗いするだけです！

— つぐみ (@tsugumi_net) 2018年10月30日

なんならごぼうの本体は皮である事を学んだ！！！

本日の体温

起床後(6:30)：36.9度
ブランチ後(12:30)：不明度
夕食後(19:00)：36.8度

いつもの謎の発熱があり、親族の見送り前は37.5度まで上がったが、その後は落ち着いた。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

両津柑吉の色づきが凄い(´艸｀*)

これはあと1週間もあれば食べごろかな？

2018年10月31日

水曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

起床時から顔面の熱さと右顔面の痺れが強い。

今日は10時から生活保護の家庭訪問がある。

ケースワーカーさんが2人自宅へ来て、生活状態などを確認、指導する。

生活保護の家庭訪問

生活保護の家庭訪問は「ガサ入れ」みたいな想像をしていたが全然違った。

もちろん生活やこれからに対しての指導はハッキリと言われるが、高圧的な感じや、家中ひっくり返すような事はなかった。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月31日

イメージ的には家中ひっくり返される「ガサ入れ」だったのだが全然違った。

私の家は余計な家具や高価な装飾品などもないので、何か家具を売れということは一切なかった。

ただ、家庭訪問時の指導内容はその人の生活状態に合わせた内容になるので、必要以上に華美なものがあれば売却指導も入るはず。

私は病気で自宅療養をしている事、先日まで親族が同居していたこともあり、規則正しい睡眠、食生活を送っていた(る)のでそのあたりの改善指導はなかった。

恐らく酒、たばこなどをやっていればその辺りの指導もされる気がする。

るーしー

詳細に関しては別途記事を書きますのでそちらを参照してください

また、生活保護申請時に事務所で面談を受けた職員さんとケースワーカーさんは別の人なので、面談時の内容に加えて詳しく確認される項目も何点かあった。

という流れで約1時間程家庭訪問を受け終了。

合否は来週にも出るという事で、申請時は2週間~1か月かかると聞いていたが、かなり早い事に嬉しかった。

と同時に絶対落ちたくないと思った。

●「生活保護」の申請基準(条件)を「福祉事務所」で聞いてきました！
●「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました！
●生活保護カテゴリー一覧

鯉の骨はY字？

コイの甘露煮？のレトルトを食べているのだが、コイの骨ってY字なの？

全部この形だ笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/tWUVB79WxP

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年10月31日

鯉の甘露煮を食べていたら骨が。。。

「ん？」

と思ったらなんと骨がY字だった。

なんのオチもなくてすみません。。。

本日の体温

起床後(6:30)：36.9度
ブランチ後(12:30)：36.7度
夕食後(19:00)：37.2度

夕食後に37度を超えたが今日は朝から顔面が熱く、体温が上がった感じは一切しない。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

2018年11月1日

木曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床の時点で右顔面の痺れが大分治まっている。

ただ、耳鳴り(右耳)が結構凄い。

2018年10月22日のステロイド減量から10日。

減量3日目から体調を崩したので一週間程引きずった感じになる。

まだお腹のゴロゴロや顔面の痺れは完全に治まっていないがこの位なら不安感もあまり無く生活ができそうな気がする。

と思ったら下腹部のハリが再発した。

何かが良くなると何かが悪くなる。

今日から11月が始まり今年もあと2か月。

一歩一歩頑張っていこう。

本日の体温

起床後(6:30)：36.6度
ブランチ後(12:30)：37.1度
夕食後(19:00)：36.7度

今日はブランチ後に37度を超えるいつもの体調に戻ったかな？

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？

両津柑吉はかなり熟してきた(´艸｀*)

【超朗報】
金柑さん本気を出す

尚ワイ氏は腹を空かせてアップ完了の模様#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/6ZJ3T4yWsG

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月1日

そして今日は長老様と分身に水とおやつをあげた。
ツーショット
うむ。
元気そうでなにより(´艸｀*)

前回の水やりは2018年10月18日だったので14日ぶりだ。

多分今年はあと1回か2回の水やりで冬眠に入るな(●´ω｀●)

ゆっくり休んでまた来年ガンガン育って欲しい。

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2018年11月2日

土曜日

本日の目立った症状

息苦しい
背中のゾワゾワ
胸焼け
もも・腕のビリビリ
動悸

生活リズム変わらず。

昨日よりも更に顔面の痺れは取れてきた。

下腹部のハリも引いてきた感じがするのだが、今度は膀胱？がズキンズキンする。

膀胱炎だろうか。

確かにトイレに行くのが面倒で我慢してしまいがちな気はするので、しっかりトイレに行くようにしよう。

本日の体温

起床後(6:30)：36.4度
ブランチ後(12:30)：36.3度
夕食後(19:00)：36.8度

今日は珍しく、というか初めて位体温が低かった。

夕食後に6.8度まで上がったが、それまでは36.5度に届かない状態だった。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？