2018年11月24日～2018年11年30日：膠原病の自宅療養50週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養50週目。

先週バタバタした特定医療費(指定難病)受給者証を生活保護者として情報変更する間、医療券で通院する事になり実物が届いた。

生活保護になると保険証が無くなるので、この医療券を提示して病院を受診する事になる。

保険証と違い医療券は病院が明記されており、記載された病院以外では使えない。

私の場合、膠原病(シェーグレン症候群検査と全身性エリテマトーデス)を患っているので、かかりつけ病院以外では診てくれない。

その為、かかりつけ病院以外へは行かないので、このあたりはあまり気にしていない。

が保険証がある時は、行きたい時に行きたい病院へ行けるので、それと比べたらかなり自由度は低くなるだろう。

加えて生活保護者は基本的に後発医薬品(ジェネリック医薬品)を使うよう法改正がされたので、先発医薬品を使っていた場合は薬が変わり戸惑うかもしれない。

体調に関しては少しずつ良くなってきているが、波があるので安心できない。

来週の2018年12月3日は通院日なので、そこで数値的な問題がなければ更にステロイドの減量がされるはず。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年11月24日

生活リズム変わらず。

起床時から若干右顔面の痺れと胸焼けが強い。

運動が終わりシャワーを浴びブランチを摂る。

一息ついたタイミングでかなり胸焼けがキツくなり、右顔面の痺れも強くなってきた。

デスクでPCを操作しながら横になろうか迷いつつ作業を進める。

熱はないけど、右顔面の痺れと、胸焼けからくる具合悪さがハンパない(´༎ຶོρ༎ຶོ)

まあ、そんな日もあると思いつつ、記事をカタカタ。。。

横になるべきかどうするか_:(´ཀ」 ∠):#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/Hbs0NoeupY

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月24日

夕食後に少し落ち着いた感じはするが、顔面の痺れと胸焼けは治まらなかった。

電気代料金はLINE Pay(ラインペイ)で決済可能

今までは公共料金を全てクレジットカード決済していたが、生活保護になるとクレジットカードは使えなくなる。

その為公共料金の支払いをクレジットカードから口座引き落としへの変更手続きをしていた。

手続きが終わる間は請求書払いになるのだが、今日電気の請求書が届いた。

なんと最近の公共料金(電気代)はLINE Payが使えるようだ。

公共料金(電気代)ってLINE Payで支払えるのか😆😆

電気代の請求書見てびっくり！
suicaとかでも使えるようになったら便利！！

改札時に未精算電気料金がある場合は自動決済とか。。。
アカンか(笑) pic.twitter.com/hGwCkZ4n92

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月24日

公共料金も決済手段の多様化が進んでいるなと感心してしまった。

メトレ フランセのシリコンスチーマーで魚の切り身も調理可能

メトレ フランセのシリコンスチーマー凄い！！

ブロッコリーさんと椎茸とシャケ切り身入れてチンするだけでこんな状態に！！

一人暮らしの男は鍋よりコレ買った方がいい(о´∀о)

家で魚食べれるなんて衝撃😋😋 pic.twitter.com/hEvxEz5rK4

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月24日

入れた食材

1. 大根：1/4
2. ブロッコリー：1/3
3. シイタケ：2つ
4. シャケ切り身：1つ

これだけいれても全然余裕で蒸せる。

最も凄いのは、食材を入れてチンするだけで蒸し野菜や魚の切り身が食べられるという事。

男性の一人暮らしなら鍋よりシリコンスチーマーを買うべきだと強く思う。

メトレ フランセ グラン シリコン ラウンド スチーマー (丸型) Mサイズ ショコラ (ブラウン) 885-M-BR MAITRE FRANCAIS ポイント10倍 楽ギフ のし

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本日の体温

• 起床後(6:30)：36.8度
• ブランチ後(12:30)：37.0度
• 夕食後(19:00)：36.6度

ブランチ後37度に到達するいつものパターン。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

2018年11月25日

本日の目立った症状

1. 時折肺がズキズキする←NEW
2. 息苦しい
3. 背中のゾワゾワ
4. 胸焼け
5. もも・腕のビリビリ
6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時の体調は悪くないのだが、右顔面の痺れが少し残っている。

そして時折肺がズキズキする症状が今日も続いている。

これは大丈夫なのだろうか？

ブランチ時に肺のズキズキと胸焼けが強くなり、食べるのを途中で止めて横になろうか悩む。

ゆっくり少しずつ食べてなんとか全て食べ切った。

生のキャベツに梅干しと酢を混ぜただけのサラダでも胸焼けからの吐き気がするのは久しぶりだ。

日中も陽射しが強かったのでパーカーのフードを被りデスクでPC操作する。

もちろん室内は常に遮光カーテンを閉めっぱなしにしてある。

夕食を済ませたあたりから体調も良くなり始めた。

自分で栽培した野菜を食べたからだろうか。

小松菜の収穫(12日ぶり3度目)

【朗報】
ワイ氏小松菜さんの3度目の収穫に成功！

尚、茎の集まっている所より下は、木の枝のように硬かった模様。#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/276rB1R6fl

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月25日

前回の収穫は2018年11月13日。

2度目の収穫から日が経った分根の張り方が凄い！！

ホントに土を根こそぎ持っていかれた(笑)

また、小松菜の茎が集合している所から下は、非常に硬くて木の枝のようだった。

シリコンスチーマーで温野菜にして美味しくいただいた

出来た！！

早い笑

頂きます！！ pic.twitter.com/xV46dXStBp

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月25日

加減が分からず小松菜さんがパリパリになってしまったがノリのようで美味しかった。

しつこいようだがシャケの切り身や野菜一人分なら簡単に蒸せる「メトレ　フランセ」のシリコンスチーマーは本当におススメ。

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本日の体温

• 起床後(6:30)：36.6度
• ブランチ後(12:30)：37.0度
• 夕食後(19:00)：36.8度

今日もブランチ後37度に到達。

熱っぽさなどは一切感じない。

本日の長老様・分身と野菜達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

2018年11月26日

本日の目立った症状

1. 時折肺がズキズキする
2. 息苦しい
3. 背中のゾワゾワ
4. 胸焼け
5. もも・腕のビリビリ
6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から肺のズキズキを感じるが顔面の痺れは昨日よりいい。

ブランチのタイミングでもまだ肺のズキズキは治まらないが、昨日のように食べ物を口に運んだだけで吐き気がする事は無かった。

そして午後には頭痛(右側)もしてきた。

夕食後にすこし肺のズキズキは治まってきた感じがするが、痛みが無くなりはしなかった。

小松菜の収穫(2日連続4度目)

【朗報】
ワイ氏4度目の小松菜収穫！！

尚、根っこはやはり硬い模様笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/d7HcjJITzo

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月26日

できた！！

いただきます(о´∀о) pic.twitter.com/1GdbIZ01Zf

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月26日

昨日の2018年11月25日から2日連続で収穫(´艸｀*)

これで我が家の小松菜さんはラスト！！

無農薬で育った小松菜さんは本当に美味しかった。

本日の体温

夕食後の体温は間違いかと思って何度か測ったのだが、36.2度が一番高かった。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年11月27日

生活リズム変わらず。

起床時に若干顔面の熱さを感じたが、黒豆きな粉ヨーグルトを食べた後から引いてきた

肺のズキズキはまだするが少し良くなってきている気がする。

このまま治まってくれたらいいのだが。

右顔面の痺れは起床後から少し気になりだした。

外出のリハビリ

今日は外出のリハビリです(о´∀о)

いつも通り体温が荒ぶっていますが、行かなければならない所がある訳ではないので精神的にすごく楽😆#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/lWFYfBh3ZI

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月27日

いつものごとく外出時の発熱は変わらず。

知人と最寄り駅で合流し外をふらつく。

用事も無く、行かなければならない所は無いので、万が一具合悪くなってもすぐ切り上げられると思うと非常に気が楽だ。

最寄り駅まで一人で歩くのが一番怖い。

しかし今日は具合悪くなる事もなく無事合流できた。

無事生還しました！

一度家に帰るというアクシデントもありつつ、アーケード含む室外に1時間位居れたと思います(о´∀о)

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月27日

外出自体は大体2.5時間位かな？

アーケード含み室外に1時間位出られた事は自分の中で結構凄いと思う。

もう2，3時間外に出られるようになったら大分違うかな？

この時期の日傘は不審者？

ですよね😅

今日、(日光を透過する素材の)アーケードを日傘をさして歩いていたら、お店の方が

「あーーーー雨降ってるのーーー？」

って大声で叫ばれました😂

叫んだ方も、雨じゃなくて日傘とわかった瞬間気まずい雰囲気に。。。

日光をダメなこの病気の認知度は確かに上がって欲しいです🤣

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月27日

まあ、アーケードだからというのもあるだろうが、この時期に日傘をさしている人もいないので、結構な不審っぷりだ。

日光に当たれない病気なんて認知度が少ないし、まさかそんな人間が周囲にいるとは思わないだろう。

アンケート企画好調

日光対策と過敏過敏(症)のアンケート記事を、昨日リリースしたのだがかなり好調だった。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの生の声を集めた日光過敏(症)対策記事なので、是非皆さんにも目を通していただきたいです。

本日の体温

昨日は検温できず。

本日の長老様・分身と野菜達

小松菜、ブロッコリー、ニンジンを植えている長方形のプランターは、昨日の収穫で小松菜が品切れになった。

少し散乱した土の整理と、次に植える野菜の検討をしよう(´艸｀*)

2018年11月28日

生活リズム変わらず。

昨日の夜間猛烈に喉が渇き、トイレ&水を飲むという事を2,3回繰り返した。

喉の渇きで胸焼けが強くなり、横になっていても具合悪くなる程で少し不安になった。

昨日は外出のリハビリなど、普段より全然水分補給をしていなかったからだろうか。

起床後はいつもと変わらず。

やはり肺のズキズキと胸焼けは今日も続く。

ブログの謎アクセス

昨日の1記事へ謎のダイレクトアクセスは解決せず。

今日は今時点で1250回アドセンスが表示されてクリック0という謎？現象が起きている。

なんだこれ;つД｀)
もうメンタルがやられて今日は記事に手を付けられる気がしない(´；ω；)

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月28日

実は昨日1記事だけ爆発したアクセスがあった。

ただ、それが少しおかしい。

リファラが付かずdirectアクセスでアクセス元も全然違う。

SNSやヤフーリアルタイム検索で該当URLが出てこないか検索しても出てこない。

一体なんだったのだろうか。

そして今日はブログの広告表示が1200回以上表示されてクリックが0だった。

多分こんな事は今まで一度もない。

明日また何か起きる気がしてならない。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.3度
• ブランチ後(12:30)：36.8度
• 夕食後(19:00)：36.7度

今日は37度まで到達せず。

昨日外出のリハビリで高くなったからその反動だろうか。

本日の長老様・分身と野菜達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

2018年11月29日

本日の目立った症状

1. 時折肺がズキズキする
2. 息苦しい
3. 背中のゾワゾワ
4. 胸焼け
5. もも・腕のビリビリ
6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床の段階で肺がズキズキする感じはある。

昨日に比べると他症状は軽い気がするが、肺のズキズキと右顔面の痺れがあり気分は良くない。

水道料金がクレジットカード払いで引き落とされる

ヤバい！
水道料金がクレカで決済された。。。

減免手続きが間に合わなかったのだろうか。
収入扱いになって生活保護費が減額される(´；ω；)

とりあえず東京都水道局へ問い合わせ送信。#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/4rc8EXgNTD

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月28日

私は2018年10月29日から生活保護を受給している。

生活保護者がクレジットカードを使用すると収入扱いになる。

その場合、クレジットカードの利用額と同額が生活保護の受給額から減額される。

生活保護受給者のクレジットカード決済

となるので、クレジットカード利用金額の倍額負担になる。

これは人からお金を借りた時も同様(収入扱い)の対応になるようだ。

とにかく困るので東京都水道局へ問い合わせメールを送信した。

本日の体温

ブランチ後に37度を超えるいつものパターン。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年11月30日

生活リズム変わらず。

夜間かなり寝付きにくく、起床時間よりだいぶ前から目が覚めており頭痛がしていた。

そして今日も肺のズキズキは変わらず。

ただ、この痛みが酷くなるという事はない。

大きな変調はないが、今日は体温が高めで推移していた。

陽射しが強かったからだろうか。

Twitterで再燃についてのアンケート開始

詳細回答はこちら

１：SLE以外に患っている病気(あれば)
２：再燃時の最も特徴的な症状
３：再燃時の症状は毎回同じか？
４：自力通院可能だったか(3回再燃して2回は救急搬送 など)#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月30日

今回の質問の意図は、いつか来る「再燃」を出来うる限り事前に判断できないかという考えです。

私自身SLE1年生で再燃経験が無く、再燃が非常に怖いです。
再燃の前兆や特徴的な症状があれば、事前に知る事で判断と対応がしやすくなります。

皆様何卒拡散と回答の程宜しくお願い致します。

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月30日

ということでSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象としたアンケートを実施しています！！

再燃時の症状や前兆が分かれば、私含めSLE1年生にはものすごくためになります。

ベテランSLE(全身性エリテマトーデス)の先輩方、是非ご回答をお願い致しますm(__)m

本日の体温

ブランチ後に37度を超えるいつものパターン。

ただ、今日は全体的に高めの体温推移だった。

本日の長老様・分身と野菜達

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