2018年6月9日~2018年6年15日:膠原病の自宅療養26週目

草原
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養26週目。

2018年6月4日の通院で、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって1週間。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げ、体調を崩すというのはいつものパターン。

これは病気の症状とは言い難く原因不明なのだが、明らかにステロイド(プレドニゾロン)の服用量が少なくなると具合悪さも小さい。

私の中ではステロイド(プレドニゾロン)の副作用であると確信している。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

12mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年6月9日

土曜日
生活リズム変わらず。

今日は晴天で気温が30度の予報。

朝からムシムシしている。

少し前だと、こんな日は動けなくなる程具合が悪くなった。

今日は大丈夫だろうか。

昼過ぎから日差しも室内に入ってくるようになったが、遮光カーテンを全て閉めて対応。

胸の奥からくるいつもの具合悪さも込み上げてこない。

今日はステロイド(プレドニゾロン)を12mg/日にして5日目。

減量の効果が出ているのだろうか。

本日の長老様(チビ)

・分身の新葉も成長スピードが上がって一気に大きく
分身
・タケノコ様は新葉と同じ位の背丈に(´▽`*)
タケノコ様

2018年6月10日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)を12mg/日に減量して6日目。

起床時から右耳の耳鳴りが凄い。

昼過ぎ位まではずっと耳鳴りが気になっていたが、夕方前位には少し良くなった。

全体的な体調としては、胸焼けや背中のゾワゾワが和らいでいる気がする。

この調子なら、毎度定期的にくる動けなくなる現象もなくなるのではないだろうか。

今日は台風が近づいている事もあり、雨で気温が低いからそれもあるのかもしれないが。

明日も夕方までは同じような状態になるようなので凌ぎやすい。

長老様は不機嫌かもしれないが(笑)

漏電?

夜の9時位にパチンと音がして、テレビの電源が切れ、すぐ戻るという現象が起きた。

ネットもつながらなったので、一瞬電気系が落ちたのだろう。

そしてネットの復旧が30分以上経ってもしない。。。

そのままパソコンを落とし寝た。

本日の長老様(チビ)

・分身の新葉
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日は雨で気温も低く、二人ともご機嫌斜め。。。

明日、台風が過ぎるまでは日光に当たれないだろうなぁ。

私は嬉しいが(^^;)

2018年6月11日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)を12mg/日に減量して7日目。

いつもなっている右耳の耳鳴りは起床して服薬する頃には収まった。

雨で気温が低いので体調はいい。

明日は失業業保険の認定日でハローワークに行かなければならない。

よりによって台風一過で最高に暑くなるタイミング。

まあ、もう運が悪いのはいつもの事だとあきらめている。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
本日は雨で新葉もタケノコ様もご機嫌斜め(;´Д`)

2018年6月12日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)を12mg/日に減量して一週間が過ぎた。

今日は雇用(失業)保険の認定日でハローワークに行く日。

昨日、一昨日と台風接近で雨だったが、今日は朝から晴れている。

気温が高くなりそうだ。

そして、電車で数駅超えられるだろうか。

いつもの外出リハビリは具合が悪くなったら帰ればいいので気が楽だが、今回は具合が悪くなってハローワークに到着できなかったら、雇用(失業)保険が給付されないのでなんとしてでも行かなくては。

と思うと、とても不安になってきた。

陽射しはそこまで強くないが、14時にハローワークで受け付けをしなければならず、自宅を出る時間はまさに真昼間。

結局、一人で行く事ができるか不安なので親族に付き添ってもらった。

結論からいうと、自宅から駅、電車、ハローワークまで問題無く歩けた。

やはり誰かに付き添ってもらうとかなり楽だ。

勿論、日差しが弱い中、長袖長ズボン着用、日焼け止めクリームを塗ってさらにストールを巻いて日傘をさすという不審者極まりない恰好だったからというのもあるだろう。

熱中症?(発症?)の精神的なトラウマが強いのかも知れない。

【私の実体験】
熱中症?(膠原病の発症?)にかかる

雇用(失業)保険の認定日

前回の認定日から約3か月振りに新宿のハローワークへ。

【目的】

■雇用(失業)保険の給付
自己都合退職の場合は、初回認定日から3か月間待機期間が設けられる。

今回は2回目の認定日で、つまり今回認定されれば雇用(失業)保険が給付される

ハローワークで受け付けを済ませたら、窓口で呼ばれるのを待つだけ。

呼び出されたら、就業相談を難病患者就職サポーターにしてもらっているのでその旨を伝える。

ハローワークの雇用(失業)保険関係と難病患者就職サポーターには接点が無いので、就職活動をしているという記録は残しておいてもらうよう難病患者就職サポーターにお願いしなければいけないようだ。

私がハローワーク関連施設で面談してもらった分は記録に残っていたが、電話で相談した際の記録は残っていなかった。

と、ひと悶着あったが、問題無く手続きは完了。

次回認定日は2018年7月1日だ。

それまでに最低でも1度就職活動をしなければ雇用(失業)保険は給付されない。

【私の実体験・関連記事】
難病患者就職サポーターによる難病患者の就労支援

本日の長老様(チビ)

・分身
新葉
分身の新葉は背中合わせで現れて、片方はこんなに大きくなった!
新葉
・タケノコ様
タケノコ様

「ル、ルーベラ?」

タケノコ様の成長は見ていてとても楽しい(´▽`*)

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2018年6月13日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時の胸焼けが少し軽い気がする。

起床時は動くのすら億劫なのだが、今日は比較的軽やかに動けている。

もう健康だった頃の体調を覚えていないが、「具合が悪い」と気にするタイミングが無いというのはとても幸せなんだなと改めて感じた。

と、思えるという事は確実に良くなっているのだろう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
今日の日光で新葉が一気に育った!

・タケノコ様
タケノコ様
どう見てもルーベラ(笑)

このペースで成長したら天井に届く位大きくなるんではないだろうか(´艸`*)

・少し水が足りない
水が足りない
サンスーベリアの上級者になると、見た感じで水が足りないかがわかる。

私は見た目だけだとまだなんとなくしか分からないが、少し緑が濃くなる。

そして最も分かり易いのは触った感じ。

水が足りないと、しわしわになったスイカの皮に近い感触になる(笑)

明日は水をあげようかな(´▽`*)

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2018年6月14日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も胸焼けが軽く感じる。

もも・腕を中心に体の内側からビリビリ熱く感じる症状も今日は控えめ。

気持ち脳がシャープな気がする。

今まで取れなかった、曇った場所が晴れたような感じだ。

このまま良くなってもらいたい。

本日の長老様(チビ)

・長老のご飯
固形肥料
固形。

実は固形を使うのは今年が初めて。

今までは液肥だったのだが、液肥だと注入されている量が均一ではない事と、効果があるのか分からなかったから。。。


これを土に挿しても、たまに一気に全量流れたり(笑)

という事で今回から固形を使用してみた。

タケノコ様が出現したり、効果はある気がする。。。
【参考】
レビュー的にはこれが一番効果が高そう。


今回は100均で買ったものを試しているが、効果次第ではこっちも試したい。

・2人へ水やり
分身1
タケノコ様1
前回の水やりは6月4日なので10日ぶり。

サンスーベリアは乾燥に強いので、水やりは本当に2週間に一度位でOK。

むしろ土が完全に乾燥する前に水をあげると蒸れて枯れてしまう。

メリハリが大事なので、乾燥させたら下皿に漏れる位たっぷりと水をあげる!!

そして、下皿に余分な水が落ちきったら捨てる。
分身2
タケノコ様2
お二人ともご満足のようで(^^)

2018年6月15日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も胸焼けが軽く感じ顔面の圧や熱さも今日は少ない。

つまり調子がいいのだろう。

天気が雨で、気温も非常に低いおかげかもしれないが。

明日は更に気温が下がるとの事で、体調が良いとは思うが風邪をひかないように気をつけよう。

親族の漬け物

先日の梅干しに続き今日は親族がらっしょうを買ってきた。

・らっきょう
ラッキョウ
切っていない状態だと土の臭いがする。

この臭いからあの酸っぱ辛いらっきょうになるから驚きだ。

そして驚いたのが、切っている時は玉ねぎと同じように涙が出る。

やっぱり同じネギの仲間なんだなあと親族も実感したと言っていた。

そして夜。。。

らっきょうを湯通しして殺菌するのだが、地獄を見た。

「らっしょうの辛い臭いが部屋中に充満している」

皆さんも気をつけて欲しい。

もし、おばあ様や母親がらっきょうを湯通ししようとしており、その時全力で喚起ができるタイミングでなかったら止めてあげてください。

まあ、なんだかんだ言って出来上がったら、私はすっぱい物好きなので、きっとらっきょうを美味しく食べるだろう(笑)

・カクテキ
カクテキ
大根のキムチ。

これは小さな頃から大好きだ。

梅干し・らっしょう・かくてき。。。

我が家の食卓はじい様ばあ様の家のようだ(笑)

まあ、でも有難い事だし親族に感謝しています。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
完全にルーベラになっている(´艸`*)

今日は雨で寒かったから葉っぱも冷たかった。

風邪をひかないようにしてほしい。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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