2018年5月5日~2018年5年11日:膠原病の自宅療養21週目・通院日

緑
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養21週目。

まだ体調の波は大きいが寒気(背中のゾワゾワ)から胸焼けに発展し、体を起こしていられなくなる現象は大分治まった。

2018年3月中旬頃は室内で運動が出来たが、体感的には同じ位まで回復している。

今週は通院日があるのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が減量される予定。

これでどの位体調を崩すかが心配。

17.5mg/日から15mg/日の2.5mg減量よりも15mg/日から14mg/日の1mg/日減量した時の方がより具合が悪くなった。

という事を考えると、経験上減量する量と体調の波はあまり関係無い。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

14mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明
2018年4月21日~2018年4月27日 不明
2018年4月28日~2018年5月4日 不明
2018年5月5日~2018年5月11日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日
2018年4月21日~2018年4月27日
2018年4月28日~2018年5月4日
2018年5月5日~2018年5月11日

2018年5月5日

土曜日
生活リズム変わらず。

今日は携帯のアラームで目が覚めた。

アラームで目が覚めるのは久々で、いつもは必ずアラーム前に目が覚める。

※ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で眠れない。

体調が上向きなのは間違いなく、服薬後の運動も問題無くできた。

昼過ぎの日差しも強かったが具合が悪くなる事は無かった。

ここ数日で一気に体調が良くなった感じがする。

明日は気温が30度になる予報だ。

室内とはいえ、猛暑日でも体調を崩さずにいられれば大分社会復帰に向けて前進できている気がする。

2018年5月6日

日曜日

生活リズム変わらず。

起床時から寒気(背中のゾワゾワ)が少し強い。

デスクでパソコンを操作しているとどんどん強くなっていく。

直ぐにベットで横になったが、寒気(背中のゾワゾワ)が強烈になり非常に具合が悪くなった。

ブランチは摂れず、もちろん運動とシャワーは控えた。

昼過ぎ位からは体を起こす事ができたのでサラダを少し食べた。

が、やはり体調は良く無い。

気温は27度の予報で、確かに暑いがこの気温と、室内に入る日光のせいで具合が悪くなったともはっきり言いきれない。

夕食はいつも通り食べる事が出来たが寒気(背中のゾワゾワ)は取れず。

明日は通院日なのでお医者様にこの事を聞いて見よう。

徒歩10分圏内すら歩くのは1か月振り位で、明日の体調次第では到着できるか少し不安だ。

2018年5月7日

月曜日

今日は通院日。

昨日体調を崩したので病院まで行けるか不安が残る。

起床して黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、シャワーを浴び歯磨き。

天気予報は雨だが、今は曇り。

日焼け止めクリームを2重に塗り、8時には家を出た。

通院

退院後10回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 周期的に体調を崩すのはステロイド(プレドニゾロン)が原因なのか?

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
  3. 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)


今回も診察の待合室で非常に具合が悪くなった。

診察を終えた時点でタクシーに乗ろうか悩んだが、薬局まで歩く事にした。

歩いている途中で倒れそうな程具合悪くなったが、薬局につき薬剤師さんと話をしたら気がまぎれ、具合悪さも良くなった。

絶対に精神的なものがあると思う。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

  • 血糖(下限70~上限109)に対して:107(前回2018年4月9日は100)
  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.3(前回2018年4月9日は3.3)

血糖値は依然正常値。

白血球は前回と変わらずだが、下限値を下回っている。
※WBCが白血球

総コレステロールと中性脂肪は今回も検査項目に無かった。

恐らく前々回に間違って項目へ入れてしまったのだろう。

数値としては気になるが、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で正常な値にならないのであれば、参考にならない。

診断

異常なし

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

今回も1mg/日の減量とし、一か月様子をみる。

質問の回答

質問

周期的に体調を崩すのはステロイド(プレドニゾロン)が原因なのか?

お医者様

かもしれない。

シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデスでステロイド(プレドニゾロン)を服用し、半年も日常生活に支障をきたすのは稀。

非常に少ないが寝たきりの患者もいることはいる。

しかし、血液は全く異常がないので病気の症状とは考えにくい。

とにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を10mg/日以下まで下げて様子を見よう。

もし10mg/日以下までステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げても、体を起こしていられない程具合が悪くなるなら、他の病気の可能性も考える必要があるかもしれない。

とにかく、血液の数値的には全く正常で原因不明。

処方

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

2錠(10mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド(プレドニゾロン)

3錠(3mg)/日
ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

1mgバージョン

ステロイド

タケケャプ錠(10mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ

バクタ配合錠

0.5錠/日
雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
バクタ

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計7.5錠を朝食後に服用する。

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2018年5月8日

火曜日
今日は知人がたずねて来る日だ。

天気予報は雨で気温が低く日も射していない為か調子がいい気がする。

久しぶりに服薬後の運動をしたが、具合悪くならなかった。

運動し、シャワーを浴びて歯磨きをしてから、駅まで知人を迎えに行った。

知人と外出

駅まで問題無く歩けたので日用品を買いあさった。

外へ出て具合悪くならない事が次はいつになるか分からないので、日焼け止めクリームや洗顔フォーム等を買い貯めした。

その後、100円ショップで我が家の長老(サンスーベリア)を株分けするための鉢や土を購入。

ここまでで、外へ出て一時間程経ったが全く問題なかったので外食をする事にした。

荷物が多くなったので一度帰宅し、荷物を置き荻窪のラーメン二郎へ。

その後帰宅し、我が家の長老(サンスーベリア)の株分けをした。

昨日体調を崩して食事さえまともに摂れなかったのに、なぜ今日はこんなにも調子がいいのだろうか。

もしかしたら退院後一番体調が良いかも知れない。

明日以降もこのままの体調でいたい。

ラーメン二郎荻窪店

二郎
営業時間は11:30からで、私たちは11:15頃に到着したが先着が一人いた。
二郎2

開店と同時に店内へ案内されたが、この時点で10人位は並んでいた。

私は小ラーメン、にんにくダブルで、知人は小ラーメン麺半分野菜少な目。

店内には食中、食後の携帯撮影禁止と貼られている。。。

食前ならいいのだろうか。

ラーメンが来たが撮影は控えた。

味はやはり二郎の味でとても美味しかった。

きっと一週間後にはまた食べたくて震えが起きるんだろうなと思った。

味とは全く関係なく、体調の関係で席に座った瞬間吐き気がし、ラーメンの一口目で吐き気がピークに達した。

なんとか我慢しながら食べるに連れ吐き気は収まった。

この体調だと、まだ外食はキツイかも知れない。

長老(サンスーベリア)の株分け

サンスーベリア
もう10年位一緒に生活しているだろうか。

しかしいままで鉢を大きいものに替えた事はあるが、株分けをした事は無かった。

そんな我が家の長老は、ここ最近元気がないので思い切って株分けをする事に。

元気のない葉や株は取り除き、新しい株を残した。

一日乾燥させてから鉢へ戻すので、明日分けた鉢に引っ越しをしてもらう。

2018年5月9日

水曜日
ステロイド(プレドニゾロン)の減量2日目。

昨日から14mg/日→13mg/日へ変更したが、いつも通りあまり変化は見られない。

いつも2,3週間後に体調を崩すのでその頃に注意するのは勿論だが、もともと人体で2~5mg/日しか作られない事を考えると1mgでも凄い量ではあるので、今まで減量直後には大きく体調は崩していないが念のため注意する。

生活リズムは変わらず。

起床して黒豆きな粉ヨーグルトを食べる。

その後運動をしてシャワーを浴びブランチ。

やはり起床時の胸焼けとそこからくる具合悪さは強い

時間が経つにつれて良くなるが、完全になくなる事はない。

今日も気温がかなり低く寒かったので、体調が良かっただけかもしれない。

明日以降どんどん暑くなり、真夏日になる日もあるようだ。

日差しの具合悪さとステロイド(プレドニゾロン)の減量による離脱症状(?)が重ならなければいいが。

長老(サンスーベリア)のお引越し

昨日株分けをして、日陰に一日待機してもらった我が家の長老だが、新たな鉢へ引越しが完了した。
引越し
元気のない葉は少し処分したが、基本的には分身した感じになる。

小さい方は妙に愛くるしい。

まだ根が張っていないので、支えが無いとぐらついてしまうので少し不安。

また、切ったばかりなので、傷口がふさがるまで一週間程は水と肥料を与えてはいけないらしい。

頑張れ長老!私も頑張る!!

2018年5月10日

木曜日
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を14mg/日→13mg/日に減量してから3日目。

調子が良くなってきている気がする。

起床時の胸焼けは勿論、全体的に副作用が軽くなっているのではないか。

体調の波の可能性もあるが。

今日は暑くなるという前日の予報だったが、最高気温は16度とかなり寒かった。

ここ数日は気温が低い事と、日差しが強くない事も重なっているので、明日以降気温が25度近くまで上がってもこの体調を保てればとても嬉しい。

2018年5月11日

金曜日
生活リズム変わらず。

やはり朝の胸焼けからくる具合悪さは変わらない。

ただ、朝を乗り越えると日中はそこまで具合が悪くなる事もない。

特に今日は日中にカーテンを空けて生活する事が出来た。

まあ、普通の事なのだろうが、私にとっては進歩だ。

やはりステロイド(プレドニゾロン)の服用量を13mg/日にしてから大分違う。

この位違うなら10mg/日位になれば、日常生活は出来るようになりそうな気がする。

まだ先の話だが。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

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「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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